Ich bin Neu und weiss nicht Weiter

Hallo

Ich bin 29 Jahre komme aus Nordhessen und weiss nicht mehr weiter. Ich hoffe das ich hier Rat und Verständnis finde.
Mein Fall begingt 08/2012 da war mein erster "sichtbarer " Anfall im Auto- darauf hin bin ich in das Dorfkrankenhauseingeliefert worden, leider wussten sie mit mir nichts anzufangen haben es als einmaligen Anfall abgestempelt und haben mich nach 1 Tag wieder nachhause geschickt. Im Arztbrief steht
V.a. dissoziative Anfälle Labor CKNA 73 bei Kontrolle 50

Mir ging es gar nicht gut könnte nicht gerade auslaufen aber nun ja. In dem darauffolgendem Jahr hatte ich immer mehr komische Sachen, das ich Nachts aufgewacht bin und neben dem Klo lag... darauf hin bin ich in die Uni Göttingen gekommen Neurologie. Die haben das 1 mal ein EEG geschrieben.

- Theta, intermittierend,regional frontotemporal links>rechts

Daraufhin bin ich zur Epi-Embulanz - dort bin ich auf Medikamente eingestellt worden und war regelmäßig zur Kontrolle

November 2014 ging es mir dann immer schlechter

Diagnose: Fokale Epilepsie mit komplex-fokalen und tonisch-klonischen Anfällen
Schmerzsyndrom
Autoimmunthyyreoiditis
Migräne

EEG: Normaler Grundrhythmus, Vertex Zacken HV-bedingte Verlangsamung. Theta , intermittierend,regional bifrontotemporal tlw. gerneralisiert tlw rhythmisch. Spikes, intermittierend regional links

Dann Dez 2014 habe ich meine rechte Hand nicht mehr aufgebekommen, darauf hin sind wir ins Krankenhaus. In der Notaufnahme hatte ich schon 3 Anfälle und 2 Tage später auf der Intensiv einen Status mit 3 Tage Koma( weil sie mich nicht aus dem Anfall bekommen haben haben sich mich in künstliche Koma gelegt)

MRT; OK
CT: OK
EEG: Reagibler Alpha-Grundrhythmus, intermittierender Thetaherdbefund rechts fronto-temporal, keine sichern ETP, kein Status, Verlaufs EEG im interiktalen Intervall empfohlen .

Ich habe mich als ich auf normale Station gekommen bin damals Selbst entlassen weil mir alles zu viel war. Es war Weihnachten was ich auf der ITS verbracht habe. Habe eine 8 Jährige Tochter.

Habe mir dann Psychotherapeutische Hilfe geholt weil auf einmal mein Leben anderst war ich kann von jetzt auf gleich meinen Beruf nicht mehr ausüben mein Körper will nicht so wie er will usw.

Aufeinmal fingen dann die Ärzte an zu sagen das es doch Dissozative Anfälle wären( vorher kein Ton davon) Nur weil ich mir damals Hilfe geholt habe werde ich auf diese Schiene geschoben? Ich habe kein Trauma nichts. Habe mit beiden Beinen im Leben gestanden.
Sollte dann 2015 /2016 für mehr als 14 Tage zum Video EEG. Was ich aber angelehnt habe auf Grund meiner Tochter und ich weil kein vertrauen mehr in die Ärzte hatte, weil ich immer gedacht habe die schieben mich doch eh nur ab. So war ich fast 1 Jahr lang nicht in der Epi Ambulanz- morgen habe ich wieder einen Termin und ich möchte wissen was mit mir los ist. Ich weiss das ihr keinen Ärzte seit aber wie sieht ihre meine Krankheitsgeschichte / Befunde?

Selbst der Psychotherapeut sagt bei mir ist alles ok. Mein niedergelassender Neurologe sagt das ich ihm zu kompliziert bin und ich besser in eine Epi-Ambulanz gehen soll. Aber was bringt es mir wenn ich da auf eine Schiene geschoben werde die nicht zu mir passt. Ich habe Angst das die Ärzte irgendwas anderes übersehen.

LG Sarah

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Liebe Sarah,
mein Sohn hat seit letzten Mai erste Anfälle. Angeblich Schlafentzugs Epi. Im normalfall sehen die nichts Auffälliges im EEG. Er ist 14 - schwieriges Alter. Die Medikamente Orfiril, jetzt Topamax helfen nicht, sondern haben die Anfallshaufigkeit nur noch verkürzt.
Ich habe daher viel recherchiert. Und: Es gibt Anfallsformen die sind täuschend echt denen der echten Epilepsie, ist aber keine, sondern eine psychogene Form. Selbst wenn Du augenscheinlich keine psychologischen Probleme hast oder Ärger/Stress usw. kann es auf epigenetischem Wege sozusagen angeboren sein, dass dein Nervensystem überreagibel ist. Oder es ist etwas von früher was im Unterbewusstsein agiert und nicht vom Willen steuerbar oder bemerkbar ist. (d.h. wenn zum Bsp. deine Eltern Traumata erlebt hatten könnte es sein, dass das genetisch übertragen wurde....ist aber neuste Forschung...damit beschäftigen sich nicht die Neurologen normalerweise)

Was Du bei autoimmun SD unbedingt meiden musst sind jodierte Nahrungsmittel!!! (recherchiere da mal selbst, ich war selbst betroffen...weiss wovon ich schreibe. Schon allein das hatte z.bsp. bei mir zu extremen Schwindel geführt...)

Ansonsten gibt es eine Spezialklinik (in Sachsen) in Klein Wachau. Dort finden sie raus, was Du hast! 2 Wochen, aber dann kannst Du Dir sicher sein und ggf. bekommst Du dann richtige Medi, oder keine, weil bei psychogenen Anfällen diese nicht wirken.(und wer will schon die beschissenen Nebenwirkungen haben) meinem Sohn gehts nicht gut...er kann sich nichts mehr merken durch die Medis hat auch Verhaltnsabnormitäten entwickelt...(die er natürlich selbst nicht bemerkt) z.Bsp. und das im Gymnasium! Der Horror!

Ich denke wegen Deiner kleinen Tochter...du könntest Sie sicher mitnehmen. Dort ist Schule möglich, wenn Du niemanden zum Betreuen hast in der Heimatstadt.

LG Ute

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Hallo Ute

danke für deine Nachricht. Ich habe auch schon viel gelesen. Aber ich würde gerne wissen wollen wieso ich dann so ein EEG habe?

Ist das Normal oder ist das schon verändert das EEG?

Leider habe ich schlechte Erfahrung gemacht mit Ärzten wenn man irgendwo eine Psycho-Diagnose stehen hat schauen sie nicht mehr weiter ich möchte einfach wissen wodran ich bin.

Das mit meiner Autoimmunscheisse hat mir auch niemand erklärt, ich soll nur regelmäßig zum Blut. Mehr Nicht......

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@Herzenswunsch

Ich würde dir empfehlen, gehe tatsächlich in eine Klinik und das aus folgendem Grund.

Bei mir fingen die auch an, erst war es Epilepsie, dann nicht, dann doch, allerdings sogenannte Alkoholepilepsie usw usw.

Mein vertrauen in Ärzte ist daher sehr beschränkt, aber deine Angst ist unbegründet bzgl. eines Klinikaufenthaltes.

Ich war in Bethel und ich bin da in der Erwartung hingegangen, dass man mir nicht wirklich zu hören würde, dass man mich nicht ernst nimmt und alles sowieso totaler Mist ist, am Ende kam ich raus mit der Diagnose, jeweils gesichert, dissoative Anfälle und ätiologisch ungeklärte Epilepsie (fokale und komplex fokale und sekundär generalisierte Anfälle), was soviel bedeutet wie:

Es ist Epilepsie, die Ursache ist aber weiterhin unbekannt und es sind teilweise auch nicht echte Anfälle (bei aufgrund von mehrfach Traumatisierungen)

Zu dem was Ute schrieb, daher auch noch eine Anmerkung. Es gibt viel zu viele epileptische Anfallsarten, die von vielen als solche nicht gesehen werden. Ich habe zum Beispiel Dejavus, wer würde daran denken, dass das unter Epilepsie fällt?

Mir wurde eingeredet, ich würde spinnen und was weiß ich nicht alles, aber ich habe es schwarz auf weiß in meinem Entlassungsbericht, dass das Epilepsie ist und meinem hier vor Ort behandelnden Neurologen gefällt das nicht, obwohl ich in der Klinik das gleiche angegeben habe wie eben auch bei ihm. Es ist für ihn unbegreiflich und daher sind weiterhin für ihn selbst, sämtliche meiner Anfälle generell erst einmal als dissoativ anzusehen. Dass ein Arzt auf der Notaufnahme von selbst erkannt, dass ich ein "nachschwingen" in Form einer Aura hatte und mein Neurologe dieses nicht bemerkt, lässt dann doch schon sehr tief blicken, finde ich.

Ich habe allerdings das Problem, hier gibt es weder eine Schwerpunktpraxis, noch eine Ambulanz und eine Klinik, so dass ich an diesen "tollen" Neurologen gebunden bin.

Du solltest es dir daher tatsächlich einmal durch den Kopf gehen lassen, eine Klinik aufzusuchen und das dort überprüfen lassen was für Anfälle es sind. So lernst du eventuell auch, wenn die zum Beispiel eine MOSES Schulung anbieten, dich gegenüber Ärzten mit handfesten Argumenten zur Wehr zu setzen, denn ich muss nur den Bericht aus Bethel hervorholen bzw. darauf hindeuten, wenn ich einen Anfall hatte und die Rettungssanitäter merken dann das erste Mal in Ihrem leben, dass sie keine Ahnung von Epilepsie haben.

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Hallo pegasus, das was Sie und Herzenswunsch geschrieben haben trifft bei mir auch ziemlich genauso zu, deshalb hier ein Bericht von mir und ich möchte sie einmal fragen, welche Möglichkeit es bei Ihnen gab ins Epilepsie Zentrum Bethel zu gelangen, denn mir wurde es nach einem Gespräch mit der Epilepsie-Beratung schriftlich empfohlen dort eine Reha Therapie zu machen, um mich mal durchchecken zu lassen und mal alles abzuklären, aber laut Nachfrage und dem Vorlegen des Schreibens der Epilepsie-Beratung bei meinem Nervenarzt (das Schreiben wurde nur einmal kurzfristig überflogen, gar nicht richtig gelesen) sei Bethel laut Aussage des Nervenarztes angeblich nur für absolut schwere Fälle der Epilepsie gedacht, bzw. nur für Patienten mit extremer starker Behinderung und nach weiterer Aussage meines Nervenarztes stehe mir überhaupt keine Reha zu und ich hätte niemals eine Chance überhaupt dort in Bethel hinein zu kommen weil ich mit Medikamenten seit 8 Monaten nach einem von mir verursachtem leichten Autoauffahrunfall ohne Personenschaden anfallsfrei bin, und auch davor lange Zeit sogar jahrelang anfallsfrei gewesen war.Aber ich verstehe nicht,obwohl ich seit 1991 Epileptiker bin (1988 als Beifahrer bei Autounfall mit Kopfverletzung dabei, von 1983 bis 1991 Alkoholprobleme), warum ich noch nie eine Reha Maßnahme erhalten habe, weil auch psychische und seeliche Gründe vorhanden sind, wie z.B. finanzielle Probleme, wegen Jobsuche,keinerlei Zuschüsse wie HartzIV oder sonstige, wegen dem Einkommen der Ehefrau, das reiche angeblich für zwei Personen aus, obwohl Miete, Strom, Wasser, Abwasser, GEZ, Schornsteinfeger, KFZ Kosten für Auto von Ehefrau anfällt, Familäre Gründe (machmal etwas leichte Meinungsverschiedenheiten mit Ehefrau, wegen meiner vorhandenen Depressionen, laut Nervenarzt solle ich wörtlich DANN EBEN DIE EHEFRAU WECHSELN, Mutter zwar pflegebedürftig, aber nur Pflegegrad 1 ohne irgendwelchen Zuschuss (laut Nervenarzt MUTTER DANN INS ALTERSHEIM STECKEN), frühere Fälle wie Angst vor Dunkelheit, Mobbing in Schule kommen immer öfters geistig wieder hoch. Weiterhin geht es mir so, das ich von meinem Nervenarzt gar nicht ernst genommen werde, weil EEGs jeweils ok waren. Und obwohl ich ihm mitteilte die kompletten Nebenwirkungen von Levetiracetam (Schwindel, Depressionen, verschwommenes + doppeltes sehen, Aggresivität, ewige Müdigkeit, Muskelkrämpfe Lustlosigkeit, Stimmungsschwankungen, Schlafstörungen, Hautreizungen, Unkonzentriertheit, Angstgefühle) seien mir bei der Dosierung 1750mg-0-1750mg (+ zusätzlich Valproat 1000mg-0-1000mg)alle vorhanden und zu extrem und ob es möglich sei die Dosis von Levetiracetam zu reduzieren, also etwas auszuschleichen, auf mein eigenes Risiko zum testen, aber er will es nicht wahrhaben und glaubt dies einfach nicht und ich müsse eben die Nebenwirkungen in Kauf nehmen, auf jeden Fall sei ja dies besser als ein erneuter Anfall. Ich würde mich über eine Antwort freuen, wie Sie es geschafft haben, dort in Bethel als Patient aufgenommen zu werden. Vielen Dank im Voraus und Schöne Grüße peterchen49

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Hallo

Reha bekommt man nicht an geboten ...muss man selber nachfragen.
Wenn der Arzt nicht Ihnen hilft wechseln sie den Arzt ganz einfach.
Ansonsten hat der Arzt recht Bethel ist für schwere Fälle.
Sind sie das wirklich?
Suchen sie sich einen der auch Epileptologe ist.
Sind sie in Psychotherapie?
Was sagt Ihr Hausarzt?

Gruss Green

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Wie Green bereits geschrieben hat, bekommt man eine Reha nicht verschrieben, sondern muss selbige selbst beantragen. Der Weg für dich wäre daher erst einmal zur Krankenkasse gehen und dort einen Antrag auf medizinische Rehabilitation abholen, ausfüllen und dann abwarten, bis Sie das an deine Rentenversicherung zusenden oder der direkte Weg, weil dafür die Rentenversicherung zuständig ist, bei der Rentenversicherung den Antrag rausholen und dort den Antrag stellen.

Allerdings würde ich dir, wenn ich du wäre einmal schauen, ob es nicht möglich wäre direkt in eine Klinik zu kommen mittels einer Einweisung, denn auch wenn es bei mir so gelaufen ist wie du es dir wünscht, ist das kein Garant dafür, dass es bei dir genauso laufen wird. Im Gegensatz zu dir nämlich, hatte ich mich schon immer mit allem gleichzeitig auseinandergesetzt und nicht alles getrennt voneinander betrachtet und eher Zufall, denn während meines Aufenthaltes dort fingen meine Traumatisierungen erst an durchzubrechen.

Außerdem, zu der Beschreibung von deinen aktuellen Problemen, bzgl. Aggressivität, Kopfjucken etc pp, würde ich dir empfehlen, sage deinem Arzt ganz direkt einmal, dass das von den Medikamenten kommt, denn sämtliche von dir aufgelisteten Sachen können sowohl Symptome einer Traumatisierung, wie auch Nebenwirkungen auf die Medikamente sein. Sollte selbiger auch darauf nicht eingehen wollen, würde ich dir empfehlen, suche auf eigene Faust in deiner Gegend eine Epilepsieambulanz im Internet und versuche dort vorstellig zu werden und gehe in Zukunft nur noch dort hin. Sollten die eine Überweisung benötigen, würde ich mit dem Hausarzt sprechen, vielleicht ist der ja zugänglicher für deinen Vorschlag.

Und ebenfalls würde ich dir empfehlen, nachzuschauen, ob du nicht einen Traumatherapeuten findest. Ich suche aktuell ebenfalls noch immer danach, aber werde einfach nicht fündig, aber trotzdem habe ich mittlerweile aufgrund eines Kurzaufenthaltes in einer Traumaklinik ebenfalls die Diagnose PTBS erhalten, so dass mittlerweile alles schlüssig ist.

Am Ende bleibt es allerdings dir überlassen, was und wie du es angehen möchtest, aber eine Aussage bleibt und ist definitiv falsch:

Eine medizinische Rehabilitation ist nichts nur für schwerstfälle notwendig, sondern für sämtliche Fälle, wo die Erwerbsfähigkeit gefährdet ist. Dieses lässt sich auch auf der Seite von Bethel

http://www.mara.de/epilepsie-zentrum/rehabilitation.html

Und wenn du den direkten Weg gehen möchtest, würde ich dir empfehlen, stelle einen Antrag auf einen Grad der Behinderung beim Versorgungsamt, sofern nicht schon vorhanden und ebenfalls zeitgleich mit dem Antrag auf eine medizinische Rehabilitation einen Antrag zur Teilhabe am Arbeitsleben.

Was deine/eure finanziellen Probleme angeht, so würde ich einmal empfehlen sich an eine soziale Beratungsstelle für Hartz IV Empfänger zu wenden, damit die einmal genauer ausrechnen, ob das alles so stimmen kann, was man euch wohl offensichtlich beim Jobcenter erzählt hat.

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Das mit der Autoimmunsache ist nicht gut, ohne dass man dich aufgeklärt hat. Bei mir wurde jahrelang auch nie was festgestellt da alle Werte OK waren...ausser einer..zufällig bei einem Hormontest da ich nicht schwanger werden konnte, bzw. immer frühe Fehlgeburten hatte und da bin ich dann selbst drauf gekommen nach Recherchen!!!
Hast Du Hshimoto oder eine Unterfunktion aufgrund autoimmuner Prozesse? Also in jedem Fall Jodsalz vermeiden...falls Du gerne z.Bsp. bei Aldi kaufst...guck mal auf jede Verpackung überall Jodsalz drin.(das nenne ich jetzt weil ich da gar nichts kaufen kann deswegen) da musst Du wirklich drauf achten.
Meine Autoimmune SD habe ich erfolgreich geheilt( dauerte 1 jahr, dannauch normal schwanger!): ganz niedrige Dosen SD Hormon (6 mg Euthyrox, so niedrig wie für ein Baby) Alles andere empfand ich als zu viel für mich... Das sollte bewirken (war meine eigene Theorie), dass die SD in Ruhe kommen kann und sich selbst heilt. Und das hat geholfen, die Ärzte sagten daas wird so nie!) Und doch, die SD ist wieder gewachsen (war vorher geschrumpft einseitig). Ich bin seit 15 Jahren gesund, ausser ich esse wieder jodierte Nahrungsmittel! Fisch usw. ist OK ...auch Meersalz geht, weil es da in Spuren enthalten ist nicht als Natriumjodit oder Kaliumjodat chemisch zugesetzt)

Das sind zumindest meine eigene Erfahrungen dazu. Ansonsten google mal: Jodkrank de.
Ob SD und Epi auch einen Zusammenhang bilden habe ich noch nicht recherchiert. Auszuschließen ist es jedoch nicht.
Alles Gute
wenn Du Fragen hast, frag ruhig!

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@Ute

Dir wurde sehr wahrscheinlich auch verschwiegen, dass Topamax mal zu Testzwecken bei PTBS eingesetzt wurde und dabei wurde festgestellt, dass es dissoative Zustände begünstigt.

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Oh danke für diese Info, was ist denn PTBS?
Ute

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PTBS: Posttraumatische Belastungsstörungen

Sie können auftreten, wenn der Mensch über einen langen Zeitraum unter hohen traumatischen Belastungen gestanden hat.

Auslöser dafür können eine schwere Erkrankung, ein Unfall, chronische Belastung im Privat- oder Berufsleben oder nach einem Einsatz in Kriegsgebieten sein.

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall die Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Bitte wenden Sie sich an ihren Neurologen!

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