Wie soll ich weiter verfahren ? was mache ich falsch ?!?

Hallo,
ich habe seit meinem 15. Lebensjahr Epilepsie und bin jetzt 20 Jahre.
Ich habe eine IGE (Idiopathische primär generalisierte Epilepsie).
Eigentlich sollten die ja gut in den Griff zu bekommen sein, aber seit ca 1 1/2 Jahren ist es mega schlimm geworden.. :(
Die Ärzte wissen nicht woher es kommt und es ist dadurch wohl schwerer die zu behandeln. .
Ich bin dabei meine Ausbildung zur Hotelfachfrau zu beenden und eigentlich habe ich auch sehr viel Spaß an meiner Ausbildung. Hätte die jetzt eigentlich im Sommer schon abgeschlossen, aber da es so schlimm War habe ich mich freiwillig dazu entschlossen,ein halbes jahr länger zu machen ^^
Aber jetzt wird es schon wieder schlimmer ..
ich habe eigentlich kein Problem mit Stress, feiern gehen kann ich auch (also in bestimmten Dikos), komme eigentlich sehr gut damit klar ..
eigentlich rein theoretisch.
Ich habe eher Probleme damit wenn ich mich zu schnell beruhige, also von Stress zu schnell in die ruhe Phase über gehe. Und ansonsten weiß ich nicht so genau woher es kommt, es passiert einfach irgendwann. Meistens habe Ich super gute Laune und im nächsten Moment ist alles schwarz und ich bin weg.
Ich wurde schon öfters umgestellt und zur Zeit nehme ich Vimpat, Levetiracetam und Lamotrigin.
Wobei die Ärzte im KH das Lamotrigin absetzten wollen und meine Neurologin das erhöhen möchte. (super schon mal das die sich so einig sind)

Aber mir fällt es sehr schwer damit klar zu kommen, wenn ich meine Mitmenschen sehe, ich kann es nicht ab, zu sehen wie die mir alle Mitleid geben (auch wenn sie es nur gut meinen) oder am schlimmsten ist es wenn mir alle irgendwelche 'schlauen' Ratschläge geben^^
Oder es mit Asthma oder so vergleichen und meinen das sie ja auch eingeschränkt leben müssen ^^ ja natürlich das sind auch alles keine schönen Krankheiten, aber man kann das alles doch nicht miteinander vergleichen oder sehe ich das falsch ?!?
Denn wenn ich auf alles verzichten müsste, was mir gefährlich werden könnte, dann dürfte ich ja eigentlich garnichts mehr machen und müsste in einer Gummizelle leben^^
Ich habe keine Probleme damit, offen über meine Epilepsie zu reden. Das hilft mir eher :)
Und es ist ja auch wichtig das die anderen Bescheid wissen.

Ich habe meist keine Auren (bis jetzt nur zwei mal oder so), Freunde von mir sagen, sie merken es wenn ich welche bekomme, das ich mich dann wohl anders verhalte (zitter, mich andauernd verhaspel, stotter, leicht zucke etc) aber ich selbst bekomme das garnicht mit, ich verstehe nicht wieso..
Meist habe ich so welche, das auf einmal alles schwarz ist und ich dann nach mehreren Minuten Bewusstlosigkeit erst wieder aufwache.
Habe mich auch schon oft dabei verletzt ..
Absancen laufen bei mir eher so ab, das ich lt. Freunden etc. Erstarre und dann kurz zucke und/oder um mich schlage und dann wie immer bewusstlos werde.
Viele können schon damit umgehen, aber oft genug verfallen die Leute um mich herum in Panik und angeblich soll ich schon wenn ich langsam wieder zu mir komme oder so, die Leute beleidigen oder nach ihnen schlagen oder so.. wofür ich mich richtig schäme (aber zum 'glück' erinner ich mich daran nicht mehr..) aber wohl wirklich nur wenn Hektik um mich herum ist, die Leute mich anfassen etc. Wenn es nur zwei oder drei sind, die ruhig sind und so dann nicht ^^

Das schlimmste ist, wenn ein Krankenwagen gerufen wird, weil ich dann wieder gegen die Krankheit verloren habe (und unteranderem habe ich schon nicht so tolle Erfahrungen mit denen gemacht ^^ ). Aber ich hasse es!!

ich hoffe auf hilfreiche Antworten^^
Danke sehr :)

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Hallo

ja es ist schlimm und schwierig damit um zugehen.

www.moses-schulung.de
www.famoses.de für Familie
könnte euch helfen.

