ständig Angst um Freund - Epilepsie?!
DancingQueen, Mecklenburg-Vorpommern, Sunday, 16.08.2015, 11:17 (vor 4018 Tagen)
Hallo. Ich bin neu hier und wollte gern meine Gedanken, Fragen und Antworten mit euch teilen.
Von vorne: Mein Freund (30) hatte im Februar nach dem Rauchen einen Krampfanfall, war allerdings bei vollem Bewusstsein. Arme und Beine zuckten gleichartig. Danach hatte er heftige Kopfschmerzen. Das von Arzt angeordnete EEG 2 Monate später war unauffällig. Im Mai bemerkte er ab und an Zuckungen im Arm, immer nur einige Sekunden. Ende Juni kam es dann nachts um 4 (Schlafmangel) zu einem GM-Anfall mit Bewusstseinsverlust, Zungenbiss und wiederum zuckenden Gliedmaßen. Beim Sturz hat er sich direkt noch den 7. Brustwirbel gebrochen, der operiert wurde. Er bekam direkt Frisium und nimmt nun Levetiracetam 750-0-750. Die EEGs in der Klinik (unter Frisium) waren unauffällig, seien aber wohl auch nicht auswertbar, MRT und CT auch nichts zu sehen. Kennt jemand von euch ähnliche Verläufe und kann mir sagen, ob es sich um eine Epilepsie handeln könnte? Seit dem Sturz habe ich ständig Angst, dass er sich wieder so schwer verletzt, ob nun mit oder ohne Anfall... vielleicht kann mir jemand meine Angst etwas nehmen?
Liebe Grüße
DancingQueen
ständig Angst um Freund - Epilepsie?!
huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Sunday, 16.08.2015, 12:21 (vor 4018 Tagen) @ DancingQueen
Mein Freund (30) hatte im Februar nach dem Rauchen einen Krampfanfall
Reden wir hier vom Rauchen von einfachen Zigaretten oder etwas, das in Deutschland zu den illegalen Rauschmitteln zählt?
Kennt jemand von euch ähnliche Verläufe und kann mir sagen, ob es sich um eine Epilepsie handeln könnte?
Es ist nix ungewöhnliches, wenn man in einer kurzfristigen Aufnahme der Gehirnströme nix auffälliges sieht und auch sonst bei der diagnostischen Abklärung nix auffälliges findet. Ist manchmal auch besser so. Die Auslöser, die man finden kann, zählen mitunter zu den wirklich Unangenehmen.
Die Diagnosestellung sollten Fachärzte auf Grund der kompletten Sachlage vornehmen, denn das ist in so einem Fall nicht trivial. Für gewöhnlich spricht man von Epilepsie, wenn mehrere "unprovozierte" Anfälle aufgetreten sind und man zumindest anderweitige Erkrankungen ausschließen kann. Wenn er also schon entsprechende Antiepileptika verordnet bekommen hat, würde ich sagen, dass die Ärzte von einer Epilepsie ausgehen.
Sollte sich das mit Medis nicht kontrollieren lassen, stünde als nächstes evtl. die Frage nach einem Langzeit-EEG im Raum. Wenn Schlafentzug bei ihm ein Provokationsfaktor ist, könnten da die Ärzte bei ihm vielleicht sogar relativ leicht ein paar Ausschläge am EEG provozieren.
Heißt natürlich umgekehrt auch, dass er versuchen sollte, Übermüdung zu vermeiden (was nicht bedeutet, dass man nicht mal Nachts feiern kann, aber dann sollte man das z.B. gut ausgeruht und ausgeschlafen angehen und zusehen, dass man sich danach auch wieder ordentlich ausschlafen kann).
Seit dem Sturz habe ich ständig Angst, dass er sich wieder so schwer verletzt, ob nun mit oder ohne Anfall... vielleicht kann mir jemand meine Angst etwas nehmen?
