Ich bin gespannt, wo die Reise hinführt

Hallo,
mein Name ist Jana und ich bin 33 Jahre alt und bin Heilpädagoin

Ich bin momentan eh ein bisschen angebraucht und mein Gehirn hat viel mitgemacht, deshalb lass ich mal mein "Bauch" etwas reden ( der ist fitter.)

Ich hatte 2007 meinen ersten "Grand Mal", vor dem Autosteuer, an der roten Ampel.

Acht Tage war ich diesbezüglich im Krankenhaus und wurde von Kopf bis Fus untersucht.
Die Ärzt konnten nichts finden, stuften den Grand Mal als Einmalereignis ein.

Ein Jahr kein Auto fahren und zur Nachuntersuchung, habe ich auch brav gemacht.
Der Neurolge, konnte auch nichts mehr feststellen. Er sagte zu mir ich sollte bei Komblikationen wieder kommen.
Es war dann nicht direkt ein Grand Mal Anfall weshalb ich erneut den Neurologen aufsuchte , aber ich hatte eine Ohnmacht bei einen Jazz Konzert. Der Neurologe spielte die Situation runter und sah nicht den Sinn meines Besuches.

Ich hatte selber auch Glück, da ich bis 2014 Ruhe vor meiner "Freundin" hatte.
Ich nahm auch keine Medis.

Aber dann entschied ich mich für eine berufliche Weiterbildung und einen Ortswechsel und es stand ein aufregender Urlaub in Island auf Pferden an.
Genau da, bei der Reittour, klopfte "Epi" wieder an und sagte Hallo. Ich bekam morgens auf Island in den Bergen ein Grand Mal.
Bei der heisersähnten Reittour, habe zwar ein Tag pausiert, mir die 40km Stecke am Tag danach nicht nehmen lassen. Auch wenn es leichtsinnig war, die Freude an meinen Leben muss ich mit meiner "Freundin" abmachen und festlegen. Da glaube ich irgendwie dran, klar muss ein Kranker anders denken. Aber ich möchte doch auch nur ab und zu leben

Leider hat der Stress nicht abgenommen und ich konnte mich nicht davor schützen, 2015 wieder einen Anfall zu haben. Gott sei Dank nicht vorm Autosteuer, aber seit dem fahre ich auch kein Auto mehr.
Ich war dann auch wieder bei einen Neurologen, der ne gute Diagnose machte. Er erklärte mir meine Epilepsie und sagte mir ich sollte Keppra nehmen mit Folsäure.
Ich sagte ihn , ob es nicht eine andere Alternative geben könnte. Er meinte nein, es wäre das einzige Mittel die Krankheit in den Griff zu bekommen. Er sagte mir auch, dass eine Schwangerschaft so gut verlaufen könne.
Da war ich zwar noch nicht gedanklich soweit , aber die Info war interessant.

Ich besuchte aber trotzdem einen weiteren Neurolgen, der mir auch ohne weiteres Medikamente verschrieben hätte. Ich war mir unsicher, er vermittelte mir mein Entscheidungsrecht und das er mir nicht rein reden werde. Sagte aber auch, das mein EEG unauffällig sei, sonst wäre sein Rat auch anders ausgefallen.

Einige Zeit später ging ich nochmal zu den ersten Neurologen und sagte ihn das ich die Medis nicht nehme, da ich auch Angst davor habe. Er sagte mir unverantwortung voraus und konnte anhand meines EEGS Anfallsbereitschaft sehen ( man muss sagen , er ist hier auch ein Fachspezialist). Er lies aber meine altanativ Lösungsstrategien nicht zu und sagte es sei meine Entscheidung in mein Verderben zu rennen.

Leider wurde 2016, der berufliche Stress größer und ich bekam in der ersten Jahreshälfte zwei Grand Mals im Schlaf, in relativen Ruhephasen.

Heftig wurde es vor zwei Wochen auf der Arbeit. Ich hatte dort ein Grand Mal und wurde mit der Ambulance ins Krankenhaus gefahren. Dann passierte etwas vollkommen neues, ich bekam dort zwei weitere Grand Mals. Die Ärtze dort gaben mir Tavor und stellten mich auch mit Keppra ein. Sie handelten, ich war ja nicht ansprechbar, nehme Keppra seitdem. Es machte mir auch Angst drei Mal am selben Tag "Besuch" zu bekommen.
Sagten mir aber auch , dass ich bei Kinderwunsch auf Lamotrigin umstellen solle(Erfahrugen diesbezüglich würden mich sehr Interessieren)

