Jugendliche mit Absence-Epilepsie gesucht

Schneiderlein, Saturday, 23.04.2016, 16:26 (vor 3766 Tagen)

Hallo,
wer ist ca im Alter von 13 Jahren und hat Lust sich ein wenig mit meiner Tochter auszutauschen über die Absencen-Epilepsie und das Leben mit den Anfällen?
Ich glaube, es wäre schön, wenn sie eine/n "Leidensgenossen" findet, der es genauso geht. ...jemand der versteht, wie man sich in diesem Alter fühlt, wenn man nirgendwo mit dem Fahrrad alleine hinfahren oder laufen darf, weil es zu gefährlich im Straßenverkehr ist ...etc....
Also...würde mich sehr freuen, wenn sich jemand findet...:-)

Jugendliche mit Absence-Epilepsie gesucht

Green, Saturday, 23.04.2016, 17:25 (vor 3766 Tagen) @ Schneiderlein

Hallo
warum darf sie nicht alleine.......man kann sie doch nicht ihr Lebenlang begleiten.
Die Regel sind immer gleiche wege gehen/fahren immer bei grün über die Ampel.
Das funktioniert...:-) :-)
www.famoses.de
www.epilepsie-elternverband.de

Lg Green

Jugendliche mit Absence-Epilepsie gesucht

Schneiderlein, Saturday, 23.04.2016, 18:45 (vor 3766 Tagen) @ Green

Sie kann nicht alleine in den Straßenverkegr weil sie während der teilweise 25 sec langen Absencen einfach ohne Bewußtsein weiterläuft oder fährt. Das ist zu gefährlich. Wir hatten schon genug Situationen, in denen ich sie zurück halten musste nicht einfach auf die Straße zu laufen. Sie führt Bewegungen einfach weiter ohne zu stoppen...

Jugendliche mit Absence-Epilepsie gesucht

Green, Saturday, 23.04.2016, 20:33 (vor 3766 Tagen) @ Schneiderlein

Hallo
ja das kenn ich bestens......mir fehlen oft Stunden. Ich sitze in der Eisdiele in der Stadt und werde zuhause im Bett wieder wach.Der Weg von dem weis ich nichts.
Ich fahre mit dem Rad.
Ich schwimme auch weiter ...darum geh ich auch schwimmen.
Wenn ich im Zug die Haltestelle verpasse weil nicht anwesend ...steig ich an der aus wo ich es mit bekomme und fahre halt wieder zurück.
In der gross Stadt früher habe ich auch oft auf der grossen Kreuzung gestanden und lauter Autos um mich rum.........doof anstregend aber nicht zuändern.
Früher nannte man das psychomotorisch alles was man tut tue ich weiter.
Natürlich gibt es bestimmt Tage wo ich nichts in dieser Art unternehme wenn es mir eh schon schlecht geht.
Ich kann gut damit Leben....wenn ich mich an die Regeln halte.

Ist Deine Tochter schon gut eingestellt mit Medis und wie oft hat sie die ?
Lg Green

Jugendliche mit Absence-Epilepsie gesucht

Schneiderlein, Saturday, 23.04.2016, 20:50 (vor 3766 Tagen) @ Green

Meine Tochter hat in der Stunde ca 6-10 epileptische Absencen. Sie sind zwischen 5-25 sec lang.
Die Ärztin hat uns dringend davon abgeraten sie alleine in stark befahrenen Verkehr zu lassen.
In eher ruhigen Gegenden lassen wir sie alleine gehen. Ihr Schulweg jedoch führt beispielsweise über eine stark befahrene Hauptstraße. Da müssen wir sie begleiten. Sie läuft sonst direkt in Autos, wenn wir Pech haben.
Sie war von der 3.-5. Klasse sehr gut eingestellt und anfallsfrei. Seit 2 Jahren jedoch bekommen wir es nicht mehr in den Griff. Wir haben schon soooo viele bekannte ausprobiert....

Jugendliche mit Absence-Epilepsie gesucht

Green, Saturday, 23.04.2016, 20:55 (vor 3766 Tagen) @ Schneiderlein

Hallo

ja okay habe verstanden.
Sie ist in der Pupertät...da ändert sich viel.
Ihr habt bestimmt schon zig Krankenhäuser und Programme durch.
Was sagen die Ärzte?

Lg Green

Jugendliche mit Absence-Epilepsie gesucht

Schneiderlein, Saturday, 23.04.2016, 21:09 (vor 3766 Tagen) @ Green
bearbeitet von Schneiderlein, Saturday, 23.04.2016, 21:43

;-)

Jugendliche mit Absence-Epilepsie gesucht

Green, Saturday, 23.04.2016, 21:11 (vor 3766 Tagen) @ Schneiderlein

Hallo
ich bin 56.

