Geduld, Hass und Angst...
lisuggla, Tuesday, 18.08.2015, 10:22 (vor 4016 Tagen)
Hey,
Ich bin neu hier und brauche Menschen die mich verstehen bzw. die auch mal fragen beantworten können ohne das man gleich zum Arzt rennen muss oder medizinisch denken muss.
Vielleicht kurz mal zu mir:
Ich bin Lisa 24 habe einen Sohn (20 Monate alt)
Er ist mein ganzer stolz:)
Und ich weiß seid 2 Monaten das ich Epilepsie habe.
Kam ins Krankenhaus wegen ständigen Kopfschmerzen und Schwindel zittern der rechten Hand...
Im KKH habe ich erst Leveracetam bekommen was ich gar nicht vertragen habe und dann, ich muss dazu sagen das KKH war sehr lahrifahri, Zonigran.
Und weil sie mich dann nicht mehr wirklich behandelt haben und noch mehr mist gebaut haben habe ich mich selber entlassen und mir einen Neurologen gesucht.
Der alle Untersuchungen neu angeordnet hat und sofort meinte das er das zonigran als allein Medikament einer jungen Frau nie verschreiben würde, schon gar nicht mit wahrscheinlich komplex fokalen Anfällen mit sehr häufigen starken Migräne anfällen.
Lange Rede kurzer Sinn ich habe 2-3 mal die Woche Anfälle die 2 aber auch mal 10 min sein können. Heute beginne ich mit der Umstellung auf Lamotrigin,was habt ihr für erfahrenen mit diesem Medikament? Speziell mit den Nebenwirkungen weil sich mein Wesen in den letzten Wochen sehr verändert hat.Was eine große Belastung für mich und mein Umfeld ist.
Habt ihr einen Tipp was man noch gegen diese Kopfschmerzen tun kann?
Ich reagiere sehr auf Lichtreflexe, sollte man sich wirklich eine polarisierende Brille zulegen?
Ich habe noch so viele Fragen aber ich weiß ich hab auch schon soviel geschrieben:)erstmal letzte Frage:
Bei meinen längeren Anfällen bleibt mir die luft weg und laufe blau an,kennen sicher einige, können Angehörige irgend etwas tun meine Ärzte äußern sich da irgendwie nicht richtig??
Vielleicht liest es sich ja jemand durch ich Danke euch schon mal und würde gern einfach mal mit jemandem sprechen der mich versteht:)
Liebe Grüße
Lisuggla
Geduld, Hass und Angst...
Mr. Tom, Tuesday, 18.08.2015, 11:45 (vor 4016 Tagen) @ lisuggla
Hey,
Ich bin neu hier und brauche Menschen die mich verstehen bzw. die auch mal fragen beantworten können ohne das man gleich zum Arzt rennen muss oder medizinisch denken muss.
Vielleicht kurz mal zu mir:
Ich bin Lisa 24 habe einen Sohn (20 Monate alt)
Er ist mein ganzer stolz:)
Und ich weiß seid 2 Monaten das ich Epilepsie habe.
Kam ins Krankenhaus wegen ständigen Kopfschmerzen und Schwindel zittern der rechten Hand...
Im KKH habe ich erst Leveracetam bekommen was ich gar nicht vertragen habe und dann, ich muss dazu sagen das KKH war sehr lahrifahri, Zonigran.
Und weil sie mich dann nicht mehr wirklich behandelt haben und noch mehr mist gebaut haben habe ich mich selber entlassen und mir einen Neurologen gesucht.
Der alle Untersuchungen neu angeordnet hat und sofort meinte das er das zonigran als allein Medikament einer jungen Frau nie verschreiben würde, schon gar nicht mit wahrscheinlich komplex fokalen Anfällen mit sehr häufigen starken Migräne anfällen.
Lange Rede kurzer Sinn ich habe 2-3 mal die Woche Anfälle die 2 aber auch mal 10 min sein können. Heute beginne ich mit der Umstellung auf Lamotrigin,was habt ihr für erfahrenen mit diesem Medikament? Speziell mit den Nebenwirkungen weil sich mein Wesen in den letzten Wochen sehr verändert hat.Was eine große Belastung für mich und mein Umfeld ist.
Habt ihr einen Tipp was man noch gegen diese Kopfschmerzen tun kann?
Ich reagiere sehr auf Lichtreflexe, sollte man sich wirklich eine polarisierende Brille zulegen?
Ich habe noch so viele Fragen aber ich weiß ich hab auch schon soviel geschrieben:)erstmal letzte Frage:
Bei meinen längeren Anfällen bleibt mir die luft weg und laufe blau an,kennen sicher einige, können Angehörige irgend etwas tun meine Ärzte äußern sich da irgendwie nicht richtig??Vielleicht liest es sich ja jemand durch ich Danke euch schon mal und würde gern einfach mal mit jemandem sprechen der mich versteht:)
Liebe Grüße
Lisuggla
Hallo Lisuggla,
Lamotrigin war/ist für mich das beste Medikament (hat bei mir keinerlei Nebenwirkungen). Schade, dass man die Ärzte erst darauf aufmerksam machen muss. Druck, Druck, Druck und abermals Druck ausüben. Ansonsten erreicht man gar nichts. Es ist schließlich mein Körper und deshalb weiß ich am besten, was hilft und was nicht. Zu Levetiracetam habe ich mich bereits mehrfach geäußert: Hat nichts gebracht, nehme aber weiterhin 3.000 mg am Tag. Weshalb das immer noch der Fall ist, entzieht sich meiner Kenntnis.
Leider kann ich dir nicht versprechen, ob Lamotrigin bei dir ebenfalls zum Erfolg führt. Bei mir war/ist es hundertprozentig der Fall.
Zu deinen anderen Fragen: Betraf/betrifft mich nicht. Insofern nützt es nichts, wenn ich dir irgendwelche Tipps gebe.
Gruß
Mr. Tom
PS: Geduld muss man haben.
Hass wahrscheinlich auf die Ärzte? Und Angst vor Anfällen?
Ist so?
Geduld, Hass und Angst...
sandytimmy, Tuesday, 18.08.2015, 12:21 (vor 4016 Tagen) @ lisuggla
Lamotrigin ist ein gutes Antiepileptikum für Frauen in deinem alter
Wichtige Punkte bei der Auswahl
Wirksamkeit
Verträglichkeit
Und gerade in deinem alter , viele Antiepileptika sind embryotoxisch, auch wenn jetzt nicht akut
Polisiernde Gläser würde ich nur nehmen wenn es nicht gelingt mit Hilfe der medis anfallsfrei zu werden, denn selbst eine Sonnenbrille kann behindern, angefangen von dummen blicken der anderen bei schlechtem Wetter bis hin zum Grundsatz dass man wahrscheinlich auch ohne auskommt.
Geduld, Hass und Angst...
lisuggla, Tuesday, 18.08.2015, 12:58 (vor 4016 Tagen) @ sandytimmy
Oh ja man braucht sehr viel Geduld.
Hass auf die Ärzte die soviel falsch gemacht haben, ich glaube mein jetziger neurologe hängt sich da sehr rein und hilft mir und Hass auf mich irgendwie auf meinen rechten Arm:)
Und Angst das etwas passiert wenn ich allein bin mit kind oder auf der Straße oder koche und was passiert...
Gott sei dank hilft mir meine Familie sehr,
Und angst auch weil ich das Gefühl habe das es immer schlimmer wird!
Das Levertiracetam nehme ich gottseidank gar nicht mehr habe bis gestern Zonigran 0-0-300 genommen mein arzt stellt mich jetzt nach und nach um heut beginne ich mit
Zonigran 100-100-100
Lamotrigin 0-0-25
Und ja ich wurde vor 2 Wochen zu meinem Glück gezwungen mal weg zu gehen mit Freundin die alles wissen und auch wissen was zu tun ist und ich muss die gesamte Zeit meine Sonnenbrille tragen nur war es einer der starken Unwetter Tage ich kam mir so dämlich vor...
Man merkt die Blicke,mmir steht ja a7ch nicht auf der Stirn:
Sorry ich habe epilepsie und brauche diese Sonnenbrille und nein ich habe keine Macke oder fühle mich cool!
Da ich eh Brillen Trägerin bin würde eine gelb polarisierende Brille mich viell nicht so sehr stören...
Ich weiß es nicht
Ich habe einen pädagogisch medizinischen Beruf aber bei meiner Krankheit bin ich mit meinem Latein am Ende und fühle mich oft unverstanden kann es aber auch nicht oft verständlich machen weil ich ein mensch bin der eigenen Schmerz und Ängste gern für sich behält und allein bewältigen will...