Viele Köche verderben den Brei.....entweder die im Krankenhaus behandeln dich oder deine Ärztin....
Bist Du bei einem Neurologen schwerpunkt Epileptologe in Behandlung?
Ansonsten melde dich in einem Epilepsiezentrum an ...wartezeit ewig aber dann gehts los.

Und auch wenn es schwerfällt
geregelt regelmässiger schlaf ist der Hauptgewinn in der Epilepsie behandlung.

Die Mitleids nummer deiner Mitmenschen sag Ihnen sie sollen das lassen...sehr direkt trau dich.
Krankenwagen du musst nicht mit fahren wenn du nicht willst
Ansonsten schau ob du auf der Arbeit oder wenn du weg gehst eine vertrauens Person hast die mit dir um zugehen weis......ich habe immer einen Zettel mit einer Telefonnumer dabei das wenn ich wo neu hin gehe...geb ich die einem sag so ich habe anfälle die sehen so aus holen sie keinen Krankenwagen im Notfall rufen sie dies Nummer an die wird sie dann beruhigen..........das ist zum k....das tun zu müssen....und fällt mir auch nicht immer leicht ...aber so habe ich mir mit den Jahren ein Umfeld auf gebaut...die mit mir um zugehen weis.

Dein Anfallskalender zeigt der irgendwelche regelmässigkeiten an z.b. wenn du deine Periode bekommst oder den Eisprung hast Mondwechsel Wetterwechsel .......ist lässtig den zuführen aber kann hilfreich sein.

Und was heist den schlimm bei Dir?
Wieviel Anfälle haste den?

Das Du Anfälle bekommst wenn der Stress nachlässt ist völlig normal.
Was heist lerne mit dem Stress um zugehen....weis nicht was dir gefallen würde...an Entspannungskursen.

Du bist doch schon auf einem guten Weg wenn mit deiner Epilepsie sei ein wenig geduldiger mit Dir.....ja ich weis es ist manchesmal nur d....

Liebe Grüsse
Green

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Hallo Green,

Danke. :)

Ja aber ich weiß nicht, wem ich mehr glauben schenken soll, woher soll ich wissen wer recht hat ?!? ^^

Ja schon. Also bei ihr bzw ihrem Vorgänger bin ich schon seit dem ich 15 bin.
Die Sache ist auch die, Ich hatte bevor es so schlimm wurde einfach mal meine Tabletten für ein halbes Jahr auf eigene Faust abgesetzt. Ich weiß nicht ob es daran liegt, das es deswegen jetzt so schlimm ist, aber zu der Zeit wo ich keine genommen hatte, hatte ich nur zwei Anfälle ^^

Ja ich habe mich in Bethel beworben bzw ich habe die Unterlagen dafür mich zu bewerben, aber ich habe solche Angst das ich operiert werden muss ^^
und dann kommt es auch noch dazu das ich jetzt auslerne und dann halt wieder in einem neuen Betrieb anfange ^^ :(

Ja das sagst du so leicht, aber ich arbeite in einem Hotel, d.h. Schichtarbeit. Mein Betrieb ist super verständnisvoll und Nachtdienst mache ich nicht.

Ja das mach ich auch, aber es fällt vielen trotzdem schwer ..

