Epileptische?? Anfälle (mit langer! Vorgeschichte) Hilfe! :(

Hallo erstmal.
Mein Name ist Jasmin und ich bin 15 Jahre alt.

ich habe mich im Forum angemeldet, weil ich nicht mehr weiter weiß.

Meine Geschichte beginnt nun vor bereits 4 Jahren, (deshalb wird dieser Text auch etwas länger.)
ich hoffe irgendjemand hat trotzdem die Geduld es zu lesen und kann mir evtl weiter helfen.

ich war immer ein gesundes, munteres Mädchen. Ohne Probleme in der Schule etc.

von einem Tag auf den anderen hatte ich 41 grad Fieber.
Ich habe Antibiotikum bekommen, aber das Fieber blieb 3 Monate lang bei ca 38,3 Grad.

nach 2 Monaten bekam ich starkes herzrasen. ( Anfangs Ruhepuls 130 pro Minute )
es wurde immer Schlimmer bis mein Ruhepuls schließlich bis zu 190 ging.

Ich hatte diese Attacken fast 24h pro tag

Immer öfters wurde mir schwarz vor Augen und ich bin einfach umgekippt.
Auch wurden herzrhytmus Störungen festgestellt, (die aber harmlos sein sollen.?)

Ich habe dann Betablocker ( Metohexal-succ 23,75 mg 1 mal täglich) bekommen.

Das Herzrasen kam aber immer wieder zurück und ich musste die Tabletten erhöhen.
Inzwischen bin ich aber wieder bei 1 Tablette am Tag zurück.

Meine Puls-Attacken gingen zurück.

ich hatte sie nicht mehr den ganzen Tag.

Aber immer wieder passierte es trotzdem dass mein puls hoch schoss, mir schwarz vor augen wurde und ich wieder umgekippt bin.
Ich bin dann häufig kurzzeitig bewusstlos und es wurde immer schlimmer.

nach den Anfällen ist mein ganzer Körper taub.

Diese Attacken kamen oft wie aus dem nichts.
Wenn sie nicht wie aus dem nichts kamen, dann fiel meinen Eltern etc. auf, dass ich einen ganz starren blick bekam.

zu diesem Zeitpunkt bin ich schon nicht mehr ansprechbar.

Teilweise habe ich auch zu diesem Zeitpunkt schon etwas gezuckt, gekrampft und mir auf die Zunge gebissen etc.

Im Juli dieses Jahres (2016) hatte ich dann meine erste Schwere Gehirnerschütterung in Folge einer solchen Attacke.
Mir ging es richtig schlecht. (Übelkeit, Kopfschmerzen, zittern,...)

An den Sturz, oder an das was vor dem Sturz passiert ist kann ich mich nicht erinnern.

Seit der 1. Gehirnerschütterung zittere ich immer extrem stark am ganzen Körper wenn ich meine Anfälle habe.

Im Krankenhaus wurde dann ein CT Notfall CT gemacht, das nach ein paar Tagen noch einmal wiederholt wurde, da mein Zustand sich nicht besserte.
In den Tagen nach der Gehirnerschütterung bin ich sehr oft bewusstlos geworden.

das CT war aber glücklicherweise unauffällig und die Anfälle gingen auch wieder etwas zurück, so dass ich entlassen werden konnte.

etwa 1 Monat später fielen mir Dinge auf wie z.B.

dass mir erst schwindelig wurde und ich dann nurnoch ganz verschwommen gesehen habe und dass ich dann nicht mehr richtig sprechen konnte.

zu dieser Zeit hatte ich dan auch einen schweren Krampfanfall.
Daran kann ich mich überhaupt nicht erinnern und berichte nur von Erzählungen!

Ich hatte Besuch von 4 Freunden. Auf einmal habe ich angefangen im Zimmer rum zu springen und zu lachen.
Dann konnte ich nicht mehr richtig sprechen oder gerade laufen.

nach kurzer Zeit bin ich dann umgekippt, war bewusstlos und habe extrem gekrampft.

Das ganze (inklusive dem lachen und rum springen ) ging zwischen 1 und 2 stunden!

Als ich dan zu krampfen aufgehört habe ( es wurde kein Notarzt etc. geholt!) habe ich ein paar Stunden geschlafen.
Als ich wieder aufgewacht bin ,habe ich meine gäste gesehen, bin hin gegangen und hab sie gefragt warum ich in meinem Bett liege und sie hier sind.
Ich konnte mich an nichts erinnern.

