Probleme mit Medikamenten - Epilepsie-Forum

Hallo zusammen,

Ich habe seit 2005 eine schwehre Form von Epilepsie und hatte auch schon unzählige Grand mal Anfälle bei denen ich mir viele Knochen (vor allem Wirbel) gebrochen habe,(Kompressionsfrakturen). Seit ich Ergenyl bekomme 2006 habe ich nur noch wenige Grand mal Anfälle bekommen aber leide unter den Nebenwirkungen von Ergenyl sehr.
Ich hasse das Zeug aber mir ist auch klar das ich es nehmen muss. Ich hatte es mal versuchshalber drei Tage um 50% reduziert....resultat war ein sehr schwehrer Grand mal Anfall bei dem ich mir das Schultergelenk permanent zerstört habe. Ich habe jetzt nur noch 40% Bewegung im rechten Arm und kann auch nicht mehr auf der rechten Seite normal schlafen wegen den Schmerzen.
Dazu kommen jetzt auch in letzter Zeit verstärkt starke schmerzen im Gesicht,Kopf und Oberkörper.Diese Schmerzen hatte ich schon längere Zeit aber im letzten Jahr sind sie immer schlimmer geworden und mittlerweile bin ich bei einem Punkt angekommen wo ich nicht mehr arbeiten kann. Ich habe Glück das mein Bruder mich noch aus mitleid bezahlt aber gut fühle ich mich nicht dabei. Ich war mal Goltschmied, nie reich , aber tallentiert, jetzt habe ich nichts mehr. Nur noch ein paar Werkzeuge , aber ich kann nicht arbeiten weil ich mich vor schmerzen und verwirrung (durch ständige kleine Anfälle die immer wieder hintereinander kommen) garnicht konzentrieren kann.
Als meine Epilepsie 2005 anfing lebte ich in USA und bekam dort zu dem Ergenyl (valproat) auch Clonazepam in einer kleinen Dosis. Damit kam ich sehr gut zurecht und konnte fast normal leben.
Als ich dann nach Deutschland zurückkam 2006 bin ich direkt zu einem Neurologen gegangen um mich hier nochmal untersuchen zu lassen. Der hat dann auch bestätigt das ich Epileptiker bin , wollte mir aber das Clonazepam nicht mehr verschreiben.
Das Resultat war dann das ich im Schlaf einen Anfall bekommen hatte der aber wohl nochmal glimpflich abgelaufen war (ich bin in meinem Erbrochenem aufgewacht)
Seitdem bin ich zu 3 verschiedenen Neurologen in der Gegend gegangen und keiner wollte mir Clonazepam wieder verschreiben obwohl ich dann wieder normal leben könnte.
Mir wurde eigentlich immer unterstellt das ich sowas wie ein Tablettensüchtiger bin obwohl mein EEG eindeutig ist und die Röntgenaufnahmen von meinen zerbrochenen Knochen auch echt sind.
Ich verstehe nicht wieso das hier in Deutschland so ein Problem sein soll?

Ich habe jetzt schon zweimal ein Termin gemacht bekommen (ich hab eigentlich garnicht danach gefragt) bei der Epileptologie in Bonn. Mag ja alles stimmen das es Sinn machen würde dort mal hinzufahren und mich besser untersuchen zu lassen, aber ich darf nicht Autofahren und eine fahrt mit Zug und Bus ist für mich zu anstrengend in meinem jetzigen Zustand. (mal abgesehen davon das ich mir das nichtmal leisten kann)(Ich will aber auch nicht da hin)

Weiss jemand was ich machen kann bezüglich der verschreibung von Clonazepam ? Ich weiss echt nicht weiter.
Jetzt muss ich mir schon wieder ein neuen Neurologen suchen. Eben habe ich 2 Stunden gewartet obwohl ich ein Termin hatte um dann in 5 min. mir anhören zu müssen das er mir nicht helfen wird...Ich meine sogar ein flüchtiges Lächeln(ein böses) gesehen zu haben als er mir sagte das ich keine "tranquilizer" bekommen würde.
Das geht jetzt so seit 10 Jahren....
Ich kann jetzt aber echt nicht mehr und muss selber was tun wenn mir kein Arzt helfen will. (Ich dachte eigentlich immer alle Ärzte wären an den Eid des Hypokrates gebunden?....ich schätze mal das wird jetzt wohl recht locker interpetiert....seufz :-(

grüße aus der Eifel

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Wenn du tatsächlich so schwere Anfälle hast, würde ich dir empfehlen einen Antrag auf einen Grad der Behinderung zu stellen, dann würdest du, aufgrund deiner doch offenbaren Bewegungseinschränkungen und Anfallshäufigkeit, sofern du das alles dokumentiert hast, die Wertmarke bekommen und könntest dann im Jahr für 72 Euro oder wie viel das sind den öffentlichen Personennahverkehr benutzen.

Was dein Wunschmedikament angeht, so wäre hier wohl ein Termin in einer Epilepsieklinik wirklich angebracht, denn wenn die sagen, dass das Medikament hilft, dann kann kein Neurologe mehr etwas dagegen einwenden, denn auch wenn es Neurologen gerne hätten, so haben sie meiner persönlichen Erfahrung nach, so überhaupt keinen echten Plan von Epilepsie (ich vergleiche sie mittlerweile mit Allgemeinmediziner).

Und Alternativ dazu, kannst du ja mal schauen, ob eine Ambulanz oder Schwerpunktpraxis bei dir in der näheren Umgebung existiert

http://www.izepilepsie.de/home/index,id,38.html

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Damit hatte ich schon gerechnet. Ich bin bereits als 35% Schwehrbehindert eingestuft worden aber das bringt ja wie ihr wisst überhaupt garnichts. Wie ich in meinem Post schon geschrieben hatte will ich auch garnicht nach Bonn, das ist eine relativ weite Strecke von hier aus und wär für mich unmöglich zu erreichen momentan.

Notfalls werde ich die Rivotril (Clonazepam) einfach im Ausland ohne Rezept bestellen.
Kann ich mir zwar eigentlich garnicht leisten weil mich das etwa 2 Euro am Tag kostet(1 Tablette), aber von Arzt zu Arzt zu rennen werde ich nicht mehr und kann ich auch nicht mehr.

Da gehör ich jetzt wohl zu den kriminellen Epileptikern schätze ich mal ... :-|

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Wie kommt man auf einen GdB von 35 mit Epilepsie?

Das Minimum liegt bereits bei einem GdB von 40 und hier treten sehr selten Anfälle auf mit Pausen von mehr als einem Jahr.

Auf Feststellung des Grades der Behinderung klicken

Nach deiner Schilderung hast du allerdings weiterhin Anfälle in sehr viel kürzeren Abständen, so dass dir ein höherer GdB zustehen würde.

Auch musst du nicht von Neurologe zu Neurologe wandern, sondern schlicht und ergreifend einfach mal in ein Epilepsiezentrum gehen. Wenn die Feststellen, dass das Medikament, welches du dir wünscht, deine Anfälle erfolgreich unterbinden, kann und wird sich kein Neurologe hinstellen und sagen, dass das nicht so sei, denn dafür fehlt denen schlicht und ergreifend die notwendige fachliche Kompetenz.

Du hast daher die Wahl, entweder wirst du irgendwann aufgeschmissen sein, weil das von dir gewünschte Medikament ebenfalls unter die Betäubungsmittel fallen, weil du dann eine entsprechende Anzeige erhalten wirst oder du bewegst deinen Hintern sprichwörtlich einmal und stellst dich da vor, wo man dir wirklich helfen kann und wird.

Und wenn ich ganz ehrlich bin, so kann ich die Haltung deiner bisherigen Ärzte verstehen, denn du machst eher den Eindruck eines Abhängigen als den eines Epileptikers.

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Wie kommt man auf einen GdB von 35 mit Epilepsie?

Keine Ahnung, frag die Arschl*cher vom Amt. Das haben mir schon einige Leute gesagt das 35% zu wenig sind.

Auch musst du nicht von Neurologe zu Neurologe wandern, sondern schlicht und ergreifend einfach mal in ein Epilepsiezentrum gehen. Wenn die Feststellen, dass das Medikament, welches du dir wünscht, deine Anfälle erfolgreich unterbinden, kann und wird sich kein Neurologe hinstellen und sagen, dass das nicht so sei, denn dafür fehlt denen schlicht und ergreifend die notwendige fachliche Kompetenz.

Du hast daher die Wahl, entweder wirst du irgendwann aufgeschmissen sein, weil das von dir gewünschte Medikament ebenfalls unter die Betäubungsmittel fallen, weil du dann eine entsprechende Anzeige erhalten wirst oder du bewegst deinen Hintern sprichwörtlich einmal und stellst dich da vor, wo man dir wirklich helfen kann und wird.

Und wenn ich ganz ehrlich bin, so kann ich die Haltung deiner bisherigen Ärzte verstehen, denn du machst eher den Eindruck eines Abhängigen als den eines Epileptikers.

Wow...?.Was kann man denn daran nicht verstehen das ich nicht nach Bonn fahren kann? Ich meld mich hier wieder ab...ihr seit einfach zuuuu nett

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Hallo
was ist mit dem EpilepsieZentrum in Bielefeld?
Oder ein anderes was nähere Ihre Ortes ist.
Ein Arbeitskollege Freunde können eventuell Sie bringen?
Wenn man nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren kann...kann man auch selten einen Taxischein vom Hausarzt bekommen..da schon mal nach gefragt?

Gruss Green

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Green lasse es sein, es hat keinen Sinn.

Wenn man sich nicht helfen lassen möchte, dann möchte man das eben nicht, daran gibt es nichts zu rütteln.

Es ist schon typisch bei Abhängigen, immer haben andere Schuld und man selbst macht alles richtig und korrekt. Wenn Fulerene sich bei seinen Argumenten genauso verhält wie hier, kann ich daher nachvollziehen, warum die behandelnden Ärzte glauben, dass eine Abhängigkeit besteht, denn das Wunschmedikament fällt nun einmal unter die Betäubungsmittel und hier sind höhere Maßstäbe anzusetzen als bei den übrigen Medikamenten.

Wenn also Fulerene glaubt, dass alle gegen ihn/sie sind und sowieso alle keine Ahnung haben und weiteres, wundert mich daher gar nichts mehr, denn Drogen- und Alkoholabhängige habe ich zu genüge hier bei mir im Hause wohnen und deren Argumente sind genau die Gleichen, wie hier von Fulerene.

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Kennst du den Unterschied zwischen nicht können und nicht wollen?

Du willst nur nicht, denn können tut man es immer, egal wielange es dauert, man muss nur seinen Hintern auch einmal hochbekommen und auch etwas dafür tun.

Aber das kommt für dich offenkundig nicht in Frage und wie schon erwähnt, ich kann deine behandelnden Ärzte verstehen, dass sie dir keine Betäubungsmittel verschreiben, denn du machst eher den Eindruck eines Süchtigen als den eines Epileptikers.

Mag dir nicht gefallen, aber es ist mir so etwas von egal, ich verschwende nicht meine Zeit mit hoffnungslosen Fällen.

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Hallo Fulerene.
Du solltest in ein Epilepsiezentrum gehen und dich gründlich untersuchen lassen. Natürlich sollte man die beste Medikation wählen, aber das kann nur der Fachmann (Epileptologe) wirklich entscheiden. Du solltst mit dem Arzt ein vertrauenvolles Gespräch führen, denn nur er hat wirklich Erfahrung und kann Dir helfen. Anfallskalender etc. können viel dazu beitragen, ein Ergebnis zu bekommen. Ich hatte auch mal Rivotril und wurde davon abhängig, es dauerte sehr lange, bis ich die richtige Medikation erreichte. Man darf nicht vergessen, daß hier probiert werden muß und die Ärzte auch nur Menschen sind. Viele hier im Forum haben ähnliche Probleme ,aber mit starkem Willen läßt sich vieles erreichen. Ich wünsche Dir alles Gute.
Lieber Gruß
Heidi

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