Forschungsprojekt: Probleme durch Epilepsie im Alltag

Hallo liebe Foren-Mitglieder,

Wir wollen Euch und Euren Alltag kennen lernen

Wir, Florian und Kevin, sind zwei Master-Studenten von der Hochschule der Medien, Stuttgart.
Im Rahmen eines Projektes wollen wir mehr über Euch und der Epilepsie im Alltag erfahren. Anschließend sollen gemeinsam mit Euch neue Technologien entwickelt werden, die im Alltag helfen sollen und dem Forschungs-Stillstand im Bereich der Epilepsie ein Ende setzen. Hierbei arbeiten wir auch eng mit dem Hertie-Institut für klinische Hirnforschung in Tübingen zusammen.

Für die Forschung würden wir uns gerne mit Betroffenen mit jeglicher Art von Epilepsie persönlich unterhalten. Hierbei handelt es sich allerdings nicht um ein Interview im klassischen Sinne; vielmehr wollen wir uns mit Fragen zurück halten, einfach zuhören und die Alltagsprobleme besser kennenlernen.
Das Gespräch wird nicht veröffentlicht und wird lediglich von Florian und mir anonym validiert.

Wir sind über jede Teilnahme sehr dankbar - wir arbeiten wirklich sehr hart an dem Projekt.

Bei Interesse kann man mich einfach über meine E-Mail oder via Facebook kontaktieren, wir werden dann einen Termin vereinbaren und ich werde mich dann telefonisch melden.

Mail: kklett87@gmail.com

Wir möchten uns schon jetzt sehr herzlich für Eure Mitwirkung an dieser wichtigen Untersuchung bedanken.

Viele Grüße,

Kevin Klett

Eine Kurze Zusammenfassung über die Forschung:

[*] Worum geht es?
Wir wollen herausfinden, wo Ihr durch die Epilepsie Probleme im Alltag seht und wo Ihr Euch Besserung wünscht. Unser Wunsch ist es dann diese Probleme irgend- wann lösen zu können.
[*]Wen suchen wir?
Wir würden uns gerne mit ca. 50 Epilepsie-Betroffenen am Telefon oder persönlich unterhalten.
Es handelt sich um ein ganz normales Gespräch - wir wollen uns mit Fragen zurück- halten und einfach zuhören, um Euch besser kennenzulernen.
[*]Was wollen wir erreichen?
Wir wollen, dass Epilepsie wieder mehr Beachtung findet und wollen mithilfe Eurer Erfahrung Geräte entwickeln, die Euch im Alltag helfen.
Sämtliche Gespräche bleiben natürlich vertraulich und werden nicht weitergegeben.
[/list]

Hallo

mich würde Eure Motivation interessieren.
Was hat Euch auf diese Idee gebracht?
Seit Ihr selber Betroffen?
Wer sagt den das die Forschung still steht.
Normal werden ca. 8o Prozent mit Epilepsie Anfallsfrei eingestellt...da bleiben noch
20 Prozent über.
An wem seit Ihr interesiert?
An was für Geräte denkt Ihr den ?Ihr müsst ja Ideen haben.

Würde mich freuen von Euch zuhören wenn nicht hier dann über meine Mail
Danke.

Gruss Green

Hallo,

es gibt doch bereits im Forum allerlei an Informationen, Erfahrungen und sonstiges von Betroffenen. Läßt sich doch ein buntes Bild daraus basteln.

mezeg

Ja genau, wie kommt ihr gerade auf Epilepsie? Die wenigsten Gesunden setzen sich damit auseinander (ja warum auch, ganz klar) oder informieren sich.

Und so einige normalen Probleme kann man sich doch selbst zusammen basteln. Ist doch klar, zB tut mir das unheimlich leid für mein Kind, da ich ungefähr alle drei Wochen mit manchmal 10 Anfällen am Tag bestimmt vier Tage nicht fit bin. Aber zu Hause bekomme ich viel Verständnis.
Im Bekanntenkreis oder weitere Familie laufen lieber eher weg anstatt zu helfen, sie haben Angst und sind unsicher. Es sieht ja auch komisch aus.

