Kann ich zu Recht wütend sein über eine Fehldiagnose?

Liebe Community,

im November bekam ich die Diagnose Absencen-Epilepsie. Dabei waren im EEG keine epilepsietypischen Potenziale zu sehen. Der Neurologe sprach nur von "unspezifischen Auffälligkeiten" und wirkte etwas ratlos. Erst nachdem er meine vernarbte Zunge gesehen hatte (woraus er schloss, dass ich nächtliche Anfälle haben müsse), stand für ihn die Diagnose fest.
Er verschrieb mir Lamotrigin, sprach ein Fahrverbot aus und gab mir eine Überweisung zum MRT.

Ich hatte sofort nach diesem Termin den Verdacht, dass es sich um eine Fehldiagnose handeln könnte. Daher holte ich mir das Medikament nicht und fuhr weiterhin mit dem Auto.
Zum Glück hatte ich schon im Vorfeld einen Termin bei einem anderen Neurologen gemacht für den Fall, dass es sinnvoll erscheinen würde, eine zweite Meinung einzuholen.
Kurz vor Weihnachten war ich zum ersten Mal bei ihm und nach einer kurzen Untersuchung sprach für ihn zunächst einmal nichts für eine Epilepsie. Auch das Thema Autofahren sah er ganz locker.
Auch von ihm bekam ich eine Überweisung zum MRT, um mögliche Ursachen für meine Bewusstseinsstörungen abzuklären.

Die Untersuchung im MRT war ohne Befund. Ebenso war das EEG, das beim zweiten Termin im Februar gemacht wurde, absolut unauffällig.
Für den Neurologen stand schon so gut wie fest, dass bei mir keine Epilepsie vorliegt. Ich sagte ihm allerdings, dass mir weiterhin Aussetzer auffielen. Wobei diese ja auch kreislaufbedingt sein können.
Der Arzt wurde bei meiner Antwort schon ein bisschen ungehalten.
Daraufhin meinte er, dann müsse man halt noch ein Langzeit-EEG machen. Wenn ich die Aussetzer so häufig habe, müsse ja dann etwas zu sehen sein.

Letzte Woche war ich nun im Krankenhaus für ein Langzeit-EEG von 24 Stunden. Das heißt, ich musste am ersten Tag hin, wurde verkabelt und fuhr dann wieder nach Hause. Am nächsten Tag wurde ich dann schon wieder entkabelt.
Die Auswertung liegt ja noch nicht vor, doch ich gehe davon aus, dass auch dieses EEG unaufällig sein wird.
Ich habe versucht, während der 24 Stunden Absencen mit Hilfe von Hyperventilation und Ansehen von Videos mit Flackerlicht zu provozieren. Doch ich glaube, beides hatte überhaupt keinen Einfluss, weil ich weder Kopfschmerzen oder Schwindel bemerkte noch irgendwie weggetreten war.

Ich kann wohl sicher sein, dass die Diagnose bei dem ersten Neurologen absolut falsch war. Er scheint einfach von meinen Schilderungen her auf Epilepsie geschlossen zu haben! Dabei erwähnte ich noch, dass ich schon immer einen schwachen Kreislauf hatte und mir immer nur unter starkem psychischen Stress auf die Zunge und in die Wangenschleimhaut gebissen habe.

Jetzt kann man sagen, Ärzte sind auch nur Menschen und machen Fehler.
Trotzdem finde ich es echt schockierend, wenn man bedenkt, um was für eine weitreichende Diagnose es sich handelt!

Hat hier auch schon mal jemand so eine Erfahrung gemacht oder von jemandem gehört, wo fälschlicherweise eine Epilepsie festgestellt wurde?

Liebe Grüße,
Trishka

im November bekam ich die Diagnose Absencen-Epilepsie. Dabei waren im EEG keine epilepsietypischen Potenziale zu sehen. Der Neurologe sprach nur von "unspezifischen Auffälligkeiten" und wirkte etwas ratlos. Erst nachdem er meine vernarbte Zunge gesehen hatte (woraus er schloss, dass ich nächtliche Anfälle haben müsse), stand für ihn die Diagnose fest. Er verschrieb mir Lamotrigin, sprach ein Fahrverbot aus und gab mir eine Überweisung zum MRT.

