Freiraum eines jungen Erwachsenen bei Epilepsie
Hallo liebe Forumsmitglieder,
Ich hoffe ihr könnt mir vielleicht den ein oder anderen Tipp geben!
Ich bin Sonderpädagogin an einer Förderschule mit dem Schwerpunkt geistige Entwicklung.
Wir haben mehrere Schüler mit Epilepsie, darunter einen jungen Mann (18 Jahre), der sehr viele Anfälle verschiedenster Arten hat. Von Nickern bis hin zu schweren Grand Malle Anfällen.
Es gibt keine Vorzeichen dafür, dass ein Anfall kommt und er ist medikamentös trotz intensiver Betreuung nicht so einzustellen, dass die Häufigkeit der Anfälle einigmaßen einzudämmen ist.
Dementsprechend haben sowohl wir als Lehrer als auch seine Familie ständig ein Auge auf ihn.
Nun ist es so, dass sich der junge Mann verständlicherweise nach etwas Freiraum in seinem Leben sehnt! Er möchte gerne mal alleine ins Fitnessstudio, sich mit Freunden treffen und und und...
Mit zunehmendem Alter belastet ihn die Situation mehr und mehr.
Nun meine Frage:
Wie habt ihr als Eltern oder auch als Betroffene das Erwachsen- bzw. unabhängig-werden gemeistert?
Habt ihr Tipps, Tricks, Verbesserungsvorschläge oder ähnliches?
Ich würde mich sehr über Antworten freuen!
Viele Grüße,
Hundini
Freiraum eines jungen Erwachsenen bei Epilepsie
Ich hatte als Kind und Jugendliche 2-3anfälle täglich
Ich durfte tun und lassen was ich wollte außer beim schwimmen, da müsste jemand dabei sein
Ich war stink normales Kind, meine Freundinnen wussten damit umzugehen, war aber auch allein unterwegs
Probiert schrittweise aus wieviel Freiraum, nach seinem empfinden möglich ist. Außer er ist geistig so retardiert dass er auf stand eines Kleinkindes ist
Zu sehr eingepackt zu werden machte bzw macht mich aggressiv, es fördert eine Rebellen Haltung erwachsenen gegenüber und nervt uuuuunnnnnnneeeendlich 
Freiraum eines jungen Erwachsenen bei Epilepsie
Hallo Hundini,
da ich meinen ersten Anfall mit 13 hatte, kann ich sehr gut nachfühlen, was der junge Mann da gerade durchmacht. Erster Tipp von mir, er soll sich dafür nicht schämen! Zumindest bei Freunden, wo er gerne mit abhängen will sollte es bekannt sein, damit die dann wissen, was im Notfall zu tun ist.
Ich habe auch verschiedene Anfallsformen und habe sie mal besser mal schlechter im Griff. Großes Problem bei mir war meine Familie bzw. meine Eltern. Die wollten mir plötzlich vorschreiben, was ich zu tun und zu lassen habe. Als das Alter kam, wo ich wegging war es besonders schlimm. Das fing mit dem "nicht so lange weggehen an und hörte mit nichts trinken wegen der Medis auf."
Ich habe alles ausprobiert (außer Drogen) und lebe nach fast 35 Jahren Epilepsie immer noch 
Ich habe mich am Anfang ein bisschen geschämt wegen der Krankheit und oft nicht erzählt. Das würde ich heute nicht mehr tun. So erkennt man auch echte Freunde oder die, die sich eher abwenden.
Ich habe Alkohol getrunken (über einen Vodka geht nix) und habe auch mal Nächte durchgemacht (dies allerdings eher seltener). Sein Limit kann nur er selber austesten!
Ich schaue bei mir, dass ich einfach einen guten Ausgleich finde. Gehe ich z.B. heute Abend aus, schau ich, dass ich morgen ein bisschen Ruhe habe. Alkohl hat bei mir keine schlechtere Wirkung als bei irgendjemand anderen
Drogen habe ich allerdings noch nie probiert, nicht nur wegen der Medis... ich bin da halt nicht der Typ für und man muss ja nicht direkt alles böse austesten.
- Laute Musik? Klar doch
- flackerndes Licht (Disko) Naja. Aber einen Anfall hatte ich deswegen noch nicht.
- Nächte durchmachen? Das muss jeder für sich ausmachen. Heutzutage bin ich meistens so gegen 01:00 - 02:00 Uhr spätestens zu Hause und freue mich aufs Bett
Wenn ich ausgehe, weiß allerdings meistens zumindest einer über mich Bescheid.
Ich kann wirklich nur empfehlen ihn zu lassen. Er muss für sich austesten, was okay ist und wann es heikel wird. Für euch und die Eltern keine leichte Aufgabe aber notwendig, wenn er erwachsen werden will/soll.
LG
Sandra
P.S. Schreib und doch mal, wie es mit ihm vielleicht gelaufen ist 
Freiraum eines jungen Erwachsenen bei Epilepsie
Hallo Sandra,
vielen Dank für deine Antwort!
Ich glaube nicht, dass er sich schämt (zum Glück). Seit er bei uns ist steht das Thema Epilepsie zum Glück nicht mehr so stark im Vordergrund. Er sieht, dass auch andere Schüler Anfälle haben und dass das in der Regel nichts "schlimmes" ist. Er erlebt, dass sowohl die betroffenen Schüler als auch die Mitschüler damit routiniert und hilfsbereit umgehen.
Wir haben echt ne tolle Klasse 
))
An der alten Schule war das aber wohl grundlegend anders! Dafür hat er sich wirklich schon gut gemacht.
Das mit den Freunden ist daher so eine Sache... Aus der alten Schule gibt es wohl niemanden und unser Einzugsgebiet ist relativ groß, so dass das etwas schwierig ist.
Wir haben versucht, die Mutter dazu zu ermuntern ihn zu unterstützen was Treffen mit Freunden angeht, aber ich hatte den Eindruck, sie wiegelt das irgendwie ab 
Ansonsten ist deine Situation damals scheinbar seiner heutigen recht ähnlich. Vielleicht warst du etwas renitenter und hast besser für dich gesorgt als er das im Moment tun kan
Hast du gut gemacht würde ich sagen!
Ich glaube, das mit dem Ausgleich-suchen kriegt er ganz gut hin. Er verkrümelt sich einfach und pennt eine Runde, wenn er es braucht. uch auf Klassenfahrten und so, das klappt ganz gut!
Er ist jetzt noch ein weiteres Schuljahr bei uns. Mal sehen, was da noch so passiert. So oder so hat er schon einen großen Schritt nach Vorne gamcht, was den Umgang mit der Eplepsie angeht. Aber es ist schon traurig zu sehen, dass er so unglücklich ist! Das ist ihm glaube ich auch jetzt erst aufgefallen, weil er eben bei den anderen Schülern sieht, dass sie nicht so stark eingeschränkt sind. Trotz Epilepsie...
Wahrscheinlich hat er vor zwei Jahren noch gedacht, es ist total normal, dass man bei Epilepsie immer einen Integrationshelfer oder ein Familienmitglied zwei Schritte hinter sich hat
Vielen Dank,
Hundini
Freiraum eines jungen Erwachsenen bei Epilepsie
Hallo,
einmal anders herum gefragt: Was spricht dagegen, ihm einfach Freiraum zu geben? Hat er noch eine andere Begleiterkrankung, die ihn geistig einschränkt? Hören seine Anfälle nicht von selbst nach einigen Minuten auf? Wenn er mit der Epilepsie aufgewachsen ist und man ihn nicht zu sehr bedüddelt hat, sollte er ja ein Stück weit seine Grenzen kennen und in der Lage sein zu unterscheiden, ab wann etwas für ihn zu gefährlich ist.
Wissen Sie, ob er schon einmal in einem Epilepsiezentrum war?
Wie habt ihr als Eltern oder auch als Betroffene das Erwachsen- bzw. unabhängig-werden gemeistert? Habt ihr Tipps, Tricks, Verbesserungsvorschläge oder ähnliches?
