BNS/Westsyndrom....Wer hat Erfahrungen??
Hallo zusammen, bei unserer Tochter (inzwischen 8 Monate) wurde vor 3 Wochen BNS bzw Westsyndrom diagnostiziert.
Wir waren 12 Tage stationär im Krankenhaus und es wurde mit einer Cortison Therapie begonnen, die wir nun zu Hause beenden und die Dosis laut Plan reduzieren. Seit Beginn der Therapie ist unsere Tochter anfallfrei, leidet aber derzeit sehr an den Nebenwirkungen vom Decortin H.
Gibt hier Eltern, die gerade Ähnliches durchmachen, durchgemacht haben??
Oder jemanden , der Erfahrungen mit BNS hat und ggf. Fragen beantworten würde? Würde mich über Rückmeldungen sehr freuen. LG
BNS/Westsyndrom....Wer hat Erfahrungen??
Hallo,
Dein Eintrag ist zwar schon 3 Jahre her, aber vielleicht liest Du ja hier noch mit.
Bei unserem Sohn (9 Monate) wurde Montag BNS diagnostiziert.
Ich würde gern wissen wie sich Deine Tochter in den letzen 3 Jahren entwickelt hat und wie es Ihr geht.
Liebe Grüße Kai
BNS/Westsyndrom....Wer hat Erfahrungen??
Hallo Kai, wenn du magst, schreib mich gerne persönlich an.
Ich kann dir nur raten, dass ihr eine Cortisontherapie macht.
Unsere Tochter hat sich prächtig entwickelt....ein kleines Wunder und da hat vor5 Jahren niemand mit gerechnet.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft, seit stark und für euren Sohn drück ich die Daumen.
Liebe Grüße
Jessica
BNS/Westsyndrom....Wer hat Erfahrungen??
Hallo Jessica,
danke für Deine Antwort. Ich hab leider noch nicht raus, wie ich Dich persönlich anschreiben kann.
Ich spreche unseren Neurologen auf die Cortisontherapie an. Er wollte dies erst als letztes Mittel einsetzen.
Grüße
Kai
BNS/Westsyndrom....Wer hat Erfahrungen??
Hallo Kai,
ich hätte mir damals nicht vorstellen können, dass die Cortisontherapie wirklich so super anschlägt und bei uns wurde sofort nach unserem Okay begonnen und Tamina ist bis heute anfallsfrei. Ich glaube, das hat Tamina damals echt gerettet.
Hast du meine Email-Adresse jetzt?
Liebe Grüße
Jessica
BNS/Westsyndrom....Wer hat Erfahrungen??
Ja, habe ich und habe Dir gerade geschrieben. Danke 
BNS/Westsyndrom....Wer hat Erfahrungen??
Hallo Jessica, Hallo Kai,
ich bin beim Dursuchen unzähliger Berichte auf euren Austausch gestoßen und hoffe so sehr, dass meine Nachricht euch beide erreicht!
Bei meinem Sohn (5 Monate) wurde vor wenigen Wochen ebenfalls das West Syndrom diagnostiziert. Wir haben sofort mit Cortison und Sabril angefangen. Er wurde auch gleich anfallsfrei. Eine Ursache für das Auftreten der BNS Anfälle wurde bislang nicht gefunden. Er hat zwar mit den Nebenwirkung zu kämpfen, aber es scheint ihm im Allgemeinen ganz gut zu gehen. Nun hoffen wir natürlich, dass die EEG's weiterhin sauber bleiben und wir diese Anfälle nie wieder sehen müssen.
Momentan beschäftigt mich natürlich vor allem die Frage wie es mit meinem Jungen weitergeht. Ich bin psychisch ziemlich angeschlagen.
Könnt ihr zwei vielleicht erzählen wie es euren Kindern heute geht? Und vor allem auch wie ihr psychisch die ganze Situation bewältigt habt. Eventuell habt ihr ja ein paar Tips für mich.
