AN ALLE !!!
Ellox, Wednesday, 25.05.2016, 17:16 (vor 3734 Tagen)
HALLO
VIELEN VON EUCH IST ES PEINLICH ÜBER UNSERE KRANKHEIT ZU REDEN:
OK; ES IST WIRKLICH KEIN SCHÖNES WORT "EPILEPSIE"
ICH HABE FOLGENDE ERFAHRUNG GEMACHT:
NACH EINEM GESPRÄCH MIT MEINEM ARZT, HABE ICH MEINEN FREUNDEN UND BEKANNTEN
EINFACH MEINE KRANKHEIT ERKLÄRT:
SIE SAGTEN ALLE: "NA UND, DAS IST DOCH KEIN PROBLEM, MEINST DU ETWA WIR WOLLEN
JETZT NICHTS MEHR MIT DIR ZU TUN HABEN ? NUN WISSEN WIR AUCH WARUM DU KEINEN
ALKOHOL TRINKST."
NACH DIESER ERFAHRUNG BIN ICH DER MEINUNG, WIR SOLLTEN EINFACH DIE KLAPPE AUFMACHEN.
VIELE GRÜSSE
ELLOX
AN ALLE !!!
huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Thursday, 26.05.2016, 19:00 (vor 3733 Tagen) @ Ellox
Dem kann ich nur zustimmen. Wenn man vernünftig und offen damit umgeht, ist das für viele kein Problem (und auf die Paar, die das nicht packen, kann man auch so verzichten).
--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
AN ALLE !!!
Heidi, Friday, 17.06.2016, 10:24 (vor 3712 Tagen) @ huge88
Huge88,
da bin ich anderer Meinung. Auf die paar (und ist die große Überzahl) kann man eben nicht verzichten. Bei denen ist Überzeugungsarbeit und Mut fürs Outing sehr zu raten. Denn Akzeptanz zur Krankheit haben die wenigsten.
Lieber Gruß
Heidi
AN ALLE !!!
sandytimmy, Friday, 17.06.2016, 12:31 (vor 3712 Tagen) @ Heidi
Auf wen soll man da nicht verzichten können?
Auf jmd der Leute aufgrund einer Krankheit niedermacht oder meidet? Das sind eh pfeifen. Asozial, gesellschaftsschädlich.
Da hat man den Kontakt den man haben muss und davor und danach nicht. Fertig.
Die sind es auch nicht wert auch nur einen Gedanken dran zu verschwenden
AN ALLE !!!
sandytimmy, Thursday, 26.05.2016, 22:09 (vor 3733 Tagen) @ Ellox
Genauso ist es auch
Man muss es nicht jedem erzählen, brauch es aber auch nicht verheimlichen wenn man irgendwie auf das Thema kommt
Genauso wie bei allen anderen chronischen Krankheiten
Andersherum aber auch
Wir Epileptiker dürfen nicht
- die Krankheit zum lebensmittelpunkt machen
- ewigkeiten nach einen Anfall nachdenken warum hier und jetzt und wodurch
-oder nachdenken warum gerade du die Krankheit hast
Kurz nicht im Selbstmitleid versinken , im hier und jetzt leben
AN ALLE !!!
stepl, Friday, 27.05.2016, 07:40 (vor 3733 Tagen) @ Ellox
Es ist eine Frage des Glaubens!
"Du musst nur wollen, dann kannst du es auch!"
Bei vielen Krankheiten, wie Körperbehinderungen, ist es ersichtlich, dass er nicht so kann wie er will.
Bei der Epilepsie ist das nicht klar ersichtlich!
Liegt es an uns oder an der Krankheit?
mit dem Vorwurf "Du musst es nur wollen, dann kannst du es auch!"
ist es schwerer fertig zu werden.
Ich lebe in der Welt des Gegensatzes.
Angst haben!
Nur ein bisschen Mut zeigen, dann sieht man auch: Wieviel Angst andere haben.
gruss stepl
.
AN ALLE !!!