Ich war vier Tage dort, und ging dann die vollgende Woche wieder zu den Neurologen der mich letztes Jahr schon auf Keppra einstellen wollte.
Ich durfte mir viele Vorwürfe anhören, die er damit beendete , dass er sagte es sei ihm sowieso egal was mit mir passiere. Ich könnte mich auch von einer Brücke schmeißen, er würde nicht hinter her laufen. Er wüsste auch nicht ob er mir noch Vertrauen könne. Er sagte auch, dass die Ärzte im Krankhaus mich fehlinformiert haben bei möglicher Schwangerschaft von Levetiracetam auf Lamotrigin umzustellen (oder schon davor). Ich informierte ihn auch über Beipackzettelinformationen, er sagte nur es kann nicht sein und ich könne mir Infos auch woanders herholen.
Das schlimmste war aber, dass er mich gefühlt als Schwerverbrecherin dastellte. Ich arbeite ja noch, was er mir zum Vorwurf machte. Er sagte mir auch keine Alternativen, sondern baute nur persönlichen Druck auf.
Mir ging es danach ganz schön schlecht, meine Entscheidung damals waren zu keinster Sekunde gegen den Arzt gerichtet.
Ich probiere jetzt einen neuen Arzt aus, Spezialist hin oder her,die Menschlichkeit darf nicht verloren gehen.

sooo jetzt bin ich fertig und bin gespannt was Ihr so erlebt habt

Jana

Hallo
willkommen im Leben ...so ist es wie Du beschrieben hast.
Du kennst die Auslöser deiner Anfälle...lass Sie weg.
Was andere erlebt haben , Du kannst vieles Lesen in dem Du Stichworte oben bei suchen ein gibst...viel Spass dabei
www.moses-schulung.de ist sehr interesant.

Gruss Green

einen "grand mal" hattest du am Steuer an einer roten Ampel? Auch wenn die Ampel rot ist, krampft man normalerweise bei einem "grand mal". Du konntest sofort weiterfahren, als grün war? Das ist aber komisch, nach Grand mals war ich stundenlang nicht mehr in der Lage, was zu machen, weil ich total müde war und mir alles weh getan hat. Auch konnte ich die Extremitäten bis zu einer halben Stunde nach dem Grand mal nicht mehr richtig strecken und beugen.
Verwechselst du den "grand mal" vielleicht mit dyskognitiven Anfällen oder Dämmerattacken?

Warum rennst du zu einem Neurologen, dessen Therapie du zuerst nicht akzeptiert hast? Er hat dich bei deinem Wiederbesuch vielleicht nicht grade sehr gut verhalten, aber Verständnis habe ich z.T. dafür.
Wie stellst du dir eine Epilepsietherapie vor, du bist angeblich Heilpädagogin, dann erzähl mir von der Epilepsietherapie, die ohne Medikamente auskommt.

Eine Epilepsie muss auch nicht immer im EEG nachweisbar sein. Es gibt viele Patienten, bei denen das EEG normal ist.

Klar darf die Menschlichkeit nicht verloren gehen, aber wie soll ein Arzt sich in deinem Fall verhalten, wenn du ein verschriebenes Medikament nicht einnimmst und dich dann wunderst, dass du weiterhin Anfälle hast. Du bist erwachsen und müsstest wissen, was du machst, so denken die Ärzte und werden dich aufgrund mangelnder Compliance nicht weiter behandeln.

Warum gehst du überhaupt zum Neurologen, wenn du sowieso nicht seinen Empfehlungen folgst?

Sorry, ich hatte nur 5000 Buchstaben und ich musste was weglassen. Du hast natürlich recht, bei einem Krampfanfall ist man nicht mehr in der Lage Auto zu fahren. War ich auch nicht und wurde mit einem RTW ins Krankenhaus gebracht.
Ja, ich bin Heilpädagogin und keine Gegnerin der Schulmedizin.
Ja, und es gibt schon Leute die Alternativen und Ergänzungen zur Schulmedizin entwickeln.
Ich war in München bei einem Psychologenpaar, wo der Mann auch starker Epileptiker ist, er hat eine Thechnik entwickelt, die er auch bei sich selbst anwendet, indem man Impulse und Auslößer erkennt und den "Anfallsherd" umwandelt, umso den angehenden Anfall in Griff zu bekommen. Es war ein intensives Coaching, was persönlich auf mich abgestimmt war.
Ja, es hat noch nichts gebracht. Der Begriff Epilepsie geistert schon mehrere Jahre um meinem Kopf. Ich habe wahrgenommen, dass es nicht DIE Epilepsie gibt, sondern das der Verlauf auf Richtlinen und Erfahrungen beruht. Ieh nehme Medikamente, aber die Jahre davor hatte ich immer das Gefühl , das Empfehlugen solche zu nehmen nicht aus nachvollziehbaren theorietischen Hintergründen folgten.
Ich vertraue Ärte und deren Fachwissen. Aber was ist verkehrt daran eine eigene Meinung zuhaben und skeptisch zu sein ? Wir reden ja nicht von Smarties und Garantie anfallsfrei zu werden gibt es auch nicht mit Keppra. Ich weiß aber auch das ich erstmal alles versuchen muss, damit die Epi sich nicht bahnt.
Wie gesagt ich bin froh über die Schulmedizin, da sie helfen kann.
Aber Ärten Fragen stellen halte ich weiterhin für legitim.

