kein Bock mehr. ..

Valeska_hlz, Hannover, Monday, 07.03.2016, 23:45 (vor 3813 Tagen)

Hallo alle zusammen,

Ich bin letzte Woche aus dem Mara Krankenhaus in Bielefeld entlassen worden.
Ich War dort 14.Wochen. Rein theoretisch sollte ich nur sechs Wochen dort bleiben und ich hatte den Wunsch in eine Mono zu gehen.
Das wurde versucht indem das Vimpat hochgestuft wurde und Lamotrigin abgesetzt wurde. Danach wurde auch das Vimpat abgesetzt, sodass ich nur noch Levetiracetam drin hatte.
so viel dazu ^^
Hatte vorher nur zwei Mal die Woche grand mal Anfälle. Seitdem 08.01. War es dann in einer Mono. Dann ging es los mit Absancen (hatte ich vorher noch nie) und die grand mal sind genauso wie vorher geblieben. Hatte dann ca bis zu 50 stk am tag und zwischendurch auch Serien.
Dazu habe ich noch krasse Nebenwirkungen bekommen. Unteranderem musste ich sogar Antiaggressiva nehmen.
Und das ist War nicht das einzige. ^^

Naja wenigstens wurde noch herausgefunden das ich neben der Epilepsie auch Dissoziative Anfälle (physiosomatrische Anfälle) Habe.
Meine Absancen sind alle epileptischen Ursprungs, aber gehen dann in den dissoziativen über. .
Bei den dissoziativen habe ich eine Aura und kann die daher auch gut auseinander halten.
Naja jetzt wurde wieder zu dem Levetiracetam lamotrigin eindosiert. Die Absancen sind zwar weniger geworden, aber nicht weg. Hatte nachts noch nie welche und nun sind im Oxford EEG immernoch welche sichtbar..

Und dazu habe ich noch diese Zig Nebenwirkungen, u.a. Wortfindungsstörungen, immernoch leichte Aggressionen, bin mega impulsiv, mein Immunsystem ist geschwächt, meine Haut ist sehr schlecht, leichte Depressionen, Habe AufnahmeStörungen, Konzentrationschwierigkeiten (nach ca einer halben Stunde verschwimmt alles vor meinen Augen) und ich bin mega vergesslich. Ich denke das war jetzt das gröbste... die ärtzte wissen nicht mehr was sie mir geben sollen ^^
Habe im Mai meine Prüfungen zum Ende der Ausbildung. Musste die schon zwei mal nach hinten verschieben, wegen diesem Mist.
Ich bin ziemlich am Ende. weil vorallem War ich in der Klinik , die Europa weit die beste ist (sie ist auch sehr gut )
Aber es ist schlimmer als Ich gekommen bin..
Früher bei Valproat hatte ich nur 2-3 Anfälle im Jahr, aber das ist ja seit zwei Jahren für junge Frauen, die später einen Konderwunsch haben verboten und deswegen darf ich das nicht mehr nehmen ... :(
Alles ziemlich scheiße .. :(
Hat jemand zufällig eine Idee, was man machen könnte ?

kein Bock mehr. ..

stepl, Tuesday, 08.03.2016, 07:57 (vor 3813 Tagen) @ Valeska_hlz
bearbeitet von stepl, Tuesday, 08.03.2016, 08:01

*> Und dazu habe ich noch diese Zig Nebenwirkungen, u.a. Wortfindungsstörungen, immernoch leichte Aggressionen, bin mega impulsiv, mein Immunsystem ist geschwächt, meine Haut ist sehr schlecht, leichte Depressionen, Habe AufnahmeStörungen, Konzentrationschwierigkeiten (nach ca einer halben Stunde verschwimmt alles vor meinen Augen) und ich bin mega vergesslich. Ich denke das war jetzt das gröbste... die ärtzte wissen nicht mehr was sie mir geben sollen ^^ <*

