Unsicherheit

Wumsi1973, Friday, 08.01.2016, 09:16 (vor 3873 Tagen)

Hallo Ihr Lieben,

meine Tochter nimmt jetzt seit ca. 1/2 Jahr Lamotrigin.
Die momentane Dosis ist 50 mg früh und 50 mg abends.
Der Medikamentenspiegel lag vor Weihnachten bei4.
Sie hatte gestern nach ca. einem Monat wieder einen Anfall.
Ich habe auch gleich beim Neurologen angerufen und der meinte das ist in Ordnung und er würde die Medikation momentan nicht erhöhen.Ihr nächster Termin ist am 27.01..
Meine Tochter ist jetzt sehr verunsichert weil ständig Leute auf sie einreden dass
das nicht sein kann dass die Medikamente nicht erhöht werden obwohl sie schon wieder einen Anfall hatte usw.
Ich weiß ehrlich gesagt auch nicht mehr was richtig ist und was falsch.:-(
Sie hatte jetzt insgesamt 5 Anfälle.
13. Mai 2014, September 2015, November 2015 2 Stück innerhalb einer Woche und jetzt wieder am 7.Januar.

Vielen Dank für eure Rückmeldungen im Voraus.

Unsicherheit

mathilda, Friday, 08.01.2016, 10:41 (vor 3873 Tagen) @ Wumsi1973

Hallo Wumsi,

ich weiß nicht, wie sehr sich die Behandlungen zwischen Erwachsenen und Kindern unterscheidet. Zumindest bin ich bestimmt vier Jahre mit Lamotrigin in Behandlung gewesen, es hatte leider nicht geholfen. Bei vielen Unsicherheiten meinerseits bekam ich Informationen von verschiedenen Neurologen: im KH wurde gesagt, der Medi-Spiegel soll bei Lamotrigin von mindestens 2 bis 4 bestehen. Es geht aber hauptsächlich um die Verträglichkeit und Wirksamkeit des Medis. Bei jedem Anfall den ich hatte, wurde Lamotrigin erhöht, am Schluss war ich bei 600 mg am Tag und die damalige Neurologin wollte einfach weiter erhöhen. Doch Hilfe war es ja nicht und Nebenwirkungen wurden stärker.
Nun bin ich bei einem Epileptologen mit jahrelanger Erfahrung. Bei meinem jetzigen Medi eindosieren erhöht er auch nicht bei jedem mal. (da wäre ich schon wieder ganz hoch bei den vielen Anfällen von mir) Doch kann ich sagen, als ich das vorletzte mal Anfälle (11 Stk am Tag) hatte, wurde erstmal vom Neurologen noch gewartet, da es doch immer ein bisschen dauert, bis der Körper sich an das Medi und die Höhe gewöhnt hat (das kann wohl bis zu einem halben Jahr dauern, ist allerdings natürlich bei jedem verschieden).
Das war Mitte Dezember und danach hatte ich zweimal Anfälle, wo am Tag nur noch ein Anfall kam.

Ich würde auf deinen Termin am 27. warten, so lange ist es ja auch nicht mehr. Die Sorge um das Kind kann ich natürlich verstehen, habe selber eins. Von deiner Umgebung ist es nicht nett, deine Tochter mit solchen Fragen zu verunsichern, evtl kannst du sie ja darauf hinweisen.

Viel Glück beim Termin und gute Besserung deiner Tochter.

LG

Unsicherheit

sandytimmy, Friday, 08.01.2016, 11:05 (vor 3873 Tagen) @ Wumsi1973

Ich bin ja inzwischen fast 38, habe somit 36 Jahre Epilepsie hinter mir.
Wie alt ist denn deine Tochter
Ich habe auch vor kurzem ein neues Medikament bekommen, hatte dann den einen Tag drei Anfälle ansonsten nichts. Das eslicarbazepin wurde aber nicht erhöht. Bei Anfällen muss man langfristiger denken. Auf einen Anfall mehr oder weniger kommt es nicht an
Wenn der Spiegel hoch genug ist muss man ein paar Monate abwarten

Gerade als Kind verdaut man Anfälle besser, zumindest körperlich

Unsicherheit

pegasus, Saturday, 09.01.2016, 16:01 (vor 3871 Tagen) @ Wumsi1973

Eine Erhöhung ist nicht immer notwendig, zu mal auch andere Umstände dazu führen können, dass man gerade da einen Anfall hat.

