Über Epilepsie sprechen - Epilepsie-Forum

Hallo ihr alle,

Ich war hier vor einigen Jahren schon angemeldet, war lange nicht mehr hier... und hab mich hier nun wieder neu angemeldet.

Ich bin nun mittlerweile fast 34 Jahre, habe meine Epilepsie seit ich 9 Monate jung bin. Von Anfang an mit GM-Anfällen, Serien, Staaten und Clustern. Insgesamt hat sich herausgestellt dass meine Epi multifokal ist (ich also mehrere Herde im Hirn habe).
Seit 11 Jahren bin ich anfallsfrei, unter Phenhydan und Levetiracetam.

Bin also mit meiner Epi groß geworden ...und merke immer wieder, wie schwer es anderen Betroffenen fällt (teilweise) über ihre Erkrankung zu sprechen. Was meint ihr... welche Prozesse muss man durch-laufen / durch-lebt haben damit man offen mit seiner Epilepsie umgehen kann - ohne unter ihr zu leiden?

Natürlich habe ich auch eigene Erfahrungen gemacht.... (später mehr dazu... möchte nun erstmal andere Erfahrungen hören).

Liebe Grüße
Jule

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Hallo,

Es hängt mit dem Glauben zusammen.

Als Kind hatte ich immer wieder viele Fehler im Diktat. Im Diktat musste alles schnell gehen, ich stehe unter Zeitdruck. Ich hatte Stress. Ich stehe unter Druck. Anders zu Hause, wenn ich Hausaufgaben mache, habe ich mehr Zeit. Jetzt konnte ich einen Teil der Fehler vermeiden und ich hatte auch eine bessere Schrift. Ich begriff, welche Fehler ich mache wenn es schnell gehen muss und welche ich machte wenn ich mehr Zeit habe.
- Es besteht die Vorstellungen Fehler verhindern oder vermeiden zu können. Moralische Vorstellungen davon was Fehler sind!
"Jeder regt sich über jeden auf!" Anderen Fehler vorwerfen. Das kannte ich von zuhause nicht. Auch nahm meine Mutter Rücksicht darauf, dass ich nicht so schnell kann. In der Schule schnell sein. Mich auch so schnell anziehen wie die anderen auch.

Die Krankheit! Auch hier bestehe auch moralische Vorstellungen.
Der eine in der SHG sagte mal "Die Epilepsie ist was böses". Er hat Angst. Es kann sein, dass er vor was Angst hat, aber nicht weiß wovor. Jetzt ist die Epilepsie schuld.

Das Blatt - ist ein Dingwort. Es ist auch ein Ding, Gegenstand, dass wir sehen und Anfassen können.
Die Epilepsie - ist ein Dingwort. Bloß ist es kein Ding oder Gegenstand. Jetzt eine Epilepsie zu beschreiben ist schwierig. Auch kommt es auch dadurch zu Ängste und Verunsicherungen.
Was ist Epilepsie? Und wie sieht die eigene Epilepsie aus. Andere über die eigene Epilepsie aufklären zu können.

gruss stepl

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Hallo Stepl,

Ja, eigene Vorstellungen im Kopf sind sicherlich ein Thema - und auch das Selbstbewusstsein des Betroffenen.

Meine Frage jedoch bezog sich mehr auf das: Wieso fällt es manchen leicht über Epi zu reden, den anderen schwer?
Oder anders gefragt: Was haben diejenigen denen es leicht fällt, schon für Lern-Erfahrungen gemacht und die anderen nicht?

Hintergrund meiner Frage ist die Vorbereitung auf den Tag der Epilepsie.
Ich staune / beobachte immer wieder, dass viele Betroffene sehr begeistert sind über diesen Tag der Epilepsie. Wenn es jedoch darum geht dann mal aktiv mitzumachen, dann "scheuen" viele.

Aus meiner Beobachtung heraus, tun sich Menschen die von Klein auf Epilepsie haben oftmals (auch nicht immer) viel leichter über ihre Erkrankung zu sprechen. Sie haben vermutlich wohl - innerlich mehr Abstand / Neutralität entwickelt im Laufe der Jahre... als Andere. (Meine persönliche Erklärung).

Was hast du / was habt Ihr für Erfahrungen gemacht?

Grüße
Jule

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hallo Jule,
esvernüftig anderen zu erklären, ist ein langer Prozess sich zu outen und sich anderen gegenüber zu öffnen. Aber es ist der einzige Weg Anderen zu erklären was man hat. Ich brauchte auch sehr lange, aber es lohnte sich. Ich wünsche Dir Dir viel Glück. Hier meine Erfahrungen im Blog > https://epilepsie-reutlingen.jimdo.com/2013/08/12/outing/#permalink

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Hallo,

ich habe Epilepsie und daran kann ich nichts ändern!
In der DDR wurde auch manchmal Propagiert "Es gibt Dinge in unserem Leben, die wir nicht ändern können!"