Im August folgte aber bereits die 2. schwere Gehirnerschütterung.

Wieder kam ich ins Krankenhaus.
ich war nicht ansprechbar und meine Pupillen reagierten nicht seitengleich.

Wieder Notfall CT, wieder ohne Befund.

...( WICHTIG: weiter geht es auf der nächsten Seite!! weil der Beitrag für 1 Seite zu lang ist und ich ihn deshalb sonst nicht posten darf/kann! bitte bitte weiter lesen! :( )

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ich wurde schließlich entlassen.

ein paar tage später hatte ich einen Termin beim Augenarzt.
der ganz normale Sehtest hat mich enorm angstrengt und ich hätte fast abgebrochen.
nach dem sehtest bin ich umgekippt und war dan extrem abwesend.
hab meine augen verdreht und mein mund war halb offen ( ich selbst hab davon nichts mitbekommen)

kurz darauf, als ich schon wieder bei Bewusstsein war ging wiede dieses seltsame lachen los und ich konnte wieder nicht sprechen oder gerade gehen. Auch daran erinnere ich mich nicht!

Als es mir wieder besser ging machte der Arzt mit mir noch eine Gesichtsfeld Untersuchung.
Die Sache mit den vielen kleinen Blitzlichtern hat mich enorm angstrengt.

Ich hatte das Gefühl dass sich in meinem Kopf eine elektrische Spannung aufbaut und immer stärker wird.
mein Herz begann zu rasen, mir wurde Schwarz vor Augen und ich hatte einen schlimmen Krampfanfall.

Seitdem habe ich fast täglich ca. 2 Krampfanfälle.

Dieses spannungsgefühl habe ich öfters vor meinen Anfällen.
An den schlimmeren Tagen, an denen ich oft anfälle habe habe ich dieses gefühl oft stunden lang!

auch sehe ich immer wieder lichtblitze, werde geräuschempfindlich, schmecke einenen seltsamen Geschmack, sehe unscharf , bekomme Kopfschmerzen usw.
dies passiert mehrmals pro tag!

nach den anfällen habe ich ein taubheitsgefühl ( verstärkt links)

ofz dauern meine Anfälle ( mit kurzen Pausen in denen ich teilweise Ansprechbar bin aber nachher nichts mehr davon weiß ) über eine halbe Stunde.
Teilweise sind sie aber auch nach 2 Minuten wieder vorbei.

Oft habe ich dabei auch schon sichtbar schwer luft bekommen.

Den Notarzt haben meine Eltern trotzdem noch nie geholt.

In dem Krankenhaus in dem ich wegen meinen Gehirnerschütterungen war wurde mir das mit den Krampfanfällen nicht wirklich geglaubt.
Sie haben 1 normales EEG geschrieben welches unauffällig war und uns nach 1 nacht Überwachung wieder nach Hause geschickt, auch wenn uns die Schwester am nächsten morgen mitgeteilt hatte dass ich einen anfall in der nacht hatte.

Der Arzt hat uns dan in eine neurologische Klinik überwiesen.
Allerdings hat er zu meinen Eltern anfang an gesagt dass er nicht an eine Epilepsie glaubt ( wegen dem EEG)

in dieser Klinik ( Epi Zentrum Vogtareuth!!) war ich jetzt vor ein paar Tagen.

Sie haben 1 normales eeg geschrieben welches unauffällig war.
am nächsten Tag wollten sie ein schlafentzugs eeg machen.
da ich aber am abend einen anfall hatte wurde dieses abgesagt ( und nicht nachgeholt!!!)

bereits am 2. tag kam der Arzt zu uns herein und hat gesagt dass er es ohne die Untersuchungen zwar nicht sagen kann aber er trotzdem nicht an eine Epilepsie glaubt.

ab dan war ich noch 1 Woche in der Klinik in der keine Untersuchungen mehr gemacht wurden.

es waren ein schlaf eeg und ein Langzeit Video eeg geplant welche aber aus mir unbekannten gründen nicht gemacht wurden!