Ellox, Friday, 27.05.2016, 16:50 (vor 3732 Tagen) @ stepl
Hallo Stepl,
prima, aber manche können und wollen nicht.
viele Grüße
Ellox
AN ALLE !!!
pegasus, Friday, 27.05.2016, 19:14 (vor 3732 Tagen) @ Ellox
Deswegen zu "schreien" ist unnötig und davon abgesehen, sollte man damit sowieso nicht hinterm Berg halten, denn über kurz oder lang bekommen es sowieso alle mit, dass man etwas hat.
AN ALLE !!!
Medina, Friday, 17.06.2016, 10:33 (vor 3712 Tagen) @ Ellox
Hallo ELLOX, du machst mir Mut mit deiner Aussage.
Hab 10 Jahre meine Krankeheit verheimlicht.
Erst nach 10 Jahren hab ich gelernt offen damit umzugehen, inzwischen wissen es alle..
AN ALLE !!!
Green, Friday, 17.06.2016, 11:50 (vor 3712 Tagen) @ Medina
Hallo
ich habe garnicht die Wahl es zusagen oder nicht dazu habe ich viel zuviele Anfälle.
Neulich beim Sport gestern im Supermarkt. Zur Zeit habe ich Sie fast täglich.
Oder soll ich mich in der Wohnung verstecken...und da lass ich dann den Herd an ??
Alles vernünftig erklären und mehr geht nicht.
Gruss Green
.
AN ALLE !!!
chrissie, Friday, 17.06.2016, 16:31 (vor 3711 Tagen) @ Ellox
das Versteckenspielen mit solchen Krankheiten bringt nichts, daran geht man nur selber kaputt. Offen damit umgehen und man ist erleichtert, da Bekannte u Freunde wissen, was los ist, wenn man einen Anfall hat.
Ich bin auch mit der Auffassung erzogen worden, dass man über die Krankheit nicht spricht, da es ja peinlich ist, wenn man zum Neurologen muss. Also hat es nur die engste Familie (Eltern, Großeltern, Geschwister) gewusst.
Mein jetziger Epileptologe hat mir vor ca. 25 Jahren gesagt, dass ich darüber reden muss. Anfälle sind natürlich nicht weniger geworden, aber man fühlt sich entspannter.
Und was ist schlimm an Epilepsie, wir haben uns das nicht selber angetan und wir sind doch deswegen keine Aussätzigen! Ich habe eine hochwertige Ausbildung gemacht und in der medizinischen Forschung gearbeitet.
Meine ersten Chefs hatten auch kein Verständnis, dass ich beim Vorstellungsgespräch nichts gesagt habe, 3x wurde ich wegen der Epilepsie entlassen. Mein letzter Chef hat nur gesagt:"Epilepsie, na und? Selbst wenn Sie Anfälle hätten, wäre es kein Hindernis Sie einzustellen." Das war zwar die anspruchsvollste Stelle, aber auch die beste. Ich habe trotz einer weiteren neurolog. Erkrankung, die von meinen Kollegen diagnostiziert worden ist, sogar eine unbefristete Stelle bekommen.
Ich rate auch jedem neuerkrankten Epilepsiepatienten, über die Krankheit offen zu sprechen. Nur so wird die Allgemeinheit aufgeklärt. In den Medien müsste vielleicht auch mal besser aufgeklärt werden, auch welche Leute davon betroffen sind.
Ich finde es einfach nur peinlich, dass man in der heutigen Zeit wegen solcher Krankheiten oder auch anderer normalen Dinge (z.B. Homosexualität u.v.a.) so terrorisiert und stigmatisiert wird.
Mit mir macht das schon lange keiner mehr! Auch keine Ärzte und Behörden! Ich werde als vollwertiger Mensch behandelt. Leute, die das nicht machen, tun mir leid, die sind krank, nur durch Informieren könnten diese Personen geheilt werden, was bei vielen Erkrankungen nicht funktioniert (durch Informieren sowieso nicht, aber wenn man Glück hat, mit den richtigen Therapien).
Ich bin offen für alle Krankheiten und würde niemanden in eine Schublade stecken, nur für dumme Leute, die andere terrorisieren, bin ich nicht zu haben, denen muss man den Kampf ansagen!