Gefährlich werden kann es auch werden, wie oft ich schon irgendwo reingefallen bin oder komische Sachen gemacht habe, die ich Stunden später erst verstehe

Meine Wahrnehmung ist nach Anfällen auch völlig durcheinander, womit ich zu kämpfen habe.

LG

Was mir noch einfällt: Den richtigen Neurologen zu finden ist schwer, das hat bei mir erst seit ca einem Jahr geklappt, weil ich hier einen guten Tip bekam. (Von meiner Krankheit weiß ich erst seit 10 Jahren, hatte es aber schon als Kind, was nie aufgefallen ist, das Mädchen war halt immer am träumen.)
Die vorherigen maulten einen mal an, wenn sie nicht wirklich weiter kamen, wo einem selbst dann ein: "hmh? Was hab ich gemacht??" hochkam. Oder es kommen Infos, bei denen man weiß dass es einfach nicht stimmt. Durchs Forum habe ich bessere Infos als durch Ärzte erhalten.
Der Hausarzt nimmt einen nicht mehr Ernst, weil man sich alles einbildet, wie er meint.
Die ganzen Nebenwirkungen wie Schlafstörungen, kein Appetit und und und.

Nochmals LG

Wir wollen, dass Epilepsie wieder mehr Beachtung findet und wollen mithilfe Eurer Erfahrung Geräte entwickeln, die Euch im Alltag helfen.

Wie genau darf ich das verstehen? Epilepsie selbst schränkt einen ja nicht körperlich ein, so dass man für alltägliche Dinge Hilfe bräuchte. Und was versteht ihr unter "mehr Beachtung"?

Wir, Florian und Kevin, sind zwei Master-Studenten von der Hochschule der Medien, Stuttgart.

Was genau studiert ihr denn?

Anschließend sollen gemeinsam mit Euch neue Technologien entwickelt werden, die im Alltag helfen sollen und dem Forschungs-Stillstand im Bereich der Epilepsie ein Ende setzen.

Zwei Dinge, die mir dazu einfallen:
1) Grundsätzlich: Technologien für den Alltag und Forschungstillstandsbehebung sind zwei sehr unterschiedliche Arbeitsgebiete. Ersteres ist Ingenieurswissenschaftlich, letzteres eher Grundlagenforschung. Ein Problem im Alltag zu beheben ist oft auch möglich, obwohl man manche Dinge "unter der Haube", nicht versteht.

2) Forschungsstillstand? Weiß ja nicht, was Euer Wissensstand auf dem Gebiet ist, aber ich persönlich finde, da hat sich dafür, dass wir auch heute noch herzlich wenig Verständnis von vielen Vorgängen im menschlichen Gehirn haben, eine Menge im letzten Jahrzehnt getan.
Wenn ich alleine daran denke, dass es heute schon fast Routine ist, dass an den Fachzentren operable Herde chirurgisch behandelt werden (ohne dass man danach Matsch im Hirn hat). Oder der (glaub 2013) in Australien entwickelte Prototyp eines implantierbaren Langzeit-EEGs für den Alltag, das Betroffene, die man nicht Anfallsfrei bekommt, warnen kann, wenn da was auf sie zukommt. (Weiß da eigentlich jemand, wie die Folgestudien ausgingen? Die ersten Ergebnisse sahen ja vielversprechend aus. Hab das aber nicht weiterverfolgt.)

