Kennt das jemand?

eulina, Wednesday, 11.05.2016, 20:16 (vor 3748 Tagen)

Schönen guten Abend,
ich selbst leide nicht an Epilepsie, aber meine fast 6 Monate alte Tochter schon.
Erstmal möchte ich vorab schreiben das ich weiß das es Kinder und Erwachsene mit einem viel schlimmeren Schicksal als unserem gibt.
Wir haben wohl bis jetzt Glück.
Meine Gedanken sind oft bei euch.
Trotzdem hatte ich gehofft ich kann hier mal meine Gedanken los werden und vielleicht auch auf gleichgesinnte treffen.
Am 8.4.15 habe ich bei meiner Tochter einen Anfall bemerkt, sich schlief und ich wollte eigentlich gerade duschen gehen hatte aber so ein komisches Gefühl das ich nochmal nach ihr geguckt habe.
Ihr Augen waren nach oben verdreht, ihre Arme und Beine haben gezuckt und sie spuckt.
Ich habe sie auf den Arm genommen und direkt 112 gewählt.
Der RTW war sehr schnell da es hat keine 5 Minuten gedauert, aber der Spuck war zum Glück nach einer Minuten schon vorbei (Wo bei ich natrülich nicht sagen kann wie lange es schon ging)
Sie wurde als ins Krankenhaus gebracht, dort wurde ersmal untersucht ob sie eine Hirnhautentzündung oder ähnliches hat und es wurde im Blut geguckt ob es überhaupt ein Krampf war.
Also Blut und Hirnwasseruntersuchungen und vorsorglich gab es auch schon etwas gegen Viren und Bakterien.
Da es Freitags war würde der Test ob es überhaupt ein Krampf war aber bis Montag dauern.
Sonntagsmorgens hatte sich der Test dann erledigt, da sie wieder krampft. Eine Schwester hat es zum Glück gesehen, da es 2 Minuten dauerte gab man ihr Diazepam.
Am 12.4 hatte sie dann eine Anfallsreihe von 7 Anfällen, da sie auch eh zum MRT musste gab man ihr Luminal und wir kamen von der Säuglingsstation auf die Neuropädiatrie (zum glück im gleichen Krankenhaus)
Am gleich Tag hat sie Orfiril Saft und Vitamin B6 Tabletten bekommen.
Alle EEGS waren unaffällig, allle Untersuchungen sind es bis heute ( Es stehen aber noch viele aus)
Seitdem ist sie zum Glück Anfallsfrei (Morgen schon einen Moant :dance: )
Der Arzt macht mir trotzdem nicht viel Mut, man könnte halt nicht sagen wie die Epilepsie weiter verläuft, es ist zwar im Moment gut aber wer weiß
Er sagte auch gut das alles unaffällig ist aber so bleibt es unbefriedigend das man nicht weiß was es ist.
Eigentlich hätte das Luminal nicht so lange wirken dürfen und der Orfirl Saft nicht so schnell, daran dass das Vitamin B6 helfe glaubt er eigentlich nicht da es doch sehr selten ist.
Wir haben aber beides mit nachhause bekommen und natürlich Biocarn.
Unser Schatz ist bis auf teilweise unkreative Bewegungsabläufe Gott sein Dank normal entwickelt.
Wir haben für Nachts jetzt auch eine Moniorüberwachung.
Die Diagnose: Frühkindliche Epilepsie mit generalisierten Anfällen
Die Anfälle zeigen Phasen mit polytopem erratischen Myolonie und Vigilanzstörung.
Zwei Anfälle auf der Säuglingsstation haben wir für den Neuropädiater aufgenommen.
Die Schwestern dort machten mir immer wieder Mut, weil alles so gut verläuft.
Der Arzt der noch nie ein Kind hatte das direkt Anfallsfrei war traut dem Braten aber nicht und macht mich immer wieder verrückt-
Natrülich mache ich mich selbst auch verrückt und gucke bei jedem Pups ob alles mit ihr in Ordnung ist.

Vielen Dank fürs Lesen, auch wenn ich keine richtige Frage habe vielleicht fällt dem einen anderen anderen ja doch etwas zu meinem Beitrag ein.