Epi macht mich fertig..

Vllt habt ihr einen kleinen Rat für mich:

Ich bin 23 Jahre alt und habe seit ich 13 Jahre bin Epilepsie. Leider konnte mich in den 10 Jahren nie ein Neurologe oder Epilepsiezentrum richtig einstellen oder die Art der Epilepsie bestimmen. Die sagen immer was von: Das ist aber merkwürdig ! (Das bringt mich auch nicht weiter... )Und Krankenhäuser sind ja auch nicht die beste Unterstützung.

Meine Anfälle sind nur 1-2 Mal im Monat aber heftig und schaffen mich. Desweiteren habe ich Probleme mich bei meinem BWL-Studium richtig zu konzentrieren und bin noch ziemlich zerstreut und vergesslich (bin fast fertig juhuu :) )

Habe immer Kopfschmerzen, Zuckungen, Schwindel und Übelkeit durch die ganzen Nebenwirkungen von Keppra und Apydan Extend. Valporat, Lamotrigin und Zebenix habe ich auch schon durch . Langsam komm ich mir wie eine Laborratte vor :(

Wie geht ihr mit den depressiven Gedanken und diesen Zuckungen am ganzen Körper um und habt ihr Motivationstipps ?

Ich bin 23 Jahre alt und habe seit ich 13 Jahre bin Epilepsie. Leider konnte mich in den 10 Jahren nie ein Neurologe oder Epilepsiezentrum richtig einstellen oder die Art der Epilepsie bestimmen. Die sagen immer was von: Das ist aber merkwürdig ! (Das bringt mich auch nicht weiter... )Und Krankenhäuser sind ja auch nicht die beste Unterstützung.

In was für einem Epizentrum warst Du denn und wann warst Du dort zuletzt? Warst Du dort ambulant oder stationär? Hast Du einmal gefragt, was die merkwürdig finden?

Meine Anfälle sind nur 1-2 Mal im Monat aber heftig und schaffen mich. Desweiteren habe ich Probleme mich bei meinem BWL-Studium richtig zu konzentrieren und bin noch ziemlich zerstreut und vergesslich (bin fast fertig juhuu :) )

Kann ich verstehen. Hatte zwar nie die Konzentrationsprobleme, musste aber mein Erststudium abbrechen und das Studienfach wechseln, weil ich damit in der Branche (Anfälle traten nach langer Anfallsfreiheit wieder auf) keine echte Chance gehabt hätte. Hab diesen Mittwoch endlich meine mündliche Prüfung zur Masterarbeit gehabt und trete nächste Woche meine erste Vollzeitarbeitsstelle an.
Also durchhalten kann ich da nur raten.

Habe immer Kopfschmerzen, Zuckungen, Schwindel und Übelkeit durch die ganzen Nebenwirkungen von Keppra und Apydan Extend. Valporat, Lamotrigin und Zebenix habe ich auch schon durch . Langsam komm ich mir wie eine Laborratte vor :(

Hört sich etwas an, als würdest Du zu den schwer medikamentös einstellbaren gehören. (Kurze Frage: Du nimmst immer die gleichen Tabletten vom gleichen Hersteller?) Da hilft leider manchmal nicht viel mehr als durchprobieren. Hast Du in einem Epilepsiezentrum schon einmal abklären lassen, ob für Dich evtl. eine OP in Frage käme?

Wie geht ihr mit den depressiven Gedanken und diesen Zuckungen am ganzen Körper um und habt ihr Motivationstipps ?

Das heißt, wenn ich Dich recht verstehe, Du hast fokale Anfälle? Oder hast Du auch noch GMs oder komplex-fokale? Was die Gedanken angeht, kann ich nur empfehlen, Dinge zu unternehmen, die einem Spaß machen und auf andere Gedanken bringen. Hast Du eigentlich schon einmal versucht, ob Du mit Biofeedbackmethoden evtl. die Anzahl der "Zuckungen" verringern kannst? Gibt manche, denen so etwas hilft.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Mir kam jetzt auch als erstes in den Sinn, ob du vielleicht zu hoch eingestellt bist? Hattest du diese Nebenwirkungen von anfang an bei Keppra und Apydan? Da muss der Neurologe doch was zu sagen .
Wegen deinen Zuckungen -sind das Muskelzuckungen?- kannst du evtl Magnesium probieren. Mir hatte das ein bisschen nach den Anfällen geholfen.
Gegen die Depris anzugehen fand ich sehr schwer. Da musste einfach gewechselt werden. Und eine Therapie hat gut geholfen.
Wie viele Anfälle bekommst du, und die alle am gleichen Tag?

LG

Vielen Dank für die Unterstützung

Dieses Forum ist echt toll. Leider haben sich diese "Zuckungen" als kleine Anfälle rausgestellt.
Ich war schon im Epilepsiezentrum in Erlangen und in Bonn und bei ziemlich vielen guten Neurologen. Leider waren sich alle nicht sicher, ob es überhaupt einen Herd gibt. Das schließt eine OP aus. Habe jetzt vor ein 3 Tesla MRT in Köln und ein langes Video EEG zu machen. Hoffe das klappt.

Das Studium werde ich zu Ende machen.(Tat wirklich gut mit euch zu reden )Leider ist es im Moment dank dieser vielen Nebenwirkungen schwer was zu unternehmen. Habe vor ein paar Tagen einen Anfall im Zug gehabt. War natürlich klasse, aber zum Glück hat es niemand gemerkt

Danke für eure Ratschläge. Wünsche euch viel Erfolg und keine Anfälle!

