Plötzlich hat meine Tochter Epilepsie
Hallo,
ich bin neu hier und auf der Suche nach Antworten und hilfreicher Unterstützung.
Seit dem 04.08.2015 weiß ich nun das meine Tochter Leona 5 Jahre alt Epilepsie hat. Mehr aber auch nicht die Ärzte lassen mich völlig im dunklen tappen und ich dreh langsam durch nicht zu wissen was ich tun soll, was ich tun kann oder was nicht.
Am 10.07. hatte Leona ihren ersten Anfall. Morgens gegen 7:45 Uhr hörte ich ein nach Luft schnappendes Geräusch aus dem Kinderzimmer... Ich rannte sofort ins Kinderzimmer und sah meine Maus eingenässt am Krampfen im Bett liegen und nach Luft ringen... Sie hatte blaue Lippen, Schaum vor dem Mund, ihre rechte Körperseite krampfte stark und sie war nicht ansprechbar. Ich rief sofort den Notarzt 112 und hatte erstmal eine Bandansage am Telefon das ich ruhig bleiben sollte und WARTEN solle... :( grauenvolle Sekunden bis endlich jemand ans Telefon ging und ich einfach drauf los sabbelte damit einfach schnell jemand kommt... Mein 2 jähriger Sohn Leon stand da neben und beobachte einfach was passierte... Ich war völlig aufgelöst wusste weder wo links noch wo rechts ist... Der "nette" Mann am Telefon erklärte mir wie ich Leona lagern sollte damit sie besser atmen konnte... Nach einer gefühlten Ewigkeit für mich kamen endlich der Krankenwagen plus Notarzt. Sie gaben ihr ein krampflösendes Mittel und nun lag sie stocksteif in ihrem Bettchen... Sie reagierte auf nichts aber ihre Augen weit aufgerissen und ich hoffte einfach nur das sie sagt: Hey Mama alles gut war nur ein Alptraum. Keiner vom Rettungsdienst würdigte mir irgendwie ein Wort und sagte nichts außer das sie sie nun mit ins Krankenhaus mit nehmen und ich meinen Sohn unterbringen solle und dann folgen sollte... Im Krankenhaus angekommen wurde mir gesagt sie wäre gerade im Behandlungsraum ich müsste aber noch draußen warten da sie ein EEG machen... Als ich endlich zu ihr durfte war sie immer noch nicht richtig ansprechbar erkannte mich aber und drückte meine Hand... Oh Gott wieder so ein Moment wo ich einfach losheulen musste... Der Arzt dort erklärte mir nun sie würden ihr Hirnwasser entnehmen um auszuschließen das sie eine Hirnhautentzündung hat... Gesagt getan als das Ergebnis kam nach 3 Tagen war ich froh: negativ. Aber mehr haben die Ärzte auch nicht gesagt. Egal wie oft ich gefragt hab die waren hier und da beschäftigt und kein Ansprechpartner weit und breit. Leona war bereits am Nachmittag des 10.07 wieder total fit und sprang durch das Krankenhaus als sei nie etwas gewesen... An den Anfall selbst und die Situations zu Hause, Krankenwagen und Anfangszeit Krankenhaus hatte sie keinerlei Erinnerungen. So wurden wir nach 4 Tagen beobachten ohne Anfall wieder nach Hause entlassen. Vor unserer Entlassung wurde noch ein EEG gemacht, das Ergebnis sollte ich dann per Telefon bekommen... 2 Tage später ein kurzer knapper Anruf aus dem Krankenhaus: Kinderkrankenhaus auf der Bult Hannover meldet sich bei Ihnen denn das 2te EEG war wieder auffällig, die Anfallswarscheinlichkeit ihrer Tochter liegt bei 99% kann jeden Moment soweit sein also passen sie auf und ich wünsche Ihnen noch einen schönen Tag und aufgelegt
Ja was sollte ich dazu nun sagen...
