Ist Epilepsie auch heute noch für viele ein Tabuthema?

Hallo,

vor drei Monaten habe ich die Diagnose "idiopathisch generalisierte Epilepsie" bekommen.
Ich habe mich viel mit dem Thema auseinandergesetzt und oft gelesen, dass auch in der heutigen Zeit viele Betroffene sich schämen, über ihre Erkrankung zu sprechen.
Doch es scheint so, dass auch andere sich schwer damit tun, Betroffene direkt darauf anzusprechen.

Ich bin z.B. wegen meiner chronischen Nasennebenhöhlenentzündung (ich habe auch Bronchialasthma) bei einem HNO in Behandlung. Zu Beginn hat er mir schon mal zu einer OP an der Nase geraten. Ich habe aber Angst davor, nachdem ich die Aufklärungsbögen gelesen habe!
Nachdem er mir vor einiger Zeit aber noch mal in den Rachen geschaut hat, ist er von dem Eingriff abgekommen. Bei meinem letzten Termin meinte er, dass ich ja doch ziemlich ängstlich sei in Bezug auf eine OP. Außerdem "wenn da ja noch eine, ähm, andere Erkrankung dazukommt", sollte man erst einmal Abstand davon nehmen.
Ich bin ziemlich sicher, dass er mit "andere Erkrankung" nicht mein Asthma, sondern Epilepsie gemeint hat, die er wohl aufgrund meiner total vernarbten Zunge vermutet hat. Er hat mich aber nicht gefragt, ob ich tatsächlich Epilepsie habe.

Kurz nach der Diagnose Epilepsie habe ich beim Versorgungsamt einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. Vor ein paar Wochen erhielt ich einen Bescheid, dass mir ein GdB von 60 wegen meines "Anfallsleidens" und zwei weiteren chronischen Erkrankungen zusteht.
Anfang dieser Woche hatte ich einen Termin bei meiner Sachbearbeiterin von der Reha-Abteilung beim Jobcenter, die den Bescheid mit den aufgeführten Einschränkungen vorliegen hatte. Auch sie sprach mich nicht direkt auf die Epilepsie an.
Es kam mir so vor als wollte sie mehr erfahren, indem sie um den heißen Brei redete. Zu meiner Verwunderung fragte sie mich nämlich, ob ich ein Auto habe. Dabei gebe ich schon seit Jahren an, kein Auto zu besitzen. Daraufhin wollte sie wissen, ob ich nicht mal das Auto meiner Eltern gefahren habe, was ich verneinte. Davon war auch nie die Rede!
Ich gehe mal davon aus, dass ihr bekannt ist, dass es sich bei "Anfallsleiden" um Epilepsie handelt und man in vielen Fällen kein Auto fahren darf. Vielleicht war es ihr unangenehm, diese Erkrankung direkt bei mir anzusprechen?

Ebenso reagierte ein Bekannter komisch, dessen Schwager Epilepsie hat. Ich wollte einige Informationen haben und schrieb erst mal nichts von der Diagnose, sondern nur, dass ich aus bestimmten Gründen Interesse daran habe. Seine Antwort war, dass ICH diesen Grund aber nicht habe! Daraufhin schrieb ich, dass ich selbst Epilepsie habe.
Er wimmelte das ganz schnell ab mit der Aussage, Ärzte seien nun mal dafür da, Krankheiten zu finden. Daran verdienen sie schließlich!

Habt ihr auch schon mal die Erfahrung gemacht, dass es Menschen in eurem Umfeld schwer fällt, das Thema Epilepsie bei euch anszusprechen bzw. damit umzugehen?

Ich fühle mich dadurch irgendwie stigmatisiert, denn niemand hat Probleme damit, über Asthma, Diabetes, Rheuma, etc. zu reden.

Viele Grüße,
Valeska

Hallo Valeska,

ja, ich habe auch schon die Erfahrung gemacht das nicht darüber gesprochen wird. Ich selbst spreche aber mittlerweile auch nicht mehr "gerne" darüber, schweige es oft lieber still...
Ich weiß auch nicht warum man über Epi nicht so offen spricht..ist doch auch eine Krankheit wie jede andere auch meiner Meinung nach..nur das mancher Mensch es eben falsch versteht und man stigmatisiert wird... das finde ich traurig, denn wir sind ja auch nur normale Menschen finde ich...

