Ist euch eure Erkrankung auch manchmal peinlich?

Hallo, liebe Community,

vor über einem Monat bekam ich die Diagnose Absencen-Epilepsie. Das heißt tagsüber habe ich Absencen. Nachts habe ich auf Vermutung des Neurologen hin auch größere Anfälle, da ich von Zuckungen im Arm berichtete und ich mir im Schlaf häufig auf die Zunge gebissen habe, so dass sie seitlich total zerfleddert aussieht.
Die Absencen konnten im EEG bei der Hyperventilation nachgewiesen werden.

Ich konnte es zuerst gar nicht glauben!
Ich bin 41 Jahre alt und habe nur immer etwas verträumt und unaufmerksam gewirkt. Damit konnte ich ganz gut leben.
Daher habe ich dem Arzt gegenüber auch versucht, das ganze runterzuspielen.
Habe gesagt, dass wenn ich mal gestürzt bin, ich an Kreislaufprobleme geglaubt habe.
Ich erzählte auch ein paar nette Anekdoten aus meinem Alltag, wo ich mich mal wieder als Träumerin erwiesen habe.
Er wirkte ziemlich befremdet.
Was hatte ich auch erwartet? Vielleicht, dass er die Diagnose widerruft.

Er hatte es jedenfalls ziemlich eilig, sich zu verabschieden. Rasselte schnell die Risiken und die Einnahmevorschriften des Medikaments runter, drückte mir ein Rezept und eine Überweisung zum MRT in die Hand.

Ehrlich gesagt war es mir peinlich, mit so einer Diagnose die Praxis zu verlassen.
Da ich mit jemandem reden musste, habe ich mit einer Freundin und einer Bekannten darüber gesprochen. Auch schrieb ich meinem Internetbekannten, der selbst offen mit seinen psychischen Problemen umgeht, davon. Seine Reaktion:"Du hast Epilepsie? Echt?!"
Meine Freundin war entsetzt und meinte, ich solle umgehend einen Termin bei meinem Hausarzt machen und mit ihm darüber sprechen. Auch ggf. eine zweite Meinung einholen.
Meine Bekannte war sehr befremdet. Drückte sich so aus, dass ich ja immer "etwas komisch" auf sie gewirkt habe. Seit dem Telefonat vor vier Wochen hat sie sich auch nicht mehr bei mir gemeldet.
Ich befürchte, wenn ich meinen Eltern davon erzähle, würden sie sich wahnsinnig aufregen. Mein Opa hatte nämlich zwei Jahre vor seinem Tod aufgrund von Durchblutungsstörungen mehrmals einen epileptischen Anfall.

Wie geht ihr mit eurer Erkrankung um?
Könnt ihr offen mit eurer Familie oder euren Freunden darüber sprechen oder ist es euch unangenehm?

Gruß,
Candela

Die Frage ist doch eher:

Was ändert sich dadurch für dich mit dieser Diagnose?

Bei realistischer Betrachtung nicht das geringste. Wenn das Medikament anschlägt, dann wirst du nur nicht mehr das Träumerle sein als das man dich kannte und du wirst auch nicht mehr die "Kreislaufprobleme" bekommen.

Und ansonsten ... Was für ein Arzt hat die Diagnose gestellt?

wenn du dir unsicher bist, versuche einen Epileptologen in deiner näheren Umgebung zu finden http://www.izepilepsie.de/home/index,id,38.html

Hallo Pegasus,

danke für deine Antwort.

Realistisch betrachtet ändert sich für mich eigentlich ja auch nichts.
Es ist halt nur dieser blöde, mich belastende Gedanke da, dass ich eine Erkrankung habe, die bei anderen wahrscheinlich oft Vorurteile auslöst.

Ich hoffe sehr, dass das Medikament mir helfen wird. Bisher bemerke ich noch keine Veränderungen, habe noch oft Momente, wo ich irgendwas nicht mibekomme.
"Kreislaufprobleme" habe ich diese Woche auch wieder sehr stark, aber vielleicht hängt es auch nur mit dem Temperaturwechsel zusammen.
Habe zur Zeit noch mit den Nebenwirkungen des Medikaments, nämlich Müdigkeit, zu kämpfen.

Die Diagnose hat ein Neurologe gestellt.
In dem Zusammenhang danke ich dir auch für den Link. Um mehr Sicherheit zu bekommen, solle ich vielleicht noch einen Epileptologen aufsuchen.

Die Vorurteile wirst du bei jeder Erkrankung haben. Du kannst nur dagegen argumentieren, in dem du dich mit deiner Erkrankung auseinandersetzt und entsprechend dann auch aufklären kannst, sofern dir dann jemand zuhören wird. Hierzu hilfreich, sollte sich die Diagnose bestätigen, kann auch eine MOSES Schulung sein

http://www.moses-schulung.de/

für mich war es das jedenfalls.