Kennt ihr dieses Gefühl ds ihr aufwacht und ihr wisst heute oder morgen kommt ein Anfll irgendwie so eine Aura oder Unruhe im Körper??
Geduld, Hass und Angst...
Mr. Tom, Tuesday, 18.08.2015, 16:02 (vor 4016 Tagen) @ lisuggla
Oh ja man braucht sehr viel Geduld.
Hass auf die Ärzte die soviel falsch gemacht haben, ich glaube mein jetziger neurologe hängt sich da sehr rein und hilft mir und Hass auf mich irgendwie auf meinen rechten Arm:)
Und Angst das etwas passiert wenn ich allein bin mit kind oder auf der Straße oder koche und was passiert...
Gott sei dank hilft mir meine Familie sehr,
Und angst auch weil ich das Gefühl habe das es immer schlimmer wird!
Das Levertiracetam nehme ich gottseidank gar nicht mehr habe bis gestern Zonigran 0-0-300 genommen mein arzt stellt mich jetzt nach und nach um heut beginne ich mit
Zonigran 100-100-100
Lamotrigin 0-0-25
Und ja ich wurde vor 2 Wochen zu meinem Glück gezwungen mal weg zu gehen mit Freundin die alles wissen und auch wissen was zu tun ist und ich muss die gesamte Zeit meine Sonnenbrille tragen nur war es einer der starken Unwetter Tage ich kam mir so dämlich vor...
Man merkt die Blicke,mmir steht ja a7ch nicht auf der Stirn:
Sorry ich habe epilepsie und brauche diese Sonnenbrille und nein ich habe keine Macke oder fühle mich cool!
Da ich eh Brillen Trägerin bin würde eine gelb polarisierende Brille mich viell nicht so sehr stören...
Ich weiß es nicht
Ich habe einen pädagogisch medizinischen Beruf aber bei meiner Krankheit bin ich mit meinem Latein am Ende und fühle mich oft unverstanden kann es aber auch nicht oft verständlich machen weil ich ein mensch bin der eigenen Schmerz und Ängste gern für sich behält und allein bewältigen will...
Kennt ihr dieses Gefühl ds ihr aufwacht und ihr wisst heute oder morgen kommt ein Anfll irgendwie so eine Aura oder Unruhe im Körper??
Liebe Lisa,
es ist schon einmal wichtig, dass du einen guten Neurologen gefunden hast und deine Familie hinter dir steht.
Deine Angst ist natürlich vollkommen berechtigt. Das geht jedem zu Anfang so. Du schreibst, dass du seit zwei Monaten Epilepsie hast. Wo hast du denn die Anfälle? Wer befindet sich zu dem Zeitpunkt in deiner Nähe? Die großen Anfälle (waren nur wenige) hatte ich stets im Bett und die kleinen komischerweise immer in Gegenwart von ein und denselben Personen, die das auch dokumentiert haben. Sobald ich mich mit diesen Menschen in einem Raum befand, stand ich psychisch dermaßen unter Druck, dass es zwangsläufig zu einem Anfall kam. Schließlich wurde ich beobachtet. Hatte kein Vorgefühl. Unterdrücken konnte ich leider nichts. Wenn ich alleine war (egal ob drinnen oder draußen), hatte ich nie einen Anfall (hätte ich gemerkt).
Rede dir bitte keine Horrorszenarien ein. Das habe ich damls ebenfalls getan. Eingetreten ist es NIE. Mein Neurologe hatte mir seinerzeit vom Schwimmen abgeraten. Gemacht habe ich es trotzdem (einmal war meine Bekannte dabei, danach alleine). Und es ist NIEMALS etwas passiert. Wellenbad, Rutsche, Sprungturm sowie fünf Meter tiefe Sprunggrube. Na und? Mein Anfallsvorkommen hatte ich genau analysiert und deswegen hatte ich keinerlei Angst. Zudem sah ich nicht ein, dass ich mir meine Lebensqualität von Ärzten nehmen lassen sollte.
Schwierig zu sagen, in welche Richtung die Reise geht. Du kannst Riesenglück haben, dass du unter Medikamente recht schnell anfallsfrei wirst (drücke dir fest die Daumen). Es kann jedoch auch Jahre dauern oder im schlechtesten Fall verbessert es sich nicht oder wird sogar schlechter. Wichtig ist, dass man gegenüber den Ärzten offensiv auftritt und darauf besteht, eine Behandlung einzuleiten, von der man überzeugt ist, dass sie eine Verbesserung bringen kann. Ich war mir zu 100 % sicher, dass Lamotrigin das Mittel zum Erfolg ist. Und es trat ein.
Mit dem Reden ist das so eine Sache. Im Verwandten- und Bekanntenkreis weiß es jeder. Warum soll ich es verheimlichen? Es ist nun einmal Fakt. Gefühle unterdrücken bringt meines Erachtens nichts. Es macht die Angelegenheit erst recht schlimm.
Jetzt wirst du meinen, dass ich gut reden habe. Bei mir hat es viereinhalb Jahre gedauert. Das lag teilweise daran, dass ich den Ärzten gegenüber nicht forsch genug aufgetreten bin. Im Nachhinein betrachtet wäre ich mit einem anderen Verhalten schneller ans Ziel gekommen. Im Vergleich zu anderen war ich ein recht leichter Fall. Außer einigen Malen im Bett (konnte man an fünf Fingern abzählen) und kleineren Anfällen in oben beschriebener Situation hatte ich Ruhe (draußen und alleine war GAR NICHTS).
Ich hoffe, dass ich dir mit meiner Schilderung etwas Mut machen konnte.
PS: Von Zonegran habe ich bisher noch gar nichts gehört. Du musst jetzt einfach gucken, inwiefern es dir hilft.
Viel Erfolg!
Gruß
Mr. Tom
Geduld, Hass und Angst...
sandytimmy, Tuesday, 18.08.2015, 16:28 (vor 4016 Tagen) @ lisuggla
Ja diese Vorahnung habevich auch
Eine Anspannung im Bauchraum
Extrem schlechte Konzentration
Wenn du mit Brille Anfallsfreiheit erreicht hast, würde ich an seiner Stelle versuchen von der Brille weg zu kommen. Klappt in der Regel auch bei photosensibler Epilepsie
Bin Anfälle aber auch schon gewohnt. Bin 37 und habe 35 Jahre Anfälle hinter mir. Da nimmt man alles lockerer
Hatte Zeiten mit 2-3 Anfällen täglich über mehrere Jahre und Zeiten der Anfallsfreiheit auch mehrere Jahre. Momentan habe ich 2 Anfälle im Monat allerdings austherapiert
Geduld, Hass und Angst...
Mr. Tom, Tuesday, 18.08.2015, 17:17 (vor 4016 Tagen) @ sandytimmy
Ja diese Vorahnung habevich auch
Eine Anspannung im Bauchraum
Extrem schlechte Konzentration
Wenn du mit Brille Anfallsfreiheit erreicht hast, würde ich an seiner Stelle versuchen von der Brille weg zu kommen. Klappt in der Regel auch bei photosensibler EpilepsieBin Anfälle aber auch schon gewohnt. Bin 37 und habe 35 Jahre Anfälle hinter mir. Da nimmt man alles lockerer
Hatte Zeiten mit 2-3 Anfällen täglich über mehrere Jahre und Zeiten der Anfallsfreiheit auch mehrere Jahre. Momentan habe ich 2 Anfälle im Monat allerdings austherapiert
Hast ja die reinste Achterbahnfahrt hinter dir.
Wie erklärst du dir das?
Gruß
Mr. Tom
Geduld, Hass und Angst...
sandytimmy, Wednesday, 19.08.2015, 07:42 (vor 4015 Tagen) @ Mr. Tom
Ich nehme es als Laune der Natur einfach so hin.
Evtl hatten die vielen Anfälle in der Jugend was mit den Hormonen zu tun.
Ist aber reine Spekulation
Nach so länger Zeit denkt man nicht mehr über ein warum und weshalb hier und jetzt der Anfall war nach.
Mir fällt nur auf dass ich als Kind und jugendliche den einzelnen Anfall körperlich bedeutend schneller verdaut habe als jetzt, eine dreißig
Man wird halt älter

Geduld, Hass und Angst...
huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Tuesday, 18.08.2015, 18:05 (vor 4016 Tagen) @ lisuggla
Und ich weiß seid 2 Monaten das ich Epilepsie habe.
Kam ins Krankenhaus wegen ständigen Kopfschmerzen und Schwindel zittern der rechten Hand
...
schon gar nicht mit wahrscheinlich komplex fokalen Anfällen mit sehr häufigen starken Migräne anfällen.