Zur Zeit würde ich hier bei mir in der Region zum Beispiel darauf tippen, weil viele mit einem grippalen Infekt herumlaufen, dass es hierbei zu Problemen kommt, weil das Medikament schlicht und ergreifend nicht in der Blutlaufbahn landet, sondern einfach so durchrutscht. Auch ein vergessen der Einnahme von Medikamenten kann einen Anfall auslösen usw usw usw.

Daher immer auch die übrigen Umstände berücksichtigen und sich nichts einreden lassen von wegen muss jetzt so sein und nichts anders.

Unsicherheit

Green, Saturday, 09.01.2016, 19:05 (vor 3871 Tagen) @ Wumsi1973

Hallo

die Leute ...sind keine Ärzte.......sie sollen doch einfach Ihren Mund halten.

Stärke doch deine Tochter darin das sie lernt Nein /stop zusagen zu den Menschen die
Ihr zu nahe treten.....und meinen alles Besser zuwissen.

Jetzt fängt doch über all die VHS wieder an da gibt es bestimmt Kurse wie stärke mein Selbstbewusstsein...oder wie lerne ich nein sage.

Gruss Green

Unsicherheit

Green, Saturday, 09.01.2016, 19:07 (vor 3871 Tagen) @ Wumsi1973

Hallo

und wie müsste der Blutspiegel sein...ist er so richtig?

Gruss Green

Unsicherheit

Wumsi1973, Saturday, 09.01.2016, 20:51 (vor 3871 Tagen) @ Wumsi1973

Vielen Dank für eure Antworten.

Sie hatte gleich am nächsten Tag wieder einen Anfall und liegt jetzt in der Kinderklinik da der Notarzt sie dort eingeliefert hat. Sie ist 17 Jahre alt. Die Medikation wird jetzt langsam erhöht. Sie bekommt jetzt früh 75 mg und abends bleiben die 50 mg . EEG und CT waren in Ordnung.
Mit dem Neurologen habe ich auch noch mal telefoniert und er meinte dass der Spiegel zwischen 3 und 14 liegen kann und Alicia mit3 im unteren Bereich liegt deshalb kann man ruhig ganz langsam erhöhen.
Wir sind halt auch deshalb so unsicher weil sie erst ein halbes Jahr im "Club" ist und wir einfach noch keine Erfahrung haben.
;-)
Im April nehmen wir auch an einer Moses Schulung teil vielleicht wird sie da auch etwas gestärkt.

Unsicherheit

Green, Saturday, 09.01.2016, 22:04 (vor 3871 Tagen) @ Wumsi1973

Im April nehmen wir auch an einer Moses Schulung teil vielleicht wird sie da auch etwas gestärkt.
[/i]
Das finde ich gut und es gibt ja auch eine Schulung für Angehörige. Famoses heist sie glaub ich.

Ein Spiegel von3 ist ja schon sehr niedrig....da geht ja nochwas so das es dann auch hilft wünsch ich Euch.

Gruss Green

Unsicherheit

Green, Saturday, 09.01.2016, 22:12 (vor 3871 Tagen) @ Wumsi1973

Es gibt auch einen Elternverband
www.Epilepsie-elternverband.de :-)

Gruss Green

Unsicherheit

Wumsi1973, Tuesday, 12.01.2016, 09:24 (vor 3869 Tagen) @ Green

Danke :-)

Unsicherheit

stepl, Sunday, 10.01.2016, 08:19 (vor 3871 Tagen) @ Wumsi1973


Sie hatte gleich am nächsten Tag wieder einen Anfall und liegt jetzt in der Kinderklinik da der Notarzt sie dort eingeliefert hat. Sie ist 17 Jahre alt.