Ich konnte es zuerst gar nicht glauben!
Ich bin 41 Jahre alt und habe nur immer etwas verträumt und unaufmerksam gewirkt. Damit konnte ich ganz gut leben. >

Candela, als erstes möchte ich Dir sagen, dass man für Epilepsie nichts kann und sich erst recht nicht schämen muß.

Daher habe ich dem Arzt gegenüber auch versucht, das ganze runterzuspielen.
Habe gesagt, dass wenn ich mal gestürzt bin, ich an Kreislaufprobleme geglaubt habe.>

Das ist das erste typische Verhalten, man will es nicht wahrhaben, verdrängt alles und schiebt es auf alle anderen mögliche Krankheiten.

Ich erzählte auch ein paar nette Anekdoten aus meinem Alltag, wo ich mich mal wieder als Träumerin erwiesen habe.
Er wirkte ziemlich befremdet.
Was hatte ich auch erwartet? Vielleicht, dass er die Diagnose widerruft.

Ein Neurologe/Epileptologe sollte ein vertrauliches Gespräch zwischen Arzt und Patient aufbauen. Du solltest dem Arzt alles was Du weißt sagen, Anektoden sind wenig hilfreich. Nur dann ist eine Diagnose möglich. Gut wäre ein ausführlicher Anfallskalender, der für den Arzt sehr hilfreich sein kann.

Er hatte es jedenfalls ziemlich eilig, sich zu verabschieden. Rasselte schnell die Risiken und die Einnahmevorschriften des Medikaments runter, drückte mir ein Rezept und eine Überweisung zum MRT in die Hand.

Das ist ein großes Dilemma bei Arztbesuchen, aber Du mußt unbedingt Deine wichtigsten Fragen sagen. Es geht schließlich um Deine Gesundheit.

"Du hast Epilepsie? Echt?!"
Meine Freundin war entsetzt
Meine Bekannte war sehr befremdet. Drückte sich so aus, dass ich ja immer "etwas komisch" auf sie gewirkt habe. >

Du solltest Deiner Freundin und Deinen engsten Bekannten Deine Epilepsie erklären, Dich outen. Sie haben ja keine Ahnung von der Krankheit und haben evtl. sogar Angst um Dich.

Ich befürchte, wenn ich meinen Eltern davon erzähle, würden sie sich wahnsinnig aufregen. Mein Opa hatte nämlich zwei Jahre vor seinem Tod aufgrund von Durchblutungsstörungen mehrmals einen epileptischen Anfall.

Eltern reagieren hier besonders heftig. Denn sie haben von Epilepsie meistens noch nie etwas gehört. Hier hilft Aufklärung (Lektüre)

Wie geht ihr mit eurer Erkrankung um?>

Wie gesagt, man muss versuchen die Krankheit zu akzeptieren, offen mit ihr umgehen und einfach selbstsicher sein. Denn Epilepsie kann man gut behandeln, mit ihr kann man gut leben.
Vielleicht hilft Dir Meine HP, Hier sind Epilepsiearten und Möglichkeiten der Akzeptanz (Blog) beschrieben. : www.epilepsie-reutlingen.jimdo.com

Lieber Gruß
Heidi

Wie geht ihr mit eurer Erkrankung um? Könnt ihr offen mit eurer Familie oder euren Freunden darüber sprechen oder ist es euch unangenehm?

Ich gehe sehr offensiv damit um. Freunden wird auf die Dauer sowieso nicht entgehen, dass man Tabletten nimmt, also kann man auch gleich mit der Wahrheit rausrücken. Und es fällt andern mitunter leichter, mit der Info klarzukommen, wenn man selbst damit locker umgehen kann. Ich mein, was ändert sich denn wirklich für Dich? Im schlechtesten Fall bleibst Du ganz der Alte, im besten Fall verschwinden die Abscencen unter Tags, also eigentlich sehe ich da nur positives, dass man anderen auch ruhig so sagen kann. Das ist im Prinzip auch eine Frage des selbstmarketings.
Manchmal kann es da auch helfen, sich selbst soweit mit Epi zu beschäftigen, dass man erst einmal aufklären kann, dass es da neben "ich zucke wie wild" noch andere Dinge gibt.

Familie ist bei mir ein Thema, wo zwar alle Bescheid wissen, aber ob ich da jetzt drüber von mir aus mit jemanden sprechen würde, kommt stark auf die Person an (Familie kann man sich im Gegensatz zu Freunden ja leider nicht aussuchen). Da gibt's manche, die dann immer mit ganz tollen Zweifeln an den Ärzten (manche können's nicht verstehen, dass es halt bei Epi nicht zwingend einen messbaren Wert gibt, bei dem man klar "Ist Epi" oder "Ist keine" sagen kann) oder "Alternativvorschlägen" daherkommen ("Hör mal, ich hab da neulich was im Internet gelesen ...").

