Einstellungsprobleme

Hallo,

ich habe seit 10 Jahren Epi, wobei immernoch nicht klar ist, welche Art von Epi. Leider gehöre ich zu den schwer einstellbaren Patienten. Seit ca. 1 Jahr wechseln und verstärken sich ständig verschiedene Nebenwirkungen. Ich nehme zurzeit Keppra und Apydan Extend. Jedoch habe ich davon Nebenwirkungen wie starke Zuckungen, Schwindel, extreme Müdigkeit, Konzentrationsschwäche und dieses ständige "benebelt sein". Diese Kombination von Medikamenten hat bei mir 2 Jahre bis auf einige Ausnahmen gut funktioniert. Leider habe ich jetzt schon über 10 verschiedene Medikamente durch und nicht vertragen. Ich hatte immer wieder große Anfälle, die anders waren als sonst. Ich verlor das Bewusstsein zunächst, bekam aber als ich aufwachte alles mit. Der Anfall dauerte auch viel länger.

Diese dramatische plötzliche Änderung von Anfall und Nebenwirkungen, obwohl ich mich nicht anders verhalten habe... Hat jemand schon ähnliche Erfahrung gemacht?

Mein Neurologe versteht das auch nicht mehr. Es bleibt nur 1 Medikament übrig, dass zurzeit nur schwer in Deutschland erhältlich ist (über Kontakt zu einer Schweizer Apotheke).

Es heißt wohl Fycampa. Hat jemand Erfahrung mit diesem Medikament oder einen anderen Rat für mich?

Vielen Dank schon einmal

Es gibt mehr als 10 Medikamente gegen Epilepsie, aber das nur einmal am Rande.

http://www.onmeda.de/Wirkstoffgruppe/Antiepileptika.html

Warst du schon einmal wegen einer Einstellung in einem Epilepsiezentrum, denn meiner persönlichen Erfahrung nach sind Neurologen nur mit Allgemeinmedizinern vergleichbar, die zwar über Basiswissen bzgl. Epilepsie besitzen, aber eben nichts umfassendes, was dann darin endet, dass wenn es zu speziell wird, die mit ihrem Latein am Ende sind (Neurologen mit Spezialisierung auf Epilepsie (Epileptologen) sind da besser).

Hallo Pegasus,

ich war schon in mehreren Epi-zentren und habe einen Neurologen mit Spezialisierung auf Epi. Im Epi-zentrum konnten sie mir gar nicht helfen. Der Chefarzt selber konnte mich nicht einstellen aber er und mein Neurologe versuchen es jetzt zusammen.

Ja es gibt mehr als 10 Medikamente für Epi, aber nur diese passten zu meiner Epi. Welche Art von Epi, wissen sie ja leider nicht. Deshalb bringen nur bestimmte Medikamente etwas.

Vielen Dank für deine Antwort

Die bisherigen Medikamente sollen zu deiner Epi passen, aber sie haben keine Ahnung was für eine Epi du hast?

Findest du selbst den Fehler in dieser "Logik"?

Diese dramatische plötzliche Änderung von Anfall und Nebenwirkungen, obwohl ich mich nicht anders verhalten habe... Hat jemand schon ähnliche Erfahrung gemacht?

Könnte dann z.B. heißen, dass sich was bei Dir im Stoffwechsel verändert hat, was mit dem "Älterwerden" vorkommt. Ist bei Dir einmal untersucht worden, ob es Auffälligkeiten im Hormonspiegel gibt? Das hat man bei mir im Epizentrum zur Abklärung gemacht, als ich in der Phase nach dem Ende der Pubertät wieder Anfälle bekam.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo
Ich meine damit, dass ich aufgrund unbekannter Art nur Tabletten nehmen soll, die allgemein anschlagen, also alle nehmen. Sowas in der Art meinte mein Neurologe und im Epi-zentrum haben sie auch gesagt, dass bald keine Alternativen an Medis mehr übrig bleiben, weil ich schon so viele ausprobieren sollte.

Vielen Dank für eure Hilfe

Argumentiere doch dagegen:

Wenn eines der spezielleren Medikamente anschlagen würde, könnte man auf die Art der Epilepsie schließen ;)

Argumentiere doch dagegen: Wenn eines der spezielleren Medikamente anschlagen würde, könnte man auf die Art der Epilepsie schließen ;)

Gibt leider bei der Argumentation leider nur einen Haken, den man dazu sagen muss: Bei vielen der Epilsieformen, bei denen ganz gezielt zwei oder drei Wirkstoffe besonders gut helfen und man andere als nur selten hilfreich klassifizieren kann, lässt sich die Form oft schon über's EEG ableiten.

Sorry, will das nur der Vollständigkeit halber hinzufügen.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo huge88,

ich wünschte ich könnte noch positiv denken, was das angeht. Leider hab ich vor 5 Jahren die Hoffnung wenigstens die Form zu wissen aufgegeben. Bin quer durch Deutschland gereist um mehrere Epi-zentren zu besuchen und Neurologen. Aber die wussten die Form nicht anhand EEGs. Die sind sich sogar unsicher ob es einen Herd gibt. Die sagen die kennen das so nicht oder spezifizieren das als "komisch".

Den Vermutungen der Ärzte entsprechend sagen die auch nur wenige Medikamente. Zuletzt hörte ich vom Neurologen: Das ich fast alle Möglichkeiten an Medis genommen und nicht vertragen hab :(

Also scheint das alles nicht so easy zu erkennen sein trotz EEG und allem möglichen technischen Kram. Leider sind die Ärzte bzgl neuer Medis nicht sehr weit ...Leider

Wünsche euch ein schönes Wochenende

Hallo,

Als ich davon hörte, dass ich Epilepse habe sagte ich spontan:

Wie krank bin ich?
Eine Krankheit hat Symptome.

"Du musst nicht alles glauben was man dir sagt!"
Es geht einem vieles durch den Kopf. Nicht alles hat mit Epilepsie zu tun.

"Ich will verstehen lernen, Was heißt Epilepsie?"
"Wie krank bin ich?"

Irgendwie versuchst du die Fragen zu beantworten.
Wie weit bekommst du mehr über deine eigenen Symptome deiner Krankheit raus.
Führst du einen Anfallskalender?

"Was heißt Epilepsie?"
Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung!
. Der Gedanke ist ungeheuer wichtig! Die Registrierung im Unterbewusstsein.
Tauchen Symptome von psychologischen oder anderen Krankheiten auf, trennst du sie jetzt von der Epilepsie. Nicht alles hat was mit Epileopsie zu tun!

Als Gedanke, wie weit bekommst du selbst mehr über den Gedankenverlauf heraus.

gruß stepl