Epileptologie UNi Bonn

War von euch schon mal jemand in der Epileptologie Stationär zur Medikamenteneinstellung bzw soll. ich in meinem Fall auch auch auf die Möglichkeit einer OP untersucht werden . Ich bekomme die Anfälle nur nachts allerdings schon seit 44 Jahren und habe keinen Bock mehr drauf zumal das letzte halbe Jahr ne Katastrophe war normaler weise bekam ich so zwischen 10 und 15 Anfälle pro Jahr und habe mich damit arrangiert war ok für mich da nur Nachts und eher am Wochenende
MeinZustand hat sich die letzten Monate derart geändert dass ich fast täglich Krampfe das witzige ist wenn Ich es schaffe wach zu werden ist der Krampf bzw Anfall direkt vorbei. LG euer Petrus

Ich war in Bonn zur prächirurgischen Diagnostik
Waren auch ganz nett dort
Ich musste erst einige Tage Untersuchungen machen lassen in anderen Bereichen der Uniklinik
Ich war beim mrt damit man gucken konnte in welchem Bereich ich Auffälligkeiten aufweise.
Da bei mir eine Sklerosen im hippocampus diagnostiziert wurde, musste ich danach in die Augenklinik , da man im Falle einer op am Sehzentrum vorbei muss
Dann wurden die Medikamente abgesetzt und ich kam in ein Einzelzimmer mit video und eeg Überwachung bis ich einen Anfall hatte
Sollte einen Knopf drücken wenn ich merke das ein Anfall kommt.
So wurde dann gesehen dass der Ort der Sklerosen wirklich der Ursprung der Anfälle ist.
Einige Tage später hatte ich ein Gespräch mir dem Chefarzt und Oberarzt wo Chancen und Risiken erklärt wurden

Dann habe ich mich in meinem Fall gegen eine Operation entschieden da mein Hauptproblem nicht die ein, zwei monatlichen Anfälle sind sondern mein schlechtes Gedächtnis und dieses durch die Op noch schlechter werden würde

Hallo sandytimmy
Danke für die ausführlichen Worte bin mal gespannt wie das nächste Woche wird
Ich weiß bloß noch nicht da meine Anfälle ausschließlich im Schlaf kommen wann und wie ich da nen Knopf drücken soll
Wer sich sowas Ausdenkt der sollte mal nen Grand Mal erlebt haben.
Wie gesagt dank dir, werde bestimmt das ein oder andere mal an deine Worte denken
ByBy Petrus

Hallo Petrus,
die sich das Intensiv-Monitoring "ausgedacht" haben, haben schon sehr viele Grand mals miterlebt, natürlich immer an Patienten. Hochachtung vor den Entwicklern dieser Untersuchungstechnik und auch vor guten Epileptologen, die das auswerten u Geduld mit den Patienten haben.
Man merkt nicht immer, wenn man einen Anfall bekommt, also kann man nicht immer auf den Knopf drücken. Aber du wirst 24 Stunden mit Kamera und EEG überwacht, wenn deine Anfälle von der Symptomatik her auffällig sind, merkt das Personal im Überwachungsraum das sofort. Die Ärzte gehen täglich dein EEG durch, um es nach Epilepsie-typischen Mustern durchzusuchen. Auch wenn du nichts gemerkt hast, kann es sein, dass immer wieder Auffälligkeiten im EEG sind. So war es letztes Mal bei mir: eine Woche Intensiv-EEG-Monitoring, keine Anfälle, aber täglich epilepsietyp. Abweichungen an einem bestimmten Ort im Temporallappen.
Du musst keine Angst haben vor dieser Untersuchung, aber schon Vertrauen zum behandelnden Epileptologen. Bonn ist eigentlich eine sehr gute Klinik.
Ich wünsche dir alles Gute

Mein einzigstes "Problem" war die Tatsache dass ich während der Überwachung nicht auf die normale Toilette durfte

Was hab ich gemacht?
Brauchte ich den toilettenstuhl , wurde ja eh die Kamera mit einem Vorhang zugemacht , das Kabel war lang genug um auf die normale Toilette zu gehen.
Sehe nämlich nicht ein warum man sich das antun soll. Gesehen wird man durch den Vorhang eh nicht und stürzen tu ich nicht. Hätten die gefragt hätte ich gebeichtet. Ist meine Sache

