Ausschleichen v.Apydan wieviel Jahre danach n.Nebenwirkungen

Ronnzen, Monday, 06.02.2017, 13:09 (vor 3477 Tagen)

hallo,
nach sovielen Arztbesuchen und sovielen hin und her möchte ich doch einmal Menschen fragen die selbst damit zu tun haben.
Hier die Geschichte Unseres Sohnes.
Mit 10 Monaten hatte unser sohn zum 1.mal eine Wesensveränderung starrte in die Luft und Mundwinkel etwas schief ...Kinderartz ruft Notarzt verdacht auf Epilepsie...hirnwasser untersucht ...MRT mit kleiner Vernarbung...daraufhin einstellen mit Apydan....bis zum 4,5 Lebensjahr ..er hatte nie etwas und alle Kontroll EEG ohne Anfallsanzeichen. Auf Elternwunsch Medikament innerhalb von 4 Wochen ausgeschlichen zum gleichen Zeitpunkt kurz davor Polypen entfernt beim HNO-Arzt aufgrund vieler Mundraumnase - infektionen....danach sind die ersten Probleme augetreten.

1.schluckt immer wieder mit dem Mund
2.zeigt an den Mundgaumen und sagte immer wieder aua...aua...ich brauch Wasser.
3.Pupillen leicht erweitert
4.leichtes Pfannkuchengesichtsform mit leichter rötlicher Färbung
5.trinkt nur minischluck Wasser dann kann er sich wieder beruhigen.
6.danach abgeschlagen und Müde...wenn er spielt kann er es überspielen aber manchmal ist er dann total Müde und muss 1-2 Stunden schlafen.
7.dies tritt seit dem Absetzen von Apydan ungefähr einmal im Monat an ein bis 4 darauffolgenden Tagen auf ...pro Tag passiert es dann öfter und auch beim schlafen.

So leben wir nun und wissen nicht was es ist.

SPZ-Jena hat die Diagnose der Epilepsie aus der Welt geräumt und sagt es ist keine Epilepsie wir sollen jährlich einmal noch zur Vorstellung kommen.
Wurde Uns auch sehr gut erklärt an Hand einer Skizze von der Gehirnaufteilung mit Ihren Funktionen. daraus ergab sich das die betroffene Stelle mit der im MRT entdeckten Vernarbung nicht für diese Störung im Mundraumbereich in Frage kommt !!!
Somit stehen wir nun selbst bald beim Psychologe!!! Unser Kind soll auch eine Psychotherapie machen!!! Er soll nun eine Verhaltensstörung haben ??!!! Wie auch immer ..es gibt ein Video wie der Vorfall staatfindet darin sieht man das es ihm in diesem Moment nicht gut geht das er etwas komische fühlt aber er kann es nicht beschreiben!!! Nun sind wir zu der Annahme gekommen das dies vielleicht Nachwirkungen bzw Entziehungerscheinungen von Apydan sind !!! Da wir laut Ärztlicher Anweisung in 4 Wochen abgesetzt haben obwohl ich überall nur lesen kann das man es über Monate absetzen soll!!! Zudem haben wir nach dem 1.komischen Vorfall wieder den Arzt aufgesucht und er hat uns dann die Apydandosis wieder erhöht !!! Nach erhöhter Einnahme immer noch diese komischen Vorfälle die Vorher mit Medikament auch nie da waren...!!! Bitte helfen Sie Uns wir haben keine Diagnose ausser Verhaltensstörung wo wir davon ausgehen diese ist den Nachwirkungen und der falschen Abdosierung der Ärzte zu verdanken!!! Bitte um Hilfe!!! Danke Ron

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Green, Monday, 06.02.2017, 13:25 (vor 3477 Tagen) @ Ronnzen

Hallo

auch wenn ich Ihre Verzweifelung gut verstehen kann wir sind hier keine Ärzte.

Eventuel sich an ein Epilepsiezentrum wenden was auch auf Kinder spezialisert ist.
Mund Kaumen Schlucken ist ja Hals/Nasen/Ohrenarztgebiet gibt es bestimmt auch für Kinder.

Okay jetzt habe ich nochmal gelesen Ihren Beitrag sie schreiben ja selber die Probleme
sind nach der Polyphenop auf getreten dann sagt der gesunde Menschenverstand daran wird es wohl liegen.

davon ausgehen diese ist den Nachwirkungen und der falschen Abdosierung der Ärzte zu verdanken!!!
schreiben aber
Auf Elternwunsch Medikament innerhalb von 4 Wochen ausgeschlichen zum gleichen Zeitpunkt kurz davor Polype[/i[/color]]

da würde ich ja mal die Kirche im Dorf lassen.


Und mal sich selber sich Hilfe holen ist ja nicht das schlechteste.
Es gibt viel Kinder/Elternberatungstellen einfach mal anrufen und wenn es in einer anderen Stadt ist müssen sie keine Angst haben das man sie kennt ..falls Ihnen das Probleme macht.

Gruss Green

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Ronnzen, Monday, 06.02.2017, 13:45 (vor 3477 Tagen) @ Green

das hier keine Ärzte sind ist schon klar!!
Es geht darum ob jemand davon schonmal gehört hat??
HNO waren wir alles in Ordnung sogar noch 2.Meinung bei anderen HNO eingeholt..
Alles bestens nichts mit Nase und Mundraum!!
SPZ JENA die besten Neurologen usw. alles schon gemacht...Elternberatung gewesen alles normal ausser das unser Sohn jetzt eine Verhaltensstörung hat, was wahrscheinlich durch tausende Krankenhausaufenthalte und sämtliche Arztbesuche und Tests gekommen ist!!
Also bitte nur antworten falls jemand damit was anfangen kann!!! Danke Grüße

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Green, Monday, 06.02.2017, 17:30 (vor 3477 Tagen) @ Ronnzen

Hallo Ronnzen

Geh doch mal zu einem Kinderostheopathen...mit deinem Kind.
Wer weis was in seinem Nacken so los ist....oder guten TCM Arzt.

Gruss Green

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pegasus, Monday, 06.02.2017, 17:47 (vor 3477 Tagen) @ Ronnzen

Wurde in dieser Zeit denn auch mal ein EEG geschrieben?

Ich frage es deswegen, weil es die einzige Möglichkeit darstellt, um festzustellen, ob es sich tatsächlich um epilepsiespezifische Verhaltensweisen handelt oder um psychologische.

Wenn man es genau nimmt, muss man das sogar mit zeitgleicher Videoüberwachung über einen längeren Zeitraum machen, aber so kleinlich möchte ich nun nicht sein.

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mellosch, Wednesday, 18.09.2019, 09:21 (vor 2524 Tagen) @ Ronnzen

Hallo der Beitrag ist ja schon älter aber mir geht es mit meinem Sohn ähnlich. Hätte gerne mal gewusst wie es inzwischen deinem Sohn geht und ob ihr alles im Griff bekommen habt. lg