Rat Medikammten - Epilepsie-Forum

Hallo

ich hätte da mal ein paar Fragem zur EPI-OP und zu Medikammten.

Ich bin 28 Jahre alt und habe seit 15 Epi.
Diagnose Pharmakotherapieresisrtent Temporallappenepilepsie.
Und bin in Kehl in Behandlung

Bis jetzt habe ich schon 7 Medikammten probiert wobei ich bei einem (Lamotrigin) knapp 3 Jahre anfallsfrei war.
Seit 4 Jahren sind die Anfälle wieder da. Am Anfang waren es, 5 - 6 Anfälle im Jahr. Seit 2 Jahren kommen die Anfälle häufiger, momentan sind es 1 - 2 Anfälle im Monat.
Am Anfang waren es nur "kleine" Anfälle aber seit diesem Jahr sind es nur noch Grand mal Anfälle.

Wenn die Anfälle sich so geändert haben, ist da dann auch der Auslöser größer geworden also das Gebit?

Seit Freitag habe ich jetzt ein neues Medikammten (Ergenyl Chrono) wie ich den Beipackzettel durchgelesen habe, wollte ich das Medikammten eigentlich nicht nehmen.

Nimmt hier einer das Medikammten, wenn ja welche Nebenwirkungen sind vorhanden?

Ich habe mir auch schon Überlegt mich Operieren zu lassen, habe mich dies Bezüglich in Kehl untersuchen lassen.
Wer hat den hier schon Erfahrungen gemacht, positive wie negative?
Würder er die Op-wieder machen?

Wie genau läuft denn eigentlich so eine Op genau ab und was kommt danach?
Hab da mal was gelesen das man am Anfang in einer Vollnarkose ist aber bei der hauptsächlinen
Op "Wach" wäre und sich mit einem Artz sicht Unterhält. Stimmt das?

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Guten Tag und herzlich willkommen.

Hab das Ende des Textes nicht gut verstanden.
Was heisst wieder operieren?
Wurdest du mal operiert?

Hab bzw hatte komplexe fokale Anfälle.
3 Sorten der Medikamenten haben vor der Operation nicht geholfen.
Wichtig: welche EpilepsieArt hast du?
Du hast inzwischen GRAND MAL Anfälle? Richtig?

Ich habe mich nach 3-4 Jahren Bedenkzeit im EpilepsieZentrum operieren lassen.
Die Operation dauerte 1 Stunde in vollnarkose.
Bin nach der Operation halbes Jahr anfallsfrei und soll maximal 2 Jahre antiepileptika weiterhin nehmen..

Vor der Operation werden viele Untersuchungen durchgeführt, können jahrelang ablaufen.
Es wird nicht von heute auf Morgen operiert.

Ich wünsche dir viel Kraft!

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Hallo,

Nein ich bin noch nicht Operiert.
Bin jetzt nur am Überlegen ob ich mich Operieren lasse.

Diagnose war am Anfang komplex-fokalen Anfällen.
Aber da hatte ich nur kurze Bewusstsein Störungen

War 2009 Stationär in Kehl wo die ganzen Untersuchen gemacht worden sind.
Und könnte mich Operieren, Anfallsfreiheit von 70%.
Ist es das Überhaupt sinvoll sich Operieren zu lassen?

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Hallo nochmal,

Jetzt hast du Grand Mal Anfälle? hab so zumindest verstanden..

Zu der Operation:
Jeder Mensch ist individuell bzw verschieden.
Einige lassen sich sogar mit 50% Chancen auf Anfallsfreiheit operieren mit der Hoffnung.
Sei froh dass du 70% hast!

Ich wurde im Januar 2016 in speziellen Epilepsiezentrum MARA/BETHEL Bielefeld operiert.

Diagnose war bei mir: ebenfalls komplexe fokale Anfälle ( PS: keine Grand Mal!)
Chance auf Anfallsfreiheit nach der Operation: 75%-80%
Nach 2 Jähriger Anfallsfreiheit darf ich Medikamente komplett ausschleichen.

Meine Op verlief gut, bin nun halbes Jahr Anfallsfrei und nehme inzwischen geringe Dosis vom Antiepileptika. 250mg - 0 - 500mg = 750 täglich..

Mein Tip: Lass dich gut beraten vor der Operation! Fachärzte können dir alles deutlicher erklären!
Ich hatte vor der Operation sehr viele Gespräche mit den Fachärzten.
Den jeder Mensch ist anders.

Alles gute

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Hallo

ja hab jetzt nur noch Grand mal Anfälle.

Wie viel Gespräche hattest du denn mit den Fachärtzten?

War es überhaupt sinvoll sich alles so genau erklären zulassen?
Hinsichtlich auf die OP das du danach vielleicht doch nicht mehr wolltest oder hat das die entscheidung noch einfacher gemacht?

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Ich habe ergenyl neben carbamazepin und sabril vor jahren mal genommen. Vertragen gäbe ich das sehr gut.
Ich mach das mit den beipackzetteln so dass ich sie erstmal links liegen lasse. Falls ich kurz nach der Einführung eines neuen Medikaments irgendwelche Probleme habe gucke ich erst in den zettel ob es davon kommen kann. Vorher nicht

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Hallo

wie lange hast du denn die Tabletten (ergenyl) genommen und warum wurden die wieder abgesetzt?

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Diese Kombi hab ich knapp 12 Jahre genommen
Abgesetzt hatte ich sie so wie man es eigentlich nicht machen soll

Alles einfach weggelassen und abgewartet ob ich Anfälle bekomme. Dann wüsste ich wenigstens dass ich den Mist wirklich immernoch brauch
Und was ist passiert?
Nichts
War acht Jahre Anfallsfrei :-P in der Zeit auch schwanger so dass das bedeutend unkomplizierter war, die Schwangerschaft meine ich
Ergebnis zwei gesunde Jungs die inzwischen im September elf werden :-)

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Hallo,

oh 12 Jahre ist doch schon ein Zeit.

Bei meiner Dosis wo ich im Moment nehme merke ich das sofort am nächsten Tag.
Da bekomme ich gleich einen Anfall, mit der Dosis kann ich nicht mehr weiter nach oben, bekomme schon so die Nebenwirkungen von den Tabletten.

Wegen dem die Tabletten umstellung oder doch die OP.
Mit den Ergenyl Chrono bin ich mir halt noch nicht so sicher ob ich die nehmen soll, die Nebenwirkungen schrecken mich doch schon ein wenig ab.

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Hey knoddelpusch88,

also mit 70% kannst du dich ruhig operieren lassen. Ich wurde mit 80% Operiert. Gehöre leider zu den restlichen 20%, habe also noch immer Anfälle aber es hat sich trotzdem auf jeden Fall gelohnt (viel weniger Anfälle, nur einzelne Anfälle statt Anfallsserien und nurnoch im Schlaf). Dank der OP konnte ich z.b. trotz Epi offiziell den Führerschein machen.

Und vom Ablauf her, naja...ich wurde in Vollnarkose gesetzt, durfte immer schön erzählen, bis die Chirurgen gemerkt haben "OK, jetzt ist es weg - wir können anfangen" :-D
Nach der OP waren die ersten 2-3 Tage nicht so toll. Ich konnte z.b. den Buchsteben G nichtmehr sprechen. Ging dann aber wieder. Kopfschmerzen hatte ich auch ziemlich. Sind aber auch wieder weggegangen. Und ich musste mich auch an mein neues Spiegelbild gewöhnen :-D Hatte ja urplötzlich ´ne Glatze, aber zum Glück sind die Haare ja wieder gewachsen.

Und wenn es bei mir möglich wäre, würde ich mich auf jeden Fall nochmal operieren lassen.

LG
Der Tommy

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Hey knoddelpusch88,

also mit 70% kannst du dich ruhig operieren lassen. Ich wurde mit 80% Operiert. Gehöre leider zu den restlichen 20%, habe also noch immer Anfälle aber es hat sich trotzdem auf jeden Fall gelohnt (viel weniger Anfälle, nur einzelne Anfälle statt Anfallsserien und nurnoch im Schlaf). Dank der OP konnte ich z.b. trotz Epi offiziell den Führerschein machen.

HALLO der Tommy, finde gut dass Du so positiv denkst. Durch Erfolg der Operation hast du einen Führerschein:) das ist prima.

Anfälliger bist du nicht mehr wie vor der Operation? Hast du jetzt nur auras?

Eine letzte Frage: nimmst du noch antiepileptika? Wenn ja, welche?

LG medina. Lass den Kopf nicht hängen. Eine Gehirn Operation zu verkraften ist schon eine unglaubliche Leistungen!

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Hallo Medina,

wie gesagt, die Anfallshäufigkeit hat sich stark reduziert.
Vorher ca im 2-Wochen-Rhythmus
Hinterher hat es immer mal geschwankt zwischen 2-7 Monate Abstand da auch viele Medikombinationen probiert wurden. Derzeit ist es etwa alle 4 Monate.

Ich habe wie schon vor der OP noch immer GMs, aber wie schon gesagt, nurnoch im Schlaf und nur einzelne statt Anfallsserien.

Medis nehme ich noch immer. Derzeit Keppra, Zebenix und Lyrica

LG
Der Tommy

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Hallo der Tommy

wie gesagt, die Anfallshäufigkeit hat sich stark reduziert.

Vorher 2 Wochen und jetzt 7 Monate? Das Ist prima.
Der ZeitUnterschied ist nun sehr groß. Du kannst stolz auf dich sein dass so eine Operation gut überstanden hast.
Gehst du jetzt wieder arbeiten?

Ich habe wie schon vor der OP noch immer GMs, aber wie schon gesagt, nurnoch im Schlaf und nur einzelne statt Anfallsserien.

Das hört sich gut an. Im schlaf kann man Anfälle besser verkraften als in der Gesellschaft über Tag.
Eine Frage: was verstehst du unter GRAND MAL?
GSm? Wie äussern sich solche Anfälle?