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Diese Probleme haben schon tausende Leute angefasst, und keiner hat erfolgreiche Erkenntnisse erreicht. Wenn sie beim Hertie-Institut seid, dann könnt Ihr Euch ja an deren Koryphäen wenden. Die suchen nämlich auch verzweifelt nach solchen Lösungen.
Liebe Grüße
Heidi

Hallo mezeg,

danke auch Dir für Deine Anregungen. Es gibt hier tatsächlich viele Informationen und Erfahrungen in diesem Forum.
Ich würde aber lieber ein persönliches Gespräch führen, um auch hier und da die Möglichkeit zu haben etwas nachzufragen, falls ich etwas nicht verstehe oder es eben interessant finden sollte.

Ich hoffe Du hast Verständnis dafür.

Liebe Grüße,

Kevin

Hallo Green,

danke erst einmal für Dein Feedback. Zu Deinen Fragen:

• Was hat Euch auf diese Idee gebracht?
  Florian und ich haben 2007, während unseres Zivildienstes, viel mit Epilepsie-Betroffenen Kindern zu tun gehabt. Schon da fanden wir vieles unzeitgemäß, z.B. den Anfallskalender der ja nur sehr subjektiv ist um Informationen ableiten zu können. Über die Jahre haben wir dann Kompetenzen u.a. im technologischen Bereich und in der Alghorithmus-Entwicklung aufgebaut und hier und da gerne etwas herumgetüftelt. Wir wollten diese Fähigkeiten nutzen um im medizinischen Bereich etwas zu schaffen und haben uns dann nochmal zurück entsinnt - und sind so auf die Epilepsie gestoßen.
  
  
• Seit Ihr selber Betroffen?
  Nein, wir sind selber nicht Betroffenen. Deshalb würden wir gerne mehr mit Betroffenen sprechen. Wir konnten schon Kontakt zu vielen Eltern und Medizinern aufbauen, aber leider nie zu Betroffenen selbst. Man muss beachten, dass wir das alles in unserer Freizeit machen, da wir ja noch studieren und Nebenjobs haben.
  
  
• Wer sagt den das die Forschung still steht.
  Da gebe ich Dir und auch allen anderen, die diese Behauptung kritisieren recht. Das war von mir undurchdacht und falsch ausgedrückt. Meine These ist auf dem Endkonsumenten Bereich bezogen. Im pharmazeutischen Bereich kenne ich mich nicht ganz so gut aus, hierbei haben wir aber schon öfter gehört, dass die Medikationen starke Nebenwirkungen, gerade im Beruf oder im Alltag, hervorrufen können. Interessant finde ich auch, dass in den nächsten Jahren erst die dritte Generation von Medikamenten erscheint - Obwohl Epilepsie eine der Häufigsten neuronalen vorkommen ist.
  Aber genau solche Informationen würden wir gerne über Gespräche herausfinden - Wenn kein Bedarf oder kein Interesse besteht und die Betroffenen mit dem Status Quo zufrieden sind, werden wir natürlich unser Projekt nicht weiterverfolgen.
  
  
• An was für Geräte denkt Ihr denn?
  Das kommt drauf an, wo ihr gerne Verbesserung hättet. Momentan tendieren wir in Richtung der Geräte, die Anfälle 24/7 erkennen sollen und unter Umständen Angehörige oder Personen im Umkreis benachrichtigen sollen. Wir haben uns hierbei vor allem zum Ziel gesetzt die Anfälle sehr gut zu detektieren und die Zahl der Fehlalarme bei nahezu null zu halten. Hierfür arbeiten wir derzeit an einem komplexen Algorithmus und analysieren Gesundheitswerte die relevant sind. Unsere Vision ist es Anfälle über einen Trägerstoff vorhersagen zu können.
  Aber wie gesagt, wir wollen wissen, was die Betroffenen selbst wirklich benötigen würden und nicht, was wir gerne entwickeln würden.

Hallo

Trägerstoff????was was ich schlucken soll.

Das Ihr das in Eurer Freizeit tut sorry...Eure Entscheidung....warum erwartet Ihr da Rücksichtnahme oder Verständnis?
Ein Anfallskalender kann gute Dienste tun ob Rhythmus wetter /Hormone Mondzyklen zusehen die dann hilfreich sind.