Über eine Antwort von Euch würde ich mich riesig freuen!
Kati
BNS/Westsyndrom....Wer hat Erfahrungen??
Hallo Kati,
du kannst mich gerne privat anschreiben unter jessicamatthes@gmx.de
VG Jessi
Hallo Jessica, Hallo Kai,
ich bin beim Dursuchen unzähliger Berichte auf euren Austausch gestoßen und hoffe so sehr, dass meine Nachricht euch beide erreicht!Bei meinem Sohn (5 Monate) wurde vor wenigen Wochen ebenfalls das West Syndrom diagnostiziert. Wir haben sofort mit Cortison und Sabril angefangen. Er wurde auch gleich anfallsfrei. Eine Ursache für das Auftreten der BNS Anfälle wurde bislang nicht gefunden. Er hat zwar mit den Nebenwirkung zu kämpfen, aber es scheint ihm im Allgemeinen ganz gut zu gehen. Nun hoffen wir natürlich, dass die EEG's weiterhin sauber bleiben und wir diese Anfälle nie wieder sehen müssen.
Momentan beschäftigt mich natürlich vor allem die Frage wie es mit meinem Jungen weitergeht. Ich bin psychisch ziemlich angeschlagen.
Könnt ihr zwei vielleicht erzählen wie es euren Kindern heute geht? Und vor allem auch wie ihr psychisch die ganze Situation bewältigt habt. Eventuell habt ihr ja ein paar Tips für mich.
Über eine Antwort von Euch würde ich mich riesig freuen!
Kati
BNS/Westsyndrom....Wer hat Erfahrungen??
Hallo zusammen, bei unserer Tochter (inzwischen 8 Monate) wurde vor 3 Wochen BNS bzw Westsyndrom diagnostiziert.
Gibt hier Eltern, die gerade Ähnliches durchmachen, durchgemacht haben??
Oder jemanden , der Erfahrungen mit BNS hat und ggf. Fragen beantworten würde? Würde mich über Rückmeldungen sehr freuen. LG
BNS/Westsyndrom....Wer hat Erfahrungen??
Hallo zusammen, bei unserer Tochter (inzwischen 8 Monate) wurde vor 3 Wochen BNS bzw Westsyndrom diagnostiziert.
Gibt hier Eltern, die gerade Ähnliches durchmachen, durchgemacht haben??
Oder jemanden , der Erfahrungen mit BNS hat und ggf. Fragen beantworten würde? Würde mich über Rückmeldungen sehr freuen. LG
Hallo, ich wollte mich bach der kleinen Maus erkundigen , wie geht es ihr wie ist es aktuell…
Unser sohn befindet sich noch in der Diagnostik es kam einfach , komischerweise zeitgleich mit einem Magen Darm Infekt…
Mrt Blut Nervenwasser waren unauffällig.
Wie behandeln seit 61 stunden mit kortison leider noch keine deutliche besserung nur vereinzelt (anfälle immer in der auchwachphase)
Wie schnell nach vergabe hat die Therapie angeschlagen und wie verhält es sich heute ? Und wie war eure Ausgangssituatuon
Viele Grüße
Alisa
BNS/Westsyndrom....Wer hat Erfahrungen??
Hallo Kai,
ich hätte mir damals nicht vorstellen können, dass die Cortisontherapie wirklich so super anschlägt und bei uns wurde sofort nach unserem Okay begonnen und Tamina ist bis heute anfallsfrei. Ich glaube, das hat Tamina damals echt gerettet.
Hast du meine Email-Adresse jetzt?
Liebe Grüße
Jessica
Hallo Jessica
Wie geht es der Maus heute , und wie viele Stunden nach vergabe des Kortison war schon eine besserung zu sehen / bzw ab wann war sie Anfallsfrei ?
Wir sind jetzt bei 61 stunden und ich hoffe bis 72 Stunden nach Vergabe sehen wir die ersten deutlichen Besserungen
Lg Alisa