Das hat nichts mit der Epilepsie oder den Tableten zu tun! Darüber klagen viele im psychologieforum.de
Als Kinder sind wir lieb und brav! Wir hören lieb und brav auf das was uns Mama oder Papa sagt! Wir machen alles lieb und brav was uns Mama oder Papa sagt.
Mit der Pubertät hört die Hörigkeit auf. "Ich bin keine Kind mehr!" oder "Ich muss gar nichts!" Das wir uns jetzt Mama oder Papa widersetzen!
In der Pubertät werden wir dazu erzogen weiter hörig zu bleiben. (Die Eltern haben Lebenserfahrungen, sie sind älter, sie sind vollkommener! Sich den Eltern unterordnen)

Die Vollkommenheit ist ein Glaube. Du glaubst zu wissen: Was Konzentration ist!
" .... , um mich weniger aufzuregen, damit ich mich mehr und besser konzentrieren kann"
Kannst du auch was anderes glauben? Glauben dass du dich mal mehr und mal besser konzentrieren kannst?

Wortfindungsstörungen!
"Du kannst doch sprechen!" - ist auch ein Glaube. Wie Vermutungen, Spekulationen und "Behauptungen die noch nicht bewiesen sind.
Meine Schwäche ist die, dass ich länger als andere brauche, bis es mir wieder einfällt.

"Du kannst doch sprechen!" hängt mit Belehrungen zusammen. Die sind wieder mit Rechthaberei und Besserwisserei zusammen.
Meine Schwäche und Stärke zugleich ist die, nicht zuhören zu können. Dem anderen bei den Belehrungen stur zu zuhören zu können.
Mutti "Du hörst mir ja gar nicht zu!" - Ich bei mir "Du hörst mir ja auch nicht zu!" Durch die Belehrung erwartet sie das ich ihr brav zuhöre. Ich werde schnell dabei unkonzentriert. Ich brauche den Dialog! Ich bin unfähig es mir nur so schlechthin zu merken.


gruss stepl

kein Bock mehr. ..

sandytimmy, Wednesday, 09.03.2016, 22:15 (vor 3811 Tagen) @ stepl

"Meine Schwäche und Stärke zugleich ist die, nicht zuhören zu können. Dem anderen bei den Belehrungen stur zu zuhören zu können. "
Oohhhh. Jjjaaaaaaaa wie wahr wie wahr

Das ist der erste und wahrscheinlich letzte wahre und vernünftige Satz von dir, auf dich bezogen

kein Bock mehr. ..

Mr. Tom, Tuesday, 08.03.2016, 14:58 (vor 3813 Tagen) @ Valeska_hlz

Hallo alle zusammen,

Ich bin letzte Woche aus dem Mara Krankenhaus in Bielefeld entlassen worden.
Ich War dort 14.Wochen. Rein theoretisch sollte ich nur sechs Wochen dort bleiben und ich hatte den Wunsch in eine Mono zu gehen.
Das wurde versucht indem das Vimpat hochgestuft wurde und Lamotrigin abgesetzt wurde. Danach wurde auch das Vimpat abgesetzt, sodass ich nur noch Levetiracetam drin hatte.
so viel dazu ^^
Hatte vorher nur zwei Mal die Woche grand mal Anfälle. Seitdem 08.01. War es dann in einer Mono. Dann ging es los mit Absancen (hatte ich vorher noch nie) und die grand mal sind genauso wie vorher geblieben. Hatte dann ca bis zu 50 stk am tag und zwischendurch auch Serien.
Dazu habe ich noch krasse Nebenwirkungen bekommen. Unteranderem musste ich sogar Antiaggressiva nehmen.
Und das ist War nicht das einzige. ^^

Naja wenigstens wurde noch herausgefunden das ich neben der Epilepsie auch Dissoziative Anfälle (physiosomatrische Anfälle) Habe.
Meine Absancen sind alle epileptischen Ursprungs, aber gehen dann in den dissoziativen über. .
Bei den dissoziativen habe ich eine Aura und kann die daher auch gut auseinander halten.
Naja jetzt wurde wieder zu dem Levetiracetam lamotrigin eindosiert. Die Absancen sind zwar weniger geworden, aber nicht weg. Hatte nachts noch nie welche und nun sind im Oxford EEG immernoch welche sichtbar..

