Wie gehen eure Geschwister mit eurer Epilepsie um?

Hallo caro, für meine Schwester war es zu verstehen wie man mit der Epilepsie lebt. Meine Eltern haben mich auch nicht unterstützt oder beratet. Sie haben so getan als wäre ich kerngesund. Mir war klar!
Ich musste selbst aktiv werden und alles tun um von den Anfällen zu lösen.
Ich hab bzw hatte übrigens selbe Epilepsieart wie du ''komplexe fokale Anfälle''
Hab viele Informationen im Bücher und im Internet gesammelt. Hatte 3 stationäre Aufenthalte im EpilepsieZentrum Mara/ Bethel.
Wurde im Januar 2016 operiert und seiden anfallsfrei. Für Meiner Schwester bin so wie ich war, mit oder Anfälle. ich glaube Menschen können in unsere Lage sehr schwer verstehen.

Hallo Caro,
Mein Bruder ist 13 er macht sich zwar manchmal sorgen wenn etwas ist z.B wenn ich die
Absence habe oder der mich beim Anfall sieht. Sonst nimmt er alles gelassen und er ist mittlerweile rücksichtsvoll wegen meiner Einschränkung. Hoffe es hilft ich kann nur empfehlen mit denen darüber mal zu sprechen habe ich damals auch mit meinen Freuden gemacht

Mein Bruder hat eine lange Krankheitsgeschichte wegen einer Virusinfektion. Wir wohnen nicht in der gleichen Stadt, daher telefonieren wir nur miteinander. Wir wissen beide um die Krankheit des anderen und können da auch gut drüber reden. Unseren Eltern haben wir beide nichts von unseren Krankheiten erzählt und das unabhängig voneinander. Wir haben beide keine Lust auf endlose gute Ratschläge und übertriebene Fürsorge, zumal wir beide um die 50 sind. Gut, dass wir uns haben!

Meine Schwester hat das so hingenommen wie es war. Was soll sie auch anderes machen? Sie ist ja auch nur 1,5 Jahre älter als ich.
Fand ich völlig in Ordnung , behindert ist man nicht, behindert wird man.
Ein Anfall wird nur registriert, danach wird es halt hingenommen dass ich müder und durcheinander bin bzw war
Gesprochen wurde darüber nur wenn ich das wollte
Das machen wir auch heute noch so. Bevormundet werden will ich nicht. Ich lebe mit der Krankheit nicht dafür.

Das einzige was mich in der Kindheit, Jugend schockiert hat war ein Satz von meiner Mutter

Sie ist aus dem ehemaligen Jugoslawien , Serbien
Zu komunistischen Zeiten wurden Epileptiker dort von Ärzten getötet wenn sie wegen einer Kleinigkeit ins Krankenhaus mussten, man hat da "zufällig " durch Schicksal die Komplikationen von Untersuchungen oder Operationen nicht überlebt.
Das erzählte die mir als auch ich ca 12 war. Eindeutig zu früh, auch wenn es die Wahrheit war

Hallo Caro,
ich bin es nochmal. Ich weiß wie es ist ,,anders" behandelt zu werden, gib in/sie soviel Zeit wie sie brauchen bei machen dauert es kurz bei anderen halt länger. Habe erst seit kurzen Epilepsie und bin noch Jugendlich aber habe schon einige Erfahrung

Lg Anna

Hy Ladycaro

Es gibt solche Menschen und manchmal in seltenen Fällen findet man eben solche auch unter den Geschwistern.
Das ist Traurig genug aber da sie eh nicht in deiner Nähe lebt musst du dich leider damit abfinden da sich Menschen und eben auch Geschwister nicht ändern.

Ich selbst habe auch eine Schwester die nicht mehr hier lebt allerdings hatte sie auch Anfälle und war in jungen Jahren der einzige Ansprechpartner den ich hatte leider nur kurz da sie sehr früh wegzog.

Ich finde es überhaupt schlimm wenn diese allgegenwärtige Krankheit in den Familien totgeschwiegen wird.
Ich weiß noch als die Diagnose bei mir feststand welchen Blick ich im Gesicht meiner Mutter sah, ich dachte ich sei nicht der Kranke sondern meine Mutter (ich war erst 7 Jahre)

Damals ,als ich meinen ersten Anfall hatte, schlief ich bei meiner Oma und die Übergab mich meinen Eltern mit den Worten dass ich verrückt sei.

Mit meinem Vater habe ich noch nie darüber geredet dadurch hatte ich immer des Gefühl mit einem Makel behaftet zu sein und meine Eltern enttäuscht zu haben.

Ich selbst musste in Psyschosomatische Kur gehen um überhaupt mal über diese Krankheit zu reden.
So das war's von meiner Seite

Euch allen ein schönes warmes WE euer Petrus

Hallo Caro,

mein Bruder, zwei Jahre älter als ich, geht sehr verständnisvoll und auch mit Interesse damit um. Meine Krankheit wurde mir aber auch erst diagnostiziert, da war ich Anfang 30, ich denke da ist man sowieso schon verständnisvoller.
Einmal hat er mich für ein Wochenende besucht und Anfälle mitbekommen. Er bekam auch mit, wie extrem fertig und durcheinander ich war.
Er war ganz lieb und wollte mich nur bemuttern, was ich allerdings nicht gut haben konnte.

Sonst habe ich noch eine Schwester, die genau das Gegenteil ist. Aber da habe ich kein Kontakt mehr mit, weil ich mit mir genug zu tun habe und mir nicht nur noch ihre Sorgen anhören möchte. Das ist mir viel zu egoistisch.

LG