Unsicherheit bei Diagnose Absencen-Epilepsie

Liebe Community,

ich bin 37 Jahre alt und neu hier im Forum.
Heute Morgen war ich zur Untersuchung beim Neurologen.
Ich wollte eine zweite Meinung, weil ein Psychiater bei mir bei einem EEG vor zwei Jahren "unspezifische Auffälligkeiten, die als frühe Hirnschädigung verstanden werden können" feststellte.

Erst einmal wurde ein EEG gemacht und anschließend schilderte ich dem Neurologen meine Symptomatik.
Als er sich das EEG ansah, sprach er zunächst auch nur von "unspezifischen Auffälligkeiten", ansonsten sei alles in Ordnung.

Er wollte dann aber zu einigen Symptomen genaueres wissen. Ich erzählte, dass ich oft wie geistig abwesend bin, immer nur für einen kurzen Moment. Dass ich oft gefragt werde, ob ich mal wieder träume.
Ich sagte, dass ich schon als Kind viel vor mich hingeträumt habe und dann auch schon mal mit dem Fahrrad gegen ein parkendes Auto gefahren oder gegen eine Straßenlaterne gelaufen bin.
Ich verließ auch einfach mal eine Reinigung, wo ich Kleidung abholte, ohne zu bezahlen.
Ebenso stürzte ich als Kind beim Gehen oft, selbst wenn ich bei meiner Mutter an der Hand ging. Das wurde aber immer auf Gleichgewichtsstörungen geschoben.

Anschließend prüfte der Neurologe meine Reflexe und sah sich meinen Mundraum an.
Dabei fiel ihm auf, wie zerbissen meine Zunge ist. Ich sagte, dass ich mir auch schon oft heftig in die Wange gebissen habe und das beim Kieferchirurgen genäht werden musste. Dass das immer nachts passiere und ich dafür eigentlich psychischen Stress verantwortlich gemacht habe.
Seit einiger Zeit fällt mir auch oft, dass wenn ich etwas unangenehmes träume, mein Körper heftig zuckt und ich davon wach werde.

Seiner Meinung nach handelt es sich bei mir um Absencen-Epilepsie. Dazu passten für ihn auch plötzlich die im EEG aufgetretenen Auffälligkeiten. Das Beißen in die Zunge und Wange seien nächtliche Anfälle.

Ich bin ehrlich gesagt irritiert.
Haben nicht viele Menschen die Angewohnheit, sich nachts zu beißen oder zu knirschen, weil sie so angespannt und gestresst sind?
Vorher waren die Auffälligkeiten unspezifisch und dann passten sie auf einmal zur Absencen-Epilepsie?

Er hat mir ein Medikament verschrieben, das ich jetzt mein ganzes Leben lang nehmen soll.
In einem Monat soll ich zur Kontrolle wiederkommen.

Meint ihr, ich kann der Diagnose des Neurologen vertrauen oder soll ich vorsichtshalber eine weitere Meinung einholen?
Im Befund des Psychiaters vor zwei Jahren stand nämlich, dass sich keine
epilepsiekorrelierten Potenziale fanden.

Liebe Grüße,
Trishka

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Hallo,
das klingt für mich als Laien (der nichtmal selbst betroffen ist) schon recht stimmig, was dein Neurologe sagt.
Eine weitere Meinung ist aber niemals verkehrt. Ich würde dir vorschlagen, mal mit einem Epileptologen zu sprechen, der kennt sich auf dem Gebiet etwas besser aus, durch die Spezialisierung. Gegebenenfalls kann er auch ein Langzeit EEG anordnen, vielleicht sieht man darauf mehr, eventuell hast du dann in diesem Zeitraum "Anfälle", sodass das EEG besser ausgewertet werden kann.
Viel Erfolg und Alles Gute!

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da sind wir gleicher Meinung :-) :-) :-)

mezeg

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Meint ihr, ich kann der Diagnose des Neurologen vertrauen oder soll ich vorsichtshalber eine weitere Meinung einholen?