Also vielleicht hilft Dir ja das: In den Internetforen wie hier findest Du mehrheitlich Personen, die wie Du entweder Hilfe suchen oder denen es selbst schlecht geht oder mal ging. Solch schwere Verletzungen, wie sie Dein Freund hat, sind gefühlt trotz allem in der krassen Minderheit. Unser Körper ist ziemlich robust und hält einiges aus. mezeg hatte z.B. erst neulich einen GM nach Jahren ohne einen einzigen und dazu obendrein noch auf dem Fahrrad. Wurde zwar ins Krankenhaus gebracht, durfte aber noch am selben Tag wieder nach Hause.
--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
ständig Angst um Freund - Epilepsie?!
DancingQueen, Mecklenburg-Vorpommern, Sunday, 16.08.2015, 12:29 (vor 4018 Tagen) @ huge88
Danke für die schnelle Antwort!
Wir sprechen von normalen Zigaretten. Er soll im Oktober nochmal eine Woche in die Klinik, was dort genau passiert kann ich nur erahnen. Evtl setzen sie die Medis ab und provozieren am EEG einen Anfall. Sie vermuten, dass der jetzt durch den Schlafmangel und Stress provoziert wurde. Eine Frage dazu noch: Epilepsie wenn unprovozierte Anfälle vorkommen...aber wenn jetzt zb.häufiger provozierte vorkommen, dann nicht? Dazu sei gesagt, dass eine erhöhte Krampfbereitschaft wahrscheinlich vorliegt. Möglicherweise hatte er als Kind Fieberkrämpfe, bei der Geburt lag die Nabelschnur um den Hals und er wurde mit der Zange geholt.
Bis Oktober ist noch so lang hin...Fahrverbot besteht übrigens auch.
Gruß
ständig Angst um Freund - Epilepsie?!
huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Sunday, 16.08.2015, 13:00 (vor 4018 Tagen) @ DancingQueen
Epilepsie wenn unprovozierte Anfälle vorkommen...aber wenn jetzt zb.häufiger provozierte vorkommen, dann nicht?
Naja, das kommt auf die Details an. Wenn jemand z.B. Anfälle unter einem Grad der Übermüdung bekommt, der einem Großteil der Durchschnittsbevölkerung nix ausmacht, dann ist das auch Epilepsie, nur dass man da einen Faktor, auf den man besonders sensibel reagiert, meiden kann. Ein bisschen Schlafmangel ist für den Durchschnittsmenschen nämlich kein Faktor, der etwas provoziert.
Jeder Mensch hat eine unterschiedlich hohe Schwelle, ab der es zu einem Krampfanfall kommt. Epilepsie zeichnet sich durch eine erniedrigte Schwelle aus. Nur ist das eine bildliche Beschreibung, die sich nur schwer messen lässt. Also kann das nur ein Facharzt unter Einbeziehung aller Fakten beurteilen.
Bis Oktober ist noch so lang hin...Fahrverbot besteht übrigens auch.
Ja gut, das ist nix ungewöhnliches. Das besteht in so einem Fall erst einmal grundsätzlich, unabhängig davon, ob Epilepsie oder nicht.
--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
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ständig Angst um Freund - Epilepsie?!
Mr. Tom, Sunday, 16.08.2015, 15:02 (vor 4018 Tagen) @
huge88
bearbeitet von Mr. Tom, Sunday, 16.08.2015, 15:06
Epilepsie wenn unprovozierte Anfälle vorkommen...aber wenn jetzt zb.häufiger provozierte vorkommen, dann nicht?
Naja, das kommt auf die Details an. Wenn jemand z.B. Anfälle unter einem Grad der Übermüdung bekommt, der einem Großteil der Durchschnittsbevölkerung nix ausmacht, dann ist das auch Epilepsie, nur dass man da einen Faktor, auf den man besonders sensibel reagiert, meiden kann. Ein bisschen Schlafmangel ist für den Durchschnittsmenschen nämlich kein Faktor, der etwas provoziert.
Jeder Mensch hat eine unterschiedlich hohe Schwelle, ab der es zu einem Krampfanfall kommt. Epilepsie zeichnet sich durch eine erniedrigte Schwelle aus. Nur ist das eine bildliche Beschreibung, die sich nur schwer messen lässt. Also kann das nur ein Facharzt unter Einbeziehung aller Fakten beurteilen.
Bis Oktober ist noch so lang hin...Fahrverbot besteht übrigens auch.