Sorry, ich komm gerade in einigen Punkten nicht ganz mit, vielleicht kannst Du mir bitte kurz ein paar Fragen beantworten, bevor ich komplett am Thema vorbeirede:
1) Worauf basierend wurden "wahrscheinlich komplex fokale Anfälle" festgestellt und beruht die Epilepsiediagnose?
2) Gibt es bei Dir nur ein immer wiederkehrendes Anfallsmuster oder unterschiedliche?
3) Hattest Du die Migräneanfälle schon davor und bist Du deshalb einmal bei einem Facharzt gewesen? Es gibt nämlich unter anderem auch durch Migräneattacken ausgelöste epileptische Anfälle.
4) Was für Untersuchungen wurden denn alles bei Dir gemacht?
Heute beginne ich mit der Umstellung auf Lamotrigin,was habt ihr für erfahrenen mit diesem Medikament? Speziell mit den Nebenwirkungen weil sich mein Wesen in den letzten Wochen sehr verändert hat.Was eine große Belastung für mich und mein Umfeld ist.
Jeder reagiert da anders. Was für den einen der Himmel ist, ist für den anderen die Hölle. Lamotrigin ist für viele ein gutes Mittel. Wenn die Umstellung in einem schön langsamen und nicht überhasteten Tempo erfolgt (da hast Du ja sicher einen entsprechenden Plan von Deinem Arzt bekommen), verringert das statistisch die Wahrscheinlichkeit, dass gewisse Nebenwirkungen auftreten können.
--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
Geduld, Hass und Angst...
lisuggla, Tuesday, 18.08.2015, 19:36 (vor 4015 Tagen) @ huge88
Mal sehen ob ich alles zusammen bekomme...musste erstmal alles lesen...erstmal danke das ihr so toll antwortet h8lft mir echt...
Hatte ein normales Schädel MRT und ein spezielles für den Linken Schläfenlappen
Hatte in den 3 Wochen wo ich im Krankenhaus lag 4 mal die Woche ein stinknormales eeg und 1 mal die Woche ein schlaf entzugs eeg nja das letzte also das 4 eig dann hab ich verweigert, weil wie schon gesagt sie noch mehr mist gebaut haben...
Ich hatte eine Lumphalpunktion, weil sie erst Verdacht auf MS hatten aber da war alles in Ordnung.
Mein Neurologe hat dann endlich mal ein eeg mit Lichtreflexen gemacht...
Alle eeg außer das bei meinem neurologen waren pathologisch bei einem holten sie mich sogar aus dem Schlaf und hatten angst wie es mir ginge da gings mir aber gut...
bei meinem letzten eeg hatte ich aber auch schon einen guten Spiegel von zonigran wie mein arzt meinte...das sagt nix...und ich stand wieder da und sachte na toll
Ich hatte vorher mal mit kopfweh zu tun wenn ich meine Menstruation habe aber nur leicht ich hatte noch nie mit Migräne zu tun Nein fing das erste mal vor 4 Wochen an und vor 4 Tagen wieder.
Ich habe geschrieben wahrscheinlich komplex fokalen Anfällen weil mein neurologe sich noch nicht richtig festlegen kann er ich und mein Umfeld beobachten mich noch ich habe jetzt alle 3 Wochen eine eeg Kontrolle und eine Spiegel Messung wegen der Umstellung...
Im KKH hat jemand zu schnell eine Diagnose gestellt die vielleicht nicht genau auf mich passt...als ich meinem neurologen gesagt habe wie alles begonnen hat meinte dieser nämlich auch sofort er würde gern auf MS testen und dann hab ich ihm Auszüge aus meinen eeg's gezeigt und meine laborwerte der Lumbalpunktion da war das schonmal ausgeschlossen...
So ich weiß nicht ob ich alles beantwortet habe was ihr gefragt habt ich schau nochmal wenn nicht fragt einfach:)
Danke euch
Geduld, Hass und Angst...
lisuggla, Tuesday, 18.08.2015, 19:46 (vor 4015 Tagen) @ lisuggla
Achso:
Die großen Anfälle im bett also im Schlaf und einmal nach einem Streit
Die nja etwas kleinen und kleinen bei Familien feiern im garten also immer in meinem gewohnten Umfeld ich hab das Gefühl das mein Körper sich selber so lang zusammen reißt und sich zuhause sozusagen entladen kann außer bei Blitzen da ist egal wo ich bin...
Wenn mein Kind ganz nah bei mir ist hab ich max. Einen kleinen anfall wenn überhaupt.
Schwimmen habe ich gerade auf Eis gelegt eig. Habe ich jeden Donnerstag meine 2 std. Ich zeit und gehe seid dem ich schwanger war schwimmen seid dem ich es weiß mach ich es nicht mehr aber ich hab gar nicht drüber nachgedacht ich bin einfach nicht mehr gegangen erst als mich meine Oma drauf angesprochen hat habe ich drüber nachgedacht warum ich nicht gehe ich mein mir kann genauso was auf der Straße passieren...oder halt im wasser...aber ich glaube für mein Kind vermeide ich gefahren immoment sehr ich hab sogar angst allein zu kochen...ich habe einen Gasherd...:)
Geduld, Hass und Angst...
Mr. Tom, Tuesday, 18.08.2015, 22:36 (vor 4015 Tagen) @
lisuggla
bearbeitet von Mr. Tom, Wednesday, 19.08.2015, 00:17
Mal sehen ob ich alles zusammen bekomme...musste erstmal alles lesen...erstmal danke das ihr so toll antwortet h8lft mir echt...
Hatte ein normales Schädel MRT und ein spezielles für den Linken Schläfenlappen
Hatte in den 3 Wochen wo ich im Krankenhaus lag 4 mal die Woche ein stinknormales eeg und 1 mal die Woche ein schlaf entzugs eeg nja das letzte also das 4 eig dann hab ich verweigert, weil wie schon gesagt sie noch mehr mist gebaut haben...
Ich hatte eine Lumphalpunktion, weil sie erst Verdacht auf MS hatten aber da war alles in Ordnung.
Mein Neurologe hat dann endlich mal ein eeg mit Lichtreflexen gemacht...
Alle eeg außer das bei meinem neurologen waren pathologisch bei einem holten sie mich sogar aus dem Schlaf und hatten angst wie es mir ginge da gings mir aber gut...
bei meinem letzten eeg hatte ich aber auch schon einen guten Spiegel von zonigran wie mein arzt meinte...das sagt nix...und ich stand wieder da und sachte na toll
Ich hatte vorher mal mit kopfweh zu tun wenn ich meine Menstruation habe aber nur leicht ich hatte noch nie mit Migräne zu tun Nein fing das erste mal vor 4 Wochen an und vor 4 Tagen wieder.
Ich habe geschrieben wahrscheinlich komplex fokalen Anfällen weil mein neurologe sich noch nicht richtig festlegen kann er ich und mein Umfeld beobachten mich noch ich habe jetzt alle 3 Wochen eine eeg Kontrolle und eine Spiegel Messung wegen der Umstellung...
Im KKH hat jemand zu schnell eine Diagnose gestellt die vielleicht nicht genau auf mich passt...als ich meinem neurologen gesagt habe wie alles begonnen hat meinte dieser nämlich auch sofort er würde gern auf MS testen und dann hab ich ihm Auszüge aus meinen eeg's gezeigt und meine laborwerte der Lumbalpunktion da war das schonmal ausgeschlossen...
So ich weiß nicht ob ich alles beantwortet habe was ihr gefragt habt ich schau nochmal wenn nicht fragt einfach:)
Danke euch
Hallo Lisa,
die haben dich untersucht, ob du MS hast? Lustig, lustig, tralalalala! Typische MS-Symptome sind Kribbeln, Missempfindungen, Taubheitsgefühle, Lähmungen, Sprachprobleme, verschwommenes Sehen, Doppelbilder, Schleier vor dem Auge, usw.
In 80 % aller Fälle verläuft eine MS schubweise. Während eines Schubs treten die obigen Symptome auf, sie dauern einige Zeit lang an (mehrere Tage, Wochen oder auch Monate) und verschwinden danach (Remission). Im Kopf sowie im Rückenmark befinden sich Entzündungsherde (Läsionen).
Wenn sie untersucht hätten, ob du eventuell eine Gehirntumor hast, kann ich das noch nachvollziehen.
Aber MS. Dass ich nicht lache! Ein Wunder, dass sie dich nicht noch in eine MS-Spezialklinik überwiesen haben.
Gruß
Mr. Tom
PS: Lieber einen Grand mal als einen MS-Schub. Da ist Letzteres weitaus abscheulicher.