Erst die dritte Generation Medikament........genau so wie die zweite Generation vielen geholfen hat hat es bei vielen zum Thema Gedächnis kaputt gemacht...wofür dann die dritte..ausserdem wird doch gerne operiert in der Apotheken Umschau war gerade erst ein dicker Artikel zu dem Thema.

Gruss Green

Hallo Mathilda,

Danke für Deine Einblicke - ich finde es echt super wie viel Input wir schon jetzt von Euch bekommen.
Wie wir auf das Thema gekommen sind, kannst Du gerne in meiner vorherigen Antwort entnehmen.
Wir haben uns natürlich schon selber Gedanken über Probleme gemacht, und da versucht Lösungen dafür zufinden.
Aber letztendlich wollen wir ja gemeinsam mit den Betroffenen etwas entwickeln. Unser Ziel ist es ja nicht unsere Vorstellungen zu verwirklichen, sondern mit unseren Know-How zu unterstützen, so dass was geschaffen wird, was man wirklich gebrauchen kann.
Daher danken wir Dir schonmal sehr dafür, dass Du hier Deine Erfahrungen mit uns geteilt hast.

Wenn Du Lust hast können wir auch dennoch persönlich quatschen. Falls Interesse besteht, kannst Du mich ja gerne per Mail benachrichtigen.

Danke und viele Grüße,

Kevin

Hallo nochmals,

Wir sind wie gesagt nicht von der Pharma-Industrie und entwickeln daher keine Tabletten oder Chemische Sachen - also nichts zum Schlucken. Der Stoff von dem ich gesprochen habe wird vom Körper vor einem Anfall ausgesondert und kann gegebenenfalls gemessen werden. Die Forschung ist hierbei aber auch noch am Anfang.

Wir machen das in unserer Freizeit, weil es uns Spaß macht, weil wir engagiert sind und weil wir helfen wollen - Dafür verlangen wir kein Verständnis! Wir verlangen ur Verständnis dafür, dass wir zeitlich nicht an jede Beratungsstelle persönlich hinfahren können und deshalb den Weg über das Forum hier einschalgen mussten.

"Erst die dritte Generation Medikament........genau so wie die zweite Generation vielen geholfen hat hat es bei vielen zum Thema Gedächnis kaputt gemacht...wofür dann die dritte."
Das sehen wir ja genau so. Wir sind keine Medikamenten-Hersteller und wollen das auch nicht sein. Wir wollen nur helfen Dinge im Alltag, außerhalb der Tabletten, zu anzugehen. Das Beispiel sollte nur zeigen, dass die Forschung bei den Tabletten langsam vorangeht.

Danke für den Tipp mit der Apotheken-Umschau. Ich habe davon gehört, es aber noch nicht gelesen. Falls Du noch Anregungen hast, lass es mich bitte wissen.

Grüße,

Kevin

Ho Huge88,

Danke auch an Dich für Dein Feedback.
"Wie genau darf ich das verstehen? Epilepsie selbst schränkt einen ja nicht körperlich ein, so dass man für alltägliche Dinge Hilfe bräuchte. Und was versteht ihr unter "mehr Beachtung"?"
Wir wissen, dass die Epilepsie körperlich nicht einschränkt, würden aber gerne wissen, wo generell Hürden durch die Epilepsie im täglichen Leben enstehen, die vielleicht mit verschiedenen Mitteln behoben werden könnten. Wir sprechen hier von nicht-invasiven Lösungen. Auch keine Tabletten - da liegen nicht unsere Kompetenzen und da wollen wir auch nichts machen.

Was genau studiert ihr denn?
Ich studiere Medienwirtschaft im Master und habe mich auf technologische Innovationen fokussiert, mein Kollege Florian kommt aus dem ingenieurswissenschaftlichem-Bereich und studiert derzeit mit mir im Master.