Ja gut, das ist nix ungewöhnliches. Das besteht in so einem Fall erst einmal grundsätzlich, unabhängig davon, ob Epilepsie oder nicht.
Führerschein hat man mir nicht abgenommen. Den habe ich behalten. Gefahren bin ich natürlich trotzdem nicht (Arzt:"Verbieten kann ich es Ihnen nicht. Ist Ihre Entscheidung.").
Zu deinem Freund und deiner Frage: Abwarten und gucken, wie es sich entwickelt.
Gruß
Mr. Tom
ständig Angst um Freund - Epilepsie?!
huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Sunday, 16.08.2015, 18:13 (vor 4018 Tagen) @ Mr. Tom
Führerschein hat man mir nicht abgenommen. Den habe ich behalten. Gefahren bin ich natürlich trotzdem nicht
Arzt:"Verbieten kann ich es Ihnen nicht. Ist Ihre Entscheidung."
Ärztliches Fahrverbot heißt ja nicht, dass einem der Führerschein abgenommen wird.
Zur Aussage Deines Arztes, Tom: Vor wie vielen Jahren war denn das?
Ganz so einfach ist das nämlich nicht. Ärztlich ausgesprochene Fahrverbote werden zwar im Normalfall nirgendwo einfach mal so hingemeldet und führen nicht dazu, dass man den Führerschein abgeben muss, aber wenn man fährt und es passiert was - und das muss noch nicht einmal ein Anfall sein oder die Schuld für einen Unfall bei einem liegen - und es kommt raus, dass eins bestand, bekommt man schnell Schwierigkeiten mit Versicherungen etc.
Und selbst wenn ein Arzt einmal die Aufklärung vergessen sollte, darf man trotzdem nicht fahren, solange man sich nicht explizit danach erkundigt, weil man sich als Autofahrer ja im Zweifelsfall selbst darüber informieren muss, ob der gesundheitliche Zustand das Führen eines Fahrzeugs erlaubt.
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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
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ständig Angst um Freund - Epilepsie?!
Mr. Tom, Sunday, 16.08.2015, 20:24 (vor 4017 Tagen) @ huge88
Auto fahren und Epilepsie ist ja auch so ein leidiges Thema ohne Ende.
Bei mir ist das zwölf Jahre her. Ich hatte zu der Zeit überhaupt kein Auto. Ergo betraf mich diese Geschichte nicht (erzählt eh jeder etwas anderes).
Meine persönliche Meinung: Wer Auto fahren will, macht es unabhängig von irgendwelchen Verboten und versicherungsrechtlichen Fragen sowieso.
Ich kenne etliche Leute, die es gemacht haben. Was soll ich denen mit Vorschriften und Tabus kommen? Verhindern kann ich es ohnehin nicht. Muss jeder für sich selbst entscheiden.
Gruß
Mr. Tom
ständig Angst um Freund - Epilepsie?!
DancingQueen, Mecklenburg-Vorpommern, Wednesday, 19.08.2015, 09:10 (vor 4015 Tagen) @ DancingQueen
Hallo,
nochmal ein bisschen Input für euch: heute Nacht berichtete mein Freund über Zuckungen im linken Bein, mindestens 2 mal. Zumindest hat er 2 mal mitbekommen. Heute morgen ein Taubheitsgefühl in der linken Körperhälfte.
Frage dazu: Können das kleine Anfälle gewesen sein? Das nennt man dann fokal, wenn ich das richtig erkannt habe? Ist immer nur die linke Seite betroffen, außer beim GM neulich.
Und kann mir jemand den Unterschied zwischen "komplex fokal" und "einfach fokal" erklären? Kleines Blondchen bittet um Hilfe ;)
Lieben Gruß!
ständig Angst um Freund - Epilepsie?!
huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Wednesday, 19.08.2015, 13:29 (vor 4015 Tagen) @ DancingQueen
heute Nacht berichtete mein Freund über Zuckungen im linken Bein, mindestens 2 mal. Zumindest hat er 2 mal mitbekommen. Heute morgen ein Taubheitsgefühl in der linken Körperhälfte.
Frage dazu: Können das kleine Anfälle gewesen sein?