Geduld, Hass und Angst...
lisuggla, Tuesday, 18.08.2015, 22:48 (vor 4015 Tagen) @ Mr. Tom
MS kann jede Neurologische Erscheinung Schübe weise zeigen ja ich weiß...ich habe eine medizinische Ausbildung...das erste mal ins KKH kam ich weil ich Schwindel Attacken hatte ständig andauert Kopfschmerzen...verschleierte Augen zittern in der hand steiß schmerzen...blaue Flecken ohne das ich mir was getan habe etc. ...ich hab mir nie was bei gedacht und mal ne schmerztablette genommen...ich muss dazu sagen ich hasse Tabletten und nehme sie sehr ungern...und das mit dem Schwank schwindel und diesen schubartigen Kopfschmerzen und zittrigen Händen wurde immer schlimmer und dann brachte meine Mama mich ins KKH...
Was mir im Nachhinein aber auch bewusst geworden ist beim Autofahren hab ich mich immer gefundert warum ich bei Bundestrainer meist die zur Arbeit so unaufmerksam wie Abwesend war...jetzt könnte ich es mir erklären...
Geduld, Hass und Angst...
lisuggla, Tuesday, 18.08.2015, 22:51 (vor 4015 Tagen) @ lisuggla
Gewundert und Bundesstraßen meine ich sorry schreibe mit handy
Geduld, Hass und Angst...
Mr. Tom, Tuesday, 18.08.2015, 23:52 (vor 4015 Tagen) @
lisuggla
bearbeitet von Mr. Tom, Tuesday, 18.08.2015, 23:57
MS kann jede Neurologische Erscheinung Schübe weise zeigen ja ich weiß...ich habe eine medizinische Ausbildung...das erste mal ins KKH kam ich weil ich Schwindel Attacken hatte ständig andauert Kopfschmerzen...verschleierte Augen zittern in der hand steiß schmerzen...blaue Flecken ohne das ich mir was getan habe etc. ...ich hab mir nie was bei gedacht und mal ne schmerztablette genommen...ich muss dazu sagen ich hasse Tabletten und nehme sie sehr ungern...und das mit dem Schwank schwindel und diesen schubartigen Kopfschmerzen und zittrigen Händen wurde immer schlimmer und dann brachte meine Mama mich ins KKH...
Was mir im Nachhinein aber auch bewusst geworden ist beim Autofahren hab ich mich immer gefundert warum ich bei Bundestrainer meist die zur Arbeit so unaufmerksam wie Abwesend war...jetzt könnte ich es mir erklären...
Und MS kann man sich auch jahrelang wunderbar einreden.
Das zeigt eindrucksvoll folgender Bericht:
http://www.ms-life.de/ms-community/expertenrat/expertenforum/beitraege/expertenteam/lhe...
Wenn ich richtig mitgezählt habe: Insgesamt 12 MRTs, 2 Lumbalpunktionen sowie ein stationärer Aufenthalt (der zweite befindet sich bereits in Planung). Dazu eine Beziehung, die fast in die Brüche ging. Der ganze "Terror" dauert angeblich schon fünf Jahre. Von diesem Hypochonder hätte ich mich längst getrennt.
Hier kann ich nur sagen: Mein rechter, rechter Platz ist frei. Ich wünsche mir die schreckliche MS herbei.
Das sind die Leute, die durch mehr als überflüssige Untersuchungen die Solidargemeinschaft belasten. Patienten, die aufgrund von Beschwerden wirklich ein MRT benötigen, müssen regelrecht darum betteln. Von den dadurch verursachten steigenden Krankenkassenbeiträgen ganz zu schweigen.
Na ja, einen Bandscheibenvorfall haben sie wenigstens gefunden.
BWS-MRT hat sie merkwürdigerweise nicht machen lassen. Das kommt garantiert bei der zweiten stationären Untersuchung.
Gruß
Mr. Tom
Geduld, Hass und Angst...
lisuggla, Wednesday, 19.08.2015, 09:11 (vor 4015 Tagen) @ Mr. Tom
Ja voll und ganz deiner Meinung...
Für Untersuchung wo man selber weiß da geht es einem schlecht, verdammt schaut da mal nach, muss man betteln.
Aber Lumbalpunktionen wollten die Ärzte am liebsten hunderte machen.
Und dann liegt man im KKH BETT und ist auf Hilfe angewiesen, obwohl man eig. Nur nach Hause zu seinem Kind will:)
Geduld, Hass und Angst...
huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Wednesday, 19.08.2015, 09:08 (vor 4015 Tagen) @ lisuggla
nja das letzte also das 4 eig dann hab ich verweigert, weil wie schon gesagt sie noch mehr mist gebaut haben...
Was für einen "Mist" haben die denn alles gebaut?
Die großen Anfälle im bett also im Schlaf und einmal nach einem Streit
Verstehe ich es richtig, dass Du damit richtige Krampfanfälle mit Bewusstlosigkeit meinst (Grand Mal, GM genannt)?
Die nja etwas kleinen und kleinen bei Familien feiern im garten also immer in meinem gewohnten Umfeld ich hab das Gefühl das mein Körper sich selber so lang zusammen reißt und sich zuhause sozusagen entladen kann außer bei Blitzen da ist egal wo ich bin...
Meinst Du mit "Blitzen" die heftigen Kopfschmerzattacken oder GMs? Sorry, ich muss das nur in meine Begriffswelt einordnen, weil ich fürchte, dass wir da sonst leicht aneinander vorbeireden. Diese kleinen Anfälle, sind die rein ein Gefühl oder haben die auch eine physische Auswirkung? (Falls Dir manche Begriffe noch nix sagen sollten, es gibt das eine wie ich finde recht nette Aufstellung http://www.epilepsie-elternverband.de/Anfallsformen.26.0.html)
--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
Geduld, Hass und Angst...
lisuggla, Wednesday, 19.08.2015, 09:17 (vor 4015 Tagen) @ huge88
Ich kenne die ganzen Begriffe...ich bin Kinderkrankenschwester habe gelernt und arbeite in einer Psychiatrie...
Die kleineren Anfällen wie schon im ersten Text beschrieben sind mal mit augen flackern oder zucken der rechten Hand danach krampft meine Hand und braucht eine weile bis ich alles wieder bewegen kann...
der große weiß ich leider nix von...von Erzählungen könnten 2 Grand mal anfälle gewesen sein d gleidmaßen krampften athmung aussetzte uber mäßiger Speichel fluss...
Geduld, Hass und Angst...
huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Wednesday, 19.08.2015, 13:16 (vor 4015 Tagen) @ lisuggla
Ah, danke. Also worüber Du mit Deinem Neuro sprechen könntest, wenn sich Deine Situation nicht mit dem Medikamentenwechsel jetzt verbessert, wäre, dass er Dich zu einem Epileptologen überweist.
Es gibt eine ganze Reihe von Schwerpunktpraxen, darüber hinaus spezielle Ambulanzen und ganze Epilepsiezentren (die Wartezeiten steigen oft mit jeder "Instanz"). Adresslisten kannst Du unter http://www.dgfe.info/home/index,id,38.html finden.
--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
Geduld, Hass und Angst...
lisuggla, Wednesday, 19.08.2015, 14:48 (vor 4015 Tagen) @ huge88
Dankeschön...hab ich schon von gelesen nur welches ist die richtige und wenn es eine gute ist...ist es meist sehr weit weg...
Geduld, Hass und Angst...
Mr. Tom, Wednesday, 19.08.2015, 16:43 (vor 4015 Tagen) @ lisuggla
Dankeschön...hab ich schon von gelesen nur welches ist die richtige und wenn es eine gute ist...ist es meist sehr weit weg...
Auch wenn es sich blöd anhört: Das weiß man immer erst im Nachhinein. Du kannst Glück haben, aber auch Pech. Bethel fand nicht so toll.
Gruß
Mr. Tom
Geduld, Hass und Angst...
Mr. Tom, Wednesday, 19.08.2015, 20:47 (vor 4014 Tagen) @ Mr. Tom
Korrektur: Bethel fand ich nicht so toll.
Gruß
Mr. Tom
Geduld, Hass und Angst...
Green, Wednesday, 19.08.2015, 20:54 (vor 4014 Tagen) @ Mr. Tom
Hallo
ich finde Bethel gut und nur alles hängt immer davon ab wie man mit den Ärzten und Mit- patienten so kann.
Was hat Dir gefehlt?Warste Stationär?
Wo biste jetzt untergekommen?
Gruss Green
Geduld, Hass und Angst...
