Dringend Erfahrungen und Spezialisten gesucht

Hallo Ihr Lieben,

ich habe neue Dinge erfahren, die einiges erklären würden.
Erstmal zu mir. Hab ich zwar schon öfter gesagt, möchte es aber neu angehen.

Ich habe ein schlafgebundene sekundär generalisierte Epilepsie. Bin mit den Medikamenten Levetiracetam und Lacosamid (Lacosamid seit 1 Monat) eingestellt. Umstellungen gab es schon öfter, jedoch nie so richtig erfolgreich.
Ich bin ein Zwilling, 18 Jahre alt und 11 Wochen zu früh geboren mit O2-Unterversorgung und Blutungen. Ich war also das Problemkind (bis heute noch).
Meinen ersten Anfall hatte ich mit 10 Jahren im Schlaf nach der Inhalation von Helium. Das war ein riesen Anfall. Dann hat man die Epilepsie festgestellt, jedoch MRT und EEG unauffälig. Einmal hab ich während einem Schlaf-EEG gekrampft. Natürlich waren da dann Auffäligkeiten, wäre komisch wenn nicht.

Meine anderen normalen EEGs waren nie epi-typisch. Es wurde immer gesagt "Ja, also, wenn Sie keine Epi hätten, hätte ich das EEG als physiologisch abgestempelt".
Also hat man mir die Diagnose gestellt, ein Grund wurde nie gefunden. Gestern war ich beim Neurologen wegen einem Anfall vor 2 Wochen. Ich nehme seit 1 Monat Vimpat. Der Neurologe hat gefragt, was ich nun machen will. Man kann natürlich neue Medis ausprobieren, aber das sieht er nicht mehr als sinnvoll an. Er sagt, ich soll entweder neue Medis ausprobieren, oder so weiterleben, ohne jegliche Erklärung für meine Epi zu haben.
Ob es was mit der Frühgeburt und der Unterversorgung von Sauerstoff was zu tun hat, kann mir keiner sagen. Nun stehe ich also alleine da.

So, als ich mal stationär im Klinikum lag, hat man gesehen, dass ich im Schlaf immer bradykard bei ca. 32 Schläge/min war (im Schlaf). Die Überwachung musste nachts abgestellt werden, weil immer alles gepipst hat und so war das jede Nacht. Dann wurden EKGs und Belastungs-EKGs gemacht, die keine Auffälligkeiten zeigten.
Einmal habe ich bei meiner Hausärztin ein EKG schreiben lassen, die Auffälligkeiten sah und mich zum Kardiologen geschickt hatte, jedoch hat dieser das dann nicht bestätigen können.
Dann habe ich das alles so hingenommen.

Da ich aber ein Kämpfer bin, lasse ich mich mit der unbegründeten Diagnose Epilepsie nicht zufrieden geben.
Ich bin wegen anderen Problemen bei der Physiotherapie. Sie hatte mit mir auch über Epi gesprochen und kam auf eine Idee. Sie meinte, sie hätte mal gelernt, dass so Anfälle auch durch die Bradykardien ausgelöst bzw. verstärkt werden können und es auch irgendeinen Zusammenhang von Herz und Hirnnerven gibt. Sie meinte, sie hätte es früher mal gelernt, aber dass sich die Neurologen damit nicht mehr so beschäftigen wie früher mal.
Sie meint also, dass die Anfälle auch was mit der Bradykardie zu tun haben können. Ihre Erklärung war super logisch und bei mir haben nacheinander Lichter angefangen zu leuchten.
Mir ist eingefallen, dass bei mir ja anscheinend kein Medikament so richtig hilft, dass ich die Anfälle nur im Schlaf habe, dass die Anfälle im Schlaf egal zu welcher Zeit auftreten. Dann habe ich mal zurückgedacht und folgendes kam mir in den Sinn:
- Helium macht bradykard (Anfall wegen zu niedrigen Puls?)
- meinen letzten Anfall hatte ich im Schlaf nach einer sehr entspannenden Massage, folglich ist im Schlaf mein Puls dann sehr weit runter gegangen

Also denke ich nun, dass mein Herzschlag nachts so weit runtergeht und wenn er eine bestimmte untere Grenze erreicht, dass die Bradykardie dann einen Krampf auslöst. Es würde bei mir alles zusammenpassen, es würde die Anfälle erklären, die Zeit der Anfälle und die Wirkung der Medikamente. Es hat vielleicht alles was mit den Komplikationen bei der Geburt zu tun. Oder vielleicht habe ich seit meiner Geburt irgendeine unerforschte Erkrankung oder Folgen der Komplikationen mitgezogen.
Die Physiotherapeutin meinte, dass da "normale" Kardiologen und Neurologen gar keine Ahnung mehr so richtig haben bzw. sich nicht mehr so intensiv damit beschäftigen, ist ja alles komplizierter bei mir und ich brauche da einen absoluten Facharzt bzw. Spezialisten,der sich intensiv mit mir beschäftigt und schon mal so Fälle hatte. Im Internet hab ich von so ähnlichen Fällen schon gehört.

Noch was wegen meinem Herzen. Ich habe früher Sport gemacht, aber nicht sehr intensiv. Die Kardiologen haben es als Sportlerherz und die Bradykardie damit als physiologisch abgestempelt. Das musste ich so hinnehmen, ist aber reiner Schwachsinn.

Sorry für den riesen Beitrag, aber ich hoffe, er ist weitestgehend nachvollziehbar. Ich würde mich auf Erfahrungsberichte und auf Erfahrung mit Spezialisten freuen.
Ich weiß, dass es sich hier nicht um ein Ärzteforum handelt, aber es ist eine meiner letzten Hoffnungen.

Das alles ist nun mein Anhaltspunkt, an dem ich momentan nicht aufhöre festzuhalten. Ich bin ein Kämpfer und weiß, dass die Idee meiner Therapeutin und so alle nicht unberechtigt sind und einen Sinn haben.

Liebe Grüße

Maarkus