Am 04.08 sollte es dann nun soweit sein wir sollten uns im Kinderkrankenhaus auf der Bult in Hannover vorstellen zum MRT, nächsten EEG und Schlaf-EEG. Dort angekommen und soweit auf Station eingerichtet wurde sie zum EEG abgeholt und ich sollte warten... Da ich natürlich als Mutter alles wissen wollte fragte ich schon Mal wann denn das MRT stattfinden solle ;) und die Antwort der Schwester war die beste: Welches MRT? Unser Narkose Arzt ist im Urlaub der die Kinder begleitet denn wir haben hier gar nicht die Möglichkeit ein MRT durchzuführen
Da war für mich der Ofen aus... ich fühlte mich völlig verarscht... Hatte extra meinen Sohn für die Woche bei Freunden untergebracht damit ich in Ruhe bei Leona im Krankenhaus sein kann und alle Untersuchungen begleiten kann und dann stellt sich heraus sie wollen sie gar nicht untersuchen... Als mir dann endlich ein Arzt begegnete sagte er was von: Sorry Planungsfehler nächster Termin 29.09 ... Er schaute sich mit mir das zuvor durchgeführte EEG an und sagte: Also so schlimm hab ich das bei keinem Kind gesehen... Ist eine Form von Epilepsie... Notfallmedikament bekommen Sie mit nach Hause und wir sehen uns am 29.09 zum MRT
Die einzige Frage die mir im Kopf kreiste war: Das ist doch wohl n Scherz wo ist die versteckte Kamera und soll ich nun lachen oder heulen...
Sie hatte bis heute keinen weiteren Anfall und eigentlich will ich das gar nicht nochmal erleben... Nur ich weiß gar nicht was ich denken oder hoffen soll.. Und hoffe das IHR mir wenigstens etwas helfen könnt und mich ein bisschen über Epilepsie aufklären könnt...
Plötzlich hat meine Tochter Epilepsie
Hallo erst einmal, man hast Du einiges durchgemacht. Aber vielleicht das wichtigste zur Beruhigung vorneweg:
- Auch wenn für Ausenstehende so ein Anfall schlimm ist, wir merken davon nix und man wirklich gut damit leben.
- Mit Medikamenten (bitte nicht erschrecken, falls Du einen Beipackzettel lesen solltest; die Liste möglicher Nebenwirkungen ist lang, aber immer dran denken, dass es nur mögliche sind) können viele heute anfallsfrei werden.
- Einige Epilepsien des Kindesalters können sich im besten Fall sogar auswachsen.
- Wenn Du hier mehr "Horrorgeschichten" als Erfolgsstories lesen solltest, liegt das daran, dass die wenigsten, denen es gut geht, sich einfach einmal hier anmelden (oder überhaupt nach so einem Forum sucht).
Der Arzt dort erklärte mir nun sie würden ihr Hirnwasser entnehmen um auszuschließen das sie eine Hirnhautentzündung hat.
Hab ich jetzt so noch nicht gelesen, dass das sofort nach einem ersten Anfall gemacht wird, wenn es keine anderen Anzeichen dafür gibt. Jemand anderes hier schon einmal das erlebt?
Aber mehr haben die Ärzte auch nicht gesagt. Egal wie oft ich gefragt hab die waren hier und da beschäftigt und kein Ansprechpartner weit und breit.
Wenn Du ärztliche Ansprechpartner brauchst, empfehle ich Dir, Dich (was ja eh im Rahmen der fortlaufenden Kontrolle der Fall sein dürfte) direkt mit Eurem niedergelassenen Kinderarzt bzw. einem niedergelassenen Facharzt zu sprechen. Schau mal unter http://www.dgfe.info/home/index,id,38.html nach. Da findest Du unter anderem Listen von Fachärzten für Kinder. Und in derem Download-Center gibt's jede Menge Infomaterial.