Mr. Tom, Wednesday, 19.08.2015, 22:00 (vor 4014 Tagen) @
Green
bearbeitet von Mr. Tom, Wednesday, 19.08.2015, 22:07
Hallo
ich finde Bethel gut und nur alles hängt immer davon ab wie man mit den Ärzten und Mit- patienten so kann.
Was hat Dir gefehlt?Warste Stationär?
Wo biste jetzt untergekommen?
Gruss Green
Hallo Green,
in Bethel wird man meinem Eindruck nach zu sehr behütet. Hatte gestern ein Telefonat mit einem mir bekannten Leiter einer Selbsthilfegruppe (besuche ich nicht, da ich seiner Meinung nach vom Typ her nicht dort hinpasse, da eindeutig "zu gesund"). Er hatte/hat sehr viel mit Bethel zu tun und bestätigte meine Ansicht. Für die schweren Fälle ist diese Fürsorge sicherlich gut. Als vergleichsweise harmloser Fall fühlte ich mich in Bethel nicht gut aufgehoben. Es fanden zahlreiche überflüssige stationäre Untersuchungen statt (positiv waren die umgänglichen Mitpatienten). Die Ärzte waren kompetent. Im Endeffekt wurde jedoch nur das bestätigt, was ich eh schon wusste. Unterm Strich totale Zeitverschwendung, weil ich keine neuen Erkenntnisse gewonnen hatte.
Von stationären Aufenthalten bin ich für immer kuriert (egal wo). Es gibt auch partout keinen Anlass dafür. Alle drei Monate gehe ich zum Neurologen und das wars. Pflichtaufgabe erfüllt und gut ist.
Was findest du an/in Bethel gut?
Gruß
Mr. Tom
Geduld, Hass und Angst...
Green, Thursday, 20.08.2015, 08:40 (vor 4014 Tagen) @ Mr. Tom
Hallo Mr. Tom
Ich finde an Bethel gut das man mich da so nimmt mit meiner therapieresitenten Epilepsie
wie ich bin.
Welche Fürsorge meinst du den ...das nur mit drei Leuten raus gehen?
Ansonsten beschreibst Du genau Epilepsiezentren sind nun mal für schwere Fälle
und die kochen auch nur mit Wasser ....hier hat man ja auch gerade gelesen wieder wie enttäuscht jemand von so einem Zentrum ist. Hallo die niedergelassenen Ärzte sind oft auch kompetent.
Und weil Leute mit wenig Anfällen meinen sie müssten in diese Zentren warten andere oft Monate auf einen Termin da.
Gruss Green
Ps. Sorry hast du den noch Anfälle Mr. Tom und warum alle drei Monate zum Arzt?
Tabletten bekomme ich vom Hausarzt.
Geduld, Hass und Angst...
Mr. Tom, Thursday, 20.08.2015, 13:18 (vor 4014 Tagen) @
Green
bearbeitet von Mr. Tom, Thursday, 20.08.2015, 14:56
Hallo Mr. Tom
Ich finde an Bethel gut das man mich da so nimmt mit meiner therapieresitenten Epilepsie
wie ich bin.Welche Fürsorge meinst du den ...das nur mit drei Leuten raus gehen?
Ansonsten beschreibst Du genau Epilepsiezentren sind nun mal für schwere Fälle
und die kochen auch nur mit Wasser ....hier hat man ja auch gerade gelesen wieder wie enttäuscht jemand von so einem Zentrum ist. Hallo die niedergelassenen Ärzte sind oft auch kompetent.
Und weil Leute mit wenig Anfällen meinen sie müssten in diese Zentren warten andere oft Monate auf einen Termin da.Gruss Green
Ps. Sorry hast du den noch Anfälle Mr. Tom und warum alle drei Monate zum Arzt?
Tabletten bekomme ich vom Hausarzt.
Hallo Green,
bei einer therapieresistenten Epilepsie ist ein Epilepsiezentrum wie in Bethel für dich sicherlich eine ideale Anlaufstelle.
Mit Fürsorge meine ich, dass man mir immer und immer wieder den Ratschlag gegeben hat, mich von einem Epileptologen und nicht von einem Neurologen behandeln zu lassen. Ich entgegnete, dass ich das nicht möchte. Trotzdem redete man weiter auf mich ein. Die Leute dort akzeptieren es nicht, wenn man "Nein" sagt. Ihr Motto lautet:"Wir wollen doch nur das Beste für Sie." Ja, aber was das Optimale für mich und meine Gesundheit ist, entscheide ich selbst.
"Die (Bethel) kochen auch nur mit Wasser." Hast du das Gespräch zwischen dem Leiter der Selbsthilfegruppe und mir belauscht? Der sagte nämlich exakt das gleiche zu mir.
Der fett markierten Aussage kann ich uneingeschränkt zustimmen.
Der Umgang mit den niedergelassenen Neurologen gestaltet sich für mich schwierig. Ich werde weiterhin so behandelt als wenn ich noch Anfälle habe. Das ist seit etlichen Jahren allerdings nicht mehr der Fall. Kürzlich wurde ich gefragt, ob ich meine Anfälle schriftlich festhalte. Wo nichts ist, kann ich nichts dokumentieren! Bin total übertherapiert was zu Nebenwirkungen (große Gewichtszunahme) führte.
Meine Bitte nach Umstellung und Reduzierung der Medikamente wurde in der Vergangenheit mit erhobenen Zeigefinger abgelehnt oder ich solle mich in stationäre Behandlung begeben. In diesem Zusammenhang fiel natürlich erneut das Wort "Bethel". Die wollen einfach nicht begreifen, dass ich davon bedient bin.
Habe jetzt endlich einen Neurologen gefunden, der meiner Bitte nachgekommen ist (vorher gab es wieder Diskussionen). Jedoch habe ich auch dort den Eindruck, dass
es lediglich im Schneckentempo vorangeht.
Sollte sich mein Gefühl bestätigen, werde ich mir abermals einen neuen Neurologen suchen. Insgesamt nagt das Verhalten der Ärzte sehr an meinem Ego. Meine Anfallsfreiheit habe ich aufgrund meines Durchsetzungsvermögens gegenüber den Ärzten ausschließlich mir selber zu verdanken. Nun muss ich diese Eigenschaft ein weiteres Mal an den Tag legen, um Fortschritte zu erzielen. Da ich bereits eine gute Adresse in Erfahrung bringen konnte, sehe ich gute Chancen, dass mein Plan aufgeht.
Gruß
Mr. Tom
Geduld, Hass und Angst...
Green, Thursday, 20.08.2015, 13:58 (vor 4014 Tagen) @ Mr. Tom
Hallo
ja und warum kein Epileptologe?
Gruss Green
Geduld, Hass und Angst...
Green, Thursday, 20.08.2015, 14:03 (vor 4014 Tagen) @ Mr. Tom
Hallo
naja ich bin Kunde (als Patient) und der andere muss liefern wenn mir das nicht passt geh ich wo anders hin..ganz einfach.
Ja und nein wer will sowas schon gerne hören.
Wer sagt warum wieso über therapiert dafür gibt es Blutwerte und deine Erfahrung die dann sagt nein....mehr oder anders will ich nicht ..dann muss ich aber als Patient die Konsquenzen tragen und ich darf mich nicht beschweren.........und das vergessen viele und machen dann den Arzt wieder verantwortlich......heist nicht das das bei Dir so ist.
Gruss Green
Geduld, Hass und Angst...
lisuggla, Thursday, 20.08.2015, 14:14 (vor 4014 Tagen) @ Green
Genau...mal abgesehen davon wenn mir etwas nicht passt auch wenn ich irgendeine Tablette nicht nehmen will oder womit ich nicht einverstanden bin das würde ich doch dann auch nicht machen diese ärzte würden mich nie wieder sehen...wenn sie mist bauen und ihren Beruf nicht gut machen müssen sie mit den Konsequenzen leben und Patienten verlieren...aber mal abgesehen davon für den einen kann es schrecklich laufen in zum beispiel Betheln einem Epilepsie Zentrum für andere ist es gerade die Hilfe die sie brauchten das ist ja wie ein klamotten Geschmack völlig verschieden...ubd das ist auch gut so...
Geduld, Hass und Angst...
Mr. Tom, Thursday, 20.08.2015, 16:18 (vor 4014 Tagen) @ lisuggla
Genau...mal abgesehen davon wenn mir etwas nicht passt auch wenn ich irgendeine Tablette nicht nehmen will oder womit ich nicht einverstanden bin das würde ich doch dann auch nicht machen diese ärzte würden mich nie wieder sehen...wenn sie mist bauen und ihren Beruf nicht gut machen müssen sie mit den Konsequenzen leben und Patienten verlieren...aber mal abgesehen davon für den einen kann es schrecklich laufen in zum beispiel Betheln einem Epilepsie Zentrum für andere ist es gerade die Hilfe die sie brauchten das ist ja wie ein klamotten Geschmack völlig verschieden...ubd das ist auch gut so...