Ich hatte die selben Freiräume, wie jeder andere auch. In Watte und Schaumstoff einpacken bringt nix.
--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
Freiraum eines jungen Erwachsenen bei Epilepsie
Hallo huge,
ich glaube, was Klinik und Medikamente angeht ist er gut versorgt. Mehr und besser geht wohl an dieser Stelle nicht
Ich kann dir jetzt auch nicht sagen, was genau dagegen spricht, ihm mehr Freiraum zu geben. Die Angst, dass ihm etwas zustößt sicherlich in erster Linie.
Die Anfälle hören auch nicht unbedingt nach ein paar Minuten wieder auf... Die Gefahr dass er in einen Status kommt läuft immer latent mit...
Er sackt auch nicht unbedingt zusammen. Manchmal läuft er einfach los, könnte vielleicht auf die Straße laufen oder so etwas in der Art.
Die Epilepsie kam erst später, ich glaube zum Ende der Grundschulzeit. Insofern ist er nicht so richtig damit aufgewachsen. Und er ist sicherlich zu viel betüddelt worden...
Aber das kann man ja nun nicht ändern, sondern nur das Beste draus machen. Und ich kann der Mutter auch keinen Vorwurf daraus machen. Wer weiß wie ich in der Situation reagiert hätte...
Deine Signatur passt ja super Ein bisschen was erobern muss er sich noch!
Gruß,
Hundini
Freiraum eines jungen Erwachsenen bei Epilepsie
Ich kann dir jetzt auch nicht sagen, was genau dagegen spricht, ihm mehr Freiraum zu geben. Die Angst, dass ihm etwas zustößt sicherlich in erster Linie.
Die Anfälle hören auch nicht unbedingt nach ein paar Minuten wieder auf... Die Gefahr dass er in einen Status kommt läuft immer latent mit...
Man kann doch nicht nur wegen einer Angst alles verbieten! Wenn er alleine Unterwegs ist, in öffentlichen Nahverkehrmitteln, in der Stadt, im Supermarkt, da sind doch überall Leute. Wenn er umkippt und einen GM hat, dann gibt's da eigentlich immer jemanden, der einen Notarzt anruft.
Die Epilepsie kam erst später, ich glaube zum Ende der Grundschulzeit. Insofern ist er nicht so richtig damit aufgewachsen.
Ja und? Viele haben nicht gleich vom Tag 0 an Epi. Ich hatte meinen Anfall mit 17, am Tag, nachdem ich meine Führerscheinprüfung bestanden habe, bin also gar nicht damit aufgewachsen und hab damit als erstes einmal eine volle Breitseite der Nachteile (z.B. ärztliches Fahrverbot) abbekommen. Es ist egal, wann man eine Epi ausbildet. Wichtig ist nur, dass man damit lernt, umzugehen.
Und er ist sicherlich zu viel betüddelt worden... Aber das kann man ja nun nicht ändern, sondern nur das Beste draus machen. Und ich kann der Mutter auch keinen Vorwurf daraus machen. Wer weiß wie ich in der Situation reagiert hätte...
Also so wie ich das verstehe, ist das Problem nix was die Schule betrifft oder ihn, sondern eigentlich seine Mutter. Hast Du schon einmal mit der gesprochen und ihr geraden, z.B. eine Famoses-Schulung zu besuchen? Hört sich nach allem, was Du schreibst, so an, als müsste jemand ihr einmal etwas den Kopf waschen und klarmachen, dass sie, trotz ihrer Ängste, ihren Sohn von der Leine lassen muss.
--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
Freiraum eines jungen Erwachsenen bei Epilepsie
Hallo huge,
Danke für deine Antwort.
Ich finde es steht mir nicht zu, der Mutter den "Kopf zu waschen"
Das wäre durch euch als Betroffene sicher anders.
Über die famoses-Schulungen werde ich aber sicher mal mit beiden sprechen.
Viele Grüße
Hundini