... die Anfallswarscheinlichkeit ihrer Tochter liegt bei 99% kann jeden Moment soweit sein also passen sie auf und ich wünsche Ihnen noch einen schönen Tag und aufgelegt
Lol - sorry, ist ein ernstes Thema, aber wenn ich das lese, muss ich lachen - aber ich hab noch nie Ärzte basierend auf ein paar Untersuchungen nach einem ersten Anfall eine Anfallswahrscheinlichkeit (und dann noch in Prozent) angeben hören. Und ich hab die Palette vom niedergelassenen Neurologen (im Laufe der Jahre drei Stück), über den in der normalen Klinik bis hin zum Epilepsiezentrum durch.
Also ich glaub, wenn bisher nix weiter war, solltest Du das etwas entspannter sehen. Ich würde das so interpretieren, dass die was im EEG gefunden habe, was stark epilepsietypisch ist. Nur zwischen "man sieht was" und "es passiert was" ist eine große Distanz. So ein kurzes EEG ist ja immer nur eine Momentaufnahme.
und die Antwort der Schwester war die beste: Welches MRT? Unser Narkose Arzt ist im Urlaub der die Kinder begleitet denn wir haben hier gar nicht die Möglichkeit ein MRT durchzuführen
MRT zählt meiner Erfahrung nach zu den Untersuchungen, die eigentlich routinemäßig als erstes gemacht werden. Ich weiß nicht, ob dazu aber bei Kindern unbedingt eine Sedierung notwendig ist (ich befürchte schon, denn ich glaube nicht, dass die so lange einfach einmal ruhig in der Röhre bleiben). Wenn das nicht in der Klinik gemacht wird, sprich mit Deinem Kinderarzt. Der sollte sowas sogar ambulant organisieren können.
Also so schlimm hab ich das bei keinem Kind gesehen... Ist eine Form von Epilepsie...
Hat er irgendwas gesagt, bzw. steht irgendwo was, um welche Form von Epilepsie es sich handelt? Ich würde Dir empfehlen, mit den ganzen Unterlagen Euren Kinderarzt aufzusuchen und Dir die Unterlagen verdeutschen zu lassen.
Sie hatte bis heute keinen weiteren Anfall und eigentlich will ich das gar nicht nochmal erleben... Nur ich weiß gar nicht was ich denken oder hoffen soll.. Und hoffe das IHR mir wenigstens etwas helfen könnt und mich ein bisschen über Epilepsie aufklären könnt...
Ich geb Dir da als erstes einmal die Adresse der Epilepsie-Elternverbandes: http://www.epilepsie-elternverband.de/
Hilfreich kann auch sein, einmal einen Termin von "famoses" zu besuchen: http://www.famoses.de/
Ansonsten geb ich Dir als Rat: Einfach einmal selbst tief durchatmen, damit am Ende nicht Du selbst vor lauter Stress aus den Schuhen kippst. So ein Anfall ist für gewöhnlich nix dramatisches bei dem einen was kaputt geht. Du hast ein Notfallmedikament zur Sicherheit und selbst wenn Du es nicht hättest, wäre das im Regelfall nicht so schlimm, weil die meisten Anfälle von selbst wieder aufhören und man danach halt noch etwas bedröppelt ist.
--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
Plötzlich hat meine Tochter Epilepsie
Wir haben 2 Kinderärzte in Neustadt die beiden haben allerdings bis einschließlich 21.08 Urlaub -.-
Unser Neurologe natürlich auch...
Also was macht man als besorgte Mutter... man fährt Kilometer weit weg zum Vertretungsarzt weil ich vom Krankenhaus seit Wochen keinen Rückruf bekomme...
Und der sagt mir er kann mir nicht viel dazu sagen weil er nur Kinderarzt ist und aus den Ärztlichen Berichten aus den beiden Krankenhäusern kann er nur heraus lesen dass die EEG´s (3 Stück) alle ziemlich auffällig waren...
Na Super... am 24.08 fängt die Kleine wieder im Kindergarten an und bis dahin hatte ich eigentlich gehofft einen fähigen Arzt gefunden zu haben der mir wenigstens sagt was ich der Kita nun sagen soll und so einen Notfallausweiß austellt damit die dort auch wissen was die zu tun haben wenn so ein Anfall kommt...