l.g. Jana

Wenn man psychogene Anfälle hat, dann kann man natürlich versuchen, durch Psychotherapien die Ängste oder den Stress in den Griff zu bekommen. Überleg mal, warum die Ärzte dir sofort Levetiracetam gegeben haben. Ich habe es auch genommen, aber als Kombinationstherapie. Als Einzeltherapie hätte es bei mir nicht geholfen.
Mein Anfallsherd sitzt im Temporallappen, äussere Auslöser gibt es bei mir nicht, was soll ich da umwandeln?
Bei einfach fokalen Anfällen schaffe ich es manchmal, dass es durch sehr bewusstes Atmen nicht zu einem größeren Anfall kommt, ich ruhe mich aber nicht darauf aus und sag, dann brauch ich ja keine Antikonvulsiva mehr, das ist mir zu gefährlich.
Ich habe ca. 35 Jahre Epilepsie und bin nach meinem Rezidiv schon zum zweiten mal therapierefraktär. Mein Epileptologe gibt mir nicht einfach die Medikamente, sondern berücksichtigt auch Anfallsart, weitere Erkrankungen und den gesamten Menschen. Alle Medikamente habe ich nicht ausprobiert, aber bei den noch vorhandenen sagt er, dass sie für mich nicht geeignet seien, auch aufgrund von Nebenwirkungen, die bei mir mit höchster Wahrscheinlichkeit auftreten werden. Ich bin diesem Epileptologen aber auch schon 26 Jahre treu und bei uns ist kein normales Arzt-Patienten-Verhältnis, er weiß fast alles über mich und ich auch über ihn. Die Mitarbeit spielt natürlich auch eine große Rolle. Für diese Mitarbeit werden ich von allen Ärzten gelobt.
Du als Heilpädagogin solltest doch wissen, wie wichtig eine gute Zusammenarbeit und Vertrauen ist.
Vertrauen habe ich auch nicht zu allen Ärzten, die müssen sich schon ganz viel Mühe geben.
Auch ich wechsel den Arzt, wenn ich nicht zufrieden bin. Aber zu den nicht zufriedenstellenden Ärzten gehe ich auch nicht mehr, wenn ich denen begegne und die fragen nach Gründen, sag ich denen auch meine Meinung.
Angst habe ich vor Ärzten nicht, vor einigen wenigen habe ich Respekt. Ich habe schon genug mit Weißkitteln zusammengearbeitet und weiß, wie sie ticken und zu wem ich Vertrauen haben kann.
Übrigens bin ich nicht gegen alternative Methoden, auch ich mache Entspannungstraining, Physiotherapie und Akupunktur, mal hilft es mal nicht. Ergänzend zur Schulmedizin ist es bestimmt nicht schlecht.
Würdest du mit der Diagnose Leukämie, div. andere Krebsarten, Schlaganfall, Herzinfarkt oder vielen anderen schweren Erkrankungen auch erst mal nach alternativen Heilmethoden suchen? Ich ehrlich gesagt nicht.

Hallo Jana,
meine sonderbare nächtliche Probleme wurden sechs Monate lang bei der Hausärztin mit dem Rat abends weniger zu trinken "behandelt". Bis sie mich zum Neurologen schickte (Juli 2010)

Gründliche Untersuchung mit normalem EEG. Dann zur MRT geschickt, wo das Meningeom entdeckt wurde. Die Radiologin klärte mich über die unvermeidbare OP auf, ich wollte nichts wissen. Sie sagte, ich soll schnelltens zum Neurologen gehen, sie faxt ihm sofort den Befund. So Dringlichkeit hat mich überzeugt, zumindest den Neurologen sofort aufzusuchen, ich radelte sofort hin und wurde ohne Termin gleich rangenommen. Über die Notwendigkeit einer OP war ich inzwischen (fast) überzeugt, wollte es aber auf den Herbst verschieden. Er hat sich wirklich die Zeit (Viertelstunde? Halbestunde?) genommen, es gründlich zu erklären und mich zu überzeugen. Den ersten Termin im KKH hat er mit meiner Zustimmung telefonisch selber festgemacht, ich bat um zwei Wochen dazwischen, um alles zu organisieren.