Hallo Lisa,
vollkommen richtig.
Wenn du nach Bethel möchtest (ist selbstverständlich deine Entscheidung) wirst du mit einer Wartezeit von etwa sechs Monaten rechnen müssen. Der Leiter der Selbsthilfegruppe (er wohnt in Bielefeld) sagte mir, dass man Glück hat, wenn man "nur" ein halbes Jahr warten muss. Ist schlichtweg "überlaufen".
Gruß
Mr. Tom
Geduld, Hass und Angst...
Mr. Tom, Thursday, 20.08.2015, 16:06 (vor 4014 Tagen) @ Green
Hallo
naja ich bin Kunde (als Patient) und der andere muss liefern wenn mir das nicht passt geh ich wo anders hin..ganz einfach.
Ja und nein wer will sowas schon gerne hören.
Wer sagt warum wieso über therapiert dafür gibt es Blutwerte und deine Erfahrung die dann sagt nein....mehr oder anders will ich nicht ..dann muss ich aber als Patient die Konsquenzen tragen und ich darf mich nicht beschweren.........und das vergessen viele und machen dann den Arzt wieder verantwortlich......heist nicht das das bei Dir so ist.
Gruss Green
Hallo Green,
zu deiner Frage, weshalb ich nicht zu einem Epileptologen gehe:
1. Bei meinem Gesundheitszustand ist ein Besuch dort Zeitverplemperung (siehe Bethel). Der macht nicht mehr als das, was ein Neurologe auch tut: EEG, Tabletten verschreiben und das wars. Den schweren Fällen nehme ich nur die Termine weg.
2. Bis zum nächsten Epileptolgen sind es 30 Kilometer. Er ist nach meiner Recherche schon etwas älter und soll zudem sehr unfreundlich sein. Muss ich nicht haben. Selbst wenn ein Epileptolge seine Praxis bei mir vor der Haustür hat, sehe ich keine Veranlassung, mich von dem behandeln zu lassen.
Das Wagnis und die möglichen Konsequenzen habe ich bis dato stets selbst getragen. Ich bin alleine schwimmen gegangen, Fahrrad gefahren und bin alleine durch die Stadt gegangen. Es ist NIE etwas geschehen. An die Medikamentation habe ich mich immer gehalten.
Ob man nun von Epilepsie betroffen ist oder nicht: Das ganze Leben ist ein Risiko und fängt bereits bei der Geburt an. Der Arzt hätte mir tausendmal erzählen können, dass Schwimmen gehen Tabu ist und trotzdem hätte ich es gemacht. Ich sah nicht ein, dass ich mir die Lebensqualität von diesen Menschen nehmen lassen soll. Man wurde ständig mit Einschränkungen konfrontiert. Irgendwann ist der Punkt erreicht, wo man sich sagt:"Du kannst mich mal am A...h lecken."
Auto gefahren bin ich selbstverständlich nicht. Erstens hatte ich zu der Zeit keinen Wagen und zweitens ist das definitiv unverantwortlich. Da hört der Spaß dann doch auf.
Gruß
Mr. Tom
Geduld, Hass und Angst...
Green, Thursday, 20.08.2015, 17:22 (vor 4014 Tagen) @ Mr. Tom
Hallo
sorry ich versteh nicht recht..also in meinem Leben entscheide ich ob ich schwimmen gehe rad fahre und soweiter und kein Arzt.
Ich habe mich nur an Gesetze zuhalten wie kein Auto fahren.
Wie oft haste den nun noch anfälle?
Gruss Green
Geduld, Hass und Angst...
Mr. Tom, Thursday, 20.08.2015, 18:11 (vor 4014 Tagen) @ Green
Hallo
sorry ich versteh nicht recht..also in meinem Leben entscheide ich ob ich schwimmen gehe rad fahre und soweiter und kein Arzt.
Ich habe mich nur an Gesetze zuhalten wie kein Auto fahren.Wie oft haste den nun noch anfälle?
Gruss Green
Hallo Green,
natürlich entscheiden WIR das. Aber die Ärzte kamen immer wieder mit dem drohenden Zeigefinger ("Wenn Sie dies und das machen, kann (nicht muss) dies und das passieren. Also lassen Sie es.").
Die Sache mit dem Auto fahren ist unbestritten. Und selbst das muss jeder selber wissen. Ich kenne Leute, die es gemacht haben bzw. machen. Die sind alt genug. Wer fahren will, fährt sowieso.
Ich habe keine Anfälle mehr. Es waren zwar relativ wenige, aber scharf darauf bin ich weiß Gott nicht.
Gruß
Mr. Tom
Geduld, Hass und Angst...
lisuggla, Thursday, 20.08.2015, 19:25 (vor 4013 Tagen) @ Mr. Tom
Ne da will ich nicht hin...so mal ich ein kleines Kind habe und mit meinem ambulanten Neurologen immoment zufrieden bin und ja erstmal schauen muss Wie es sich so entwickelt alles und dann würde ich mir etwas in meiner nähe suchen:)
Geduld, Hass und Angst...
Mr. Tom, Thursday, 20.08.2015, 20:37 (vor 4013 Tagen) @ lisuggla
Ne da will ich nicht hin...so mal ich ein kleines Kind habe und mit meinem ambulanten Neurologen immoment zufrieden bin und ja erstmal schauen muss Wie es sich so entwickelt alles und dann würde ich mir etwas in meiner nähe suchen:)
Hallo Lisa,
das sehe ich zu 100 % genauso.
Musst dich um dein Kind kümmern, bist mit dem Neurologen zufrieden und stehst ganz am Anfang.
Wenn es wirklich schlimmer werden sollte (was ich nicht für dich hoffe), kannst du immer noch in Erwägung ziehen, dich stationär in deiner Nähe behandeln zu lassen.
Gruß
Mr. Tom
Geduld, Hass und Angst...
Green, Thursday, 20.08.2015, 21:54 (vor 4013 Tagen) @ Mr. Tom
Hallo
Danke für deine Antworten Mr. Tom nur schade das du nicht defenierst wieviel Anfälle du hattest damit ich mir ein Bild machen kann.
Okay deine Entscheidung.
Und wenn du nun schon lange Anfallsfrei bist könntest du ja auch Auto fahren oder?
Gruss Green
Geduld, Hass und Angst...
Mr. Tom, Friday, 21.08.2015, 00:08 (vor 4013 Tagen) @
Green
bearbeitet von Mr. Tom, Friday, 21.08.2015, 00:33
Hallo
Danke für deine Antworten Mr. Tom nur schade das du nicht defenierst wieviel Anfälle du hattest damit ich mir ein Bild machen kann.
Okay deine Entscheidung.
Und wenn du nun schon lange Anfallsfrei bist könntest du ja auch Auto fahren oder?Gruss Green
Hallo Green,
gerne beantworte ich deine Fragen:
2003: drei Grand mal Anfälle im April/Mai innerhalb von einigen Wochen. Grund war unter anderem, dass ich Carbamazepin und Trileptal nach dem zweiten Anfall nicht vertragen hatte. Hatte juckenden Ausschlag am ganzen Körper und blutete vom vielen Kratzen.
2005: ein Grand mal Anfall im März. Medikamentation war Valproat und Keppra.
2006: letzter Grand mal Anfall im Frühjahr. Blutige Verletzungen im Gesicht, da aus dem Bett gefallen. Medikamentation unverändert.
Zwischen April 2003 und Oktober 2007 alle paar Monate ein kleiner Anfall. Komischerweise traten diese stets in speziellen Situation bzw. in einem bestimmten Umfeld auf.
Dank Lamotrigin anfallsfrei seit Oktober 2007.
Insgesamt also fünf Grand mal Anfälle und eben die oben beschriebenen kleinen Anfälle (wenn man die viereinhalb Jahre zwischen April 2003 und Oktober 2007 betrachtet waren die kleinen Anfälle unterm Strich nicht der Rede wert).
Fahre seit Mitte 2010 wieder Auto.
Das Perplexe an der ganzen Sache:
Die fünf Grand mal Anfälle nur im Bett. Es passierte immer im Frühling. Schien bei mir wohl von der Jahreszeit abzuhängen.