Ich musste nur jeden Tag mit der Klinik Psychologin sprechen.
Ansonsten wurde nichts mehr gemacht.

ich hatte während meinem Klinik Aufenthalt noch mehrere Krampfanfälle.
1 war sogar so schlimm dass ich Medikamente bekommen habe.

ich hatte wieder den starren blick und bin einfach weggekippt und habe gekrampft oder habe wieder verschwommen gesehen und hab dan auch zu krampfen begonnen.
Danach habe ich starke Übelkeit und bin sehr Müde und schwach.

teilweise habe ich tagelang Muskelkater und habe auch öfers Bisswunden im mund.

Auch ist nach meinen Anfällen oft alles voller Speichel.

In der Schule habe ich mich die letzten Jahre immer mit vielen Fehltagen aber sehr guten Noten ( Schnitt ,1,5) durchgekämpft.
Aber seit diesem Jahr geht Garnichts mehr.

meine Anfälle sind zu schlimm geworden!

Ich gehe zuhause auch zu einer Psychologin, weil die Ärzte das schon öfter gesagt haben und ich mitlerweile auch sehr unter meiner Krankheit leide. Dinge wie Tennis, reiten usw. musste ich aufgeben.

Aber meine Psychologin ist jedenfalls davon überzeugt dass meine Anfälle einen Körperlichen Ursprung haben.

Sie ( und auch andere (Ärzte etc.)) haben mir schon dazu geraten es einmal mit Epilepsie Medikamenten zu versuchen.
Die aber widerrum bekomme ich ja nur mit einem EEG Befund?!

und die Ärzte in der Klinik weigern sich ja sogar die nötigen Untersuchungen zu machen!

Ich bin wirklich am verzweifeln und weiß nicht mehr was ich machen soll
hat jemand von euch vielleicht eine Idee oder irgendwelche Tipps für mich?
geht es euch vielleicht auch so dass Ihr Anfälle ohne Befunde habt? und bekommt ihr dann Medikamente dafür?

ich bedanke mich bei jedem der diesen Text gelesen hat ( bestimmt nicht viele) und mir evtl helfen kann

Liebe Grüße
Jasmin

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Hallo

....Wir sind ja nun alles keine Ärzte darum....
Nun sagen ja schon zwei Stellen das das nichts mit Epi zutun hat.
Warum sollten sie das einfach so sagen...wenn sie nicht überzeugt wären.

Ideen ..such dir einen Neuerologen der auch Epileptologe ist.
Mach Dir einen Termin in einem anderen Epilepsiezentrum.

Was ist mit Diabetes?
Unterzuckerung?

Gruss Green

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hallo.

ja, mir ist klar dass hier die meisten leute keine Ärzte sind.

aber vielleicht trifft man ja hier auf leute die ähnliche anfälle oder so haben!

ich habe auch schon andere aussagen von ärzten gehört die gesagt haben dass es sehr wohl nach epi aussieht, aber es im Endeffekt nur schlaf und Langzeit eeg bestätigen können.
außerdem wurde mir geraten evtl mal medis auszuprobieren.

Blutzucker war bei den Messungen immer in Ordnung!

wir wollten ja eigentlich die Untersuchungen machen lassen.

Warum diese nicht gemacht wurden ist mir ein rätsel!

der Arzt in der Klinik hat auch gesagt ohne die Untersuchungen kann er es nicht genau sagen und trotzdem wurden sie nicht gemacht??

(meine Eltern haben auch gedacht, dass bei den Untersuchungen wahrscheinlich was gefunden wird weil meine anfälle doch ziemlich schlimm sind . )

ich sollte vielleicht nochmal in eine andere Klinik gehen und die fehlenden Untersuchungen dort machen lassen?!

ich habe ja schließlich schon oft von fällen gehört bei denen das normale eeg unauffällig war und sie trotzdem an epi erkrankt waren!

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Das ist ärgerlich habe Ihr gefragt warum es nicht gemacht worden ist.

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der Arzt hat sich mit dingen herausgeredet wie z.B.

"das Monitoring ist zurzeit nicht verfügbar" ( obwohl wir zum Monitoring angemeldet waren bevor wir gekommen sind! )

oder " der schlafentzug wäre zu viel stress" und "er will nicht dass ich dan nachts anfälle habe"

wie gesagt alles nur Ausreden!