Erzähl denen das mal. Letzten Mittwoch wurde wieder mal einer gerufen und ich war auch eine längere Zeit bewusstlos^^ bin gerade wieder zu mir gekommen als der eingetroffen ist, habe gesagt das ich nicht mit möchte, dann meinten die wenn es mir so gut ginge könne ich ja JETZT wieder aufstehen, ging halt noch nicht, habe es trotzdem versucht und Naja .. irgendwann habe ich halt nachgegeben und bin mit zu der liege gegangen und meinte dann bis zum Krankenwagen kann ich laufen.. die haben mich dann mehr oder weniger mit Gewalt darauf gezogen.. :(

Ja auf der Arbeit gibt es noch eine Epileptikerin, aber halt mit einer komplett anderen Epilepsie^^
aber sie versteht mich und wird (wenn sie da ist) auch immer dazu gerufen. Trotzdem verstehe die anderen es nicht wirklich ^^

Ja ich habe immer einen Notfallausweis dabei, besorge mir jetzt auch noch ein Notfallarmband.
Weil z.b. Fremde Menschen (z.b. am hbf bei der Fahrt nach hause oder so) nicht zuerst nachgucken, sondern halt den Arzt rufen oder so, wenn ich mal alleine irgendwo bin.
Ja ich sage auch immer Bescheid und erzähle denen wie die reagieren müssen. Am Anfang die Blicke oder wenn die das das erste mal erleben ^^ jippie immer toll ^^
Aber nach einem Anfall, gehe ich immer hin und frage nach, also das die mir erzählen sollen was genau passiert ist.
Ja das ist es !! :(

Nein eigentlich nicht, vielleicht der Wetterwechsel, aber ich weiß nicht. Der letzte War am Mittwoch, davor Sonntag, davor Montag und davor der Samstag.
Also immer mind. Ca einmal in der Woche. ^^
ich weiß bei vielen ist es noch viel schlimmer als bei mir, aber trotzdem reicht mir das schon..
Wie siehst du das ? Ist das schon doll oder noch einigermaßen'akzeptabel' ?
Ich weiß nicht wie ich meine Epilepsie einschätzen soll ^^

Ja ich weiß..

Oh mein Gott, alles so nervig und anstrengend... ja aber das wäre vielleicht wirklich am besten.. ^^
Habe ich absolut keine Lust zu^^ aber was sein muss, muss dann ja wohl sein.

Ja das kannst du laut sagen !

Liebe Grüße
Valeska

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Ja ich habe mich in Bethel beworben bzw ich habe die Unterlagen dafür mich zu bewerben, aber ich habe solche Angst das ich operiert werden muss ^^

a) Bedeutet in Bethel vorbeischauen nicht, dass man operiert wird, sondern die suchen erst einmal andere Lösungen und die kann man sich ja zumindest einmal anhören
b) liegt die Entscheidung, was am Ende gemacht wird immer bei Dir und nicht bei den Ärzten.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Dazu fallen mir ein paar Dinge ein:

1) Warst Du schon einmal in einer Epilepsieambulanz?
2) Gab es denn Anstrengungen herauszufinden, was sich bei Dir in den letzten eineinhalb Jahren im Vergleich zu vorher verändert hat?
3) Wenn Du zu denen gehörst, die auf einen starken Spannungsabfall empfindlich reagieren, hast Du dann schon einmal Entspannungsübungen probiert, um bewusst langsam herunter zu fahren (hab ich eine Zeit lang ausprobiert, aber bei mir lag das Problem am Generika gehüpfe, das laut meinen damaligen Neurologen damals überhaupt kein Problem gewesen wäre, worüber ich heute nur lachen kann; zum Glück konnte ich die Ärzte in der Epi-Ambulanz davon überzeugen [gibt ja genug wissenschaftliche Artikel zu dem Thema], das zu beenden).
4) Wenn sich Ärzte im Krankenhaus und Deine niedergelassene Neurologin nicht einigen können, selbst klar beiden sagen, wer bei Dir den Ton angeben soll. Ist besser als stillstand.
5) Schon einmal versucht, Deinem Gehirn für ein paar Monate bewusst etwas mehr Ruhe zu gönnen, damit es seinen eigenen Schutzwall reparieren kann? Also viel Schlaf, wenig Disko, etc.?
6) Führst Du eigentlich einen Anfallskalender/ein Anfallstagebuch?
7) Wie oft hast Du eigentlich Anfälle und wie lange dauern diese?