Und dazu habe ich noch diese Zig Nebenwirkungen, u.a. Wortfindungsstörungen, immernoch leichte Aggressionen, bin mega impulsiv, mein Immunsystem ist geschwächt, meine Haut ist sehr schlecht, leichte Depressionen, Habe AufnahmeStörungen, Konzentrationschwierigkeiten (nach ca einer halben Stunde verschwimmt alles vor meinen Augen) und ich bin mega vergesslich. Ich denke das war jetzt das gröbste... die ärtzte wissen nicht mehr was sie mir geben sollen ^^
Habe im Mai meine Prüfungen zum Ende der Ausbildung. Musste die schon zwei mal nach hinten verschieben, wegen diesem Mist.
Ich bin ziemlich am Ende. weil vorallem War ich in der Klinik , die Europa weit die beste ist (sie ist auch sehr gut )
Aber es ist schlimmer als Ich gekommen bin..
Früher bei Valproat hatte ich nur 2-3 Anfälle im Jahr, aber das ist ja seit zwei Jahren für junge Frauen, die später einen Konderwunsch haben verboten und deswegen darf ich das nicht mehr nehmen ... :(
Alles ziemlich scheiße .. :(
Hat jemand zufällig eine Idee, was man machen könnte ?

Hallo,

wer sagt, dass dem so ist?

Gruß

Mr. Tom

kein Bock mehr. ..

sandytimmy, Wednesday, 09.03.2016, 22:18 (vor 3811 Tagen) @ Mr. Tom

Solche Sätze kommen nur von Laien aus subjektiven Eindrücken ohne fachliche vergleiche

Fragt man einen anderen steht da plötzlich schlechteste oder dreckigste .....:-|

kein Bock mehr. ..

Mr. Tom, Thursday, 10.03.2016, 12:03 (vor 3811 Tagen) @ sandytimmy

Solche Sätze kommen nur von Laien aus subjektiven Eindrücken ohne fachliche vergleiche

Fragt man einen anderen steht da plötzlich schlechteste oder dreckigste .....:-|

Warst du schon einmal in Mara?

Gruß

Mr. Tom

kein Bock mehr. ..

sandytimmy, Thursday, 10.03.2016, 16:08 (vor 3810 Tagen) @ Mr. Tom

Ja war ich.

Ich meinte
Wer soll bestimmen, wollen oder sollen bzw dürfen welche Klinik Europas beste ist?

Laien garantiert nicht
Sowas müsste man ja erstmal mit anderen europäischen Zentren vergleichen über Studien oder ähnlichem

kein Bock mehr. ..

Mr. Tom, Thursday, 10.03.2016, 21:04 (vor 3810 Tagen) @ sandytimmy

Ja war ich.

Ich meinte
Wer soll bestimmen, wollen oder sollen bzw dürfen welche Klinik Europas beste ist?

Laien garantiert nicht
Sowas müsste man ja erstmal mit anderen europäischen Zentren vergleichen über Studien oder ähnlichem

Hat es dir etwas gebracht?

Ich hatte ebenfalls das "Vergnügen". Bin ich partout nicht scharf drauf.

Zumal ich für diese Einrichtung auch viel zu gesund bin.

Gruß

Mr. Tom

kein Bock mehr. ..

sandytimmy, Friday, 11.03.2016, 08:31 (vor 3810 Tagen) @ Mr. Tom

Mir hat es soviel gebracht dass ich jetzt halt weiß dass ich mich operieren lassen kann
Es aber nicht machen lasse, da bei mir fast das komplette kurzzeitgedächtnis entfernt werden würde .