Ich bin außerdem großer Hoffnung das so ein Anfall nie wieder auftritt auch wenn die Ärzte ja was anderes sagen... Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Deine Antworten haben mich aufjedenfall erstmal etwas beruhigt sonst wäre ich wirklich irgendwann aus den Latschen gekippt und hätte neben ihr gelegen... lol...
Danke für deine lieben und beruhigenden Worte, damit hast du mir wieder neue Kraft und neue Hoffnung gegeben. :-*
Plötzlich hat meine Tochter Epilepsie
Hallo theyellowkitty
unser Hugge88 hat wieder super toll geantwortet und informiert ich finde es immer wieder klasse.
Einmal möchte ich sagen das es toll vom Kinderarzt ist das er sagt er versteht nichts davon.....auch wenn du dir was anderes erhofft hast....hast du selten und ist wenigstens ehrlich.
In Hannover gibt es
Epilepsie-Beratung.de
Isernhagener Str.87
30163 Hannover
0511/8565025......ruf doch da einfach mal an.
In Bielefeld gibt es eine Kinderepilepsie in der Klinik Mara....Adressen geben Suchmaschinen raus....da sich eventuell einen Termin schonmal geben lassen....dauert bestimmt lange bis es den gibt und dann kann man ihn zur Not immer noch wieder ab sagen.
Alles Gute
Green
Plötzlich hat meine Tochter Epilepsie
Hallo erst einmal, man hast Du einiges durchgemacht. Aber vielleicht das wichtigste zur Beruhigung vorneweg:
- Auch wenn für Ausenstehende so ein Anfall schlimm ist, wir merken davon nix und man wirklich gut damit leben.
- Mit Medikamenten (bitte nicht erschrecken, falls Du einen Beipackzettel lesen solltest; die Liste möglicher Nebenwirkungen ist lang, aber immer dran denken, dass es nur mögliche sind) können viele heute anfallsfrei werden.
- Einige Epilepsien des Kindesalters können sich im besten Fall sogar auswachsen.
- Wenn Du hier mehr "Horrorgeschichten" als Erfolgsstories lesen solltest, liegt das daran, dass die wenigsten, denen es gut geht, sich einfach einmal hier anmelden (oder überhaupt nach so einem Forum sucht).
Der Arzt dort erklärte mir nun sie würden ihr Hirnwasser entnehmen um auszuschließen das sie eine Hirnhautentzündung hat.
Hab ich jetzt so noch nicht gelesen, dass das sofort nach einem ersten Anfall gemacht wird, wenn es keine anderen Anzeichen dafür gibt. Jemand anderes hier schon einmal das erlebt?
Aber mehr haben die Ärzte auch nicht gesagt. Egal wie oft ich gefragt hab die waren hier und da beschäftigt und kein Ansprechpartner weit und breit.
Wenn Du ärztliche Ansprechpartner brauchst, empfehle ich Dir, Dich (was ja eh im Rahmen der fortlaufenden Kontrolle der Fall sein dürfte) direkt mit Eurem niedergelassenen Kinderarzt bzw. einem niedergelassenen Facharzt zu sprechen. Schau mal unter http://www.dgfe.info/home/index,id,38.html nach. Da findest Du unter anderem Listen von Fachärzten für Kinder. Und in derem Download-Center gibt's jede Menge Infomaterial.
... die Anfallswarscheinlichkeit ihrer Tochter liegt bei 99% kann jeden Moment soweit sein also passen sie auf und ich wünsche Ihnen noch einen schönen Tag und aufgelegt
Lol - sorry, ist ein ernstes Thema, aber wenn ich das lese, muss ich lachen - aber ich hab noch nie Ärzte basierend auf ein paar Untersuchungen nach einem ersten Anfall eine Anfallswahrscheinlichkeit (und dann noch in Prozent) angeben hören. Und ich hab die Palette vom niedergelassenen Neurologen (im Laufe der Jahre drei Stück), über den in der normalen Klinik bis hin zum Epilepsiezentrum durch.