Also euch allen viel Kraft (Angie hat doch gesagt:"Wir schaffen das!") und wir schaffen die Aufklärung für die dummen Personen auch.
AN ALLE !!!
Petrus, Saarland, Saturday, 18.06.2016, 01:08 (vor 3711 Tagen) @ Ellox
Das liest sich alles gut und schön, ist es das aber wirklich?
Manchmal wäre ich lieber ein Horst Schlämmer und hätte Rücken wie die Kollegen die beim Kaffee holen in der Kantiene Stundenlang darüber Refferieren können ob es nun ein Bandscheibenvorfall ist oder nicht.
Oder der Diabetiker der sich beim Kaffeekränzchen mit seinem Zucker das nächste Stück Sahnetorte verkneifen kann weil der Kuchen sch... Schmeckt
Oder der Onkel mit Bluthochdruck der nie den Müll rausbrachte da er so schnell außer Atem kam.
Ich könnte beliebig weitermachen mir fällt aber kein Satz ein den jeder irgendwie kennt in dem die Epilepsie drin vorkommt.
Sicher wir müssen aufklären und informieren und alle die es nicht Akzeptiern sind ( Zitat dumme Menschen) uninformiert.
Ich lebe seit meiner Kindheit damit und ich bin ein Kind der 60er also in einer Zeit ohne ADHS und mit Blei in den Farben es gab keine Sicherheitsgurte und den Paragraphen 175 gab's auch noch." Also auch keine Schwulen
Ich kann mir nicht vorstellen es jedem Bekannten zu erzählen und zu erklären. Die heutige Gesellschaft ist aufgeklärt genug um zu wissen was es für eine Krankheit ist daran liegt es also nicht. Ich glaube es liegt vielmehr daran dass man sie nicht ergreifen oder begreifen kann.
Mit welchen Argumenten wird denn Aufgeklärt da fällt dann das Gewitter im Kopf ah dann wird noch die ein oder andere Bekannte Persönlichkeit aufgeführt die diese Krankheit auch schon hatte und dass in Deutschland ca x Millionen das auch haben und dass ja jeder schon mal was ähnliches gehabt hätte. Das sind doch alles pauschale Infos mit denen dein Gegenüber die Krankheit toll finden soll.
Das wird er aber nicht .
In meiner Jugend und ich denke heute auch ist Alkohol das Ding unter Jugendlichen . Ich habe immer den Standpukt 0Alkohol vertreten, was mir so Sprüche wie " bei Adolf hätten sie dich an die Wand gestellt" oder " dann waschen wir dir die Haare mit Bier" oder einfach nicht mehr auf Partys eingeladen zu werden. Eingebracht hat. Das wäre mit der Info, aber ich bin doch EPI kommt ich erklär euch das mal nicht besser gewesen und das war nur eine Sache die ich nicht mitmachte.
Man sollte immer den Baground den jeder hat berücksichtigen und die Entscheidung wem man es erzählt aus dem Herzen Fellen
Ich fand es als ich Anfang des Jahres in der Klinik war ernüchternd mal einen Anfall live mitzuerleben, ich war am Boden zerstört, was muss der Mensch der mit einem Lebt doch alles aushalten,
Meine Massage an euch sagt es allen aber nicht jedem.
Hier noch ein Zitat von Karl Valentin.
Ich freue mich, wenn es regnet. Denn wenn ich mich nicht freue, regnet es auch.
Schönes WE euer Petrus
AN ALLE !!!
Chris, Traunstein- Oberbayern, Saturday, 25.06.2016, 22:26 (vor 3703 Tagen) @ Ellox
Da kann ich dir nur zustimmen Ellox
viele Menschen haben Angst davor, sich zu "outen"
aber das Problem ist einfach das es zu wenig Aufklärung gibt.
Alle wissen um was es bei Diabetes geht aber Epilepsie ist immer noch ein Fremdwort, obwohl es statistisch in Deutschland mehr Epileptiker gibt als Diabetiker
LG Chris