Zweitmeinung geht zwar immer, aber alleine schon von der Beschreibung her, die Du uns hier gegeben hast, passt das zu dem, was Dein Neuro Dir erzählt hat. Früher hat man Kinder, die Abscencen hatten, oft einfach als Tagträumer abgestempelt, weil das Wissen darüber nicht so verbreitet war. Und es ist alles, nur nicht üblich, sich regelmäßig im Schlaf in die Zunge oder Wange zu beißen - vor allem so stark, dass da ein Chirurg ran muss. Unser Körper versteht es eigentlich, das zu verhindern und würde bei einem starken Schmerzreiz im Normalfall rasch aufwachen. Verständlich, dass das einem normal vorkommt, wenn man damit aufgewachsen ist.

Ich würde Deinem Arzt tendenziell erst einmal vertrauen. Er scheint Dich systematisch untersucht zu haben und hat sich dabei auch Deine Lebensgeschichte angehört.

Im Befund des Psychiaters vor zwei Jahren stand nämlich, dass sich keine epilepsiekorrelierten Potenziale fanden.

Die EEGs, wie sie Psychiater, Neurologen etc. ambulant machen können, sind immer nur Momentaufnahmen von der Oberfläche. Da kann sich viel darunter verstecken, das entweder tiefer im Gehirn liegt oder der Herd (Punkt, von dem die Epilepsie ausgeht), schläft gerade einfach. Und selbst wenn etwas auffällig ist, kann man die gemessenen Potentiale ohne einen passenden Kontext nicht einfach einordnen und sagen, der hat Epi, der nicht. Da muss alles zusammen passen.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo

nah die Frage ist was Sie wollen....sie wollten eine Antwort auf Ihre Probleme die sie nun haben.
Sie werden 5 Ärzte besuchen und 6 Meinungen haben.

Der Zahnarzt kann Ihnen eine Gebissschiene für Nachts machen dann beist man sich nicht mehr so schlimm alles auf.

Gruss Green

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Hallo,

als ich - nach langer Zeit - der Hausärztin berichtet habe, daß ich manchmal aus einem "dunklen" Schlaf im naßen Bett erwache und am darauffolgenden Tag sonderbar müde bin, sagte sie nur, ich soll abends weniger trinken. Es würde sich nicht lohnen, mich zu einem Schlaflabor zu schicken, die Ereignisse seien zu selten. Ich selber wußte nicht, daß Epilepsie nicht zwangsläufig angeboren ist.

Erst als ich sechs Monate später zufällig am darauffolgenden Tag für ein Rezept vorbei kam und von einem Zungenbiß in der Nacht sprach, wurde ich zum Neurologen überwiesen. Die Ursache - in der Zwischenzeit noch gewachsene gutartige Tumor - wurde rausoperiert, die große innere Narbe verursachte GM-Anfälle, inszwischen ziemlich gut eingestellt sind.

Weil ich mit Dosierung und eigener Akzeptanz Probleme hatte, überwies mich der Neurologe zu einem Epilepsie-Facharzt. Es wurde ein sehr präzises EEG gemacht. Man sieht, daß das Gebiet um die Narbe etwas langsamer reagiert. Sehr wichtig für mich war sein Urteil. Mein größtes Problem bei der Dosierung 125 - 0 - 125 war die sehr belastende Schlafstörung: Der Mund brannte wie Feuer, ich hätte jeden Drachen zur Asche pusten können. Da die GM-Anfälle aber nur tagsüber erfolgten, könnte ich assymetrisch dosieren: 150 - 0 - 100. Der Neurologe war damit einverstanden, solange ich aber die Notwendigkeit davon nicht spüre, kann ich bei der Dosierung 125 - 0 - 100 bleiben. Ging so fast 4 Jahren ohne GM. Einen im Juli, habe ich den - in der Zwischenzeit anderen - Neurologen gefragt, ob ich sofort auf 150 morgens unbedingt erhöhen muß. Der GM kam aber nicht aus heiterem Himmel, sondern durch akuten Streß am Vortag. Ich wollte also mit der Aufdosierung warten, ob es wieder zum GM kommt, in dem Fall sofort selbständig erhöhen. Dabei die Beurteilung vom Epileptogen-Facharzt erwähnt.

Wurde aufgrund dieser Beurteilung ohne Probleme akzeptiert - eine sofortige Erhöhung hätte ich sowieso nicht akzeptiert... :-D :-D :-D

Seitdem keinen neuen GM. Fühle mich sicher, weil ich vom Epileptologen weiß, wie ich mich notfalls verhalten soll.