Ich war zuletzt im September ambulant in Erlangen im Epilepiezentrum. Dort meinten die noch, dass mein EEG klasse war und ich "nur" Apydan Extend weglassen müsste langsam und stattdessen etwas anderes mit meinem Neurologen ausmachen müsste.

Einen Monat später war mein EEG sehr schlecht und mit vielen Spitzen. Jetzt stellt sich die Frage, welches Medikament ich als nächstes ausprobieren soll. Mein Kopf soll nämlich plötzlich ganz anders auf die momentane Einstellung reagieren als vorher.

Die Ärzte können nicht sagen, wo der Herd ungefähr ist. Aber sie vermuten, dass es etwas fokales ist und sich dann überall ausbreitet. Hoffe das nächste Medikament, was ich ausprobieren soll, läuft besser :)

Danke für deine Hilfe?

Ich war zuletzt im September ambulant in Erlangen im Epilepiezentrum.

Erlangen kenn ich. Mir konnten die dort super helfen.

Einen Monat später war mein EEG sehr schlecht und mit vielen Spitzen. Jetzt stellt sich die Frage, welches Medikament ich als nächstes ausprobieren soll. Mein Kopf soll nämlich plötzlich ganz anders auf die momentane Einstellung reagieren als vorher.

Naja, das kann aber auch heißen, dass bei beiden EEGs die Medikamente gleich gut gewirkt hatten, nur die äußeren Umstände, auf die Du sensibel reagierst, einmal da waren und einmal nicht. Führst Du denn ein ausführliches Anfallstagebuch, in dem Du über die Anfälle hinaus Deinen Alltag (Schlafenszeiten, Essen, sportliche und mentale Aktivitäten, emotionale Zustände, etc.) protokollierst?

Die Ärzte können nicht sagen, wo der Herd ungefähr ist. Aber sie vermuten, dass es etwas fokales ist und sich dann überall ausbreitet. Hoffe das nächste Medikament, was ich ausprobieren soll, läuft besser :)

Warst Du schon einmal bei einem Langzeit-EEG, das über mehrere Tage ging? Gerade wenn man bei einem nur zeitweise etwas sieht, kann sowas hilfreich sein.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Vielen Dank für die Unterstützung

Das Studium werde ich zu Ende machen.(Tat wirklich gut mit euch zu reden )Leider ist es im Moment dank dieser vielen Nebenwirkungen schwer was zu unternehmen. Habe vor ein paar Tagen einen Anfall im Zug gehabt. War natürlich klasse, aber zum Glück hat es niemand gemerkt

Andere werden bewundert, wie Schlagfertig sie sind. Wie schnell ihnen eine Antwort einfällt.
Ich mir fällt nur sehr spät eine Antwort ein.
Vollkommenheit: Besser sein als andere. Ich redete in der Kindheit auch von "einseitiges denken!"
Durch das langsame Denken brauche ich mehr Zeit. Das führt zu Stress wenn ich es noch auf die Schnelle schaffen will.

Ich habe gelernt "Zeit ist Mangelware!"

Wie viel Zeit kostet dir die Epilepsie? Wie viel Zeit bleibt dir da noch für das Studium?
Wie bekommst du da nicht Stress, wenn du beides in der gleichen Zeit schaffen willst, wie ein gesunder Mensch?

gruß stepl

Du hast irgendwann mal geschrieben, dass die Epi nicht deine einzige Krankheit ist. Ich finde es unfair von dir, Kimi so zu verunsichern, die nicht unter den gleichen Problemen wie du leidet.

Du hast irgendwann mal geschrieben, dass die Epi nicht deine einzige Krankheit ist. Ich finde es unfair von dir, Kimi so zu verunsichern, die nicht unter den gleichen Problemen wie du leidet.

"Man kann nicht alles richtig machen!"
Aber ich kann auch nicht alles falsch machen! war mein Gedanken dazu.

Ich versuchte immer wieder im Diktat alles richtig zu machen.
Um in Schreiben eine bessere Note zu bekommen, muss ich langsamer schreiben.
Das geht wieder nicht, wenn ich wieder meine anderen Ziele dabei erreichen will.
Ich lernte in den 3 Diktaten in denen ich ausprobierte alles richtig zu machen
und warum das nicht geht, da ich mich nur auf ein Ziel konzentrieren kann.
Die Fehler die dabei entstehen zu akzeptieren und
mich nicht weiter darüber zu ärgern.

Das Schwierige ist auch:
Welche Anforderungen stellt das Studium? Dazu kommen die Anforderungen durch die Epilepsie.
Ist das ganze zu Schaffen?

Gegenüber der körperlichen Arbeit ist das irgendwie schwer überschaubar.
Nimmst du dir da zu viel vor?

Hier liegen die Ursachen von Stress, was später zu Depressionen führen kann.
Das eine Ziel im Diktat war immer: einen geschlossenen Text zu haben.
Es werden neue Wörter eingeführt, ob ich die neuen Wörter richtig geschrieben habe.
Daneben habe ich die Flüchtigkeitsfehler und die schlechte Schrift.
Nach den 3 Diktaten die anderen Fehler nicht zu ignorieren, sondern sie zu akzeptieren
und mich nicht weiter mich darüber zu ärgern.

Der Ärger erhöht den Stress!
Mich darüber zu Ärgern wäre ein Fehler, denn er mindert meine Konzentration.
Das kann zu neuen Fehlern führen.

Was ist ein Fehler?
Wie weit bestehen aus der Erziehung und durch andere feste Vorstellungen, was ein Fehler ist?
Für mich ist das eine Erfahrungssache.

gruß stepl

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