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo, Candela!
Meine Familie weiß es natürlich, also Mann und Kinder. Enge Freunde wissen auch Bescheid, entfernte Bekannte eher nicht. Geht ja auch nicht jeden was an. Meinen Eltern habe ich es nicht erzählt, die machen immer so`nen Hype um alles. Meine Mutter würd bestimmt sofort in eine Eltern-Selbsthilfe-Gruppe gehen, ich bin aber über 50! Da ich aber "nur" eine Deja-vu-Epilepsie hab, haben sie nie einen Anfall bemerkt und machen sich so keine Sorgen. Manchmal finde ich das doof von mir und vielleicht erzähle ich es ihnen irgendwann. Bin aber noch nicht soweit, ich denke da erst seit 3 Jahren drüber nach...

Ich gehe damit recht offen um, Posaune es aber auch nicht herum
Wenn ich es für nötig halte erzähle ich es. Ist mein Mann/ Söhne/Schwiegereltern oder gute Freunde dabei erzähle ich es grundsätzlich nicht
Ich erzähle es auch nur um aufzuklären und zu verhindern dass die Leute einen Notarzt rufen, in Panik geraten nur wegen eines dummen Anfalls, Leute gucken Zuviel RTL
Da ich nur komplex fokale Anfälle habe kläre ich auf dass ich nicht wie wild krampfe
Und auf der Arbeit hatte ich es erzählt damit die Leute wissen was sie machen sollen, nicht hilflos daneben stehen

Ich bin da aber recht locker da ich mit meinen 37 Jahren schon 35 Jahre Epilepsie hinter mir habe. Momentan habe ich zwei bis drei Anfälle im Monat

Ich danke euch für eure Antworten.

Es hat mir Mut gemacht zu lesen, dass ihr ganz gut mit eurer Erkrankung leben könnt und auch zum größten Teil mit eurer Familie und Freunden darüber gesprochen habt.
Ich glaube, es bringt weitaus mehr, offen zu seiner Epilepsie zu stehen als es zu verschweigen. Denn irgendwie baut man sich damit selbst einen gewaltigen Druck auf, immer mit der Hoffnung lebend, dass es ja niemand mitbekommt.

Bei mir sieht es nun so aus, dass ich mich wahrscheinlich vergeblich mit diversen Ängsten rumgeschlagen habe.
Ich habe seit meiner Diagnose sehr viel im Internet über Epilepsie gelesen und fing schon an, mich damit abzufinden. Hatte mir auch vorgenommen, dass Buch "Panthertage" von Sarah Elise Bischof zu lesen, einer jungen Frau, die sehr stark betroffen ist.

Jetzt allerdings scheint es ziemlich sicher zu sein, dass ich vor einigen Wochen eine Fehldiagnose bekommen habe! Was mich ziemlich schockiert, da der Neurologe mir ja schon Tabletten verordnet hat.

Letzte Woche hatte ich einen Termin bei einem anderen Neurologen. Diesen Termin hatte ich bereits vor Monaten vereinbart, einfach, weil mir eine zweite Meinung wichtig war.
Nachdem der Arzt mich untersucht hatte, meinte er, dass zumindest momentan nichts auf eine Epilepsie hindeute.
Da ich aber von Bewusstseinsstörungen berichtete, gab er mir eine Überweisung zum MRT.
Seiner Ansicht nach dürfe ich mich auch weiter hinters Steuer setzen, wenn ich noch nie Konzentrationsprobleme im Straßenverkehr gehabt habe.

Heute Morgen bestätigte sich für mich noch mehr, dass der erste Neurologe wohl eine Fehldiagnose gestellt haben muss.
Ich hatte einen Termin beim Zahnarzt und fragte ihn, ob er eigentlich oft solche Verletzungen an der Zunge durch nächtliches Beissen wie in meinem Fall sehe.
Er erklärte mir, dass ich mir nicht die Zunge kaputtgebissen habe, sondern mir die Verletzungen durch Pressen der Zunge gegen die Zähne zugefügt habe. So etwas sei typisch bei Patienten, die lange Zeit einen Fehlbiss haben.

Ich finde, Ärzte sollten nicht vorschnell so eine weitreichende Diagnose stellen.

Hallo
nah dann herzlichen Glückwunsch genies es wie es ist ...und fünf Ärzte sechs Meinungen so spielt das Leben.
Würde sagen es fängt eine neue Zeitrechnung für Dich an......klasse

Gruss Green

Danke, Green.
Ich freue mich auch!