@Meine Tochter ist jetzt sehr verunsichert weil ständig Leute auf sie einreden

Die Verunsicherung kann auch an der Erziehung liegen.
Allgemein ist es so: Mit der Schule hört das Kleinkindalter auf. Das Lernen selbstsändig werden. Die Erziehung zur Selbstständigkeit. Vieles mal später auch ohne die Eltern. Mit dem Beginn der Pubertät - dem Erwachsen werden - fühlen sich die Eltern immer noch für ihre Kinder noch verantwortlich. Sie geben ihre Lebenserfahrung an ihre Kinder weiter. "Was heute richtig ist! Ist morgen falsch!" Die Lebenserfahrung meiner Mutter sind gut. Aber halten sie für immer.
Hast du schon mal mit deiner Tochter über ihre Krankheit geredet. Die Frage der Selbstsändigkeit. Für sich selbst sprechen können.


Ich bin bei einem Epileptologen in einer Speziealklinik für Epilepsie. Dort haben sie mich auch öfters zur Beobachtung auf Station gehabt. Aber ich brauche eine Überweisung vom Neurologen.


gruss stepl

Unsicherheit

sandytimmy, Tuesday, 22.03.2016, 19:14 (vor 3798 Tagen) @ stepl

kinderlose die über Erziehung reden ist es das selbe wie mit Männern über regelbeschwerden sprechen

Unsicherheit

Wumsi1973, Wednesday, 23.03.2016, 07:52 (vor 3798 Tagen) @ sandytimmy

Danke

Unsicherheit

Wumsi1973, Monday, 21.03.2016, 18:15 (vor 3799 Tagen) @ Wumsi1973

Meine Tochter ist mittlerweile bei einem Medikamentenspiegel von 7,3 angelangt .
Bis zum 7. März war sie 1 1/2 Monate anfallsfrei mit einer Dosierung von 100-0-1oo mg Lamotrigin.
Jetzt hatte sie am 10. und am 17.März und heute wieder einen Anfall und hat sich 2 mal den Kopf ziemlich aufgeschlagen.
Am 11. März wurde die Dosis auf 150-0-100 mg erhöht.
Im März waren die Anfälle auch alle am Nachmittag.
Was mich so wahnsinnig macht ist dass man irgendwie keine Regel aufstellen kann wann es wieder so weit ist.
Diese Krankheit ist einfach so unberechenbar.:-(

Unsicherheit

Wumsi1973, Monday, 21.03.2016, 20:14 (vor 3799 Tagen) @ Wumsi1973

Eben habe ich mit unserem Neurologen gesprochen.
Ab Mittwoch möchte er das Medikament Keppra dazugeben.
Ich bin gespannt ob und wie die Wirkung sein wird.
Hat vielleicht von euch jemand die Kombi Lamotrigin und Keppra ?

Unsicherheit

sandytimmy, Wednesday, 23.03.2016, 15:40 (vor 3798 Tagen) @ Wumsi1973

Versuch auch erst garnicht irgendwo eine Regel rauszufinden wann ein Anfall kommt und wann nicht. Das ist vergebene Liebesmüh

Laune der Natur , das ist die einzige Regel
Das zugequatscht werden von anderen ist auch nervig. Wenn es ständig da ist. Anfälle sind kein todesurteil
Gibt schlimmeres
Nicht Epileptiker können da nicht mitreden

Unsicherheit

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Sunday, 10.01.2016, 11:10 (vor 3871 Tagen) @ Wumsi1973

Meine Tochter ist jetzt sehr verunsichert weil ständig Leute auf sie einreden dass das nicht sein kann dass die Medikamente nicht erhöht werden obwohl sie schon wieder einen Anfall hatte usw. Ich weiß ehrlich gesagt auch nicht mehr was richtig ist und was falsch.

Bei Epilepsie brauchts etwas Geduld und manchmal kann es da auch die richtige Entscheidung sein, nicht gleich wegen eines Anfalls hochzugehen, sondern abzuwarten, ob's bei dem einen bleibt. Wenn ich's richtig im Kopf habe, ist Deine Tochter ja noch nicht allzu lange auf der letzten Dosis gewesen und das noch dazu in einer Zeit, in der gerne zahlreiche Faktoren wie z.B. Schlafentzug dazukommen. Da kann eine Entscheidung eines Facharztes, erst einmal noch etwas abzuwarten, durchaus begründet sein.
Da muss man den "Möchtegern-Google-Ärzten", die selbst keine Erfahrung mit der Krankheit haben, einfach klar machen, dass bei Antiepileptika zwingend nicht gilt, dass viel automatisch auch viel hilft.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil