Veranstaltungstip am 30.04.2016

Hallo
hier ein Veranstaltungstip

Forum Epilepsie:
„Vagusnervstimulation ohne OP - ein neuer Weg in der Epilepsietherapie“

Forum Epilepsie: „Vagusnervstimulation ohne OP - ein neuer Weg in der Epilepsietherapie“
Fachvortrag mit Frau Dr. Randi von Wrede, Geschäftsführende Oberärztin der Klinik für Epileptologie, Universität Bonn

Bei mehr als 30 Prozent aller Epilepsiepatienten treten trotz Einnahme geeigneter Medikamente gegen epileptische Anfälle (Antikonvulsiva) weiterhin Krampfanfälle auf. Für diese Patienten stehen momentan nur wenige Therapiemöglichkeiten zur Verfügung. Eine vielversprechende Therapieoption, die diesen Patienten die Möglichkeit bietet, ihre Epilepsie selbst aktiv zu behandeln und mehr Selbstbestimmung zurück zu gewinnen, ist die transkutane Vagusnervstimulation (t-VNS®) mit dem Therapiegerät NEMOS®. Für diese Therapie ist keine OP erforderlich, die Stimulation erfolgt am Ohr durch die Haut hindurch. Das Forum Epilepsie möchte mit Ihnen zusammen diesen neuen Weg in der Epilepsietherapie diskutieren. Dabei steht der Mensch mit Epilepsie mit seiner Familie und seinen Angehörigen im Mittelpunkt. Sie haben die Möglichkeit, von einer anerkannten Expertin mehr zum Thema zu erfahren und erhalten Erfahrungsberichte von Betroffenen aus erster Hand. In einer abschließenden Forumsrunde können Fragen und Wünsche diskutiert werden. Hierfür stehen Ihnen Frau Dr. von Wrede und andere Experten aus dem Themenbereich zur Verfügung.

Unsere Referentin: Dr. Randi von Wrede, Geschäftsführende Oberärztin der Klinik für Epileptologie, Universität Bonn, Studium der Humanmedizin in Kiel und Bonn, Stipendiatin der Deutschen Studienstiftung, Promotion 1997, Facharztausbildung an den Universitätsklinken Bonn, seit 2002 Oberärztin in der Klinik für Epileptologie Bonn, hierbei u.a. als Prüfärztin in der Studienambulanz tätig

Informationsmaterialien und Broschüren finden Sie zum Mitnehmen am Tagungsort. Epilepsie-Patientenorganisationen und –gruppen sind vor Ort. Dabei besteht auch die Möglichkeit, in den Pausen mit einzelnen anwesenden Vertretern ins Gespräch zu kommen und das Gerät gezeigt und erklärt zu bekommen.

Samstag, den 30. April 2016

12:00 – 15:00 Uhr

CVJM Düsseldorf Hotel und Tagung, Saal Paris Graf-Adolf- Str. 102 40210 Düsseldorf

Die Veranstaltung ist kostenfrei.

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Ich bin ja selbst ein wenig skeptisch dem Gerät gegenüber, da ich denke dass die Anwendung viermal täglich nach einiger Zeit zur Last wird.

Gibt es irgendwo unabhängige Berichte von Anwendern, ohne Einfluss von Herstellern oder Ärzten
Sowohl positive als auch negative Berichte

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Hallo sandytimmy

wo es berichte gibt weis ich nicht hast du mal gegoogelt?
Solche Veranstaltungen sind ja eine gute Möglichkeit fragen zustellen.
Wohnst Du in der Nähe kannste Du dahin fahren?
Gruss Green

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Ich wohne bei Dortmund . Das ist zu weit und das Gerät ist mir zu teuer solang die gkv nichts übernimmt.
Ich habe mal gegoogelt. Da kommt man aber nicht weit.
Meinungen als Link auf der Internetseite des Herstellers sind für den a....
Meiner Meinung nach.
Das was Ärzte erzählen ist auch reine Theorie
Ich unterhalte mich ja auch nicht mit Männern ob binden oder Tampons besser sind ;-) :-P

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......
Epilepsie-Patientenorganisationen und –gruppen sind vor Ort....
...steht ja im Text...ein Zugfahrt von Dortmund nach Düsseldorf dauert ca. 1 Stunde
Man muss oft um an Informationen zukommen oder gute Ärzte einen Weg auf sich nehmen.
Die Entscheidung trifft ja jeder für sich wie wichtig einem das ist.
Wo bist Du in Behandlung?