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Hallo huge88,

Danke. :)

1. Nein War ich noch nicht, aber ich soll hin, habe aber angst davor^^

2. Ja bzw die haben keine Ahnung wieso ^^ die wissen ja noch nicht mal woher meine Epilepsie kommt bzw ob die angeboren ist oder was das für Gründe hat.
Oder warum die erst mit 15 angefangen hat ^^

3. Ich werde es jetzt mal ausprobieren, ich hoffe das hilft.
Ja keine Ahnung, meine sind alle scheiße, Viel zu viele ^^ ich habe ein halbes Jahr lang keine genommen, da hatte ich nur zwei Anfälle und dann, als ich wieder welche genommen habe, wurde es so schlimm.. Naja davor War es das ich ca einmal im Monat oder alle zwei Monate einen hatte. Ich bin ja davon überzeugt das es an den Tabletten liegt, aber als ich im kh lag und dem Arzt das vorgeschlagen hab, hat der mir so einen todesblick zugeworfen und meinte Nein ohne Tabletten geht es garnicht. Aber oh mein gott ich lag da doch sowieso schon im kh, ein versuch wäre es doch wert gewesen oder ?!?

4. Ja oke, da hast du recht, aber wem ?!?

5. Ja soweit es geht, mache ich das schon. Gehe nur noch selten aus etc.
Aber ich habe halt Schichtarbeit^^ außer Nachtdienst.

6. Ja das mache ich^^

7. Mind. Einmal bis zweimal die Woche. Ist das schon doll ?
Ich weiß es geht noch viel schlimmer, aber trotzdem, keine Ahnung ^^
Die Anfälle an sich weiß ich nicht genau, lt. Den beschreiben der anderen immer ca. Zwei bis drei Minuten, aber danach bin ich im durschnitt wohl immer so um die fünf Minuten oder länger bewusstlos.

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1. Nein War ich noch nicht, aber ich soll hin, habe aber angst davor^^

Du brauchst vor einer Epilepsieambulanz keine Angst haben. Dort findest Du bei uns in Deutschland meist die beste medizinische Betreuung, von der Diagnose über die Behandlung bis hin zur Beratung bzgl. allerlei für Dich wichtiger Themen. Würde ohne unsere lokale Epilepsie-Ambulanz vermutlich noch heute monatlich einen Anfall bekommen oder "Auren", bei denen man nicht weiß, kommt das von der Epi oder fällt da nur wegen Medis, die ich nicht vertrage, gerade mein Kreislauf in den Keller. Also ich kann nur Empfehlen sich die Möglichkeit nicht entgehen zu lassen, wenn die normalen Ärzte bei einem nicht weiterkommen. Damit wäre dann auch Dein Dilemma, wem Du jetzt mehr vertrauen sollst, vielleicht gelöst. Drittmeinungen schaden ja nie und welche von Spezialisten schon zwei Mal nicht.

Ja bzw die haben keine Ahnung wieso ^^ die wissen ja noch nicht mal woher meine Epilepsie kommt bzw ob die angeboren ist oder was das für Gründe hat. Oder warum die erst mit 15 angefangen hat ^^

Naja gut, dass man nicht oder nicht sicher herausfindet, was die Ursache ist, ist jetzt nix so ungewöhnliches. Auch nicht, dass man erst eine Epilepsie im Lauf des Lebens entwickelt. Ist bei mir auch der Fall. Bei mir ging's mit 17 los (am Tag, nachdem ich meine Führerscheinprüfung bestanden hatte *grumml*).

Naja davor War es das ich ca einmal im Monat oder alle zwei Monate einen hatte. Ich bin ja davon überzeugt das es an den Tabletten liegt, aber als ich im kh lag und dem Arzt das vorgeschlagen hab, hat der mir so einen todesblick zugeworfen und meinte Nein ohne Tabletten geht es garnicht. Aber oh mein gott ich lag da doch sowieso schon im kh, ein versuch wäre es doch wert gewesen oder ?!?

