Schlaf-Grand-Mal-Anfälle / Nebenwirkungen Carbamazepin
Hallo Zusammen,
Nach bisheriger Verdrängung meiner Erkrankung an Epilepsie, habe ich mich in den letzten Wochen zunehmend mit dem Thema auseinandergesetzt.
Grund hierfür war, dass ich mich nach einer verpassten Einnahme meiner Medikamente, zwar ohne Anfallsfolgen, aber mit darauf folgenden Auswirkungen auf meinen Bewusstseinszustand zunehmend wieder dafür interessiert habe und durch Recherchen einige ungelöste Fragen aufkamen. Hierzu im Laufe des Textes mehr.
Ich hoffe nun, dass sich auf dem Weg des Erfahrungsaustausches über das Epilepsie-Forum, offene Fragen klären lassen.
Zunächst zum Krankheitsverlauf:
Ich erkrankte im Alter von 12 Jahren an Epilepsie, die sich durch nächtliche Grand-Mal-Anfälle während des Schlafes bemerkbar machten. Die Anfälle kündigten sich durch
eine Aura(demnach eigentlich fokale und sekundär generalisierte Anfälle) an. Verletzungen erlitt ich bei den Anfällen nie, was vermutlich der Aura zu verdanken ist. Zudem gab es während der Anfälle, bis auf die Ohnmacht danach, keinen Bewusstseinsverlust. Ganz im Gegenteil, war ich immer bei vollem Bewusstsein und konnte mich hinterher an alles erinnern. Zu erwähnen ist in diesem Zusammenhang vielleicht auch, dass ich während der Anfälle häufig out-of-body Erfahrungen gemacht habe. Ein Aspekt, der vielleicht mit der Epilepsie zusammenhängt, ist der, dass bei mir manchmal vor dem einschlafen oder aufwachen Schlaflähmungen auftreten.
Eine eindeutige Diagnose konnte damals bis heute nie gestellt werden, da die EEG´s unauffällig waren und die Anfälle ausnahmslos während des Schlafes vorkamen, schien dies zu kompliziert. Kopfverletzungen und Vererbungen etc. konnten zudem ausgeschlossen werden. Vermutlich hat die Beschreibung des Anfallablaufs damals auch ausgereicht um die richtigen Medikamente zu verordnen und es bestand daraufhin keine Notwendigkeit mehr für ein ausfindig machen der Ursache.
Damals war ich vielleicht zu jung um mich selbst dafür zu interessieren und vermutlich auch nicht in der Lage mich in diese komplexen Vorgänge einzudenken. Schließlich gab es nach erfolgreicher medikamentöser Behandlung mit Carbamazepin hierfür auch weniger Gründe. Ich war nach der Einstellung mit Carbamazepin bis auf zwei Ausnahmen, die letzte vor ca. 10 Jahren, anfallsfrei.
Soziale Probleme die mit der Erkrankung und/oder den Nebenwirkungen der Medikamente mit einhergingen wurden damals, soweit jedenfalls die Erinnerung, eher der Pubertät zugeschrieben. Als Kind scheint man da wahrscheinlich eher die Meinung von Ärzten, Lehrern und Eltern anzuerkennen und versucht das weniger selbst zu begreifen und Ursachen zu hinterfragen. Mitte der 90er Jahre kannte man sich mit den psychischen Nebenwirkungen bzw. Folgeerkrankungen auch noch nicht so aus wie heute. Diese wurden wohl weitestgehend ignoriert und anderen Ursachen zugeschrieben.
Zudem scheint man durch die Angewohnheit über 20 Jahre der Einnahme den Unterschied auch nicht mehr zu kennen und man versucht sich weitestgehend zu akzeptiert wie man eben ist. Außerdem konnte ich mein Leben weitestgehend normal führen, ohne wieder Anfälle zu bekommen. D.h. ich trinke beispielsweise Alkohol und kann auch mal weniger oder gar nicht schlafen. Mein Leben ist demnach weitestgehend frei von Einschränkungen und führte dazu, dass ich die Epilepsie weitestgehend ignoriert habe und das obwohl ich beim Ausbruch der Epilepsie fast jede Nacht einen Anfall hatte und nur eine geringe Dosis Carbamazepin (Anfangs 100 mg, Jahre später nach einem weiteren Anfall wurde diese auf 200 mg erhöht) nehmen muss.