Meinst Du Zuckungen über einen längeren Zeitraum oder 2 einzelne kurze Zuckungen? Es kommt nämlich, auch bei vielen kerngesunden Menschen vor, dass während eines bestimmten Übergangs in der Einschlafphase es vereinzelt zur 1/2 Zuckungen kommt, wenn gewisse Teile des Gehirns schon "abgeschaltet haben", andere hingegen noch "online" sind.
Und kann mir jemand den Unterschied zwischen "komplex fokal" und "einfach fokal" erklären? Kleines Blondchen bittet um Hilfe ;)
Brauchst kein kleines Blondchen zu sein, damit wir das erklären 
Grob gesagt:
- Einfach fokal: Bewusstsein da; lokal stark im Gehirn begrenzt; je nach Ort sehr unterschiedliche Auswirkungen (z.B. Zucken einzelner Muskeln; Empfindungen wie Überlkeit, Trauer, uvm. "ohne Anlass")
- komplex fokal: Bewusstsein stark eingeschränkt; mehrere Teile des Gehirns betroffen; manche machen "wirres Zeug" (z.B. Bewegungsautomatismen wie Kauen); Reaktionen auf äußere Reize möglich (z.B. Abwehrreaktionen oder sich in einen Raum führen lassen, ohne dass sie sich danach daran erinnern können);
--
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DancingQueen, Mecklenburg-Vorpommern, Wednesday, 19.08.2015, 13:32 (vor 4015 Tagen) @ huge88
Vielen Dank für die Erklärung ;)
Er sagte nur Zuckung, aber da er dabei noch nicht am einschlafen war, sondern komplett wach und sich wunderte, was das ist, denk ich mal schon, dass es was ungewöhnliches war. Wir werden wohl mal den Neurologen anrufen (müssen wir sowieso) und davon berichten.
Gruß
ständig Angst um Freund - Epilepsie?!
mezeg, München, Sunday, 16.08.2015, 21:30 (vor 4017 Tagen) @ huge88
Also vielleicht hilft Dir ja das: In den Internetforen wie hier findest Du mehrheitlich Personen, die wie Du entweder Hilfe suchen oder denen es selbst schlecht geht oder mal ging.
mezeg hatte z.B. erst neulich einen GM nach Jahren ohne einen einzigen und dazu obendrein noch auf dem Fahrrad. Wurde zwar ins Krankenhaus gebracht, durfte aber noch am selben Tag wieder nach Hause.
bin inzwischen - seit einem Monat - 750 km geradelt. Es wären ohne die Hitzewelle mehr gewesen.
Aber schon mit etwas mehr Vorsichtsmaßnahmen, es war das erste GM-Anfall "draußen": Zettel mit Diagnose und Telefonnummer der Tochter, Hinweis auf die Medikation, Vorrat davon für einen Tag, Handy eingeschaltet - bin kein Handy-Freak -, wenig Geld, Scheckkarte nur, wenn ich sie unbedingt brauchen werde.
mezeg
ständig Angst um Freund - Epilepsie?!
Mr. Tom, Sunday, 16.08.2015, 21:43 (vor 4017 Tagen) @ mezeg
Hallo mezeg,
erster Grand mal nach Jahren ohne und das draußen auf dem Fahrrad.
Schöner Mist, wenn die Serie reißt (und dann auf die Art und Weise).
Fragen:
1. Wie lange hattest du Ruhe?
2. Wie viele Grand mal insgesamt seit Beginn der Epilepsie?
Freue mich auf deine Antworten.
Gruß
Mr. Tom
ständig Angst um Freund - Epilepsie?!
mezeg, München, Monday, 17.08.2015, 10:01 (vor 4017 Tagen) @ Mr. Tom
Fragen:
Hallo,
versuche Deine Frage zu beantworten:
1. Wie lange hattest du Ruhe?
knapp vier Jahren
2. Wie viele Grand mal insgesamt seit Beginn der Epilepsie?
schwer beantwortbar. Es war eine "externe" Ursache, ein Meningeom. Blieb lange unentdeckt weil
a) man spricht nicht gerne über Erwachen im naßen Bett, gerade wenn nicht mehr so knusprig-jung ist, es hat Zeit gebraucht. Es passierte auch nicht so oft
b) die Bewertung der Hausärztin: Ich soll abends weniger trinken
c) ich nicht wußte, daß Epilepsie nicht unbedingt angeboren ist und später - egal warum - auftreten kann. Hatte Verdacht auf eine Hirntumor, weil ich aus einem "dunklen Schlaf" erwachte und am nächsten Tag vollkommen erschöpft war.