Also grundsätzlich kann Dich kein Arzt zwingen, Tabletten zu nehmen, wenn Du das nicht willst - auch wenn es bei den heutigen Möglichkeiten sinnvoll ist, die Möglichkeiten zumindest auszuschöpfen. Es ist dabei hilfreich, ganz klar zu kommunizieren, was man selbst möchte - z.B. indem man den Ärzten klar sagt, wenn man eine Monotherapie möchte. Ich kenn einen, der wurde in der Epilepsieambulanz bei uns in der Nähe gezielt umgestellt. Der hatte auch eine dreier-Kombi und einen Haufen Auren und GMs (alle paar Tage). Da haben die ihn dann erst einmal in einem Klinikaufenthalt entgiftet (um Nebenwirkungen, die sich wie Auren äußern und echte Anfälle bei ihm wieder unterscheiden zu können) und dann komplett neu auf Monotherapie eingestellt. Damit fährt der gut. Ist aktuell auf 1-2 Anfälle pro Jahr runtergekommen.

4. Ja oke, da hast du recht, aber wem ?!?

Wenn man nicht weiß, welchem Arzt man mehr trauen soll, empfehle ich zum einen eine Drittmeinung einzuholen, zum anderen, auf sein Bachgefühl zu hören, mit wem man selbst besser zusammenarbeiten kann.

7. Mind. Einmal bis zweimal die Woche. Ist das schon doll ? Ich weiß es geht noch viel schlimmer, aber trotzdem, keine Ahnung ^^ Die Anfälle an sich weiß ich nicht genau, lt. Den beschreiben der anderen immer ca. Zwei bis drei Minuten, aber danach bin ich im durschnitt wohl immer so um die fünf Minuten oder länger bewusstlos.

Da wird's aber allerhöchste Zeit, einmal in eine Epilepsieambulanz zu schauen. Also mir haben schon meine deutlich selteneren GMs genug zu schaffen gamcht und die haben inklusive "nachdämmern" auch so den zeitlichen Rahmen wie bei Dir - wobei ich danach immer eine kleine Zeit lang etwas orientierungslos bin und z.B. meinen Namen weiß, aber nicht aussprechen kann. Bewundre Dich, dass Du das bisher so ausgehalten hast.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo huge88,
entschuldige das ich mich jetzt erst melde ^^
waren paar harte Tag. Hatte einen Anfall auf der Arbeit, wo der Notarzt gerufen wurde, da ich kurz wohl nicht mehr geatmet habe und auch längere Zeit gekrampft habe und dann hatte ich vorgestern wieder auf der Arbeit einen, wo ich dann wohl ca 15 min bewusstlos war.. (wo auch der not arzt gerufen wurde, bzw die wollten dann einen heli rufen, was ich garnicht so toll fand)

Habe jetzt auch etwas 'Ärger' auf der Arbeit, da die meinen das geht so nicht weiter ... :(
Alles ziemlich anstrengend gerade ^^
und sie meinen das kommt vom Stress, aber ich sehe das nicht so und deshalb kommen die zu dem Schluss das es für mich besser wäre eine längere zeit krank geschrieben zu sein um mich zu erholen oder ansonsten möchten die von meinem Arzt eine Bescheinigung das ich unbedenklich arbeiten kann ^^ was ja beides nicht geht ^^
und meine Ärztin hat gesagt das Sie mich jetzt für diese Woche raus nimmt, damit sich das alles erstmal wieder beruhigen kann, aber länger geht nicht da ich ja an sich gesund bin ( Und ich möchte ja auch arbeiten) und das mit der Bescheinigung geht ja auch garnicht aus juristischer Sicht, weil ich halt diese krampfbereitschaft/ Epilepsie habe etc..
Naja mal sehe wie sich das jetzt weiter entwickelt ^^

Ja oke, vielleicht hast du recht ^^
Habe mich jetzt in Bethel 'beworben' und den Antrag abgeschickt ^^ Schaden kann es ja nicht ...

Achso das wusste ich nicht..

Oh man, aber darfst du denn jetzt wieder fahren ?
Wie lange bist du schon anfallsfrei ?