Gruss Green

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Ich War ja in Bonn zur prächirurgischen Diagnostik. Habe mich dabei gegen die op entschieden. Ansonsten nur noch beim Neurologen in Dortmund
Wenn die Krankenkasse nichts übernimmt ist das eh zu teuer

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Mir hat die Vagusnervstimulation
nicht geholfen.

Der Nachteil:
Ich lebe alleine und habe Schlafepilepsie.
Kommt es im Schlaf zum Anfall ist keiner da, der den Magneten anlegt.
Ich bin an die Hilfe anderer angewiesen. Wenn kein anderer da ist, nützt das Gerät mir auch nicht!

Was spricht dafür?
Was spricht dagegen?

gruss stepl

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Sorry das ich frage ich habe das auch im schlaf oder Morgens beim wach werden,ich habe aber nur wie ein gewitter im kopf und dann laufe ich wie besoffen und benommen 3 bis 6 Tage es hat sich aber schon bevor ich lamotrigin bekommen habe um die hälfte verbessert jetzt nehme ich sie seit März 2016 25mg da wahr alles super und jetzt bin ich noch mal 25mg höher gwstuft erst hatte ich nur abends jetzt auch morgens seit dem gehe ich alls währe ich betrungen und benomenheit und am anfag wie ich erhöt worden bin hatte ich sehr starkes stechen im Kopf unerträglich aber ist gott sei dang bis jetzt zurück gegangen nicht mehr so schlimm,von was für ein Gerät redet ihr ist das so Teuer wenn ich mal fragen darf.

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NEMOS kostet im Servicepaket 100 € im Monat bei einer Laufzeit von 18 Monaten. Die Patienten können NEMOS 6 monate lang testen. Sollte die Therapie nicht die gewünschte Wirkung erzielen, können sie NEMOS nach 6 Monaten zurückgeben. Bis auf einen Grundbetrag von 399 € erhalten Sie alle bis dahin geleisteten Zahlungen zurück.

Nemos ist ein transcutaner Vagusnervstimulator
Ich bin zueinem grundsätzlich skeptisch bei Therapien die die gkv nicht übernimmt
Zum anderen habe ich mich darüber mal genauer informiert. Dieses Gerät muss man viermal täglich jeweils eine Stunde ans Ohr machen. Das behindert den Alltag meines Erachtens sehr, wenn man Verpflichtungen hat in puncto Arbeit oder wie bei mir meine Kinder

Dazu fällt mir nur ein
Behindert ist man nicht, behindert wird man

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Da musst du etwas falsch verstanden haben
Das Gerät soll prophylaktisch wirken, nicht im Falle eines Anfalls angelegt werden
Man muss es mehrmals täglich, insgesamt vier Stunden anlegen egal ob man einen Anfall hatte oder nicht
Eigentlich ähnlich wie Tabletten, die nimmt man ja auch egal ob was geschehen ist oder nicht.

Also ist man nicht auf andere angewiesen bei dem Gerät , vorausgesetzt die Motorik macht mit. Das hat aber nicht mit Epilepsie zu tun wie motorisch geschickt man ist

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Danke,

Ich muss erst mal mit mir selbst klar kommen.

Früher bezeichnete man ein Kind als unvollkommen.
Ein Kind kannst du nicht beleidigen.
Im Forum bezeichnete man mich als Spinner. Aber ich war nicht beleidigt.

Mir war mein Glas runtergefallen. Ich Ärgerte mich mächtig.Als der Ärger
vorbei war und die Scherben beseitigen wollte, dachte ich bei mir
Das Beseitigen der Scherben nicht so schnell zu vergessen.
Also die Folgen des Fehlers nicht gleich zu vergessen.
Der VW-Skandal ist ein Fehler. Durch den Fehler entstehen Mehrkosten und Mehraufwand.
Was ist ein Fehler?

Ein Kind hat keine Vorstellungen von sich selbst und der Welt!

Nicht in der Epilepsie ist meine Behinderun, sondern diese Welt eines Kindes
ist meine Behinderung!

Auch damit zu verstehen was eine Persönlichkeitsstörung ist.

Das schwierige ist wieder das Gerät. Die fehlenden Kenntnisse und
Erfahrungen. Ich weiß nicht wie ich das beschreiben soll.
Ich mache Fehler aus Unkenntnissen und Unerfahrenheit.
Ich mache Fehler aus Unachtsamkeit.
Aber ich habe keine moralischen Vorstellungen. moralische Fehler.

gruss stepl

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Ok danke...dann habe ich es falsch gelessen sorry

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