"Kein Mensch ist vollkommen!"
Unsere Mutter hat uns zur Selbstständigkeit erzogen. "Schulwissen" Sie war nicht darauf aus, uns dazu erziehen, dass wir unbedingt gute Noten nach Hause bringen.

Ich habe Epilepsie. Und daran kann ich nichts ändern.
Jeder hat seine Stärken und seine Schwächen!

Wie weit sind wir bereit, den Menschen so zu akzeptieren wie er ist?
Mir wurde zu Hause nie wegen der Epilepsie vorwürfe gemacht.
Wie weit sind wir bereit, den Menschen so zu akzeptieren wie er ist?

Der Glaube immer und alles ändern zu können.

gruss stepl

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Hallo Jule,
ich habe vor 35 Jahren die Diagnose Epilepsie bekommen, da war ich 14 Jahre. Ich wurde nach dem Motto erzogen: da spricht man nicht drüber, weil es peinlich ist!
Nur Eltern, Großmutter (die mit im Haushalt gewohnt hat) und Bruder haben davon gewusst, sonst niemand. Dieses Verstecken und immer der Gedanke "Hoffentlich tritt kein Anfall in der Öffentlichkeit auf" hat ganz schön weh getan.
Mein jetziger Epileptologe hat mir 1990 klar gemacht, dass ich darüber reden muss und mich nicht verstecken muss.
Stepl hat ja schon gesagt, was können wir dafür, dass wir Epilepsie haben! Nichts!!!
Und wenn wir die nichtswissende Öffentlichkeit nicht aufklären, wie vielfältig Epilepsie ist und was da genau hintersteckt, auch dass Epilepsie nicht gleich dumm oder geistig behindert bedeutet, auch welche Persönlichkeiten diese Krankheit haben, dann werden wir weiterhin stigmatisiert und diskriminiert.
Ich habe das hinter mir: 3x bin ich entlassen worden, weil ich die Epilepsie nicht beim Vorstellungsgespräch genannt habe, dann hab ich auf der Arbeit einen Anfall gehabt und es hieß "Epilepsie - Entlassung". Bei einigen Vorstellungsgesprächen hab ich die Epi angegeben und es hieß, nein, dann können wir Sie nicht brauchen. Mein letzter Chef war Mediziner, beim Vorstellungsgespräch habe ich auch die Epi angegeben und er sagte nur: na und, kein Problem, jeder kann umfallen oder einen Anfall bekommen, egal ob Epilepsie-Patient oder nicht. Ich dachte ich sei im falschen Film.
Ich schreibe mir das Wort "Epilepsie" nicht auf die Stirn, aber wenn es zum Thema Gesundheit kommt und andere reden von Diabetes, Depressionen, Rückenschmerzen usw., dann spreche ich von Epilepsie und multiple Sklerose.

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Hallo Jule,

für mich ist es nicht die Epilepsie, welche mich leiden lässt.
Für mich war es die Einstellung zur Situation.
In dem Augenblick, der mich meine Epilepsie selbstverantwortlich respektieren lässt, vertraue ich meiner Epilepsie. Wenn sie mich auch ab und zu in die Schranken weist, so komme ich gut mit ihr aus. Wir haben uns aufeinander eingestellt.

Hierbei ist es für mich weniger von Bedeutung, wie Reaktionen der Allgemeinheit wirken.

Der epileptische Anfall gleicht für mich einem Schachspiel, bei dem kein anderer meine Gedankengänge kennt. Wenn ich mich auf meinen Mitspieler einlasse ist das Spiel interessant. Und nicht das Matt setzen.

Liebe Grüße
papillon

P.S.
Ich werde im Oktober 2017 eine Veranstaltung zum Tag der Epilepsie besuchen.
Wie schon im Oktober 2016.

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Hallo an alle,

Zum Thema "Prozess": Sicherlich ist die Krankheitsverarbeitung ein langer sich ständig fortsetzender Prozess. Und ja, annehmen und akzeptieren der Krankheit finde auch ich wichtig und als sehr wesentlich an.

@ Papillon: in welcher Ecke von Deutschland besucht du denn den Tag der Epilepsie dieses Jahr?
Und hihi.... hingehen tun viele Betroffene.... aktiv-mitmachen hoffentlich bald auch mehr.

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Hallo Jule,

meine Ecke in Deutschland:
Mein Interesse kommt aus Baden-Württemberg.

Ich nehme mir noch etwas Zeit, meine Erfahrungen anzureichern.
Und wenn ich das Gefühl habe, aktiv mitmachen zu wollen, bin ich dabei.