Ganz problemlos bin ich nicht, hier und da ein "kleines Problem". Wohl keine Absencen aber Sprach- oder Denkstörungen. Wie gestern nachmittag, als ich zur Schule fahren wollte. In der Garage die übliche Unruhe, leichtes Déja-vu, und draußen komplette Verwirrung: Wo ist die Schule, wie fahre ich hin???? Dachte zuerst an einer vollkommen falschen Richtung. Und ich fahre mindestens einmal in der Woche hin!! Diese Verwirrtheit dauerte wohl weniger als eine Minute.

Dann schlagartig die "Antwort", auf dem Fahrrad gestartet und die 2 Km Strecke sicher geradelt. Ich weiß nicht, ob man es als "Absence" bewerten kann. Denken konnte ich schon, startete erst, als ich "wohin" wußte.

Ob ich es am Steuer eines Autos sicher gemacht hätte, bezweifle ich aber.

Eine zweite Meinung - besonders von einer höheren Epilepsie-Autorität - würde ich schon einholen. Abwägen kannst Du immer noch.

Alles Gute.

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Danke für eure Antworten. :-)

Klar, Absencen-Epilepsie und das von Kindheit an würde schon passen. Eben, weil ich so oft wie weggetreten war und ich daher vieles nicht mitbekam.
Auch die ständigen Stürze bis zum Schulalter können ja darin begründet sein.

Der Neurologe hat mir gestern auch eine Überweisung zum MRT ausgestellt. Davor graut mir, weil ich vor Jahren zweimal zum MRT musste und beide Male waren schlimme Erfahrungen für mich. Ich stand kurz vor einer Panikattacke, hatte Herzrasen und hielt vor Angst immer wieder die Luft an.

Ist es üblich, dass nach einer Epilepsie-Diagnose ein MRT gemacht wird?

Außerdem würde mich interessieren:
Bekommt man mit Absencen-Epilepsie einen Behindertenausweis?

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Hallo,
MRT ist durchaus üblich, um nach Veränderungen im Kopf/Hirn zu schauen, die eventuell operabel behandelt werden können. Manchmal lösen schon kleinste Veränderungen Anfälle aus, diese gilt es zu finden. Muss aber auch nicht sein, dass eine Ursache erkenntlich wird, also keine Angst. Mit dem Grad der Behinderung kenne ich mich leider nicht aus, ich weiß nur, dass man diesen beantragen muss.
Alles Gute!

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erst durch eine MRT wurde die Hirnhauttumor entdeckt. Dann sofort zur OP. MRT wurde 6 Monate nach der OP durchgeführt, dann jährlich. Diesmal wird es auf 1 1/2 verschoben.

Ich bin klaustrophobe, schließe immer die Augen zu, bevor ich in die Röhre geschoben werde. Das zweite Mal - eben erste Mal nach der OP - habe ich plötzlich gespürt, wie die Panik wasserähnlich hochsteigt. Weil das Geräusch plötzlich gleich blieb, als ob die Maschine klemmte. Konnte mir aber ein schönes Bild "projezieren": eine strahlend schöne Herbstlandschaft mit gelb-leuchtendem - das eigentliche Wort wird nicht akzeptiert... vielleicht aber "or"? - Blätterregen durch einen Windstoß. War auch kurz nachdem ich wieder radeln durfte. Dann war alles ok. Inzwischen lege ich mich entspannt auf die Liege.

Man bekommt doch sowieso eine Klingel für den "Notfall". Du kannst auch nach einem Beruhigungsmittel fragen.

Ich würde auf jedem Fall eine MRT akzeptieren.

mezeg

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Bei 3 Jahren Anfallsfreiheit mit Medikamenten bekommt man einen GdB (Grad der Behinderung) von 30%. Bei bestehenden Anfällen beginnt man bei 40%, abhängig von der Schwere und der Häufigkeit, sowie der daraus entstehenden Einschränkung.Eine Rolle spielt natürlich auch die Grunderkrankung, z.B. ob ein Tumor die Ursache ist oder so.Ab 30% kann man beim Arbeitsamt einen Antrag auf Gleichstellung stellen, um die Nachteilsausgleiche, die es erst ab 50% gibt, zu kriegen. Einen Ausweis gibt es ab 50% und erst dann gilt man auch als schwerbehindert. Stell am besten einen Antrag beim Versorgungsamt, dein Arzt kann dir dabei helfen (oder eine Schwerbehindertenvertretung im Betrieb).
Versuch es einfach mal!