Wir sind auch sehr dankbar zu Deinen zwei Hinweisen. Wenn Du willst können wir mal persönlich quatschen? Ich glaube da gibt es Interessante Dinge, über die wir uns gut austauschen können.

Viele Grüße,

Kevin

Hallo Heidi,

auch danke für Deinen Input. Wir befassen uns schon eine Weile mit dem Themengebiet und haben auch mitbekommen, dass viele sich an diesem Thema versucht haben, Erkenntnisse ausgeblieben sind - Ist das ein Grund sich gar nicht erst an diesem Thema zu versuchen? Wir finden nicht! Wir bemühen uns Tag für Tag herauszufinden was andere falsch machen und wollen von Anfang an Betroffene intensiv in die Entwicklung einzubringen. Wir haben uns schon an die Koryphäen am Hertie-Institut gewendet, die uns, wie du auch gut gesagt hast, verzweifelt nach Lösungen suchen. Sowas bestärkt unseren Ehrgeiz.
Gern kann ich Dir auch mehr über uns und das Projekt persönlich oder telefonisch erzählen.

Liebe Grüße,

Kevin

Was nützt das Alltagswissen,wenn viele Patienten von heute auf morgen umgestellt,werden,weil die Pharmalogisten..einfach mal ein älteres Medi ausm Konzept nehmen und wir,die es dringend benötigen.Einfach vor vollendete Tatsachen gestellt werden.Fangt hier besser an,und kümmert Euch doch darum.Denn dann macht auch der Alltag sinn.
Hier wird doch oft nur experimentiert im Namen der Forschung.
Ansonsten kann ich Heidi nur zustimmen.Diese Projekte gibt es schon.Hoffe,ihr zäumt das Pferd nicht von hinten auf,sondern macht es besser.
Viel Glück
Katlyn

Das kommt drauf an, wo ihr gerne Verbesserung hättet. Momentan tendieren wir in Richtung der Geräte, die Anfälle 24/7 erkennen sollen und unter Umständen Angehörige oder Personen im Umkreis benachrichtigen sollen.

Du hast geschrieben, dass Du Medienwirtschaft im Master mit Fokus auf technologische Innovationen studierst. Schon einmal gegoogelt, was es da schon alles auf dem Gebiet gibt? Zum einen wären da Falldetektoren, wie sie bei unterschiedlichsten Erkrankungen existieren. Die gibt es inzwischen sogar als Handyapp, die ggf. eine Nachricht inklusive Standortdaten verschickt. Zum anderen gibt's Matten für's Bett mit Sensoren, die einen Anfall erkennen (ist aber aus meiner Sicht primär nur für diejenigen, die zum Status Epilepticus neigen, von essentieller Bedeutung).

Unsere Vision ist es Anfälle über einen Trägerstoff vorhersagen zu können.

Was für Anfallsarten wollt Ihr damit vorhersagen?

Die Idee ist interessant, eine nichtinvasiven Umsetzung dürfte mit dem heutigen Stand von Wissenschaft und Technik schwierig werden - wenn vielleicht auch manche möglichen Ansätze nicht unlösbar wären:
1) Wenn wir einmal davon ausgehen, dass solche eindeutigen, vorangehenden beobachtbaren Veränderungen in der Vergangenheit übersehen worden wären, wäre eine chemische Analyse dessen über den Schweiß in einem am Körper tragbaren Mikrolabor (Lab-on-a-chip) möglich. Halte ich aber persönlich für wenig aussichtsreich.
2) Man verkleinert ein EEG (oder zumindest ein paar einzelne Sensoren) so stark, dass man es inklusive Stromversorgung bequem (und unauffällig; niemand wird sowas tragen, wenn er dadurch auffällt) am Körper tragen kann und trainiert damit ein neuronales Netz z.B. auf seinem Handy für die individuelle Anfallserkennung mit einem genetischen Algorithmus. Dabei wird aber die Stromversorgung für die Sensoren (oder eher für den Datentransfer; ZigBee-Module und BluetoothLE brauchen da noch zu viel;) sowas von in die Knie gehen, weil Ihr für eine halbwegs kontinuierliche Messung mit dieser Auflösung eine Menge Daten sammeln müsst. (Wenn ich von einer Menge spreche, dann meine ich mindestens 20 Messwerte pro Schwingung, nur um eindeutig die Flanken zuordnen zu können. Heißt bei Gamma-Wellen 600 diskret verteilte Messwerte pro Sekunde. Der Datenbereich liegt in etwa zwischen 5 und 100 Mikrovolt, heißt bei Unterteilung in 2 Mikrovolt-Schritte 6 bit pro Messwert, also ganze 450 Byte pro Sekunde ohne Metadaten - und das sind nicht genug Werte, um ungewöhnliche Ereignisse sicher zu detektieren und es bliebe das Problem zu lösen, dass der Funk nicht die Sensoren stört).