Paradox: als ich mit schmerzender Zunge aufwachte, dachte es liege an Weißheitzähnen und nicht weiter. Wäre ich bloß zum Zahnarzt gegangen, er hätte bestimmt die Ursache angesprochen.
6 Monaten verloren. Erst einen Zungenbiß erwähnte, hat sie reagiert und mich zum Neurologe geschickt. Dann ging es schnell. Einen Monat später war ich einem nußgroßen Meningeom los.
Wieviel Anfälle? Vor der Diagnose nicht gezählt, ich wußte nicht, worum es ging. Schätzungsweise 10 oder mehr.
Nach der OP zuerst auf Keppra vorsorglich eingestellt. Nach vorsichtiger Absetzung erster GM danach, aber tagsüber nicht nachts. Ursache: die Narbe - zwangsläufig ziemlich groß "Parenchym defekt". 4 Monate danach der zweite - selber schuld, wollte eine Weile auf halber Dosis bleiben. Dann 2 Monate danach der dritte - hatte selber versucht, die Dosis vorschriftsmässig zu erhöhen, fühlte mich nicht wohl und in den Sommerferien war der Neurologe nicht erreichbar.
Also 3 GM danach und immer zu Hause, also in sicherer Umgebung, zweimal alleine - ging selbständig "bewußtlos" ins Bett, das dritte in Anwesenheit einer Tochter. Immer in der "Relaxe-Phase" nach emotionalem Streß.
Dann auf die richtige Dosis 100 - 0 - 100 Lamotrigin. Wurde wegen Auras und Unwohlsein zuerst noch auf 125 - 0 - 125 erhöht, dann wegen schwere Schlafstörungen auf 125 - 0 - 100 reduziert. Ging seit drei Jahren gut so, nur hier und da "Störungen" immer bei vollem Bewußtsein, Übelkeit, Müdigkeit, oft kurze Aphasie aber kein Drama.
Der letzte Grand Mal machte mir besonders viel zu schaffen, weil es "draußen" war, also in "ungesschützter" Umgebung. Mit Abstand überlege ich, daß es nicht so "ungeschützt" war. Ich leitete gerade eine Radtourauf einer einfachen Strecke, auf der ich fast täglich zum Vergnügen radle - und weiterhin so. Nachdem dem Moment, wo ich die Übelkeit und dann Sprachschwierigkeit bis -unfähigkeit (in meiner eigenen Sprache!) fühlte und kein Erinnerung mehr habe, fuhr ich noch zwei Kilometer, eine Biegung nach links nahm, kurz wieder Erinnerung - ich wunderte mich so nah und fast wackelnd am Wegrand fuhr und korrigierte - dann aus. Ich stieg aber selbstständig von Rad - wenn auch mit starrem Blick. Also wenn es nicht mehr ging und nicht danach.
Dies auch noch nicht mitten im autofreien Wald aber an einer Wirtschaft, wo eine normale Straße andockt - wo Hilfe und Sankas schnell kommen können - wo mein Fahrrad sicher abgesperrt und dann von mir abgeholt werden kann.
Es fuhr auch noch eine nette Tourenleiterin mit, vollkommen überrascht, wußte nur, daß ich mal eine Tumor hatte. Handelte perfekt, Notruf, eine andere Tourenleiterin anrufen, um mehr über meinen Gesundheitszustand zu erfahren, Fahrrad absperren, Zettel vom Ort in meine Tasche stecken, sogar Kilometerzähler abnehmen und in der Tasche sicher legen. Gruppe übernehmen, am nächsten Morgen im KKH anrufen, am Abend bei mir, und detailliert beschreiben. Besser geht es nicht.