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Danke für eure weiteren Antworten. :-)

Gestern habe ich mal wieder mit geistiger Abwesenheit "geglänzt".

Den ganzen Morgen ging es mir gut und ich fühlte mich fit, obwohl ich in der Nacht vorher nicht so gut geschlafen hatte. Ich war mit meinem Vater in der Stadt, brachte ihn mit meinem Auto nach Hause und fuhr dann wieder zu mir.
Nachmittags beim Rehasport war auch noch alles ok.

Doch als ich nach dem Sport zur Bushaltestelle ging, wäre ich fast von einem Auto angefahren worden.
Ich sah - ein bisschen verschwommen - vor mir ein paar Fußgänger die Straße überqueren. Ich wollte einfach hinterhergehen, ohne darauf zu achten, ob die Ampel Grün zeigte. Ich setzte schon einen Fuß auf die Straße und nahm nur wie im Nebel das Hupen des herankommenden Fahrzeugs wahr. Erst als eine junge Frau laut "Halt" rief, wich ich zurück. Ich habe sie bestimmt ganz blöd angeguckt und machte nur "oh".

Ist das ein typisches Beispiel für eine Absence?
Oder kann auch eine Kreislaufschwäche dahinterstecken (mein Blutdruck ist manchmal ziemlich niedrig)?

Ich glaube, nach diesem Erlebnis sollte ich mir wohl wirklich besser das Medikament holen, das der Neurologe mir verschrieben hat. :-(

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Das solltest du tun und das Medikament holen... der neuro wird schon wissen wieso er es dir verordnet hat. Und wenn es hilft dann ist es doch positiv. Denk mal dir passiert etwas... dann wäre niemand geholfen.

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Hallo ihr,

irgendwie habe ich inzwischen noch mehr Zweifel, ob bei mir wirklich eine Epilepsie vorliegen könnte.

Der Neurologe hat ja die Zungen-und Wangenbisse eindeutig mit der Absencen-Epilepsie in Verbindung gebracht.
Ich glaube aber nach der vergangenen Nacht, dass dies bei mir rein psychisch bedingt ist.

Ich habe mich schon lange nicht mehr gebissen, doch letzte Nacht ist es wieder passiert.
Ich konnte bis nach Mitternacht nicht einschlafen, weil ich gerade sehr nervös und angespannt bin wegen meines bevorstehenden Probearbeitens. War eigentlich noch nicht im Tiefschlaf, lag auf der Seite, als ich merkte, wie ich mir in die Wange biss. Ich wurde aber nicht richtig wach, sondern schlief anschließend weiter. Das ganze war auch nicht begleitet von einem Zucken oder sonstwas.
Es wundert mich nur ein bisschen, weil ich meine Aufbissschiene im Mund hatte.

Kann es dann trotzdem ein epileptischer Anfall bzw. eine Absence gewesen sein?

LG
Trishka

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Wenn Du Zweifel hast, sprich mit Deinem Neurologen darüber und über die Möglichkeit eines Besuchs im Schlaflabor.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Dir ist schon bewusst, dass Stress ein Anfallsauslöser sein kann, oder?

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Ja, das ist mir leider bewusst. :-(

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Dann weißt du auch, dass das was du beschrieben hast nichts anderes als Stress ist und daher dann zu sagen, es wäre etwas psychologisches mag zwar für einen kleinen Augenblick funktionieren, aber auf Dauer funktioniert das niemals.

Auch wenn du es nicht glaubst, dein Leben wird sich dadurch nur minimal verändern, wenn du diese Diagnose hast. Du darfst weiterhin Autofahren, solltest es aber zur Sicherheit bei einer medikamentösen Einstellung sein lassen. Du darfst weiterhin Partys feiern, du darfst weiterhin dies und jenes machen, alles was du möchtest. Du musst nur darauf achten, dass du dich nicht übernimmst und mehr auf dich achtest.

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