Medis nehme ich noch immer. Derzeit Keppra, Zebenix und Lyrica

Welche Dosis nimmst du vom keppra?

MfG medina

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Hey Medina,

Gehst du jetzt wieder arbeiten?

Wie mans nimmt. 2002 ist ja schon ein par Jährchen her. Damals war ich ja erst 14. Bin aber auch 2 Wochen nach der OP wieder zur Schule gegangen. Erst nur für 2 Stunden und dann wochenweise mehr. Nach ca 5 Wochen bin ich dann wieder ganz normal zur Schule gegangen.

was verstehst du unter GRAND MAL?
GSm? Wie äussern sich solche Anfälle?

Grand Mals beginnen an einem (oder auch mehreren) Herden, breiten sich dann aber auf das ganze Gehirn aus. Somit ist man bei einem Grand Mal immer bewusstlos, bekommt davon also nichts mit (mancheiner verspürt kurze Zeit vorher eine Aura auf unterschiedlichste Weise). Auch die Zuckungen sind nicht nur an einem Arm oder Bein oder so, sondern der gesamte Körper zuckt. Bei der Dauer handelt es sich nicht nur um ein par Sekunden sondern ca 3-5 Minuten. Speichelfluss ist auch oft dabei. Manchmal war es auch schon mit einnässen. Und viele denken, dass ein Grand Mal immer in Verbindung mit einem Zungenbiss steht. Ich hingegen hatte (bei meinen bestimmt schon tausend Grand Mals) noch nie einen Zungenbiss.

Welche Dosis nimmst du vom keppra?

1000 - 0 - 2000

LG
Der Tommy

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Hallo Tommy,

das ist natürlich blöd das trotz OP Anfälle kommen.
Aber wenn es ja weniger sind und die nur im Schlaf kommen hat sie doch schon was gebracht.

Oh das ist ja blöd mit dem Buchstaben. Aber wenn das jetzt wieder geht.
Hattest du auch noch anderen Nebenwirkungen von der OP z.b Schlechtere Kurzzeitgedächtnis, Sprachschwierigkeiten oder Sehschwierigkeiten?

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Hallo Knodellelpusch,

An deiner Stelle würde ich viele Gespräche mit den Fachärzten durchführen.
Den im Forum sind keine Ärzte vorhanden.

,,Jeder Mensch reagiert anders nach der Operation"

Ich persönlich hab besseres Gedächtnis bekommen nach der Op.
Mein Wortschatz ist genauso geblieben wie der war.
Bin Anfallsfrei nach der Op.

Orientierung hat sich nur einen ganz kleinen tick verschlechtert, ich brauch keine Navigation oder sowas ;-) mir fällt gar nicht so richtig auf.
Nun genau über solche Gefahren sollte man vor der Operation mit den Chirurg und Fachärzten besprechen.
Meine Bedenkzeit vor der Op betrug ganze 3 Jahre.

Mir wurde zum Beispiel so erklärt vor der OP im Kurzform:
- 75-80% besteht eine Anfallsfreiheit nach der OP
- nach 2 Jähriger Anfallsfreiheit braucht man gar keine Antiepileptika mehr.
(mir fehlt noch 11 Monate, dann brauch ich keine Tabletten mehr zuschlucken)

Gruss

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Hey knoddelpusch88

das mit dem Buchstaben hat auch nur die ersten 3 Tage oder so nach der OP angehalten und dann war alles wieder ok.

Mit dem Gedächtnis ist es so eine Sache. Ich brauche schon immer etwas länger um mir etwas zu merken und bin auch etwas vergesslich und tollpatschig. Allerdings würde ich das nicht auf die OP schieben, weil ich die Epi als Kind durch einen Unfall mit Schädelbasisbruch, Schädelhirntraume und Gehirnerschütterung hohen Grades bekommen habe, was das Gehirn auch ohne Epi und Op ein klein wenig mitgenommen hätte. Nochdazu waren diese "Nebenwirkungen" schon vor der OP vorhanden. An Sinnesorganen ist rein garkeine Nachwirkung der OP zu merken. Alle noch voll Funktionsfähig. Sprechen klappt auch ganz normal. Erinnerungen waren auch nach der OP noch alle da. Konzentrationasfähigkeit ist auch nicht schlechter als vor der OP...

Und solltes du dich für die OP entscheiden, lass dich von den Ärzten nicht verrückt machen, wenn sie auf ein mal erklären, was es bei der OP alles für Risiken gibt, welche Folgen auftreten können... Dazu sind sie einfach nur rechtlich Verpflichtet. Das ist genau das gleiche wie mit den Beipackzetteln der Medis. Wird bei einer von zig-tausend Therapierten Epileptikern eine Nebenwirkung festgestellt, muss sie im Beipackzettel mit eingetragen werden. Laut denen wäre ich schon 5 mal gestorben und 10 mal wieder auferstanden.

LG
Der Tommy

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