Also leiste ich mir erst einen GM, wenn es ziemlich abgesichert ist
Nur als Albtraum: Als die Sanitäter mir wohl die Nase zuknüften, um mich zum Mund aufmachen zu zwingen und ein Medikament mittels Kanüle zu spritzen. Habe noch ein vage aber erschrekende Erinnerung davon.
Das ganze aber vielleicht nicht rein zufällig. Am Vortag war ich vom Rad wegen Fahrlässigkeit und Rücklosigkeit eines vor mir gefahrenen Radler gestürzt. Auf einem Bett von Tonkugeln hinter der Kurve kann man nicht radeln! Ich ärgerte mich auch sehr, die Kugeln nur mit der Schuhkante aus dem Radweg allein zu schieben und für die Verantwortliche gehalten zu werden. Hätte ich es nicht gemacht, hätte ich quälende Gewissensbisse gekommen.
Am darauffolgendem Tag Streß auf dem Fahrrad eben mit / auf dem Fahrrad abreagieren, dies auch noch, wenn ich mich im freundlichen Kreis fühle? Hat eine gewiße Logik.
Bin wohl gerade unter der gefährlichen Streßgrenze, ob ich doch auf 150 - 0 - 100 erhöhen muß, ist vielleicht nicht erforderlich. Nur nach einem emotionalen Streß auf Sparflamme und auf der Hut bleiben. Vielleicht reicht es aus.
Und Radfahren sowieso. Heute aber nicht, es regnet durch. Ich bin kein Masoschist
Viele Grüße
mezeg
ständig Angst um Freund - Epilepsie?!
Mr. Tom, Monday, 17.08.2015, 11:28 (vor 4017 Tagen) @ mezeg
Hallo mezeg,
vielen Dank für die ausführliche Schilderung.
Vier Jahre ist schon ein langer Zeitraum.
Diese kleinen Anfälle nimmt man zwar wahr, aber dann ist die Sache abgehakt. Grand mal Anfälle speichert man eher ab.
Bei einem Hirntumor ist die Ausgangslage natürlich eine ganz andere. Da noch alles auf die Reihe zu kriegen, wann, was und wo stattgefunden hat, ist schwierig.
Du schreibst, dass du sechs Monate verloren hast. Kann ich auch bestätigen. Lag in erster Linie am Umfeld und meiner Passivität.
Versuche nun, nach vorne zu schauen und diesen Nachholbedarf in nicht allzu ferner Zukunft aufzuarbeiten.
Gruß
Mr. Tom
ständig Angst um Freund - Epilepsie?!
mezeg, München, Monday, 17.08.2015, 13:14 (vor 4017 Tagen) @ Mr. Tom
Du schreibst, dass du sechs Monate verloren hast. Kann ich auch bestätigen. Lag in erster Linie am Umfeld und meiner Passivität.Versuche nun, nach vorne zu schauen und diesen Nachholbedarf in nicht allzu ferner Zukunft aufzuarbeiten.
auf die Schnelle, ich fahre zur Nichte + Kinder.
Die "verlorenen sechs Monate" waren vor der Diagnose. Es wäre sonst schneller operiert worden, die Tumor wäre vielleicht etwas kleiner gewesen, daher die Narbe kleiner / glatter und daher vielleicht keine Epi danach, etc. Ich nehme es "rational" zur Kenntnis, beiße mich aber in etwas nicht mehr veränderbar nie fest. Keine Zeit dafür.
Nachholbedarf in Zukunft aufarbeiten? Nein, wozu? Ich lebe in der Gegenwart. An die Zukunft denke ich nur für vernünftige realistische notwendige Planung / Vermeidung. Wir können morgen alle tot sein. Jetzt gerade hat mir den kleinen Espresso geschmeckt.
ständig Angst um Freund - Epilepsie?!
Mr. Tom, Monday, 17.08.2015, 14:10 (vor 4017 Tagen) @ mezeg
Gut, ist vergangen.
Ich möchte aber aus der Vergangenheit lernen und zukünftig nicht erneut dermaßen inaktiv auftreten. Habe gestern mit einem Bekannten telefoniert und hoffe sehr, dass er mir weiterhelfen kann.
Gruß
Mr. Tom