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Das ist Quatsch, was man dir da erzählt, daher gehe ich davon aus, dass es nur normale Neurologen sind, die dich da behandeln und hier wäre angezeigt, dass du dich tatsächlich in ein Epilepsiezentrum begibst.

Es muss kein Schlafentzugseeg und kein Langzeiteeg angefertigt werden, damit die Diagnose bestätigt werden kann, es ist dafür ausreichend, wenn während eines Anfalls bzw. sehr kurz danach ein EEG gemacht wird oder auch davor (Stichwort Aura).

Daher informiere dich einmal, wo es eine Epilepsieambulanz, Schwerpunktpraxis oder ein Epilepsiezentrum in deiner Umgebung gibt und stelle dich dort vor, denn je länger das ganze hinausgezögert wird, desto mehr wird dein Gehirn geschädigt.

http://www.dgfe.org/home/index,id,38.html

Da musst du jeweils die entsprechende Punkt anklicken, um nachschauen zu können, ob entsprechendes bei dir in der Umgebung vorhanden ist.

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Hallo Pegasus.

Ich war in der Schön Klinik in vogtareuth.

Abteilung neuropädiatrie

eigentlich sind die auf Epilepsie spezialisiert... ich weiß auch nicht was da schief gelaufen ist....
allerdings hat der Arzt auch noch nicht sehr erfahren gewirkt...

ich habe vor noch einmal zu Spezialisten zu gehen!

Da ich in einem kleinen Ort wohne bezweifle ich dass es ein epi Zentrum gibt, das wir schnell erreichen können!

soweit ich weiß müssen wir zu jedem weit fahren.
deshalb war eigentlich das Langzeit eeg geplant.
damit ein Anfall aufgezeichnet werden kann.

kann man auf dem eeg immer auch die kleineren Anfälle sehen, bei denen ich noch bei Bewusstsein bin und nur verschwommen sehe oder leicht zittere oder muss es ein großer Anfall sein um etwas zu sehen?? denn mein normales eeg ist auch unauffällig.

ich werde mir deine Verlinkung auf alle fälle ansehen!

vielen dank für deine Antwort

herzliche grüße Jasmin

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Hallo Jassy01
Das hört sich alles sehr verzweifelt an ich kann dich gut verstehen.

Ich selbst war dieses Jahr in Bonn in der Epileptologie dort waren sehr kompetente Mediziener, kann dir nur empfehlen deine Eltern mal dazu zu bewegen vielleicht mal eine 2 te Meinung dort einzuholen .

Dort wird dann auch ein Monitoring gemacht falls denn notwendig. Wenn für dich kein Klinikaufenthalt infrage kommt dann kannst du dich auch Ambulant in einer Klinik mal untersuchen lassen. Dort wird dir dann auch empfohlen ob ein Aufenthalt in einer Klinik überhaupt in frage kommt.

Die Ärzte dort sind jedenfalls bei dieser Krankheit Spezialisten

Ich wünsche dir alles gute und die richtigen Entscheidungen mit deinen Eltern zu treffen und alles gute auch weiterhin in der Schule.
Lass dich nicht unterkriegen, ich weiß von was ich rede hab EPI seit ich 7 Jahre alt bin.

ByBy ihr lieben euer PETRUS

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Man kann alle Anfälle sehen bei einem EEG, es ist dabei egal, ob es sich um einen fokalen, komplex fokalen oder generalisierten Anfall handelt.

Was die Klinik angeht, so verweise ich einmal auf diese Seite

http://www.dgfe.org/home/index,id,46,selid,94,type,VAL_MEMO.html

Folgt man dem ganzen, auch auf die vermeintliche Internetpräsenz (klick mal auf das www), so wirst du sehen, dass die Seite nicht mehr existiert. Daher mag es da vielleicht einmal irgendwann ein Epilepsiezentrum vorhanden gewesen sein, aber dieses gibt es nicht mehr.

Daher würde ich dabei bleiben ....

Suche auf den Link, den ich dir in meinem ersten Posting geschickt habe, eine Schwerpunktpraxis, eine Ambulanz oder eine Klinik raus und du wirst bemerken, dass erhebliche Unterschiede bestehen.

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danke für deine Antwort Pegasus :)
Ich schaue mir die Links gleich an :)

Liebe Grüße!

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Was sagen deine Eltern?

Gruss Green

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