Vor einigen Wochen vergas ich schließlich die Medikamente vor einer Übernachtung außer Haus mitzunehmen und machte die Erfahrung, wie es sich Anfühlt, wenn diese Medikamente nicht mehr wirken. Diese Gefühle äußerten sich in einem starken Ausbruch von Emotionen. Zudem konnte ich Faktoren meiner Umwelt wie Licht, Luft, Geräusche, Düfte etc. viel deutlicher, am ehesten vergleichbar mit einem Gefühl der Erfrischung, wahrnehmen. Vergleichbar, aber intensiver war das Gefühl, das ich früher auch am Tag nach einem Anfall hatte. Jedenfalls waren mir dieses Gefühle bis dahin fremd bzw. in meiner Erinnerung nicht mehr vorhanden. Offenbar habe ich mich an ein weitestgehend emotionsloses Leben gewöhnt. ...
weiter gehts im folgenden Thread
Schlaf-Grand-Mal-Anfälle / Nebenwirkungen Carbamazepin
Hallo
habe ich Sie richtig verstanden ...sie haben einmal das Medikament vergessen ...und dann diese Wirkungen?
Warum wollen Sie ein Medikament wechseln wenn es Ihnen damit doch gut geht und es wirkt?
Sie gehen regelmässig einmal im Jahr zum Neurologen und lassen auch Blutspiegel der Medikamente bestimmen?
Warum ist das Medikament nie reduziert worden oder ganz aus geschlichen ?
out-of-body Erfahrungen das heist was?
Lg Green
Schlaf-Grand-Mal-Anfälle / Nebenwirkungen Carbamazepin
Hallo Green,
danke für die Gegenfragen. Hätte das wohl etwas aufschlussreicher erklären sollen.
Also diese Wirkungen traten wie geschildert nach dem einmaligen Vergessen der Medikamenteneinnahme auf.
Also mir geht es demnach eben nicht gut mit den Medikamenten. Auch wenn mein Leben frei von Einschränkungen scheint und glücklicherweise Anfallsfrei abläuft, spürt ich, dass ich enorm daran arbeiten muss, um Folgeerkrankungen durch die Medikamente/der Krankheit zu verhindern. Diese Folgeerkrankungen, so jedenfalls meine Wahrnehmung, werden durch die Einnahme der Medikamente bzw. der Erkrankung gefördert. Dazu gehören unter anderem eine soziale Phobie und Wesensänderungen, die ich im Verlauf der letzten Jahre immer deutlicher wahrnehme.
Zum Neurologen ging ich so gut wie nie(vielleicht 2mal seit erfolgreicher Einstellung auf Carbamazepin). Mein Blutspiegel wurde auch, so weit ich weiß nie kontrolliert. Das war damals eher so, dass man die Dosis so angepasst hat, dass die Anfälle ausblieben. Ich hab das mit dem Blutspiegel eher im Laufe meine kürzlichen Recherchen erfahren. Die Anfallsfreiheit reichte dem damaligen Neurologen offenbar um mich aus der Behandlung zu nehmen.
Habe einen Termin in der Klinik für Neurologie bekommen um Untersuchungen zu machen. Dieser ist leider erst in einigen Monaten. Dort will ich auch in Erfahrung bringen, ob ich die Medikamente reduzieren, absetzen oder wechseln kann.
Out-of-body Erfahrungen sind, aus wissenschaftlicher Sicht, prinzipiell gestörte Wahrnehmungen, bei dem sich der Betroffene fühlbar außerhalb seines Körpers befindet und sich von dort, bei mir von der Vogelperspektive, wahrnimmt. Kommt wohl unter anderem bei epileptischen Anfällen vor.
Viele Grüße
Dominik
Schlaf-Grand-Mal-Anfälle / Nebenwirkungen Carbamazepin
Also diese Wirkungen traten wie geschildert nach dem einmaligen Vergessen der Medikamenteneinnahme auf.