Erst einmal abwarten, was jetzt beim Langzeit-EEG tatsächlich rausgekommen ist. Sollte sich die Epi als Fehldiagnose herausstellen, darfst Du natürlich wütend sein, aber zumindest ein klein wenig Verständnis für den Arzt solltest Du auch aufbringen.

Dass man im EEG nix epilepsietypisches sieht, ist bei uns Epileptikern nix so ungewöhnliches - und immerhin gab's bei Dir ja etwas Auffälliges, auch wenn's sich nicht klar einordnen hat lassen. Wenn der Herd ungünstig liegt oder das Gehirn gerade im "Normal"-Modus ist, sieht man auch bei einer ganzen Anzahl von Epileptikern nix. Und alle Schilderungen von Dir hier im Forum, haben sich schon extrem nach einer Epilepsie angehört.

Ich hatte sofort nach diesem Termin den Verdacht, dass es sich um eine Fehldiagnose handeln könnte. Daher holte ich mir das Medikament nicht und fuhr weiterhin mit dem Auto.

Zweitmeinungen sind nie verkehrt - aber Du bist Dir schon bewusst, dass, wenn während des ärztlichen Fahrverbots etwas passiert wäre und die Versicherung das spitzkriegt, Du erst einmal - unabhängig davon, ob die Diagnose richtig oder falsch ist - richtig Probleme bekommst?

Die Untersuchung im MRT war ohne Befund.

Auch nix ungewöhnliches. Bei mir sieht man erst etwas auf zwei bis drei Bildern im 3-Tesla-MRT und das haben die meisten Praxen nicht.

Daraufhin meinte er, dann müsse man halt noch ein Langzeit-EEG machen. Wenn ich die Aussetzer so häufig habe, müsse ja dann etwas zu sehen sein.

Auf jeden Fall eine gute Entscheidung.

Letzte Woche war ich nun im Krankenhaus für ein Langzeit-EEG von 24 Stunden. Das heißt, ich musste am ersten Tag hin, wurde verkabelt und fuhr dann wieder nach Hause. Am nächsten Tag wurde ich dann schon wieder entkabelt. Die Auswertung liegt ja noch nicht vor, doch ich gehe davon aus, dass auch dieses EEG unaufällig sein wird. Ich habe versucht, während der 24 Stunden Absencen mit Hilfe von Hyperventilation und Ansehen von Videos mit Flackerlicht zu provozieren. Doch ich glaube, beides hatte überhaupt keinen Einfluss, weil ich weder Kopfschmerzen oder Schwindel bemerkte noch irgendwie weggetreten war.

Du weist schon, dass Du damit mehr Klischees bedienst als alles andere? Einem Epileptiker, der nicht besonders photosensibel ist, stören die Flackerlichter nicht. Hab schon Stunden im Hörsaal mit falsch eingestelltem, flackernden Beamer zugebracht und war nix. Haben die Dir nicht den Rat gegeben, Dich möglichst wie immer zu verhalten? Immerhin treten die "Ereignisse" bei Dir im Alltag auf, also sollte dort auch ein passender Einfluss zu finden sein, der von selbst dafür sorgt. So kenn's ich zumindest aus Erzählungen von jemanden, der drei Mal ein ambulantes EEG hatte.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Wütend kann man es nicht pauschal sagen... Ich meine klar hattest du durch die Diagnose viele Einbußen... Aber denk mal es wäre umgekehrt das wäre viel schlimmer...

Hallo huge88,

danke für deine ausführliche Antwort.

Du hast Recht, ich sollte wohl tatsächlich etwas Verständnis für den Neurologen aufbringen, der in meinen Augen vorschnell die Diagnose Epilepsie gestellt hat.
Er hat die Untersuchung sicherlich nach besten Wissen und Gewissen durchgeführt und dementsprechend seine Schlüsse gezogen. Auch wenn er unsicher auf mich wirkte.
Die Diagnostik per EEG ist ja auch nicht so einfach, da es halt immer nur eine Momentaufnahme ist. Ich habe auch schon gelesen, dass manche stark von Epilepsie Betroffene häufig ein unauffälliges EEG haben.
Gewisse Auffälligkeiten gab es ja bei mir nun auch.