Also ich glaub, wenn bisher nix weiter war, solltest Du das etwas entspannter sehen. Ich würde das so interpretieren, dass die was im EEG gefunden habe, was stark epilepsietypisch ist. Nur zwischen "man sieht was" und "es passiert was" ist eine große Distanz. So ein kurzes EEG ist ja immer nur eine Momentaufnahme.
und die Antwort der Schwester war die beste: Welches MRT? Unser Narkose Arzt ist im Urlaub der die Kinder begleitet denn wir haben hier gar nicht die Möglichkeit ein MRT durchzuführen
MRT zählt meiner Erfahrung nach zu den Untersuchungen, die eigentlich routinemäßig als erstes gemacht werden. Ich weiß nicht, ob dazu aber bei Kindern unbedingt eine Sedierung notwendig ist (ich befürchte schon, denn ich glaube nicht, dass die so lange einfach einmal ruhig in der Röhre bleiben). Wenn das nicht in der Klinik gemacht wird, sprich mit Deinem Kinderarzt. Der sollte sowas sogar ambulant organisieren können.
Also so schlimm hab ich das bei keinem Kind gesehen... Ist eine Form von Epilepsie...
Hat er irgendwas gesagt, bzw. steht irgendwo was, um welche Form von Epilepsie es sich handelt? Ich würde Dir empfehlen, mit den ganzen Unterlagen Euren Kinderarzt aufzusuchen und Dir die Unterlagen verdeutschen zu lassen.
Sie hatte bis heute keinen weiteren Anfall und eigentlich will ich das gar nicht nochmal erleben... Nur ich weiß gar nicht was ich denken oder hoffen soll.. Und hoffe das IHR mir wenigstens etwas helfen könnt und mich ein bisschen über Epilepsie aufklären könnt...
Ich geb Dir da als erstes einmal die Adresse der Epilepsie-Elternverbandes: http://www.epilepsie-elternverband.de/
Hilfreich kann auch sein, einmal einen Termin von "famoses" zu besuchen: http://www.famoses.de/Ansonsten geb ich Dir als Rat: Einfach einmal selbst tief durchatmen, damit am Ende nicht Du selbst vor lauter Stress aus den Schuhen kippst. So ein Anfall ist für gewöhnlich nix dramatisches bei dem einen was kaputt geht. Du hast ein Notfallmedikament zur Sicherheit und selbst wenn Du es nicht hättest, wäre das im Regelfall nicht so schlimm, weil die meisten Anfälle von selbst wieder aufhören und man danach halt noch etwas bedröppelt ist.
Wie du schon schreibst: Ausnahmen bestätigen die Regel. 
Gruß
Mr. Tom
Plötzlich hat meine Tochter Epilepsie
Hallo,
zuerst kleine "Erfahrungs-Ergänzung" zur Bemerkung von Huge:
MRT zählt meiner Erfahrung nach zu den Untersuchungen, die eigentlich routinemäßig als erstes gemacht werden. Ich weiß nicht, ob dazu aber bei Kindern unbedingt eine Sedierung notwendig ist (ich befürchte schon, denn ich glaube nicht, dass die so lange einfach einmal ruhig in der Röhre bleiben). Wenn das nicht in der Klinik gemacht wird, sprich mit Deinem Kinderarzt. Der sollte sowas sogar ambulant organisieren können.
mein Großneffe (5 Jahre) bekam plötzlich "Blitze" in der letzten Zeit mit starken Schmerzen. Er wurde über die Notaufnahme einen ganzen Tag im Krankenhaus untersucht, den jüngeren Bruder übernahm ich.
Die Ursache ist bis jetzt unklar, kann aber an einer starken Streß-Situation liegen: zuerst Kinder-Mobbing im Kindergarten (fangen aber richtig früh an, die A...!) + Umzug von der Stadt zum Land - also Freunde-Verlust oder zumindest Reduzierung.
