Kaum info zu "leben mit epilepsiekranken Eltern"

Eins ist mir neulich aufgefallen

Es gibt kaum infos über das Leben mit Elternteilen die Epilepsie haben, aus Sicht des Kindes, jugendlichen
Meine Söhne haben mit den Anfällen bisher kaum Probleme
Jetzt mit 10, wo es langsam Richtung frühe Jugend geht, fängt einer an mich aufmerksamer zu beobachten, öfter gucken ob ich einen Anfall habe... Z.b. Zwinkert er mir zu und ich soll auf jeden Fall immer zurück Zwinkern. Bestimmt 4-5 mal am Tag. Mal mehr mal weniger.Also macht er sich bestimmt heimlich sorgen, gibt es nicht zu um mir keine Sorgen zu bereiten

Wenn man ihn fragt ist das alles Garkein Problem
Guckt man im Internet findet man nur Blabla über Eltern werden, Schwangerschaft und Kinder mit Anfällen
Als würden die Kinder mit Epilepsie nie erwachsen werden und dann gesund Kinder haben mit in dem Fall epilepsiekranken Eltern
Erfahrungen aus Sicht der Kinder und Jugendlichen

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Hi,

mein Sohn ist auch gerade elf und auch er beobachtet mich sehr. Fragt, wie es mir geht, wie ich mich fühle. Und er sagt, ich soll mir keine Sorgen machen, dass er sich Sorgen macht. Er wäre schließlich mit der Krankheit groß geworden und hätte damit keine Probleme. Mir soll es nur gut gehen.
Es ist so, dass er mir so sehr leid tut, "so" eine Mutter zu haben. Hätte ich gewusst, dass ich Epilepsie habe, wäre ich nicht schwanger geworden. Trotzdem bin ich natürlich glücklich, ihn zu haben, weil er ein toller Junge ist und wirklich gut damit umgehen kann. Er versorgt mich dann und macht alles für mich.
Doch so hatte ich es mir nicht vorgestellt, aber es ist nicht zu ändern. Er sagt, er hasst meine Mutter, weil mein Gehirn in ihrem Mutterleib krank geworden ist und ihr das egal war. Nun lebe ich damit.

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Warum machst du dich so runter nur wegen der dummen Anfälle

Es ist völliger Humbug als Epileptiker keine Kinder zu bekommen, so melodramatisch ist es doch nicht
Wenn man oft genug, immer bei bedarf ganz natürlich und entspannt darüber spricht ist es kein Problem.
Man merkt in dem Alter halt dass sich die selbstwarnehmung ändert und dadurch auch der Umgang mit den Eltern .....

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Hallo Mathilda

...sorry aber für die Wortwahl deines Sohnes bist du mit verantwortlich...und mit welchem Recht betitelt er Deine Mutter so.
www.moses-schulung.de www.famoses-schulung.de schon mal angesehen ?

Gruss Green

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Vor allem ist das völliger Schwachsinn dass er seiner Oma Vorwürfe macht. Was kann sie dazu. Schicksal nennt man das, nicht mehr und nicht weniger
Und nicht irgendwem das vorwerfen

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Also dazu kann ich nur sagen, dass es schon stimmt. Meine Mutter hatte in der Schwangerschaft getrunken und auch nie auf ihre Kinder geachtet. So dass wir Kinder viel alleine waren, auch nachts, und nachher auch von ihr weggekommen sind. War dann im Kinderheim, in der Pflegefamilie wurde ich vom Vater angefasst usw. Die arme Oma kann man nicht sagen, weil ihr das alles egal war.
Aber das steht auf einem anderen Blatt.
Habe lange Jahre Therapie hinter mir.

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Hallo Mathilda,
dein Fall hört sich ja wirklich hart an, du kannst einem Leid tun, was du schon alles durchgemacht hast.
Es ist gut, dass du mit deinem Sohn drüber redest, jeder soll wissen, was dir deine Mutter schon in der Schwangerschaft angetan hat und dann später das Problem mit deinem Pflegevater. Man kann das gar nicht fassen, wie Leute so sein können.
Ich musste glücklicherweise solches noch nicht durchmachen, die Ursache meiner Epilepsie ist ein Fieberkrampf im Babyalter. Aber ich habe vollstes Verständnis, dass dein Sohn so reagiert.
Ich finde es auch traurig, dass Kinder epilepsiekranker Eltern eigentlich alleine dastehen. Das es heutzutage immer noch viele gibt, die uns nicht für voll nehmen bzw. als geisteskrank ansehen, werden die Kinder auch mit Freunden kaum drüber reden. Aber man darf sich nicht verstecken mit solchen Problemen. Als ich meine Diagnose vor ca. 35 Jahren bekommen habe, ist mir auch noch gesagt worden, dass wir im Beisein anderer nicht über die Epilepsie reden, weil es ja peinlich ist!!! Das hat weh getan und ich kann das auch nicht vergessen. Ich habe einen sehr guten Beruf (Forschungsassistentin) und sowohl mein letzter Chef als auch meine Ärzte gehen mit mir wie mit jedem "Nicht-Epileptiker" um.
Versteck dich nicht, wenn du die Eltern der Freunde deines Sohnes kennst, dann bring auch deine Probleme in die Gespräche ein (es wird immer über Gesundheit gesprochen und einige brauchen schon eine Krankmeldung, wenn ein Fingernagel abgebrochen ist).
Wenn ich die Lebensumstände von betroffenen Personen weiß, habe ich eine viel offenere Meinung drüber, so z.B. bei vielen Alkohol- oder Drogenkranken oder bei depressiven Patienten. Und mich darf auch jeder über meine Erkrankungen ausfragen, ich kläre gerne die Leute auf, was vielleicht Aufgabe des Staates und der Medien wär. Auch die Neurologen sollten vielleicht öfter auf das Thema "Leben mit epilepsikranken Eltern" angesprochen werden und darüber mit anderen Kollegen bei Kongressen reden.
Ich wünsche dir alles Gute und ganz viel Kraft.

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Dann möchte ich mich hier ganz höflich entschuldigen, sowas ahnt man in der Regel nicht

Hatte selbst vor meiner eigenen Geburt eine Hirnblutung, Schicksal nicht mehr und nicht weniger
Man darf als Epileptiker nur nicht immer sich zu tief vergraben in den Gedanken warum und weshalb ich und wann und wo . Einfach einen Anfall registrieren, dass er da war und weiter geht das Leben.
Bringt doch eh nichts die Grübelei

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Hallo

Stimmt viel gibt es nicht.
Was ist mit dem Kinderkurs aus der www.famoses-schulung.de?

Gruss Green

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Darüber habe ich mich mal informiert
Da ist das selbe Problem das ist halt konzipiert für Kinder mit Epilepsie
Habe das infomaterial davon gelesen, von einem erkrankten Kind

Als würde man als Epileptiker nie erwachsen werden und Kinder haben. Zeiten der zwangssterilisation sind doch vorbei und Schwachsinn - überspitzt gesagt :-|

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Da muß ich Dir vollkommen recht geben Sandytimmy. Dieses Thema wird überhaupt nicht beachtet oder gar in Foren erwähnt. Seien es die Kinder, der Mann/Frau oder Eltern, sie alle reagieren verschieden auf unsere Krankheit. Ob jetzt mit übergroßer Sorge, Abneigung oder Vertuschung reagiert wird, ist glaube ich wenigstens, die Regel. Angst um uns ist auf jeden Falll ein Grund, so zu reagieren. Bei mir war es so, dass meine Mutter aber auch meine Schwester, gar nichts von meiner Krankheit wissen wollten. Mein Mann und mein Sohn kümmern sich sehr, wobei ich aber feststellte, dass beide ihr Leben änderten. Mein Sohn möchte ledig bleiben (Angst vor Vererbung????). Dies sind Tatsachen die man nicht verschweigen darf.
Lieber Gruß
Heidi

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Ich frag mich ja immer wie ich den Jungs helfen kann.
Jetzt in einem Alter der Abnabelung, Selbstfindung, Feststellung wie kompliziert die Welt, die Menschheit ist. Nirgends findet man was darüber.
Ich möchte ja auch nicht als Mutter vom Sohn bemuttert werden. Wenn dann ist das meine Aufgabe bei ihm nicht umgekehrt ;-) :-P

Was soll ich machen außer zu Gesprächen und fragen bereit sein, jederzeit und die Anfälle als einigermaßen normal nehmen. Wie andere Krankheiten die man haben kann.
Ich registriere nach einem Anfall nur dass der da war, bin ein wenig kaputt und durcheinander und lebe halt soweit wie möglich normal weiter.
Wozu soll man auch groß drüber nachdenken, leben geht weiter.

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