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Schon da fanden wir vieles unzeitgemäß, z.B. den Anfallskalender der ja nur sehr subjektiv ist um Informationen ableiten zu können.

Ein gut und präzise geführter Anfallskalender ist nicht mehr und nicht weniger als eine möglichst präzise statistische Erfassung der Anfälle, ggf. mit Angabgen zum Kontext und erweitert um persönliche Wahrnehmungen, Informationen zum Tagesverlauf, etc. (Gibt sogar diverse "zeitgemäße" Apps, auch wenn man da aufpassen sollte, nicht an eine Datenkrake zu geraten.)

Versucht besser nicht, bewährte Verfahren rein vom Gefühl her als "unzeitgemäß" "abzustempeln": Aus den zeitlichen Daten könnte man z.B. sogar berechnen, ob ein Anfall ein statistischer "Ausreiser" ist, oder im Rahmen der normalen Anfallshäufigkeit liegt. Persönlich kann man mitunter aus ihm lernen, worauf man gefühlt sensibel reagiert und das dann austesten. Nutzt man ihn bewusst, kann er helfen, seine eigene Epilepsie etwas besser kennen zu lernen.

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Das Beispiel sollte nur zeigen, dass die Forschung bei den Tabletten langsam vorangeht.

Naja, da ist der "Generationen"-Begriff auch etwas verwirrend. Dass wir "erst" bei der dritten Generation sind, liegt daran, dass man alles (korrigiert mich, wenn ich falsch liege) vor Vigabatrin ('92) als erste Generation bezeichnet und es in den 70-er bis mitte der 80-er nicht viel nennenswert Neues gab.

Man könnte genauso gut die Neuerungen aus den 60-er Jahren (u.a. Benzodiazepine, Carbamazepin, Valproat) z.B. als eigene Generation bezeichnen.

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Wir sind auch sehr dankbar zu Deinen zwei Hinweisen. Wenn Du willst können wir mal persönlich quatschen? Ich glaube da gibt es Interessante Dinge, über die wir uns gut austauschen können.

Erst mal gucken, ob Du mir folgende Frage beantworten kannst, denn ich bin in einem Punkt noch etwas verwirrt. Du hast geschrieben:

Im Rahmen eines Projektes wollen wir mehr über Euch und der Epilepsie im Alltag erfahren. Anschließend sollen gemeinsam mit Euch neue Technologien entwickelt werden, die im Alltag helfen sollen und dem Forschungs-Stillstand im Bereich der Epilepsie ein Ende setzen. Hierbei arbeiten wir auch eng mit dem Hertie-Institut für klinische Hirnforschung in Tübingen zusammen.

und

Wir machen das in unserer Freizeit, weil es uns Spaß macht, weil wir engagiert sind und weil wir helfen wollen

Geht es hier jetzt um ein Projekt für die Hochschule im Rahmen des Studiums in Kooperation mit dem Hertie-Institut oder um ein persönliches StartUp-Projekt? Was versteht ihr unter "enger Zusammenarbeit" und in wie fern passt die Kooperation mit Produkten für den Endverbrauchermarkt zusammen?