Die Epilepsie ist für mich keine Krankheit, sondern ein Teil meiner Persönlichkeit.
Der Gedanke kommt meistens dann, wenn´s gut für mich ist.
Und es gibt für mich auch nichts zum verarbeiten. Bis auf mein Jahrzehntelanges Desinteresse und die Folgen.

Deine Motivation aktiv mitzumachen finde ich Große Klasse.

Liebe Grüße
papillon

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Hallo Papillon,

Wow.. du kommst aus Baden-Württemberg.
Ich bin hier an der Grenze von Baden-Württemberg und Bayern.

Wir veranstalten hier den Tag der Epilepsie in Ulm.
Dieser wird dieses Jahr am 11. Oktober 2017 im Ulmer Stadthaus stattfinden.
Themen tüfteln wir derzeit aus.

Und danke für dein Lob.

Grüße
Jule

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Jule Du bist ach aus BW? Ich bin aus Reutlingen und habe ähnliche Ansichten wie Du.
Gruß
Heidi

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Hey Heidi,

ich wohne in Neu-Ulm. Ist 1 km von Ulm weg.
Komme am 20. Mai 2017 zu euch nach Reutlingen, zu eurem Jubiläum.
Grüße mir den Dieter lieb.

Grüße
Jule NU

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klasse Jule Ne,
da können wir uns ja über Epilepsie und Outing unterhalten. Freu mich (Ich bin übrigens Dieter :-D

Gruß
Heidi

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Hallo,

Dingwort ist nicht gleich Ding!

Am Anfang in Deutsch benutzten wir in der Grammatik deutsche Wörter. Ich konnte die neuen Fremdwörter nicht gleich behalten und blieb bei den deutschen Wörtern in der Wortbestimmung. Dingwort oder Gegenstandwort, dann Substantiv.

Ein Tisch ist ein Ding. Die Epilepsie ist kein Ding oder Gegenstand.
Fast so: "Epilepsie" das Wort ist ein Begriff. Begriff = begreifen.
Als ich mit 14 Jahren davon hörte, dass ich Epilepsie habe, wusste ich: "Das weiß keiner!" Ich habe es noch nie gehört, also ist es auch nicht weit verbreitet.
Um so besser ich darüber Bescheid weiß und andere darüber aufklären kann, um so besser.
"Anfall" eigentlich ist es auch nur ein Begriff. - kein Ding oder Gegenstand.
Asthma-Anfall, Migräne Anfall, epileptischer Anfall, Wutanfall usw. Es gibt verschiedene Anfälle. Was ist das Gemeinsame und was ist der Unterschied. Was ist das Gemeinsame der Anfälle? Warum sprechen wir von einem Anfall?

Die Epilepsie gehört zu mir! Besser ist es, wenn ich über meine Epilepsie und meine Anfälle Bescheid weiß.
Zum Glück habe ich nur Schlafepilepsie. Meine Anfälle treten nur im Schlaf auf. Auch weiß ich, dass es stille Anfälle gibt. Da ich alleine schlafe, weiß ich nicht, wie weit kleinere Anfälle im Schlaf auftreten von denen ich nichts weiß.

Epilepsie ist eine chronische Krankheit. Wie krank bin ich? Als gibt es leichte bis schwere Formen von Epilepsie.
Anfall ist nur ein Begriff, daher kann das Erscheinungsbild des Anfalls sehr unterschiedlich sein.

gruss stepl

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Hallo Zusammen,

also ich hatte einen ersten Anfall mit anfang 20. Der Grund war recht einfach, nämlich ein Kleibeinflügelmeningiom 4 cm groß.
Das wurde entfernt und mein Neurologe hat mir damals 1 Jahr Phenhydan verpasst. Nach dem Jahr stellte sich lustiger weise raus, dass der Medikamentenspiegel trotz gewissenhafter einnahme unterhalb der Nachweisgrenze lag. Die weitere Einnahme hab ich mir geschenkt.
Anfang März, nach über 25 Jahren erlebte ich wieder einen Anfall, allerdings verlief der ganz anders. Im Krankenhaus wurde ein 8,5x7x4 großes Ding an gleicher Stelle gefunden. Eine Woche später gab es einen weiteren Anfall. Die Dosierung mit 2 x750 mg waren bei meinen 110 KG wohl was sparsam. Jetzt gibt es 2x1000. Den Tumor haben echt Fähige Neurochirugen an der Uni Köln bestmöglich zwangsgeräumt.

So, nun zu meinem Umgang mit den Anfällen. Der gehört zu der Erkrankung wie der Tumor und genauso selbstverständlich berichte ich interessierten Menschen davon. Es gibt aus meiner Sicht keinen Grund für eine Scham oder Angst vor Diskrimnierung, Menschen die damit umgehen können sollen sich zum Teufel scheren. Das habe ich aber noch erlebt.

Das zu und von mir.

LG Michael

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