Im KKH wurde ich "dreifach" orientiert und daher überzeugt: Neuro-Chirurg, Chef-Arzt, OP-Oberarzt. Sofort Keppra, OP zehn Tage danach.

Nach der OP wurde mir Keppra für sechs Monate verschrieben. Nach vorsichtiger Ausschleichung dann doch Anfall. Der Neurologe erklärte mir, im meinen Fall stand die Chance zur Anfallfreiheit auf 50%, ich bin in der "falschen" Hälfte. Lamotrin wurde mir verschrieben. Habe ich akzepiert, wollte wegen den Nebenwirkungen auf halber Dosis bleiben, sagte es aber. Er meinte, es sei zu niedrig und im Blut kaum nachweisbar, wenn ich mich aber dabei wohl fühle, ist es ok.

Hat es nicht. Hat mich dann die Dosis erhöht von sich aus zum Fach-Epilptologen geschickt. In München übrigens... Bei ihm wurde u.a. einen sehr detaillierten EEG gemacht, eine langsamere Reaktion im operierten Bereich nur in diesem nachweisbar. Er schlug Keppra wieder vor, ich wollte bei Lamotrigin bleiben. Dann meinte er, die Dosis könnte "assymetrich" erhöht werden, also morgens, die Anfälle erfolgen nun tagsüber.

Besprechung später beim Neurologen, Erhöhung morgens. Bei der Gelegenheit betonte er seine Rolle als Berater. Mein Internist sagt seinerseits, Arzt und Patient sind ein Team.

Der Neurologe hat die Praxis für einen anderen Bereich verlassen. Mit seinem Nachfolger war ich zurückhaltend. Seine medizinische Fähigkeit habe ich nicht in Frage gestellt, blieb aber menschlich reserviert, habe sowieso nur das Rezept gebraucht. Es lief doch alles normal...

Nach 3 Jahren GM letztes Jahr im Juli, Ursache emotionaler Stress. Er war für Aufdosierung, ich wollte es noch als Aufnahme betrachten. Dezember wieder GM, wieder emotionaler Stress - war übrigens immer der Auflöser. Aufdosierung habe ich dann akzeptiert.

Nochmals im Mai, es wurde wieder Aufdosiert. Ich muß auch betonen, daß er mich jedesmal den Anfall detailliert beschreiben ließ.

Dann vor kurzem wieder ein GM, ein Wasserfall von emotionalem Stress. Diesmal allerdings leichter (habe vor kurzen ausführlich beschrieben)

Wieder ausführliche Besprechung. Ich wollte - zumindest vorläufig, zumindest bis zum nächsten fälligen Rezept - daran arbeiten, mich vermeidbarem emotionalem Stress zu verweigern. Er ließ nicht locker, dies aber sachlich, ruhig. Und richtige Argumente. Radfahren? Er radelt auch, trotz ruhigen Straßen und Radwege könnte ich bei GM auf die "richtige" unter einen LKW landen. Habe geantwortet, daß es mir - "wenn gündlich" - egal wäre... Da hat er schon geschluckt... Mir aber fachlich erklärt, warum es so wichtig ist, gerade jetzt einen deutlichen Sprung bei der Aufdosierung zu machen. Da habe ich ihm gesagt, ich gebe mich geschlagen. Es ging dann nur noch, welche Anzahl von welcher Größe ich zum Zielpunkt (von 300 auf 400 mgr) brauche. Zuerst 25 mgr. Daß ich ihm bei nächstem Rezept rechtzeitig die notwendige Kombination aufschreibe, daß ich weiß in welchen Schritten ich vorgehen muß und die Medikamten nehmen werde, weißt er. Eben weil ich Bedenken, Vorstellungen etc. immer direkt anspreche.

Ich weiß es zu schätzen, daß er sich Zeit genommen hat, um mich zu überzeugen. Es ist wirklich eine offene ehrliche Teamarbeit. Es erleichtert mich die Problematik unheimlich.

Versuche doch mit dem von Dir gewählten Neurologen Klarschiff zu machen. Auch zugeben, daß Du es womöglich zu optimistisch geschätzt hattest.

mezeg

danke Chrissie,
für dein Bericht und die Denkanstöße. Sowas hilft mir gerade sehr.
Jana

Danke Mezeg, das ich an deinen Erfahrungen teilhaben kann
Ich glaube ich muss einfach für mich noch den richtigen relistischen Umgang finden.
l.g Jana

danke Green, für den Tip mit dem Link .