Vergessen habe ich einmal morgens kurz nach einem GM-Anfall und im Lauf einer Aufdosierung. Ein anderes Mal gegen Mittag daran gedacht, erst gegen 15:30 zu Hause. Weil zu spät am Nachmittag nahm ich eine kleinere Dose, um bis zur Abend-Dose - etwas früher - zu warten. Beide Mal nichts gemerkt - abgesehen vom Schreck... 
"Folgeerkrankungen, so jedenfalls meine Wahrnehmung, werden durch die Einnahme der Medikamente bzw. der Erkrankung gefördert. Dazu gehören unter anderem eine soziale Phobie und Wesensänderungen, die ich im Verlauf der letzten Jahre immer deutlicher wahrnehme."
Soziale Kontakte empfinde ich nun manchmal als schwierig. Manchmal werde ich dadurch langsam zur Seite geschoben und vermieden, manchmal meide ich eben selbst den Kontakt oder trotze damit, treffe mich lieber mit neuen Leuten, die nicht davon wissen. Es gibt aber andere bereits bekannte Leute, die von diesem neuen Zustand erfahren und dann nur fragen: "Wie sieht es dann aus? Was sollen wir in so einem Fall tun?" Thema abgehackt, Normalität wieder eingeschaltet. Habe besonders am Anfang gemerkt, daß sie vorsichtig werden, wenn ich mich beim Gespräch etwas unsicher / gestört zeige, habe eben dann Sprachschwierigkeit - oder denke gerade an etwas anderes, beobachte etwas, etc. Ich habe mit vier Sprachen zu tun und verwechlse dann eine mit einer anderen. Konnte nach einer kleinen Aura meiner Tochter gegenüber für 2, 3 Sätze nicht in meiner Muttersprache sondern in deutsch ansprechen, obwohl ich es sonst immer macht - auch wenn sie immer in deutsch antwortet. Verwechselte dann im Gespräch Vornamen zwei Personen, worüber wir sprachen, die Bewertung war aber die richtige.
Wer informiert ist, macht sich keine Gedanken mehr, ignoriert es bis es wieder normal läuft, oder hilft kurz über die Hürde. Habe mich gut angewöhnt. Fehlt durch meine "Ausländigkeit" nicht unbedingt auf.
Zum Neurologen ging ich so gut wie nie(vielleicht 2mal seit erfolgreicher Einstellung auf Carbamazepin).
Wie werden dann die Medikamente auf Rezept vergeben? Wenn ich es einmal pro Quartal abhole, fragt der Neurologe immer wie es damit läuft. Als ich in der ersten Zeit sehr unsicher erschien, holte er mich sofort für eine kurze aber fachkundige Beratung in sein Zimmer.
Mein Blutspiegel wurde auch, so weit ich weiß nie kontrolliert. Das war damals eher so, dass man die Dosis so angepasst hat, dass die Anfälle ausblieben. Ich hab das mit dem Blutspiegel eher im Laufe meine kürzlichen Recherchen erfahren. Die Anfallsfreiheit reichte dem damaligen Neurologen offenbar um mich aus der Behandlung zu nehmen.
Der Neurologe verlangte den Medikamente-Spiegel zweimal jährlich vom Anfang an. Sprach mich gezielt an, weil er keine Werte bekommen hatte... die ausführende Allgemein-Ärztin schickte sie einfach nicht weiter. Habe die Ergebnisse also selber abgeholt und zum Neurologen hingebracht. Inzwischen wird beim Internisten durchgeführt, die Ergebnisse werden mir per Post geschickt.
Out-of-body Erfahrungen sind, aus wissenschaftlicher Sicht, prinzipiell gestörte Wahrnehmungen, bei dem sich der Betroffene fühlbar außerhalb seines Körpers befindet und sich von dort, bei mir von der Vogelperspektive, wahrnimmt. Kommt wohl unter anderem bei epileptischen Anfällen vor.
Ja, habe ich auch. Besonders Ende September als ich einen GM-Anfall bekam, mit kurzen Bewußtsein-Aufflackern mit starkem Erinnerungspotential, gleichwohl Unfähigkeit sie rationell zu bewerten und den Anfall vielleicht dadurch vorzubeugen. Sei es nun selber vom Rad abzusteigen...
mezeg