Aber jetzt zum Punkt MRT: Eine ist für ihn auch geplant aber erst nach einer langen Zeit, weil es eben eine für Kinder besondere MRT (kleinere Röhre???) und unter Narkose erfolgt. Also Narkosearzt für Kinder. Kein Wunder, daß es nicht gleich passiert.
Daß ein Arzt "beim Vorbeigehen" Dir sagt, es sei sehr schlimm aus, 99% oder sowas. Welcher Idiot - jawohl! - sagt einer Mutter nach flüchtigem Blick!! Darf doch erst nach eingehender Untersuchung und bei einem Gespräch in ruhiger Atmosphäre erfolgen!
Eine Bemerkung allerdings: Meine Nichte und ihr Mann können Ruhe und Sicherheit den Kindern gegeüber ausstrahlen - egal wie sie sich eigentlich fühlen! - und das ist schon die halbe Miete! Der Großneffe fühlt sich von den Eltern "getragen", zu denen er immer mit seiner Beschwerden kommen kann. Und weißt, er wird in Ruhe und Aufmerksamkeit gehört und es wird ihm geholfen. Also geht er beruhigt zu seinen Spielen. Seitdem ist es bei ihm nun "Funkstille".
Punkto Information im Kindergarten: Die Erzieherinnen müssen bestimmt eine Erste-Hilfe-Versorgung für Kinder durchgemacht haben. Über das "eventuelle" Problem würde ich schon reden, dazu die Hauptmedikation: "Nichts tun!", nur dafür sorgen, daß sie nicht plötzlich hinfällt und daß keine unangenehme Gegenstände in der Nähe liegen.
Ich hatte übrigens letzten Monat nach fast vierjähriger Ruhe einen GM-Anfall. Zum ersten Mal außer dem Haus und eine Radtour leitend! Gefallen bin ich nicht aber mit starrem Blick abgestiegen. Eine mitfahrende Kollegin übernahm das Kommando, sie wußte nur, daß ich mal von einer Gehirntumor operiert wurde. Aber perfekt reagiert: mich mit anderen Teilnehmer stützen und dann hinlegen, Notruf lossetzen, eine gemeinsame Freundin anrufen, die sie über meine Epilepsie informierte, bei den Sanitätern den Vorfall beschildern, mein Fahrrad schließen und in meine Tasche einen Zettel mit der Stelle stecken - nahm zurecht an, ich würde nicht wissen, wo es exakt passierte -, übernahm die Leitung für die restliche Gruppe, rief am nächsten Morgen im Krankenhaus an und erfuhr, daß ich inzwischen entlassen wurde, und rief nach der Arbeit bei mir. Nicht nur Genesungswünsche sondern auch eine präzise Beschreibung des Vorfalls, was für den Neurologen wichtig ist. Also trotz plötzlicher Konfrontierung bei nur teilweise Information kühlen Kopf bewahren. Sicher ist es für eine Mutter sehr schwierig aber noch wichtiger: Kinder spüren doch die Unsicherheit und reagieren entsprechend.
Meine ältere Tochter wurde mit 18 Jahren ins Krankenhaus wegen "Erstickungsgefahr" eingeliefert, ich war auch in Behandlungsraum dabei. Dann sagte ein Arzt plötzlich "Sie atmet nicht mehr!" Bei mir zuerst Entsetzen: "Nein! Das darf nicht sein!". Dann schaltete sich das sachliche Denken ein "Sie ist im Krankenhaus, sie werden schon was unternehmen, sie an der Beatmungsmaschine anschließen!" Sie haben nur unter dem Brustkorb gegriffen und sie atmete wieder. Das zweite Aussetzen habe ich selber gemerkt und gemeldet. Daß der Kreislauf aber lief auch. Es war einfach Überatmung - das Fachwort fällt mir nicht ein - sie hatte zuviel Sauerstoff im Blut, also warum atmen?
Nochmal ausdrücklich: Versuche sachlicher zu denken, rede ausführlich darüber mit Freunden - oder hier 
- Es ist selten soooooooooo schlimm und man kan soooooooooooo viel dagegen tun.
Alles Gute
mezeg