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Hey Huge88,

da hast Du recht, es gibt Produkte die Epilepsie-Monitoring leisten sollen. Du hast da auch schon ein paar erwähnt. Allerdings sind diese Produkte, wie Du wahrscheinlich weißt, nicht gerade akkurat und immer noch fehlerhaft. Das geht auch besser.

Du hast die Hürden eines solchen Projekts schon ganz gut zusammengefasst: Design, Stromversorgung, Quantität oder Qualität... Alles Elemente, die bedacht und genauestens abgewägt werden müssen. Wir sind zwar kein Unternehmen, befassen uns aber schon eine Weile mit dem Projekt, haben entsprechend Kontakte zu internationalen Experten aus verschiedenen Bereichen (auch Technologie) aufgebaut die uns bei den Umsetzungen gut unterstützen könnten. Deep-Learning Algorithmen, Machine-Learning und Sensorik sind die Gebiete woran wir momentan arbeiten.

Wir wollen aber gemeinsam mit Betroffenen etwas entwickeln, da es ja in erster Linie den Betroffenen helfen soll. Wenn kein Bedarf besteht wird es auch kein Produkt geben. Wie gesagt, wir sind noch kein Unternehmen.

Ich persönlich fände es aber super, wenn wir mal quatschen könnten! Dann können wir auch gerne tiefer über die technischen Details sprechen und vielleicht hast Du ja noch ein paar Anregungen?

Sagen wir es mal so, wir sind ein angehendes Startup Projekt. Unsere Hochschule hat damit nichts zu tun. Die Kooperation besteht mit dem Hertie-Institut haben wir selbstständig aufgebaut. Sie unterstützen uns mit dem medizinische Know-How und der Datenanalyse. Das Hertie hat mit dem Endverbraucher-Markt nichts zu tun. Dürfen die auch nicht.

O.K. Schick mir mal eine PM über's Forum mit Deinen Kontaktdaten. Werde mich mal melden, sobald ich wieder etwas mehr Zeit hab.

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Hallo Kevin,

im Forum ist man anonym und kann leichter über sich und seine Probleme berichten und mit Gleichgesinnten sich austauschen. Gibt man eine Telefonnummer an, geht man ein gewißes Risiko ein. Bei Bekanntgabe meiner Epilepsie in (sehr ) späten Jahren haben sich mehrere Bekannten, "Freunde" und sogar Familienmitglieder zurückgezogen, überwachen mich oder verweigern mir manche Aktivitäten, weil ich "unberechenbar" bin (sei!!)

Ich vermeide also darüber zu sprechen, solange es nicht absolut notwendig ist.

Für Euch wäre ich sowieso ohne Nutzen. Mit einer geringen Dosis von AE und einzelnen Vorsichtmaßnahmen komme ich damit klar. Gerätschaft, Monitoring oder Kontrollgeräte brauche ich nicht.

Viel Erfolg
mezeg

Hallo Kevin und Florian,

ich finde euer Projekt erstmal wirklich gut. Denn für mich ist eines der grossen Probleme im Alltag, dass die wenigsten Leute genau wissen, was Epilepsie ist und wie man damit umzugehen hat. Das kann durch Gespräche von und mit Epileptikern verbessert werden.
Ich habe die Forumeinträge nicht alle genau durchgelesen, vielleicht sind meine Fragen schon beantwortet. Aber hier nochmals zwei Fragen:
Zum einen würde ich gerne wissen, seit wann ihr euch intensiv mit dem "Forschungsprojekt" beschäftigt. Denn ein kurzer Eintrag im Forum ist schnell geschrieben, aber um irgendetwas auszuarbeiten aus 50 Gesprächen gehört auch ziemlich viel Ausdauer dazu (ich hoffe natürlich, dass ihr die habt)
Dann wollte ich noch etwas zum Datenschutz wissen. Auch wenn ihr die Namen bei irgendwelchen Ausarbeitungen ändert, sind die Daten doch noch bei euch vorhanden. (ich will euch hier nix böses unterstellen, doch das sollte jeder bedenken, der nicht gerne seine Daten voröffentlicht)

Ich werde in zwei Wochen wieder vorbei schauen, da ich bis dahin wenig Zeit habe. Dann kann es gut sein, dass ich mich auch bei euch melde.