Die kleineren Anfälle lediglich im Haus. Es waren immer ein und dieselben Personen dabei. Alleine oder in Gegenwart von anderen Personen hatte ich nie einen Anfall. Darum bin ich auch alleine Schwimmen gegangen, bin Fahrrad gefahren oder durch die Stadt spaziert. Ist nie was geschehen. Stand nicht unter Druck und war somit seelisch nicht angespannt. Fühlte mich von keinem beobachtet und war frei von psychischen Belastungen.
Wenn man das mit anderen Fällen vergleicht, ging es mir noch ziemlich gut.
Gruß und gute Nacht!
Mr. Tom
Geduld, Hass und Angst...
Green, Friday, 21.08.2015, 18:28 (vor 4012 Tagen) @ Mr. Tom
Hallo
Danke für Deine Antwort ...wenn 5 Jahre Anfallsfrei....mir würde da der Besuch beim Arzt einmal im Jahr reichen....was treibt dich da so oft hin?
Gruss Green
Geduld, Hass und Angst...
Mr. Tom, Friday, 21.08.2015, 19:11 (vor 4012 Tagen) @
Green
bearbeitet von Mr. Tom, Friday, 21.08.2015, 19:21
Hallo
Danke für Deine Antwort ...wenn 5 Jahre Anfallsfrei....mir würde da der Besuch beim Arzt einmal im Jahr reichen....was treibt dich da so oft hin?
Gruss Green
Fünf Jahre? Nein, lieber Green, es sind im Oktober schon acht Jahre.
Deine Frage ist mehr als berechtigt. Ich habe mal gehört, dass ich meinen "Status" als chronisch Kranker verliere, wenn ich nicht mindestens einmal im Quartal dort auftauche.
Ergo entfällt auch die Erstattung der Krankenkasse (1 % vom Jahresbrutto muss man selbst tragen, alles darüber hinaus wird von der Krankenkasse erstattet).
Werde das mal durchrechnen und mich mit der Krankenkasse in Verbindung setzen.
Grundsätzlich hast du vollkommen recht. In der momentanen Situation ist es überflüssig.
Gruß
Mr. Tom
Geduld, Hass und Angst...
huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Saturday, 22.08.2015, 10:09 (vor 4012 Tagen) @ Mr. Tom
Ich habe mal gehört, dass ich meinen "Status" als chronisch Kranker verliere, wenn ich nicht mindestens einmal im Quartal dort auftauche.
Wäre mir neu. Ob man chronisch krank ist, ist eine Frage der Krankheit, nicht der Häufigkeit der bei einer Erkrankung notwendigen Arztbesuche. Und sollte es aus irgendeinem mir unbekannten bürokratischen Unsinn der Form halber notwendig sein, dann holst Du Dir jedes Quartal Dein Rezept für Deine Medis und der Arzt setzt dabei in seiner Akte den Haken, dass Du da warst.
--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
Geduld, Hass und Angst...
Mr. Tom, Saturday, 22.08.2015, 12:03 (vor 4012 Tagen) @ huge88
Deine Aussagen sind logisch.
Aber du weißt ja: Bei deutschen Gesetzen mangelt es oft an der Logik.
Deshalb erkundige ich mich sicherheitshalber.
Gruß
Mr. Tom
Geduld, Hass und Angst...
Green, Saturday, 22.08.2015, 14:21 (vor 4012 Tagen) @ Mr. Tom
Hallo mr. Tom
was macht ihr den alle drei monate da gehen einem doch die themen aus......
oder
schreibt ihr jedesmal ein eeg
macht ihr jedesmal einen Blutspiegel ?
Gruss Green
Geduld, Hass und Angst...
Mr. Tom, Saturday, 22.08.2015, 15:14 (vor 4012 Tagen) @
Green
bearbeitet von Mr. Tom, Saturday, 22.08.2015, 15:31
Hallo mr. Tom
was macht ihr den alle drei monate da gehen einem doch die themen aus......
oder
schreibt ihr jedesmal ein eeg
macht ihr jedesmal einen Blutspiegel ?Gruss Green
Hallo Green,
EEG und Blutspiegel finden selten statt. Gibt keinen Grund dafür.
Stimmt. Die Themen gehen uns wirklich aus. Der fragte mich doch glatt, ob ich meine Anfälle dokumentiere. Hä? Welche Anfälle?
Neurologe:"Sie hatten schließlich welche."
Ich:"Äh, ja. Ist aber schon etliche Jahre her."
Neurologe:"Ich meine ja nur. Brauchen Sie Medikamente?"
Ich:"Ja, bitte. Das und das."
Rezept in die Hand und tschüss.
Langsam hängen mir diese ollen Kamellen zum Hals raus.
Hast recht: Einmal im Jahr reicht vollkommen.
Gruß
Mr. Tom
Geduld, Hass und Angst...
stepl, Saturday, 22.08.2015, 08:04 (vor 4012 Tagen) @ lisuggla
Hallo
Mal was anderes
Ich sagte mal in den ersten Schuljahren:
"Der Mensch regt sich über alles und nichts auf!" "Jeder regt sich über jeden auf!" "Ich rege mich auf. Nah und! Aufregen gehört zum menschlichen Leben dazu!"
Damit hielt ich fest: Wie aufregen aussieht und welche Gefühle beim Aufregen entstehen.
Auch erkannte ich an, dass ich mich aufrege.
Ich beobachtete, das Aufregen geht schnell. Die Beruhigung dauert lange. Dadurch, dass der Blutdruck steigt, der Puls schneller wird und auch die Atmung steigt, entsteht für einen kurzen Augenblick wie ein black out. Wenn ich mich selbst und die Umwelt wieder wahrnehme dauert es noch lange, bis der Körper sich wieder beruhigt hat.Bis in allem wieder ruhe einkeirt.
Zu viel Aufregung ist ungesund!
Es erhöht die Gefahr, Anfälle zu bekommen. Um so mehr ich lernte ruhiger und gelassener zu werden, um so mehr sank die Zahl der Anfälle.
Besser ist es, dich mal psychisch untersuchen zu lassen.
"In der Ruhe liegt die Kraft! Mit Ruhe und Geduld hast du es geschafft!" ist die Losung meines Lebens, seit meiner Kindheit.
Irgendwie schriebst du, du hast ein Kind. Für dein Kind ist die viele Aufregung auch nicht gut.
"aufgereg sein", "sich aufregen", "Aufregung"
- erkenne es an, akzeptiere, dass du dich aufregst, um Wege zu finden dich weniger aufzuregen.
Geduld, Hass und Angst...
ruth-etc., Saturday, 22.08.2015, 08:21 (vor 4012 Tagen) @ stepl
Hallo
Mal was anderes
Ich sagte mal in den ersten Schuljahren:"Der Mensch regt sich über alles und nichts auf!" "Jeder regt sich über jeden auf!" "Ich rege mich auf. Nah und! Aufregen gehört zum menschlichen Leben dazu!"
Damit hielt ich fest: Wie aufregen aussieht und welche Gefühle beim Aufregen entstehen.
Auch erkannte ich an, dass ich mich aufrege.Ich beobachtete, das Aufregen geht schnell. Die Beruhigung dauert lange. Dadurch, dass der Blutdruck steigt, der Puls schneller wird und auch die Atmung steigt, entsteht für einen kurzen Augenblick wie ein black out. Wenn ich mich selbst und die Umwelt wieder wahrnehme dauert es noch lange, bis der Körper sich wieder beruhigt hat.Bis in allem wieder ruhe einkeirt.
Zu viel Aufregung ist ungesund!
Es erhöht die Gefahr, Anfälle zu bekommen. Um so mehr ich lernte ruhiger und gelassener zu werden, um so mehr sank die Zahl der Anfälle.
Besser ist es, dich mal psychisch untersuchen zu lassen."In der Ruhe liegt die Kraft! Mit Ruhe und Geduld hast du es geschafft!" ist die Losung meines Lebens, seit meiner Kindheit.
Irgendwie schriebst du, du hast ein Kind. Für dein Kind ist die viele Aufregung auch nicht gut.
"aufgereg sein", "sich aufregen", "Aufregung"
- erkenne es an, akzeptiere, dass du dich aufregst, um Wege zu finden dich weniger aufzuregen.
Lieber stepl
Da hast du so einiges geschrieben wo wirkliches was dran ist.
Nur leider läuft nicht immer alles so wie man es sich vorstellt, oder auch vor nimmt.
Weist du, ich sagte mir oft...
Oben "fit" und und unten "dicht",mehr wünsch ich mir für's Alter nicht.
Und was habe ich erreicht? Momentan immer noch so ziemlich das Gegenteil... 
Ps. Wobei ich mich wirklich selten "Aufrege"... Ehrlich! 