Und leben ohne " Arbeitsspeicher " ist eine Zumutung , sowas ähnliches hatte ich schonmal unter Zonegran. Nie wieder.
Dann lieber die dummen ein, zwei Anfälle im Monat

Habe ja nur komplex fokale Anfälle da ist die Verletzungsgefahr gering und bis auf ein wenig Abgeschlagenheit ist so ein Anfall ja nach einer halben Stunde verdaut . Gibt schlimmeres

kein Bock mehr. ..

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Thursday, 10.03.2016, 21:19 (vor 3810 Tagen) @ sandytimmy

Ich glaube, man kann nicht pauschal eine Klinik als "die Beste" küren. Man kann sicherlich ein Ranking machen und sagen, diese und jenigen haben eine überdurchschnittliche Erfolgsquote auf diesem und jenem Gebiet, aber mehr auch nicht.

In wie weit man selbst davon profitiert, hängt zu stark davon ab, wer gerade in der Klinik Dienst hat, wenn man dort ist und ob das die Richtigen für einen sind - wobei man in den Fachzentren wenigstens das Glück hat, dass die Fälle oft in größerer Runde besprochen werden und man nicht nur einen einzigen Arzt hat, der alles alleine Entscheidet, was die statistischen Chancen erhöht.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

kein Bock mehr. ..

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Tuesday, 08.03.2016, 19:17 (vor 3812 Tagen) @ Valeska_hlz

Früher bei Valproat hatte ich nur 2-3 Anfälle im Jahr, aber das ist ja seit zwei Jahren für junge Frauen, die später einen Konderwunsch haben verboten und deswegen darf ich das nicht mehr nehmen ... :(

Bin zwar kein Arzt, aber generell verboten würde ich das nicht nennen. In einem Beipackzettel, den ich gerade gegoogelt habe, heißt es:
"... Eine ungeplante Schwangerschaft bei Frauen, die Valproat [Markenname] 500 mg einnehmen, ist unbedingt zu vermeiden. Wenn Sie eine Frau im gebärfähigen Alter sind, müssen Sie während der Behandlung eine wirksame Verhütungsmethode anwenden.
...
Für Frauen im gebärfähigen Alter kann Valproat [Markenname] 500 mg in bestimmten Fällen die richtige Wahl sein. Voraussetzung ist eine umfassende Beratung sowie sehr sorgfältige Nutzen-Risiko-Abwägung durch den behandelnden Arzt ..."

Und wenn ich mir so anhöre, wie Du zu kämpfen hast, wäre das doch etwas, über das Du zumindest einmal tiefergehend mit Deinen Ärzten sprechen könntest (so wie sich das von Dir für mich anhört, wäre der Nutzen für Dich, wenn Du damit wieder entsprechend anfallsfreier wirst, groß). Immerhin haben wir in unserer Behandlung genauso viel mitzureden, wie unsere Ärzte.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

kein Bock mehr. ..

keki, Wednesday, 09.03.2016, 09:17 (vor 3812 Tagen) @ Valeska_hlz

Ich weiß nicht, wie alt du bist und wie dringend dein Kinderwunsch ist. Vielleicht ist es für dich im Moment erstmal besser, anfallsfrei zu sein. Wenn das erreicht ist, kann man alles andere in Ruhe angehen. Und dass das nicht unmöglich ist, hat huge88 dir ja auch schon geschrieben. Dass es dir im Moment nicht gut geht nach 14 Wochen, die dir ja anscheinend nicht wirklich geholfen haben, kann ich aber verstehen.

kein Bock mehr. ..

stepl, Thursday, 10.03.2016, 06:33 (vor 3811 Tagen) @ Valeska_hlz

Eigentlich kämpfe ich gegen Vorurteile und Zwangsvorstellungen:
Das alles was mit Epilepsie zu tun hat.

Ich bin auch im psychologieforum
Gerade hier erkenne ich, dass viele andere Menschen die selben psychologischen Probleme haben.


