Epilepsie bei meiner Tochter, Angst und viele Fragen

Guten Tag,

ich bin Mutter einer knapp 5-jährigen Tochter.
Sie hatte jetzt innerhalb von 8 Wochen zwei starke Krampfanfälle. beide lange andauerend, Status.
Anfall 1: beginnend mit umangenehmem Gefühl im Mund, tw. schmatzen, sie war noch ansprechbar. auf dem Weg ins Krankenhaus trat sie immer mehr weg und fing dann eigentlich nur im Gesichtsbereich zu krampfen an (starke Kaubewegungen), die rechte Hand hat auch gezuckt, Krampf konnte nach Gabe von Diazepam, Tavor schließlich erst mit Rivotril unterbrochen werden. Dauer ca. 30 Minuten.
2. Anfall: beginnend mit einem Gefühl, als müsste sie brechen, war immer noch ansprechbar, aber verzögert. auf dem Weg ins Krankenhaus dann Bewusstlosigkeit,krampfen nur in Form von starken Kaubewegungen. ohne sonstige Zuckungen. auf dem Weg ins Krankenhaus rektale Gabe Diazepam. im Krankenhaus Bucolam, anschließend Rivotril, welches den Anfall wieder unterbrechen konnte. Dauer ebenfalls ca. 30 Minuten.
CT, MRT unauffällig. ein angeordnets EEG war auffällig (2 generalisierte "Anfälle" von wenigen Sekunden Dauer).
nach dem 2. schlimmen Anfall wurde beschlossen, das man das nicht so lassen kann, medikamentöse Einstellung auf Orfitril (?), langsame Dosissteigerung auf Zieldosis 450 mg/Tag.
das Schlafentzugs-EEG und das normale EEG waren jeweils auffällig (wieder sekundenweise generalisierte Anfälle. als sie aber tief geschlafen hatte war "Ruhe".
Wir gingen dann mit unserer Zieldosierung und der Diagnose "generalisierte Epilepsie, evtl. Absence-Epilepsie nach Hause.
wir sind so verunsichert. haben so Angst um unsere Tochter. was machen wir nachts? wir würden einen Anfall nicht bemerken, die laufen ja so "leise" ab....was machen die Medikamente mit ihr? die Nebenwirkungen? reicht die Dosierung um sie anfallsfrei zu machen? Kann es bei einer Absence-Epilepsie auch zu so einem Status wie beschrieben kommen? unsere Tochter ist eigentlich super-intelligent, sehr sozial, ruhig, wir haben Angst, das sie das alles "verliert", was sie ausmacht.
Kann mich jemand beruhigen, mir von seinen Efahrungen berichten? irgendwas?
ich bedanke mich ganz herzlich.

Mama von Lina

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Hallo
schauen Sie doch mal unter www.epilepsie-elternverband.de

Gruss Green

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Ich habe das jetzt nur das mit Nachts gelesen und daher

https://www.epitech.de/14-0-Epi-Care-3000.html

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Hallo,ich glaub Ihre Angst können sie beruhigen. Seit meinem 5.Lebensjahr habe ich selber Epilepsie und bin jetzt 43 Jahre alt. In der ganzen Zeit bekam ich immer wieder neue Medikamente Grund ist auch das man älter wird neu Eingestuft. Die Beipackzettel sind immer wieder interessant aber es sind die seltensten Fälle und das bestätigen die erfahrenen Neurologen denn die verschreiben auch die Dosis.Ich habe einen normalen Schulabschluss eine Ausbildung bei der Handelskammer gemacht war 5 Jahre in Außendienst auf Baustellen für Sicherheit jetzt im Innendienst. Hab andere Epileptiker kennengelernt die in Hotels,Küche arbeiten. Wichtig ist Immer ruhig zu bleiben,Tochter alles zu geben was eine gesunde Tochter bekäme und Sie aus Stresssituationen raus zuhalten denn sowas löst Anfälle meistens immer aus. Zum Schluss sprecht mit dem Neurologen über ein Notmedikament zB. Diazepam wenn zu Hause was sein sollte und Ihre Tochter wird später bestimmt auch Technische oder andere Fachliche Ausbildung mit Ihrer Hilfe machen können!
Mit freundlichen grüßen
Ernst

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Hey
Ich habe jetzt seit mittlerweile 2 Jahren Epilepsie und bin 20 Jahre alt. Ich kann mir nicht vorstellen wie schlimm es sein muss als Elternteil zu sehen wie seine Tochter krampft. Aber für mich selbst war es immer weniger schlimm als für meine Eltern. Ich bin leider kaum auf Medikamente einstellbar, weshalb ich immer wieder starke Nebenwirkungen und Anfälle bekomme, aber ich hab mit vielen Leuten in meinem Umfeld gesprochen, bei denen sich das Ganze "verwachsen" hat. Sie hatten als Kind immerwieder starke Anfälle, wurden auf Medikamente eingestellt und es wurd einfach irgendwann weniger und in meinem Alter haben sie weder Auffälligkeiten im EEG noch irgendwelche Anfälle. Sie konnten dann die Medikamente wieder absetzen und leben jetzt wieder ganz normal.
Ich will Ihnen damit sagen,dass man nicht zu früh die Hoffnung aufgeben sollte. Auch muss ihre Tochter niemandem davon erzählen. Ich bin zwar ein Mensch der sehr offen mit der Krankheit umgeht, weil ich weiß, dass ich für diese Anfälle nichs kann aber ich habe es z.B. meiner Arbeitgeberin in der Bewerbung nicht gesagt, da ich nicht direkt davon beeinflusst werde. Klar sind manche Dinge mit Epilepsie nicht möglich, wie z.B. Chirurgin werde, aber es gibt so viele tausend Dine bei denen man nicht beeinflusst wird und im Grunde genommen kann man immernoch alles machen, was man will.
Versuchen Sie einfach Ihre Tochter zu unterstützen in dem was sie machen will und behandeln Sie sie nicht als wäre sie krank. Das war für mich immer das schlimmste.
Ich hoffe, ich konnte iIhnen ein bisschen die Angst nehmen, denn Epilepsie ist keine schöne Krankheit aber man kann sehr gut damit leben.
Liebe Grüße

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