Geduld, Hass und Angst...
stepl, Tuesday, 25.08.2015, 08:10 (vor 4009 Tagen) @ ruth-etc.
»Nur leider läuft nicht immer alles so wie man es sich vorstellt, oder auch vor nimmt.«
Der Fehler der anderen ist der, dass sie sich weiter aufregen.
Ich sagte mir:
"Nimm es so wie es kommt!"
um damit die Aufregung zu stoppen. Mich damit nicht weiter aufzuregen, wie die anderen.
stepl
Geduld, Hass und Angst...
mezeg, München, Saturday, 22.08.2015, 11:18 (vor 4012 Tagen) @ stepl
Zu viel Aufregung ist ungesund!
Es erhöht die Gefahr, Anfälle zu bekommen. Um so mehr ich lernte ruhiger und gelassener zu werden, um so mehr sank die Zahl der Anfälle.
Das kann nicht generell für jeden gelten. Ich bin ein "Wellen-Typ": kann mich fürchterlich aufregen - oder in eine depressive Phase tief sinken. Dann geht es aber wieder aufwärts, habe die Wut / Frust doch abreagiert. Mal durch ausdrückliche Klarstellung, mal an Ersatzlösung gebastelt, mal durch Abreagieren - auf's Fahrrad springen oder in ein anderes Hobby tauchen - mal durch Erkenntnis, daß sich nichts ändert läßt also Kräfte nicht unnötig verbrauchen.
Egal wie stark ich mich aufrege / versinke, rational weiß ich immer, daß es aufwärts gehen wird und gönne dem Emotionalen mal den Aussetzer. Rational und Emotional empfinde ich wie zwei ineinanderverschlungene Kletterrosen. Beim starken Wind löst sich manchmal das Emotionale und schwenkt bedenklich. Das Rationale kratzt sich etwas ratlos an dem Kopf, das Emotionale rollt sich aber immer wieder an seinem Stiel. Diese Vorstellung gefällt mir.
Ist halt mein Typ.
mezeg
Geduld, Hass und Angst...
stepl, Tuesday, 25.08.2015, 08:25 (vor 4009 Tagen) @ mezeg
Hallo mezeg
»Das kann nicht generell für jeden gelten. Ich bin ein "Wellen-Typ": kann mich fürchterlich aufregen«
Ich weiß, es ist ein langer Weg, der sehr viel Geduld kostet.
Die "Zahl der Aufregungen" und die "Stärke der Aufregungen" abzubauen.
Eigentlich sollte es ein Vorschlag von mir sein.
Ein Gedanke,
zu versuchen Wege zu finden sich weniger und nicht so stark aufzuregen.
Wege zu finden, ruhiger und gelassener zu werden.
„Jeder sollte lernen mit sich selbst und seinem Leben fertig zu werden!“
Die Frage der Selbstinitiative.
stepl
Geduld, Hass und Angst...
mezeg, München, Tuesday, 25.08.2015, 09:43 (vor 4009 Tagen) @ stepl
Hallo mezeg
»Das kann nicht generell für jeden gelten. Ich bin ein "Wellen-Typ": kann mich fürchterlich aufregen«
Ich weiß, es ist ein langer Weg, der sehr viel Geduld kostet.
Die "Zahl der Aufregungen" und die "Stärke der Aufregungen" abzubauen.
aber ich will es gar nicht! Es ist für mich viel wichtiger mal kurz Dampf zu lassen - noch dazu vielleicht manchmal heftig aber nie unbegründet. Danach bin ich verhandlungsbereit.
Nochmals anders ausgedrückt: laß doch jeden seinem für ihn besseren Weg gehen!
mezeg
Geduld, Hass und Angst...
stepl, Wednesday, 26.08.2015, 09:18 (vor 4008 Tagen) @ mezeg
Hallo,
aber ich will es gar nicht! Es ist für mich viel wichtiger mal kurz Dampf zu lassen - noch dazu vielleicht manchmal heftig aber nie unbegründet. Danach bin ich verhandlungsbereit.Nochmals anders ausgedrückt: laß doch jeden seinem für ihn besseren Weg gehen!
mezeg
"Du rennst mit dem Kopf gegen die Wand!"
"Worüber regst du dich den so auf?"
Wenn du diese Frage nicht klärst, drehst du dich im Kreis!
Du machst den Fehler immer wieder!
Aus dem Verhalten von vielen Menschen lernte ich:
"Ich lerne aus dem Fehler, damit ich den Fehler nicht wieder mache!"
stepl
Geduld, Hass und Angst...
mezeg, München, Wednesday, 26.08.2015, 17:56 (vor 4008 Tagen) @ stepl
"Du rennst mit dem Kopf gegen die Wand!"
komische Vorstellung Deinerseits. Dabei wäre es bei mir sowieso harmlos: Als Bretonin habe ich einen genetischen Granit-Schädel. Schmilzt erst mit etwa 3.000°
"Worüber regst du dich den so auf?"
Wenn du diese Frage nicht klärst, drehst du dich im Kreis!
Ich weiß sehr wohl, warum ich mich aufrege. Wollte z.B. gestern Mantel und Schlauch am Hinterrad meines Altagsrads wegen Platten wechseln. Dieses Rad ist 20 Jahre alt und mehr als 100.000 km geradelt. Ich will keine große Reparatur mehr durchführen lassen, kaufte aber den besseren "unplattbaren" Mantel, weil ich ihn "dann" auf das Reiserad ummontieren kann.
Erstes Ärgernis: Ich Idiot passe auf die Laufrichtung nicht auf und muß Mantel + Schlauch wieder runter und rauf. Tiefpunkt.
Merke allerdings, daß dieser teuerer Mantel sich leichter als die üblichen anbringen läßt. Hochpunkt.
Beim Einsetzen des Rads stelle ich fest, daß der Schnellspanner sich in die Leere dreht. Rad nicht montierbar. Läßt sich keinen Schnellspanner für dieses altes Rad mehr kaufen, müßte ich die Felge wechseln, sprich auch die Ritzeln-Kassette und dadurch die Kette. Für ein sehr altes Fahrrad in seinen letzten Zügen, pardon, Kilometern, aber heißgeliebt eine schwere Entscheidung. Tiefpunkt.
Trage das Rad zu Fuß zum Fahrradhändler, die Finanz-Problematik um das alte Fahrrad kennt er. Wühlt in seiner Kiste, montiert einen Schnellspanner auf Stiel - ich weiß nicht, wie es technisch-korrekt heißt - , ölt die Achse und will kein Geld dafür: "Es ist ein gebrauchter Schnellspanner!"
Habe seine Marienkäfer-Kaffeekasse etwas gefüttert.
Das Hinterrad konnte ich diesmal montieren und bin sofort zu meiner täglichen Tour im Wald gefahren. Sonne, flitzerndes Alt-Rad. Ich war glücklich und mußte sogar beim Fahrradhändler vorbeifahren, um es ihm zu sagen. Er freute sich auch.
Hochpunkt reicht nicht aus. Vielmehr im seligen Rausch.
Heute beim herrlichen Föhnwetter eine Tour Richtung Alpen geplant. Festgestellt, daß von meiner guten Pumpe der Schlauch irgendwie fehlt. Keine sonstige anständige kleine Pumpe, die Mäntel auf dem Reiserad noch nicht "unplattbar" und bereits viel befahren worden. Fahrradhändler mittwochs geschlossen. Auf die Tour (55 km) verzichten? Tiefpunkt.
Habe auf Glück gesetzt. Die minderwertige Pumpe eingepackt - Ersatzschlauch sowieso immer dabei. Es wird unter Radlern oft geholfen. Kurzen Blick auf das Profil der Mäntel und ab.
Herrliches Wetter, Weitsicht, Fotos von selbstgestrickten Kuscheltieren gemacht - schreibe illustrierte Geschichten für Großneffen - und bereits im Kopf an der zuschreibenden Geschichte gearbeitet.
Meine Mänteln haben sich anständig benommen, den Kopf habe ich voller Bilder, bin wieder selig.
Du machst den Fehler immer wieder!Aus dem Verhalten von vielen Menschen lernte ich:
"Ich lerne aus dem Fehler, damit ich den Fehler nicht wieder mache!"
Die Aufregung / Wut / Verzweiflung betrachte ich nicht als Fehler. Gehört - zumindest bei mir - einfach dazu. Die Kurve rast mal nach unten? Ich weiß, daß sie wieder nach oben gehen wird und dann ist es noch schöner. Wie soll ich einen schönen Moment genießen, wenn ich mich nicht mehr aufrege, keine depressive Phasen akzeptiere und alles gleichgültig hinnehme?
mezeg