In dem Epi-Zentrum, wo ich bin, hat jedes Zimmer sein eigenes Bad, bis wohin das Kabel reicht. Die Tür kann man auch zu machen (darunter ist genug Platz fürs Kabel), wenn man auf dem Thron sitzt oder sich wäscht u. umzieht. Es wird dabei schon etwas genauer kontrolliert, wie das EEG aussieht, daher weiß das Personal, was los ist. Dauert es etwas länger, fragen sie, ob alles ok ist.
Auf der Station dürfen wir alleine rumlaufen, um uns z.B. Frühstück u. Abendessen zu holen. 20 Minuten dürfen wir täglich von der Station in die "Freiheit", aber nicht alleine, falls mal ein Anfall auftritt.

Ich kann ja nur sagen was ich machen musste. Ich konnte ja nicht laufen weil ich am Dauer eeg war da ja meine Medikamente runtergesetzt wurden zur Anfalls Auslösung. Da ich ja zur prächirurgischen Diagnostik dort war. Ist allerdings schon ca drei jahre her.

bei mir wurde vor über 20 Jahren das prächirurgische Intensiv-Monitoring gemacht, natürlich auch Medis runtergefahren, aber auch dabei konnte ich mich abstöpseln und mal rumlaufen, und das EEG wurde in der Zeit auf einem kleinen mobilen Gerät aufgezeichnet, später auf den Zentralrechner wieder übertragen. Auch jetzt müssen wir in unserer Klinik für die prächirurgische Diagnostik nicht immer im Bett bleiben, das ganze Zimmer wird Video-überwacht, die Station auch. Ausserhalb des Zimmers muss man das Kabel natürlich trennen, daher ist dieser "Freigang" von der Station auf 20 Minuten täglich begrenzt. Aber eine Woche ist das kein Problem, ich brauche auch die 20 Minuten Freigang nicht (Untersuchungen, Essen holen zählen nicht dazu). Vor über 20 Jahren dauerte das ganze bei mir noch 11 Tage.
Dass man sich nicht die Haare waschen darf und nicht mal richtig duschen, finde ich am schlimmsten.

Hallo ihr lieben
Hab mich über eure Tipps gefreut beimisst wird auch eine prächirurgischen Diagnostik durchgeführt und was mir für den Moment am wichtigsten ist Medikamentös optimal eingestellt zu werden es sind bei mir jetzt 10 Tage vorgesehen und in der Aufforderung zur Terminbestätigung standen dann auch so Sachen wie Sportsachen mitbringen versteh ich nicht so ganz aber egal am Dienstag geht's los.
Damit auch keine Missverständnisse aufkommen ich wünsche keinem jemals die Erfahrung eines Anfalls zu erleben ( wegen der Sache mit dem Knopfdrücken ) . Mir wurde die Station auch schon gezeigt und ich war total begeistert mit der Viedeoüberwachung und dem Dauer EEG
. Kann mir schon vorstellen dass es lästig mit den Kabels ist mir machen nur meine längeren Haare sorge .
Jedenfalls euch allen für die Infos morgen wird gepackt und übermorgen Überwacht ByBy euer Petrus

Hallo Petrus,
ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg für die Untersuchung. Ich habe schon viele Patienten erlebt mit langen Haaren, die haben alle keine Probleme damit.
Bei mir wird das Intensiv-Monitoring nächste Woche schon zum dritten Mal gemacht. Ich bin froh, dass es diese Diagnosemöglichkeit gibt und dazu auch noch Epileptologen, die sich Zeit für den Patienten nehmen und diese Untersuchungen auch noch so genauestens auswerten.

Dann bist du ja auch noch vor dem 18.03 da vielleicht lernen wir uns ja kennen und können reden
ByBy Petrus

Ich bin nicht in Bonn, ich bin in Hamburg. Bonn kenne ich aus der medizinischen Literatur, daher weiß ich, dass die Epileptologie dort auch gut sein soll.

Die sind auch gut. Nur die Sache mit der Toilette hat mich geärgert