VG
Bepi74

Hallo Bepi74,

Wir beschäftigen uns mit dem Thema intensiv seit Ende Oktober 2014. Seitdem haben wir uns in das Thema eingelesen, viele Gespräche mit Ärzten bzw. Institute geführt, Technologien untersucht, und und und.
Der Datenschutz-Aspekt ist uns wirklich sehr wichtig. Zunächst einmal wird von unserer Seite natürlich alles anonym und streng vertraulich behandelt. Des Weiteren wollen wir an sich gar nichts veröffentlichen. Es werden Stichpunkte aus Gespräch transskripiert und wir prüfen dann objektiv, an welchen Punkten wir arbeiten können - Nichts wird veröffentlicht oder weitergegeben, alles wird strengstens vertraulich behandelt.

Falls Du noch fragen haben solltest, lass es mich einfach wissen.

Viele Grüße,

Kevin

Hallo liebe Forumteilnehmerinnen und Teilnehmer,

wir die Redaktion haben die kevklaer angeschrieben und versucht mehr über das Projekt zu erfahren und die beteiligten an der Uni in Stuttgart und Tübingen zu erfahren, da wir aktiv im Epilepsie Bereich arbeiten. Leider haben wir bis heute noch keine Antwort erhalten.
Sobald diese Nachricht eingeht. Kommt hier ein Eintrag von der Redaktion.
Bitte hier am Thread solange nicht mehr schreiben.
Danke.
Gruß
Thomas von Redaktion von epilepsie-online.de

Wichtiger Nachtrag von der Redaktion:
Es ist alles geklärt. Wir haben mit allen gesprochen. Alles in Ordnung hier!!!!
Es war ein Kommunikationsfehler! Das Projekt ist super.

Hallo Thomas

das es so ruhig jetzt ist wundert mich.
Ich habe bevor ich mit Kevklar telefoniert habe, mit dem Institut in Tübingen Kontakt auf genommen um zuwissen ob das alles seriös ist.
Von denen und von Kevklar selber habe ich Namen bekommen....und die Bestättigung das das seriös ist.

Gruss Green

Hallo Green,
wir haben ihn angemailt. Er hat sich registriert.
Wir brauchen keine Rückmeldung bekommen. In der Regel werden auch die Befragungen vorab bei uns angemeldet und wir erhalten vorab die Infos. z.B. bei denen zur Kinderwunsch und bei denen aus Frauen aus Berlin.
Hast Du den die Adressen und Rufnummern von den Leuten?
Kennst Du den Facharbeitstitel und wer diesen betreut?
Kannst Du sagen wo es dann später den veröffentlichten Bericht gibt?
Schreib es uns an die Mail oder ins Forum.
Danke
thomas von der Redaktion

ich hab vor einer Woche Kontakt aufgenommen und bis heute noch nix gehört.
Hat sich eigentlich gut angehört und wäre schade, wenn sich das ganze verläuft....
vielleicht hör ich aber noch irgendwann etwas.....

Absolut richtig,
Ich habe jetzt auch den Kontakt bekommen.
Hier sollte man mitmachen, wenn man Lust darauf hat.
Alles in Ordnung. Keine Bedenken.
Gruß
Thomas von der Redaktion

ich würde euch auch gerne helfen.weil ich oft schon schlechte Erfahrungen gemacht habe die man hätte besser machen können.