Jugendliche mit Absence-Epilepsie gesucht

Green, Saturday, 23.04.2016, 21:15 (vor 3766 Tagen) @ Schneiderlein

Hallo
neben meinem Namen steht meine Mailadresse......so kannst Du mich auch privat anschreiben
wenn Du willst nicht alles gehört in so ein Forum.
Ah bin auch einseitig ertaubt inzwischen und habe gerade ein Funkhörgerät bekommen...
klasse.

lg Green

Jugendliche mit Absence-Epilepsie gesucht

Schneiderlein, Saturday, 23.04.2016, 21:17 (vor 3766 Tagen) @ Green

Finde deine mailadresse nicht. ..bin neu hier

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Green, Saturday, 23.04.2016, 21:21 (vor 3766 Tagen) @ Schneiderlein

Neben dem Namen Green ist ein Briefumschlag darauf klicken.

Jugendliche mit Absence-Epilepsie gesucht

Green, Saturday, 23.04.2016, 20:59 (vor 3766 Tagen) @ Schneiderlein

Hallo
die Seiten www.epilepsie-kind.de kennt ihr bestimmt wo auch die alternativ Krankenhäuser auf geführt sind die ganzheitlich Arbeiten.
Welche Kranken häuser habt Ihr schon durch?

Lg Green

Jugendliche mit Absence-Epilepsie gesucht

Schneiderlein, Saturday, 23.04.2016, 21:14 (vor 3766 Tagen) @ Green

Ist das bei dir auch eine Epilepsie ?
Bei meiner Tochter nennt es sich juvenile Absencen Epilepsie

Jugendliche mit Absence-Epilepsie gesucht

Green, Saturday, 23.04.2016, 21:27 (vor 3766 Tagen) @ Schneiderlein

Ja natürlich ist es Epilepsie .
Lg Green

Jugendliche mit Absence-Epilepsie gesucht

stepl, Sunday, 24.04.2016, 06:48 (vor 3766 Tagen) @ Green

Als Kind fragte ich mich

"Warum lerne ich überhaupt sprechen?"
Als Kinder werden wir im Reifungsprozess nach uns selbst gefragt
"Was können wir über uns selbst sagen?"
Viele können mehr über andere sagen als über sich selbst.

Der andere Punkt ist beobachten
Etwas beobachten und später anderen davon erzählen.
Viele Erwachsene können andere Menschen beobachten und darüber berichten.
Vieles andere um sich herum nicht.

Du kannst deine Tochter beobachten, aber nicht was um sie wirklich passiert.
Du bist zu ängstlich. Durch die Ängstlichkeit siehst du nicht wie groß die Gefahr wirklich ist.
Wie sie selbst damit klar kommt!


Sie muss lernen auf sich selbst aufzupassen!
Sie muss lernen mit sich selbst und dem Leben fertig zu werden.
Sie muss lernen selbst zu entscheiden! Selbst zu entschheiden: Ob sie fährt oder nicht!


Baue deine Vorurteile ab!


gruss stepl

Jugendliche mit Absence-Epilepsie gesucht

Schneiderlein, Sunday, 24.04.2016, 08:59 (vor 3766 Tagen) @ stepl

ICH BIN NICHT ÄNGSTLICH. ICH HABE MEINE TOCHTER OFT GENUG BEOBACHTET ! BITTE SCHREIBT MIR HIER KEINE BELEHRUNGEN, DENN IHRE KENNT WEDER MEINE TOCHTER NOCH IHRE GENAUE FORM UND AUSWIRKUNG DER EPILEPSIE!ES SOLLTE HIER SICH KEINE DISKUSSION ÜBER STRAßENVERKEHR WERDEN!
Ich suche hier einen Jugendlichen der sich mit meiner Tochter austauschen möchte !!

Jugendliche mit Absence-Epilepsie gesucht

mezeg, München, Sunday, 24.04.2016, 10:24 (vor 3766 Tagen) @ Schneiderlein

ICH BIN NICHT ÄNGSTLICH. ICH HABE MEINE TOCHTER OFT GENUG BEOBACHTET ! BITTE SCHREIBT MIR HIER KEINE BELEHRUNGEN, DENN IHRE KENNT WEDER MEINE TOCHTER NOCH IHRE GENAUE FORM UND AUSWIRKUNG DER EPILEPSIE!ES SOLLTE HIER SICH KEINE DISKUSSION ÜBER STRAßENVERKEHR WERDEN!
Ich suche hier einen Jugendlichen der sich mit meiner Tochter austauschen möchte !!

mache Dir über den vorangegangen Beitrag bloß keine unnötigen Gedanken. Der Autor ist für solche.... euh... "Meinungen" - möchte ich lieber nicht bewerten - im Forum bekannt.