Für mich ist Epilepsie eine neurologische Erkrankung.
Wie weit besteht vieles aus Vorurteilen.
Hat immer alles was wir sagen mit Epilepsie zu tun?
Was ist Glaube? Was ist Wahrheit?


gruss stepl

kein Bock mehr. ..

Ellox, Sunday, 24.04.2016, 17:07 (vor 3765 Tagen) @ Valeska_hlz

Hallo Valeska,
ich habe schon mal Absencen-Ketten d.h. eine Absence folgt der anderen.
Das kann schon mal eine ganze Stunde dauern. Ich bin dann nassgeschwitzt.
Ich schalte dann den Fernseher an, um mich abzulenken. Auch meine Frau spricht
mit mir über irgend ein Thema.
wenn es zu doll wird, muss ich auch den Krankenwagen rufen.
Im Krankenhaus bekomm ich dann eine Spritze.( Leider darf ich Dir nicht sagen welche )
Ich kann dann nach kurzer Zeit die Klinik wieder verlassen.
Konnte ich Dir damit helfen ?

Viele Grüße
Ellox

kein Bock mehr. ..

Green, Sunday, 24.04.2016, 17:10 (vor 3765 Tagen) @ Ellox

Hallo
Notfallmedikation hast Du die zuhause?
Oder willst Du die nicht.
Wie oft passiert Dir das im Monat,klingt anstrengend.
www.moses-schulung.de könnte Dir da eventuell helfen.

Gruss Green

kein Bock mehr. ..

Ellox, Monday, 25.04.2016, 13:40 (vor 3765 Tagen) @ Green

Hallo Green,
ich habe zwei Notfallmedikamente zur Hand.
1 mal Tabletten, und zum 2. Zäpfchen.
Das Problem ist nur, bis die wirken dauert es bestimmt ca. 1/2 Std..
Solange kann ich nicht warten und rufe den Krankenwagen.
Eine Spritze gibt mir dann Ruhe.
Danke für Deine Hilfe.
Ellox

kein Bock mehr. ..

Ellox, Monday, 25.04.2016, 13:55 (vor 3765 Tagen) @ Green

Hallo Green,

nochmal als P.S. : Mir geht es zur Zeit ganz gut.
Aber ich will den Tag nicht vor den Abend loben. Ich bekam diese Absencenketten ca.
1 x in der Woche.
Wie ich schon mal erwähnte, bekam ich aufgrund einer anderen Krankheit im
Krankenhaus einen Blutverdünner (Eliquis) daraufhin ging es mir sehr gut.
Ich weiss natürlich nicht ob es wirklich daran liegt.
Mein Neurologe meinte es könne sein, da das Blut im Gehirn besser zirkuliert.
Ist dies evtl auch ein Tipp für andere Betroffenen ?

Viele Grüße
Ellox

kein Bock mehr. ..

Ellox, Monday, 25.04.2016, 14:11 (vor 3765 Tagen) @ Ellox

Entschuldige bitte, noch eine Frage :
" Ich habe mich schlau gemacht, hört sich nicht schlecht an. Ist die Moses-Schulung gebührenfrei? Wenn nicht, was kostet sie ."

Einen schönen Tag noch
Ellox

kein Bock mehr. ..

Green, Monday, 25.04.2016, 17:09 (vor 3764 Tagen) @ Ellox

Hallo
weis ich nicht was es kostet... wende Dich doch an die Adresse auf der Mosesschulung.
Lg Green

kein Bock mehr. ..

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Monday, 25.04.2016, 18:38 (vor 3764 Tagen) @ Ellox

Ich habe mich schlau gemacht, hört sich nicht schlecht an. Ist die Moses-Schulung gebührenfrei? Wenn nicht, was kostet sie

Wird meines Kenntnisstandes nach von den meisten Krankenkassen übernommen, wenn der Neurologe die Notwendigkeit bescheinigt. Steht irgendwo in derem Flyer.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil