Nach der OP - hätte so gerne wieder Anfälle

Klingt vielleicht seltsam, aber mir fehlen sie gerade.
Ich bin (War?) seit meinem 5. Lebensjahr Epileptiker, heute bin ich 48. Ich habe praktisch alle Anfallstypen, ausserdem gibt es keine speziellen Auslöser. Zum Glück hab ich nur seltene GM, vor ein paar Jahren konnte eine Serie von GM erst durch eine Narkose beendet werden. Einfachere Anfälle hab ich in Schüben, manchmal eine Woche lang, einige am Tag, dann grad ein bis zwei im Monat. Wirklich anfallsfrei War ich jedoch nie. Ich hab auch praktisch täglich Auren, manche davon sehr schwer, die dauern oft bis zu einigen Stunden. Da bin ich nachher Physisch wie Psychisch völlig fertig, brich einfach zusammen. Am schlimmsten waren die Deja vu's, oft 10 bis 15 jede Stunde. In den ganzen Jahren hab ich mindestens 15 Verschiedene Präparate genommen, praktisch immer in einer Kombitheraphie.
Zum Schluss waren es 400mg VIMPAT + 400mg LAMICTAL + 20mg FRISIUM am Tag Daneben hab ich im letzten Jahr noch diverse Antidepressiva in recht hoher Dosis genommen.
Nachdem ich als Therapieresistent gegolten hab, ist am Ende beschlossen worden, zu operieren. Eine Narbe am rechten Schläfenlappen, die als alleinige Ursache gegolten hat.
Das war letzten Mai, seither bin ich anfallsfrei. Nur Auren treten noch hie und da auf. Die Medikamente sollen langsam ausgeschichen werden, wobei ich lt. meinem Neurologen wahrscheinlich immer welche nehmen werde.
Jetzt ist es halt so, das immer wieder leichte Auren auftreten wo ich "wusste" jetzt kommt ein Anfall. Doch der bleibt eben aus. Nach 40 Jahren Anfällen ein recht komisches Gefühl. Da wünsche ich mir ehrlich einen.
Ausserdem, wie gehen die Operierten unter euch jetzt mit dem Thema um? Seit ihr noch Epileptiker, oder sagt ihr, das ihr keine mehr seid? Ich nimm Antiepileptika (gerade mal 20mg Depakine weniger) also bin ich eigentlich einer, oder? Was sag ich jemanden der mich fragt?
Je mehr ich drüber nachdenke, desto mehr wünsch ich mir einen Anfall.
Mein Neurologe (Chefarzt der Neurologie am Rosenhügel in Wien) hat mich schon vor der OP davor gewarnt, das das kommen wird. Es ist nur stärker als ich dachte.

Hallo Podi,

für den Zustand nach einem epilepsiechirurgischen Eingriff gilt in der Regel folgendes: Nach Operationen linkstemporal können Gedächtnisprobleme auftreten, während es rechtstemporal oft zu psychischen Beschwerden kommt. Sie können mehrere Jahre anhalten.

Um Missverständnissen aus dem Weg zu gehen, ich bin Patient und habe kein medizinisches Wissen. Verbindliche Auskünfte kann dir nur der Arzt geben. Ich bin länger als du erkrankt und schreibe aus eigenem Erleben.

Nach einer OP rechtstemporal vor gut 10 Jahren habe ich eine psychologische Psychotherapeutin genommen. Sie kann vom Neurologen oder Hausarzt verordnet werden und wird von der Krankenkasse genehmigt. Du musst selbst tätig werden und nicht woanders Mitleid einheimsen, das bringt nichts. Gute Ergebnisse kann der Aufenthalt in einer Psychosomatischen Klinik bringen.

Jetzt gilt es, selbst aktiv zu werden. Siehe zu, dass Du die Tage strukturierst, gehe unter Menschen, schaffe dir eine Freundin an,treibe viel und oft Sport, zu Hause dahingrübeln bringt nichts. Lese regelmäßig eine Tageszeitung, sie steht voller Angebote. Freue dich über die neu gewonnene Freiheit, die Du durch die OP gewonnen hast.

Bitte auf keinen Fall die Medikamente zu früh absetzen. Sonst sind die Anfälle schnell wieder da. Ich kann mir nicht vorstellen, dass die augenblickliche Medikation mit dem Neurologen abgesprochen worden ist.

„Epileptiker“ gibt es nicht. Das ist ein Schimpfwort aus der dunkelsten Zeit Deutschlands. Wir sind epilepsie- oder anfallskrank. Epilepsie ist nicht heilbar. Nur die Symptome lassen sich bis auf Null herunterfahren. Fazit: Die Epilepsiechirurgen haben dich in die bestmögliche Situation gebracht, jetzt bist Du dran. Ich wünsche viel Glück und ein gutes Händchen.

Gute Grüße
Anton

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall die Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Bitte wenden Sie sich an ihren Neurologen!

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Hallo Anton

„Epileptiker“ gibt es nicht.

Epileptiker ist ein Wort was im Duden steht.

Gruss Green

Zuerst, ich bin Epileptiker, was sonst?
Das ist doch kein Schimpfwort, nichts tragisches
Ich bin schwer gegen diese Verniedlichungen. "Anfallskranker oder so, das klingt nur furchtbar. Was hab ich für Anfälle, Epileptische
Also hat man wenigstens ein kleines bisschen Selbstbewusstsein, sagt man das man Epileptiker ist. Man braucht sich einfach als Betroffener damit auseinandersetzen, dann kann man auf Fragen antworten und Vorurteile abbauen.
Ich würde meinem Kind nie erlauben "Anfallskrank" oder sonstwas zu sagen. Gerade solche Umschreibungen muss ich begründen, was erst recht erniedrigend ist, zeigt das man sich damit nicht auseinandersetzt. Also bitte liebe Epileptiker, sagt einfach das ihr solche seid.
Dann als zweites, ich hatte die letzten Jahre schwere Depressionen, die rein gar nichts mit der Epilepsie zu tun haben. Die sind noch im abklingen und da ist es eben ein sehr eigenartiges Gefühl, auf die Anfälle regelrecht zu warten. Ansonsten bin ich mit mir und der Epilepsie völlig im reinen, brauch kein Mitleid. Im Gegenteil, ich stehe schon mein ganzes Leben dazu, sag das ich eben Epileptiker bin. Na und ist doch nichts schlimmes, braucht sich niemand dafür zu schämen.
Ich lebe auch mein Leben so normal wie vor der OP, hab mich nie wo eingeschränkt. Einzig die neuen Lebensumstände sind noch sehr gewöhnungsbedürftig.
Da komm ich ohne Therapeutin sowieso nicht aus.

„Epileptiker“ gibt es nicht.

Green, Du überraschst mich. Wenn es keine Epileptiker gäbe, gäbe es auch keine Epilepsie. Vielleicht ist das ein Wunschtraum, mir ist bekannt, das sich viele an dem Wort stoßen. Aber einfach ignorieren geht einfach nicht.
Es gibt Diabetiker, Asthmatiker, Allergiker, Alkoholiker. Schämst Du Dich für Deine Krankheit? Ich kann das nicht verstehen.

Podi,Du hättest lieber Anfälle? sind die Depris so schlimm? Hilft die phsychotherapeutische Behandlung nicht? Ich habe hier keine Erfahrung, aber ich wünsche Dir alles Gute und gute Besserung.

Lieber Gruß
Heidi

Hallo Heidi
das hat Anton geschrieben das es Epileptiker nicht gibt darum meine Anwort.
Gruss Green

oh, seh es gerade. Da mußt Du entschuldigen, ich habe Deinen Thread wohl zu schnell gelesen . Also Anton, Dir gilt mein Schreiben

Es ist nicht so, das ich jetzt jeden Tag einen Anfall haben möchte doch ich nehme an, das die meisten hier diese Vorgefühle kennen. Ich rede auch nicht von irgendwelchen Auren, einfach das Gefühl, jetzt muss ich aufpassen. Das hab ich mehrmals jeden Tag gehabt, doch nur etwa 10% wurden wirklich welche. Oder man weiß im Nachhinein das man gerade einen hatte. Ich brauch auch keine schweren GM oder andere schwerere, einfach so eine Absence oder so. Das wieder 10% dieser Gefühle was auslösen. Da wird man vorsichtig und nie kommt was, das ist einfach seltsam. Neu und ungewohnt, etwas vertrautes fehlt, so wie ein Freund gestorben ist. Man gewöhnt sich dran, trotzdem denkt man öfters an ihn.

Ich wurde vor 22 Jahren operiert, auch rechtstemporal. Die 20 anfallsfreien Jahren nach der OP waren spitzenmäßig! Ich bin nie auf den Gedanken gekommen, mir wieder einen Anfall zu wünschen, psychisch hatte ich keinerlei Probleme. Leider hatte ich dann ein Epilepsie-Rezidiv und habe jetzt seit 2 Jahren immer wieder einfach fokale und dyskognitive Anfälle, 7 verschiedene Medikamente habe ich schon wieder ohne Erfolg probiert.
Ich kann dir auch nur raten, eine Psychotherapeuten aufzusuchen.

Was den Begriff "Epileptiker" betrifft:
ich bin Patienten- und berufsbedingt sehr oft in neurologischen Fach-KH und bei Kongressen, aber Neurologen und auch andere Mediziner sprechen normalerweise von Anfalls- oder Epilepsie-Patienten.