Déjà-vu

Carola, Wednesday, 15.02.2017, 15:00 (vor 3468 Tagen)

Hi,
ich schreibe heute hier das erste mal.
Ich weiss noch garnicht so recht was ich schreiben soll.
Ich habe das erste mal 2009 einen Anfall gehabt im Schlaf. Mit allem drum und drann.
Zungenbis, Augen verdreht, dunkelblau angelaufen, schaum mit Blut, und volle verkrampfung.
Da mein Lebensgefährte das noch nie gesehen hat hat er gleich den Notarzt angerufen.
Dann bin ich 1 Woche im Krankenhaus gelegen. Mit allen möglichen untersuchungen. Dann hat es geheißen das es ein Epileptischer anfall war. Ich soll das Flackerlicht meiden und ich brauch mindestens 8 Stunden schlaf.
Dann hab ich 4 Jahre nichts gehabt. Dann wieder einen richtigen heftigen nach den 4 Jahren, dabei hab ich mit das Brustbein und 2 Wirbel gebrochen.War 6 Wochen krank.
Also in den 7 Jahren, von 2009 bis jetzt hatte ich vielleicht 8 Anfälle. Aber die kommen nur im schlaf. Die letzten 3 mal hatte ich vorher so ein Déjà-vu.Die letzten 3 mal habe ich es dann bekommen wenn ich dachte ach legst dich nochmal hin und schläfst ne runde und auch immer am Wochenende ist das gewesen. Dann bin ich hingelegen und bin so weggedöst dann habe ich so komische Bilder vor mir gehabt wo ich dachte das kenn ich doch, dann wirds im Magen gaaaannnnzzz komisch und die Übelkeit steigt hoch. Wenn ich dann wieder zu mir komme, ist das Kissen voll mit Blut ich bin ganz benommen, und alles tut weh.
Wehm geht es auch so?

Gruß
Carola

Déjà-vu

pegasus, Thursday, 16.02.2017, 07:21 (vor 3468 Tagen) @ Carola

Bist du mit Medikamenten eingestellt?

Warst du mal in einer Epilepsieklinik?

Ansonsten, das was du mit "Übelkeit" beschreibst ist bereits ein Anfall und nennt sich epigastrische Aura, daher solltest du, wenn du das bereits merkst und noch irgendwie reagieren kannst, Hilfe dazu holen.

Und was den Rest angeht, so solltest du selbst herausfinden, was deine individuellen Anfallsauslöser sind, denn das mit dem "Flackerlicht" und ähnlichem löst nicht bei jedem Epileptiker einen Anfall aus. So kann brauche ich zum Beispiel nicht regelmäßig schlafen und mein Schlafrythmus ist echt seltsam, Flackerlicht verursacht bei mir auch keine Anfälle usw usw.

Déjà-vu

Carola, Thursday, 16.02.2017, 08:25 (vor 3468 Tagen) @ pegasus

Guten Morgen,

neee ich nehme keine Medikamente. Bei den ersten beiden Anfällen war ich immer im Krankenhaus. Bei den anderen Anfällen bin ich nicht zum Arzt. Wenn ich zum Arzt gehe bekomm ich Fahrverbot :-( .
Ich kann froh sein das es bei mir jedes mal nur im schlaf kommt. Aber warum? Ich gehe in keine Disco. Ja das mit dem schlafen, es gibt keine Nacht wo ich richtig durchschlafe aber ob es an dem liegt?
Im Krankenhaus meinten sie ich reagier auf Flackerlicht und Schlafenzug.Aber das kann ich garnicht so recht glauben. Letzte Woche war ich wegen der Grippe krank geschrieben.
Bin die meiste zeit nur gelegen und habe geschlafen. Und am Samstag dann hab ich einen Anfall bekommen. Da bin ich um 4 morgens aufgestanden und dachte jetzt trinkst ein Kaffee und legst dich noch mal hin. Um 6 bin ich dann nochmal ins Bett und um 6:45 bin ich dann zu mir gekommen wo dann mein Lebensgefährte neben mir stand. Er meinte zu mir mit dir stimmt was nicht hast du wieder einen Anfall bekommen. Ich war ganz durcheinander, dann hab ich mein Kopfkissen angefasst und dann wusste ich das ich einen hatte. Das Kisse war feucht und voll mit Blut, meine Zunge schmerzte und alle Knochen taten mir weh. Ich glaub nicht das das der Auslöser war (Flackerlicht oder zu wenig schlaf).
Ich habe gelesen das man auch einen Anfall bekommen kann wenn man zu hohen Cholesterinwert hat. Ich nehme Tabletten wegen Cholesterin. Dann nehme ich noch Ass 100, Vitamin D3 für meine Knochen und was für die Schilddrüsse.

Déjà-vu

pegasus, Thursday, 16.02.2017, 09:25 (vor 3467 Tagen) @ Carola

Du verwechselst da etwas ....

Ein Fahrverbot kann dir nur die zuständige Stelle geben, ein Neurologe weist dich nur auf deine Fahruntauglichkeit hin und was du daraus machst, bleibt dir überlassen.

Bei schlafgebundener Epilepsie ist ein Beobachtungszeitraum von 3 Jahren notwendig, um festzustellen, ob man fahren darf oder nicht und nun rechne selbst einmal nach, dieses wäre schon längst erledigt, wenn du von Anfang an das durchgezogen hättest.

Tendenziell solltest du einmal abwägen für dich persönlich, wenn deine Anfälle irgendwann mal nicht mehr schlafgebunden sind und du bekommst einen Anfall, während du am Steuer sitzt, was machst du dann?

Mir ist das Risiko zu groß und die Verantwortung will ich nicht tragen, denn das übernimmt keine Versicherung der Welt, was für ein Personenschaden da verursacht werden kann.

So viel dazu ....

Was den Rest angeht, so weiß ich nicht woher du das hast, aber das mit dem Cholesterinspiegel ist mir neu, denn das habe ich bisher noch nie gehört.

Und ansonsten bleibe ich dabei ... suche im eigenen Interesse einen Epileptologen auf, denn aktuell schadest du dir erheblich und je länger du wartest, desto länger dauert es bis du entsprechend eingestellt wirst.

Déjà-vu

mezeg, München, Thursday, 16.02.2017, 09:57 (vor 3467 Tagen) @ Carola

Hallo Carola,

VORHER bekam ich die Anfälle nur im Schlaf, wachte "aus einem dunklen Schlaf" im nassen Bett. Peinlich bei meinem Alter. Am darauffolgenden Tag vollkommen ausgelaugt. Als ich es endlich der Hausärtzin berichtete, hieß es "abends weniger trunken". Kam keine Verbesserung, ich wachte kurz danach mit schwerzender Zunge und Blut auf dem Kopfkissen. Wußte aber nicht, daß Epilepsie angeworben werden kann.

Eine Radstrecke als Vorbereitung für die Führung zwei Tage danach schaffte ich nach einem solchen Vorfall nur mit viel Anstrengung, Mühe, viele Pausen. Die Strecke war 140 Km lang, ich hatte sie aber jedes Jahr im gewohnten gemütlichen Tempo immer gern geradelt. Zwei Tage später führe ich sie mit gewohnter Freude und Verantwortung für eine Gruppe, war sehr erstaunt darüber.

Kurz danach reagierte (endlich) die Hausärtzin und schickte mich zum Neurologen. Dann ging es sehr schnell, Ursache walnußgroße gutartige Tumor, gelungene OP, danach 6 Monate mit Keppra. Nach vorsichtiger Ausschleichung Epilepsie zurück, tagsüber und in anderer Form.

Üblichkeit, sehr präzise Aufzeichnung von der Situation aber vollkomme Unfähigkeit die Situation zu interpretieren und entsprechend zu reagieren. Wie ein Puzzlespiel mit deutlichen intakten Stücken aber ohne Verbindung.

Der Neurologe sagte, bei einer solchen OP stehen die Chancen für Anfallsfreiheit 50% / 50%, ich bin in der falschen Hälfte. Also Lamotrigin.

Dosis nach 3 Jahren "Freiheit" vor kurzem deutlich erhöht, hatte mich an Lamotrigin zu sehr gewöhnt. Freundlicher, an meinem Wohlbefinden ehrlich wirksam arbeitender Neurologe.

Auslöser ist bei mir "emotionaler" Stress, wenn ich zu etwas gezwungen werde, einfach um Schuldgefühl bedroht werde. Nicht beim "normalen" Stress, wenn ich selber die Notwendigkeit einer Reaktion meinerseits spüre und aktiv werden kann. Ein Kind aus einer gefährlichen Situation rausziehen z.B., nur "normale" Aufregung. Mir ist es nun bewußt, ich lasse mich nicht mehr so leicht unter Psycho-Stress drohen. Das der Kater sich gerade jetzt auf meinem linken Arm zur Siesta gestreckt hat, gehört nicht dazu, ich kann ihn ohne schlechtes Gewissen wegschieben...

Wie Pegasus schreibt, muß Du unbedingt Detektiv spielen. Nach einem Anfall muß Du den Film zurückspulen. Was ist davor passiert, was üblicherweise nicht passiert? Tagebuch darüber führen.

Und unausweichlich zum Neurologe!

mezeg

P.S. Minou, ich muß jetzt unbedingt aufstehen!

Déjà-vu

mezeg, München, Thursday, 16.02.2017, 10:12 (vor 3467 Tagen) @ Carola

Ach, auch Fahrverbot. Wurde mir vom Neurologen jedesmal ausdrücklich gesagt. Vertrauens-Neurologe, Chirurgen, Ärzte im Krankenhaus nach einem GM-Anfall. Bei mir unnötig: Den Führerschein habe ich nie gemacht...

Sogar zum Radfahren kam Warnung: nicht auf verkehrsreichen Straßen, nur mit Helm. Mache ich sowieso seit mehr als 20 Jahren. Und wenn ich mich irgendwie nicht wohl fühle, bleibt das Rad in der Garage. Fahre soweit vorhanden auf Radwegen - oft von parkenden Fahrzeugen zugeparkt, rücksichtlose Abbieger, Fußgänger, die kreuzen ohne sich umzudrehen - iPhones zum Teufel! -, schwerberechenbare Kleinkindern, frei laufende Hunde, manchmal mit nicht sehbaren Leine links vom Radweg, Frauchen rechts bei Dunkelheit. Daß ist alles "normaler" Streß, ich ärgere mich gründlich, aber kein Auslöser für GM-Anfall. Weil ich es deutlich zur "Sprache" bringe? :-D :-D :-D

mezeg

Auf einem Fußgänger-Kreuzung könnte ich "theoretisch" einen GM-Anfall bekommen.

Déjà-vu

Carola, Friday, 17.02.2017, 07:58 (vor 3467 Tagen) @ mezeg

Hi,

kann man eigendlich selber einen Anfall herbeirufen? Nur durch den Gedanken an einen Anfall? Manchmal wenn ich schlafen geh muss ich an das letzte Déjà-vu denken dann bekomm ich richtig Angst das wieder ein Anfall kommt, dann steh ich lieber wieder auf.
Das macht mich manchmal richtig fertig :-(

Déjà-vu

mezeg, München, Friday, 17.02.2017, 10:51 (vor 3466 Tagen) @ Carola

Anfall nur durch einen Gedanken hervorrufen? Glaube ich nicht. Diese Angst einen Anfall zu bekommen, kenne ich aber schon. Übelkeit, Unwohlsein, etwas, daß im Kopf schwimmt. Dann denke ich "es wird doch nicht wieder anfangen!" Wohl fokaler oder Aura oder Einbildung. Kleine Beruhigung für mich: Vor einem Anfall keine solche Zeichen, die ich interpretieren kann. Spüre die Angst, weiß ich nun, daß es zu keinem GM-Anfall führt.

Seit ich auf höhere Dosis eingestellt wurde, gibt es nur hier und da solche sehr dünnen Wellen. Habe trotzdem Angst, daß die Dosis doch nicht ausreicht. Ich versuche mich abzulenken, etwas trinken, eine Kleinigkeit essen - mit Vorliebe süß ;-) - und es vergeht sehr schnell. Was mich wiederum beruhigt.

Déjà-vu versuche ich zu entschärfen.

mezeg

Déjà-vu

pegasus, Friday, 17.02.2017, 11:34 (vor 3466 Tagen) @ Carola

Ja, es ist möglich, aber das kann man bei dir im moment vollkommen ausschließen, denn dafür müsstest du deinen Anfallsauslöser kennen und dich selbigen dann bewusst aussetzen.

Déjà-vu

stepl, Friday, 24.02.2017, 23:47 (vor 3459 Tagen) @ Carola

Hallo

Ich habe auch eine schlaf-gebundene Epilepsie.
Manche Geschehnisse am Tag wirken sich bei mit in der Nacht aus.
"Ich reg mich doch nicht auf!" Protestieren viele. Bei mir geht es nicht darum "sich über etwas aufregen" sondern um das "Aufgeregt sein"

"Eierlauf" ist wie eine Konzentrationsübung. Bei dem Lauf muss das Kind aufpassen, dass ihm das Ei nicht herunterfällt. Das es heil mit dem Ei durch das Ziel kommt.
Dabei ist es aufgeregt.
Wir haben wir ein einfaches Beispiel von Stress.

Das Stress was mit Aufregung zu tun hat. Wenn das Kind durch das Ziel durch ist,
hört die Aufregung auf. (d. Gegensatz zu "sich über etwas aufregen")

Ich hatte mit meinen Psychologen darüber unterhalten. Mir viel schon früher auf, wenn ich mehr oder stärkeren Stress hatte, fördert es die Anfallhäufigkeit und die Anfallstärke.
Er beschäftigt sich gerade mit dem Thema "Umgang mit Stress" in Zusammenhang mit Epilepsie.
Ich übe mehr Ruhe und Gelassenheit.

Früher sagt manche auch "Das nervt!" Wie weit können solche Situation Anfälle fördern. Das es in der Nacht zum Anfall kommt? Fehlender Schlaf zu Entspannung kann die Anfallshäufigkeit fördern.

gruss stepl

Déjà-vu

jess87, NRW, Monday, 21.08.2017, 07:46 (vor 3282 Tagen) @ Carola

Hey,

Ich hätte meine Gm-anfälle auch immer in einschlafphasen. Tagsüber waren es "nur" absencen.

Ich bin im Bett- Schlaf ein - wachte kurz auf vor zuckungsschreck- merkte beim atmen "da kommt gleich was" sprich mein vorgefühl - weckte mein Mann und mehr weiß ich nicht...nur das ich im Krankenhaus dann wach wurde.

Und ich hatte Epilepsie 20 Jahre mit anfallsfreiheit. Aber ich hatte auch nicht viele Grand mal Anfälle in der Zeit... Max. 10 Stück. Nur auren/absencen bestimmten mich