Ja ich hatte ja damals eine Monotheraphie mit Valproat. Hatte da auch nur 3-4 Anfälle im Jahr, war ganz gut ^^
Naja und das wollte ich ja dann aufgrund der Nebenwirkungen, wegen schwanger werden und Missbildungen etc nicht mehr nehmen und mich hat früher auch niemand darüber aufgeklärt.^^
Aber ich bin am überlegen ob ich wieder vielleicht zu dem Medi wechseln sollte, da es gut geholfen hat, werde mit meiner Neurologin mal darüber reden ^^
und ich habe ja sowieso nicht vor, demnächst schwanger zu werden, dazu brauch ich erstmal einen Mann ! :D

Ja Naja mir blieb ja nicht so viel anderes über, einfach drüber stehen und das Leben leben.
Auch wenn sich das jetzt mega scheiße anhört und bitte auch nicht falsch verstehen, aber wenn ich sterbe dann ist es halt so, aber besser ich kann letzten Endes sagen ich habe mein Leben geliebt, gelebt und genossen. Als das ich sage, ja ich habe Epilepsie und habe mein Leben weg geschmissen, in der Ecke gehockt, Depressionen geschoben und rumgeheult. ^^ so ist meine Meinung ^^ und ich lasse mich bestimmt nicht davon unterkriegen!!

Bei mir ist auch dieses doofe nachdämmern, aber denke das ist normal das man danach seine Zeit braucht um damit klar zu kommen ^^
Ist das bei dir auch so, das du nach einem Anfall immer so Herzschmerzen hast ?
Bei mir z.B. ist es so das ich dann meist auch richtig schmerzen in den knien habe ^^ und dieser muskelkater, der ist ja normal.
und bei mir ist es auch so, das ich zwischendurch so ganz kleine kurze Zuckungen habe, aber mehr nicht geschieht, ist das schon eine Absance oder nicht ?! Meine damalige Ärztin hat gesagt ne und fand das auch irgendwie lustig :(
deswegen habe ich mit meinen Ärzten bis jetzt nicht mehr so wirklich darüber gesprochen und ich weiß das, dass nicht richtig ist, aber dadurch habe ich mich irgendwie geschämt bzw mir War es peinlich .. :(

Und vielen Dank für deine super Hilfe :)

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Oh man, aber darfst du denn jetzt wieder fahren ? Wie lange bist du schon anfallsfrei ?

Klar, wenn man erst einmal lange genug anfallsfrei ist, ist das möglich. Ähm - lass mich mal nachrechnen... sollten bei mir jetzt so grob überschlagen 5 Jahre und zweieinhalb Monate sein, müsste ich aber in meinen Unterlagen nachschauen.

Ist das bei dir auch so, das du nach einem Anfall immer so Herzschmerzen hast ?

Was genau meinst Du mit "Herzschmerzen"? (Ist das mal abgeklärt worden?) Kenn ich so nämlich nicht. Wenn Du allgemein Schmerzen im Brustraum meinst, könnte das auch vom Rücken und geklemmten Nerven her ausstrahlen und sich so anfühlen. Sowas würde ich aber, so nicht schon geschehen, auch einfach einmal abklären lassen.

und bei mir ist es auch so, das ich zwischendurch so ganz kleine kurze Zuckungen habe, aber mehr nicht geschieht, ist das schon eine Absance oder nicht ?! Meine damalige Ärztin hat gesagt ne und fand das auch irgendwie lustig :( deswegen habe ich mit meinen Ärzten bis jetzt nicht mehr so wirklich darüber gesprochen und ich weiß das, dass nicht richtig ist, aber dadurch habe ich mich irgendwie geschämt bzw mir War es peinlich .. :(

Bei einer Abscence würdest Du die Zuckung nicht mitbekommen. Würde von der Beschreibung vermutlich eher in die Richtung fokaler(nur Teilbereich des Gehirns betroffen, oft keine Einschränkung des Bewusstseins), motorischer Anfall gehen.
Bloß nie für Fragen an Ärzte schämen und seien sie noch so "dumm". Immerhin ist das Beantworten Teil ihres Jobs.

Mal eine ganz andere Frage: Hast Du eigentlich angesichts Deiner vielen Anfälle schon einmal einen GdB beantragt?

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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