Wie viel die meisten über ihre Epi wissen, ich staune immer

Hallo Podi

wenn ich sag, das es mir eigentlich egal ist?
Nein...nur Du musst zufrieden sein.

Gruss Green

also, bevor ich davon vor etwa 7 Jahren betroffen wurde, wußte ich fast nichts darüber. Hatte zufällig einen GM-Anfall miterlebt, es war während einer Weihnachtsfeier (!) vom RK-Helfern. Ich war nur aufgrund Bekannschaft dabei. Es waren doch Profis, ich mußte mich nicht investieren. Über Epilepsie dachte ich damals, es sei angeboren und nicht angeworben. Im Mittelalter endeten Epileptiker "gerne" auf dem Scheiterhaufen, in der Nazi-Zeit in die Gaskammer. Ich wußte von ein Paar berühmter Epileptiker, Paganini, Napoléon, Dostoiewsky. Keine Ablehnung meinerseits, nur die Befürchtung als Zeuge die richtige Reaktion nicht zu kennen. Und das gleiche Verständnis und Bedauern wie für jeden, der mit einem ähnlichen Gesundheitsproblem konfrontiert wird, Diabetiker, Mucoviscidose, Herzschäden, usw, usw.

Als ich persönlich damit konfrontiert wurde, ging es sehr schnell - mußte auch so sein - Termin beim Neurologen, MRT, Beratung im KKH, baldiges Datum für die unausweichliche OP, schnell Vertretung für meine Katze (Miaou!) organisieren, Absage mehrerer Terminen. Ich hatte praktisch keine Zeit um darüber zu grübeln. Auch besser so. Vorbereitungsdauer: knapp vier Wochen, weil ich um zwei Wochen Aufschub zu organisieren bat. Zwischen der Beratung mit drei Neuro-Chirurgen im KKH und OP: 10 Tagen.

Das Gleiche als es sich herausgestellt, daß die OP die Tumor effektiv runterschnitten hat, die Narbe (Linker Schläfenlappen) aber wieder Anfälle - wenn auch anders und besser handelbar - verursacht.

Ab dem Moment, wo die Epilepsie-Diagnose fiel, habe ich von den Ärzten ausführliche Information erwartet und bekommen. Bis auf die Hausärztin, sie nahm meine Beschwerde nicht ernst, es kostete mir so 6 Monate.

Muß auch gestehen, daß ich in der Angelegenheit "vorbelastet" bin. Ein Großvater war Neuro-Psychiater, ich habe selber 2 Jahre Medizin studiert - aus privaten Gründen aufgegeben -, ein Neffe ist Allergologe, seine Schwester gab nach einem Jahr das Medizinstudium auf und wird nun in Naturheilkunde ausgebildet, unsere Familien-Ärzte waren sehr enge persönliche Freunde.

Weiterer Punkt: die Fachbegriffe werden in Deutscher Sprache übersetzt, nur die Ärzte sprechen fachlich. In Französisch bleiben sie griechisch oder lateinisch. Ihr sagt: "Hals-Nasen-Ohren-Arzt" - oder HNO, wir sagen Oto-Rhino-Laryngologist... schön nicht wahr? Meist als "Oto-Rhino" gekürzt.

Habe die Neugier für Medizin behalten und will auch prinzipiell wissen. Ich frage und will Erklärung. Ich bekomme es auch. Habe meist das Gefühl, die Ärzte sind froh darüber. Der Internist sagte mir vor langer Zeit, Patient und Arzt sind ein Team, der Neurologe, er sieht seine Rolle als Berater. Wenn ich eine Behandlung nicht machen will, erkläre ich warum, der Arzt muß mich dann überzeugen. Er nimmt sich auch die Zeit dafür. Bin ich dann doch einverstanden, weißt er, ich werde es tun. Und wenn irgendwann nicht, ihn aufsuchen.

Und sehr wertoller Punkt: Ich habe hier eine Unmenge an Informationen gefunden, Fragen stellen können und Antworten bekommen.

Ich will es eben wissen!

mezeg

Du bist in der falschen Gruppe oder im falschen Forum podi

Ich frage mich, was daran tragisch sein sollte, nicht soviel darüber zu Wissen, das bedeutet doch nur, dass du deinen behandelnden Ärzten vertrauen kannst und es auch machst. Wenn du möchtest, kannst du ja gerne einmal mit meinen behandelnden Ärzten Bekanntschaft machen, dann würdest du dich ebenfalls über kurz oder lang selbst informieren

es ist bestimmt nicht schlimm, wenn du sagst, dass es dir egal ist. Du solltest deinem Neurologen nur möglichst genau mitteilen können wann, wie und wie lange deine Anfälle waren (alles nach Möglichkeit aufschreiben) und wie du deine Medikamente nimmst, auch andere Besonderheiten solltest du dokumentieren. Diese Mitarbeit kann sehr wichtig für den Behandlungserfolg sein.
Meine ersten Neurologen konnten mich auch nicht so für das Thema "begeistern", da war ich noch jugendlich und über die Epilepsie wurde möglichst nicht geredet, es war in den Augen meiner Eltern peinlich.
Mein jetziger Epileptologe, den ich seit ca. 26 Jahren habe, hat mir von Beginn an alles ausführlich erklärt und mich neugierig gemacht. Beruflich komme ich aus der Medizin, was natürlich auch eine Rolle spielt. Sowohl ambulant als auch stationär dauert ein Arztgespräch mit ihm mindestens immer 1-1,5 Stunden. Medizinisches und pharmakologisches wird genauestens erklärt, es wird aber auch über privates geredet, auch von Arztseite aus. Unser Arzt-Patienten-Patienten-Arzt-Verhältnis ist also schon mehr auf freundschaftlicher Basis.
Aber auch meine anderen Ärzte kennen mich genau und erklären sofort ausführlich, da ich sonst Löcher in den Bauch frage.

Ich habe aber auch Verständnis, wenn jemand kein Interesse für die Medizin hat. Diese Person wird Fachkenntnisse in anderen Bereichen haben. Wäre doch schlimm, wenn es nur Mediziner geben würde, wer würde dann Häuser, Straßen, Autos etc. bauen und unser tägliches Brot backen, oder die "niedrige" Arbeit der Mediziner machen???
Also auch vor einem Arzt muss man sich nicht schämen, wenn man nicht so viel Wissen hat. Was meinst du, was der Arzt alles nicht weiß?

Hallo,

Ich bin ja etwas anders aufgewachsen wie viele andere. Bei uns in der Familie sagte man mehr dem anderen, was man gerade macht oder was man vorhat. „Ich geh mal einkaufen!“
Es wurde so gut wie gar nicht über andere geredet.
Sich selbst und andere so zu akzeptieren, wie man ist.

Mein erster Anfall war in der Badewanne.Meine Mutter sagte es mir als ich im Bett aufwachte. Ich erfuhr damit das erste mal, dass ich Epilepsie hatte.
Meine Mutter wusste es schon länger. Sie war mal Zahn.... (Fehlermeldung bei der Nennung des Berufes), nach der Scheidung von unserem Vater lernte sie Hebamme. Ich war öfters bei unserem Vater. Er hatte auch mal ein EEG gemacht, wodurch herauskam das Ich Epilepsie habe. Ich hatte auch in der Pubertät das Träumen mit offenen Augen. „Komm träum nicht!“

Ich nahm es erst mal mit Gelassenheit hin. In einer Broschüre der DDR fand ich mehr über Epilepsie als heute.

Gruß stepl