Ehrlich gesagt habe ich mir über das Fahrverbot und mögliche Konsequenzen bei einem Unfall gar keine Gedanken gemacht. Da habe ich wohl etwas leichtsinnig gehandelt. Wahrscheinlich auch aus dem Grund, weil der Neurologe, bei dem ich jetzt noch in Behandlung bin, das mit dem Autofahren gleich so locker gesehen hat.
Wobei ich auch erwähnen sollte, dass ich mich an Tagen, wo ich mich schlecht fühle (egal, ob es sich um Kreislaufprobleme oder etwas anderes handelt) gar nicht hinters Steuer setze. Denn ich bemerke immer recht schnell, wenn ich morgens schon irgendwie neben mir stehe und weiß, dass das meistens den ganzen Tag anhält. Zum Glück bin ich nicht auf mein Auto angewiesen und kann jederzeit auf öffentliche Verkehrsmittel zurückgreifen.

Auf die Idee mit dem Flackerlicht während des Langzeit-EEG kam ich, weil auf diese Weise bei der Tochter einer Bekannten Absencen im EEG provoziert werden konnten.
Klar ist das Unsinn, weil längst nicht jeder von Epilepsie Betroffene darauf reagiert.
Ja, man hatte mir im Krankenhaus gesagt, dass ich mich während der Untersuchung genauso verhalten sollte wie sonst auch. Ich habe daher ein bisschen im Haushalt gemacht, mir etwas gekocht, mit meiner Mutter und einer Bekannten telefoniert, ferngesehen. Also genau das, womit ich mich sonst auch zu Hause beschäftige.
Ich musste auch ein Protokoll führen über die Zeiten, wo ich gegessen, Zähne geputzt, geschlafen habe.

Jetzt bleibt mir nur noch abzuwarten, was die Auswertung des Langzeit-EEG ergeben wird.

Hallo lyrella,

ja, erst einmal war ich wie vor den Kopf geschlagen.
Ich dachte, was wird, wenn die Diagnose doch zutreffen sollte.
Wie lange muss ich Medikamente nehmen, wann darf ich wieder Auto fahren?
Außerdem habe ich mich im letzten Jahr entschieden, mich beruflich neu zu orientieren und habe eine Weiterbildung gemacht. Ich möchte als Betreuungskraft in einem Altenheim arbeiten. Da stellte ich mir schon die Frage, ob ich diesen Beruf mit Epilepsie überhaupt ausüben darf oder wie es da mit dem Risiko der Fremdgefährdung aussieht.
Denn im Praktikum in einem Altenheim letzten Sommer habe ich schon so einige unaufmerksame Momente an mir beobachen können.

Du hast Recht. Anstatt auf den ersten Neurologen wütend zu sein, sollte ich wohl einfach dankbar sein, wenn das ganze eine Fehldiagnose war.

Keine Angst. ich arbeite auch im Altenheim. Es geht meist mehr, als man denkt!

Wobei ich auch erwähnen sollte, dass ich mich an Tagen, wo ich mich schlecht fühle (egal, ob es sich um Kreislaufprobleme oder etwas anderes handelt) gar nicht hinters Steuer setze. Denn ich bemerke immer recht schnell, wenn ich morgens schon irgendwie neben mir stehe und weiß, dass das meistens den ganzen Tag anhält.

Schon einmal mit Deinen Ärzten (z.B. Hausarzt) darüber gesprochen, dass die Dich an so einem Tag einmal rasch einschieben, um Untersuchungen zu machen (Blutbild,EKG,...)? Ich meine so ein Tag wäre ja der Ideale, um der Ursache auf die Spur zu kommen.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Es ist schwer, bei meinem Hausarzt mal eben eine Untersuchung einzuschieben.
Gerade eine Blutuntersuchung wird ja vorher eingeplant, weil man dafür nüchtern erscheinen muss. Ein Blutbild habe ich erst im Oktober machen lassen. Laut meinem Hausarzt waren alle Werte soweit in Ordnung.
Ein EKG könnte allerdings mal sinnvoll sein, weil ich im allgemeinen auch sehr schnell ermüde.

Es ist schwer, bei meinem Hausarzt mal eben eine Untersuchung einzuschieben. Gerade eine Blutuntersuchung wird ja vorher eingeplant, weil man dafür nüchtern erscheinen muss.

Das kommt immer drauf an, was für ein Blutbild. Nüchtern sein muss man nicht für alle Werte.

Ein EKG könnte allerdings mal sinnvoll sein, weil ich im allgemeinen auch sehr schnell ermüde.

Sprich doch dann einmal mit Deinem Arzt, wie er über ein Belastungs-EKG bei Dir denkt.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil