Neuigkeiten von mir
Hallo ihr Lieben,
weil ich sehr dankbar bin, in dem Forum mit Euch kommunizieren zu können, fühle ich mich schon verpflichtet, Euch über meine Neuigkeiten aufzuklären.
Ich habe schon länger nichts von mir hören lassen, ich habe ausschließlich eine an den Schlaf gebundenen sekundär generalisierte Epilepsie seit 2010 ohne geklärte Ursache oder genetische Veranlagung.
Ich habe schon viele Ärztegespräche (logischerweise) gehabt und viele Medikamentenumstellungen. "Normale" Neurologen können mir nicht mehr weiterhelfen, nur meine Medikamenten erhöhen, obwohl ich schon sehr hoch eingestellt bin. Ich habe meist in 2 Monatigen Abständen im Schlaf Anfälle, meist ca 1 min. Die Anfälle sind bei mir unterschiedlich (kleine Anfälle), die Dauer ist jedoch gleich.
Meinen ersten Anfall hatte ich 1 Monat nach einer heftigen Mittelohrentzündung. Die Möglichkeit, dass dies die Ursache ist, interessiert wenige Ärzte (leider) und ich fühle mich schlecht behandelt.
Ich habe mich letztes Jahr (Dezember) mal selbst nochmal an die Nase gefasst und mir gesagt "Du musst jetzt was tuen, lass die ungeklärte Diagnose nicht auf dir sitzen". Das mach ich nun und schreibe alles auf. Ich bin seit 3 Monaten anfallsfrei und bin in dieser Zeit auch noch nicht erkältet gewesen. Da liegt die Vermutung nahe, dass die Anfälle was mit Erkältungen zu tun haben können, weil die letzten Anfälle immer nur dann auftraten, als ich krank war. (Nebenbei: MRT unauffällig, EEG auch)
Auf diese Bahn hat mich meine Physiotherapeutin gebracht. Ich habe das Gefühl, dass Sie meine neue Neurologin und Allgemeinmedizinerin ist. Da sieht man, wie wichtig es ist, Ursachen zu hinterfragen und sich mit einem Patienten wirklich genau zu unterhalten. Und das macht Sie mit mir zu 100%.
Sie setzt sich nun für mich zu 100% ein und kennt Spezialisten in Berlin. Ich hoffe, dass da was möglich ist, denn ich werde mich mit der Diagnose Epilepsie, die bei mir nach 2 Anfällen gestellt wurde und mit der extremen Medikation, die meiner Meinung evtl gar nicht nötig ist, nicht zufrieden geben. Wer auf dem Laufenden gehalten werden will oder Ähnliches durchmacht, kann mit mir gerne email- Kontakt aufnehmen :D
Liebe Grüße
Maarkus
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