An Absencen leide ich nicht, nur an oft nur kleinen fokalen Anfällen. Letztes Jahr zweimal GM-Anfälle im Straßenverkehr, allerdings als Stress-Reaktion auf vorangegangene fremdverschuldete Stürze vom Rad und mich dabei nicht verletzt. Entscheide für Deine Tochter, wie Du es für richtig hälst.

Falls eben "juvenile" Anfälle hast Du immerhin eine realistische Erwartung, daß es vorbei - oder zumindest gut handelbar - geht. Wenn ich micht recht entsinne, gab es hier im Forum entspechende Erfahrungen.

VG

mezeg

Jugendliche mit Absence-Epilepsie gesucht

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Sunday, 24.04.2016, 11:12 (vor 3766 Tagen) @ Schneiderlein

Bitte stepl einfach ignorieren. Er schreibt häufiger Dinge komplett am Thema vorbei bzw. seine Meinung auf eine Art verklausuliert, die nicht vielen zugänglich ist.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Jugendliche mit Absence-Epilepsie gesucht

stepl, Monday, 25.04.2016, 06:10 (vor 3765 Tagen) @ Schneiderlein

Entschuldigung, ich wollte niehmanden verletzen.

Es bringt mich auf neue Gedanken in der Diskusion.

Das Mädchen bewegt sich ständig. In der Bewegung muss sie immer wieder Entscheidungen treffen.
Wie auch öfters von manchen gesagt wird:
"Du kannst sie nicht anbinden!"

Ich hatte in der Pubertät auch eine Absence-Epilepsie,ehe ich mit 14 einen Anfall in der Badewanne hatte.
In einer Broschüre stand drin, dass es typisch ist, dass die Epilepsie in der Pubertät mit Absencen beginnt. Danach kommen die richtige Anfälle.


Ich habe keine festen Vorstellungen.
Hinter Epilepsie stehen eigene Kenntnisse und Erfahrungen. Auch als Kind konnte ich mir schon vorstellen, dass die Epilepsie wie jede andere Krankheit ist. Das es verschiedene Formen gibt. Das die Epilepsie so unterschiedlich ist, wie die Menschen es sind.


Hast du schon mal mit ihr über die Anfälle geredet.
Sie kann sich nicht von außen sehen. Wie ihre Anfälle aussehen. Auch welche Ängste du Hast!


Kein Mensch ist vollkommen!
Kein Mensch ist frei von Angst! Aus deinem Text geht hervor wie groß deine Angst um deine Tochter ist.

"Belüge dich nicht selbst! Gestehe dir ein, dass du Angst um deine Tochter hast!"
Du kannst dich nicht von außen sehen.
- Aber deine Angst ist durch dein Handeln für andere von außen sichtbar.
- Deine Angst, Verunsicherung ist auch für deine Tochter in deinem Verhalten sichtbar.


gruss stepl

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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Sunday, 24.04.2016, 11:13 (vor 3766 Tagen) @ Schneiderlein
bearbeitet von huge88, Sunday, 24.04.2016, 11:19

War Sie schon einmal in einem Epilepsiezentrum (Fachklinik für Epilepsie)?

Offen gesprochen halte ich persönlich nicht viel davon, wenn Du aktiv für sie nach jemandem zum Austauschen suchst. Sie ist Teenager. Das ruft höchstens eine Protesthaltung hervor, bei der Sie das erst recht nicht tut. Sprich einfach mal durch die Blume an, dass es solche Foren wie das hier gibt. Die Wahrscheinlichkeit, dass sie dann - wenn auch vielleicht heimlich und ohne Dir was davon zu erzählen - einmal hier herumstöbert, halte ich persönlich für höher.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Schneiderlein, Monday, 25.04.2016, 07:31 (vor 3765 Tagen) @ Schneiderlein

Vielen dank für all eure Beiträge. Wir haben in einem anderen Beitrag jemanden gefunden, mit dem sich meine Tochter seit gestern rege unterhält. Somit ziehe ich mich hier wieder zurück.

Jugendliche mit Absence-Epilepsie gesucht

Anna.S, Sunday, 08.05.2016, 22:14 (vor 3751 Tagen) @ Schneiderlein

Ich hab auch die Form von Epilepsie wenn sie sich austauschen möchte ich stehe bereit