Atemüberwachung - Epilepsie-Forum

Hallo,

mein Sohn, Ben 6 Jahre alt, hat das Sturge-Weber-Syndrom und damit verbunden epileptische Anfälle seit er 3 Monate alt ist. Er hat regelmäßig alle 14 Tage Anfälle trotz Medigabe von 3 verschiedenen Medikamenten, aber das ist nicht das aktuelle Problem.

Bei den letzten beiden Anfallsserien hatte er seinen ersten Anfall sehr früh, gegen 5 Uhr ca. Bei diesen Anfällen war er rein zufällig bei mir im Bett, so dass ich die mitbekommen hab. Jetzt schläft er aber in seinem eigenen Bett und ich habe Angst, dass ich die Anfälle mal nicht mitbekomme und er dann vielleicht keine Luft mehr bekommt und ... :-(

Als Baby hatten wir ein Angelcare Babyphone, aber da sind die Matten zu klein. Kennt jemand was alternatives, mit einer Sensormatte die größer ist? An einen Monitor lässt er sich sicher nicht anschliessen mit den Kabeln.

Vielen Dank schon mal für Eure Hilfe vorab.

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Er hat regelmäßig alle 14 Tage Anfälle trotz Medigabe von 3 verschiedenen Medikamenten, aber das ist nicht das aktuelle Problem.

Wart Ihr wegen der Anfälle schon einmal mit ihm in einem Fachzentrum? Hab keine Ahnung was das Sturge-Weber-Syndrom ist, für die harten Fälle epileptischer Erkrankungen gibt's Epilepsiezentren.

Bei den letzten beiden Anfallsserien hatte er seinen ersten Anfall sehr früh, gegen 5 Uhr ca. Bei diesen Anfällen war er rein zufällig bei mir im Bett, so dass ich die mitbekommen hab. Jetzt schläft er aber in seinem eigenen Bett und ich habe Angst, dass ich die Anfälle mal nicht mitbekomme und er dann vielleicht keine Luft mehr bekommt und ...

Was genau verstehst Du unter Anfallsserie? Mehrere GrandMal-Anfälle direkt hintereinander, ohne dass er zu Bewusstsein kommt? Status Epilepticus?

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Ja, wir sind in regelmäßiger Neurologischer Betreuung und auch schon einige Male in einem Epilepsiespezialzentrum (Vogthareuth) gewesen. Aber darum gehts mir ja nicht. Möchte einen Tip, ob jemand ein Atemüberwachungssystem kennt was auch bei größeren Kindern noch funktioniert.

Anfallsserie = Er hat nen Anfall, und am nächsten Tag noch einen und wenns blöd läuft am nächsten noch einen. Kriegt nach den Anfällen immer Frisium, hilft aber erst nach der zweiten oder dritten Tablette.

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Anfallsserie = Er hat nen Anfall, und am nächsten Tag noch einen und wenns blöd läuft am nächsten noch einen. Kriegt nach den Anfällen immer Frisium, hilft aber erst nach der zweiten oder dritten Tablette.

Naja gut, dann würde ich mir persönlich aber keine zu großen Gedanken über sowas wie Atemüberwachung machen. Dass bei einem GM einmal die Atmung zwischendrin durch die Verkrampfung kurz aussetzt, ist nix ungewöhnliches und für die meisten (ich weiß jetzt natürlich nicht, ob es da mit diesem Sturge-Weber-Syndrom was spezielles in die Richtung zu beachten gibt) auch kein Problem und er ist ja zumindest kein Kleinkind mehr. Der Körper kommt mit dem Älterwerden gewöhnlich damit besser zurecht. (Ggf. einfach einmal mit dem behandelnden Arzt darüber sprechen, ob das für ihn noch kritisch ist.)

Worüber ich mir in dem Fall eher Gedanken machen würde, wäre die Frage, ob z.B. dann ein Kissen, durch das man hindurch atmen kann, sinnvoll ist, damit er danach auch dann gleich wieder gut Luft bekommt, wenn er mit dem Gesicht zum Kissen liegen sollte.

Was ich mich nur Frage bzgl. dem Frisium: Habt ihr in der Vergangenheit (sowas natürlich immer nur in Absprache mit einem Facharzt) auch schon einmal probiert, ob es ohne Frisium nach den Anfällen auf das Selbe hinauslaufen würde oder besser läuft, ihm gleich beim ersten Mal einmalig eine etwas höhere Dosis zu geben?
Ich frag nur, weil wenn er an zwei Tagen hintereinander Anfälle hat (und ich einfach einmal spekulativ einen Abstand von 24 Stunden ausgehe), er nur/immer noch etwas weniger als 50% der gegebenen Dosis im Blut hat (Halbwertszeit von Frisium liegt nach meinem Wissen bei in etwa 18 Stunden und ist weitestgehend Dosierungsunabhängig).

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Hallo,

ich habe das EpiCare von der Firma EpiTech. Vlt. kannst du deinen Neurologen mal darauf ansprechen, ob das was für euch wäre. Dies ist ein Sensor der unter der Matratze befestigt wird und Bewegungen registriert und nach einer bestimmen Zeit einen Alarm gibt. Alles einstellbar.
Wenn du nähere Infos haben möchte, schreib mich einfach an. Kein Problem!
Es ist vom Säuglingsalter bis hin zu Erwachsenen benutzbar.

Gruß

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