Hallo
nah diese Erfahrung die Sie beschreiben kennen hier viele.
Was hilft ...ist... Öffentlichkeitsarbeit machen...heist da über reden.

Vielen macht es auch Angst weil sie nicht wissen was sie machen sollen wenn
jemand einen Anfall hat.

Klarheit bekommen sie z.b. bei Ihrem Arzt der Sie operieren wollte..sprechen Sie in darauf an.
Die Dame vom Jobcenter ...könnte eine andere Motivation gehabt haben ...wie sie denken
z.B. mit Auto könnten sie flexibler und weiter weg eine Stelle antreten.

Nachfragen hilft und so bekommt man Sicherheit und kann dem Denkkarusell im Kopf die Luft nehmen.
Es kann natürlich auch sein das sie nicht immer ein ehrliche Antwort bekommen.
Den wer gibt schon gerne zu das er Angst hat oder sich unsicherfühlt.

Gruss Green

Hallo Valeska,
ich habe 36 Jahre Erfahrung mit der Epilepsie und bin so erzogen worden, dass darüber nicht mit anderen gesprochen wurde, da es "peinlich" ist, wenn man zum Neurologen muss und Epilepsie hat. Es ist also überall verheimlicht worden.
Vor ca. 27 Jahren hat mir mein jetziger Epileptologe klargemacht, dass ich mit anderen über die Epilepsie sprechen muss, damit ich lockerer damit umgehe. Ich schreibe es mir nicht auf die Stirn, dass ich Epilepsie habe, aber sobald das Thema Gesundheit angesprochen wird und andere von ihren Wehwehchen berichten, sage ich auch, dass ich Epilepsie und noch einiges mehr habe. Wenn die Leute neugierig werden, erkläre ich alles. Ich bin zwar beruflich schon 4x abgewiesen worden, aber diese studierten Wissenschaftler sind in meinen Augen dumm! Vor 16 Jahre habe ich bei den Vorstellungsgesprächen mit offenen Karten gespielt und bei 3 Bewerbungen 3 Stellen in der medizinischen Forschung gehabt. Jeder Mediziner sagte nur:"Epilepsie? Na und?! Auch mit Anfällen kein Problem! Im Labor darf man doch nicht alleine arbeiten. Und schließlich kann jeder umfallen oder sogar einen epileptischen Anfall bekommen!"
Außer diese 4 beruflichen Rückschläge, bin ich nie abgewiesen worden, wenn das Wort Epilepsie fiel. Ganz im Gegenteil, ich bin schon oft um medizinischen Rat gebeten worden.
Auch dem Personal beim Job-Center und allen Ärzten solltest du offen gegenüber sein.
Andere Ärzte z.B. müssen es wissen wegen Wechselwirkungen mit Antikonvulsiva bzw. bei Narkosemitteln, die bei Epilepsie nicht gegeben werden dürfen (Zahnarzt z.B.).
Wie soll die Öffentlichkeit darüber lernen, wenn wir uns verstecken? Die Medien bringen leider zu wenig über Epilepsie.
Ich kann nur jedem Patienten sagen, lass dich vom Arzt aufklären über deine Erkrankung, damit du auch die nichtwissende Öffentlichkeit aufklären kannst. Wir haben Epilepsie, aber das bedeutet doch nicht, dass wir Aussätzige sind oder dumm!
Also ich habe eine hochwertige Ausbildung gemacht! Und es gibt viele Studierte, die auch Epilepsie haben.

Danke für eure Antworten.

Einerseits ärgert mich das Verhalten der Menschen in den Situationen, die ich beschrieben habe.
Wahrscheinlich fehlte ihnen da der Mut, mich auf offensichtliches (vernarbte Zunge)oder denkbares (mögliches Fahrverbot bei einem "Anfallsleiden"), anzusprechen. Vielleicht wollten sich mich nicht in Erklärungsnot bringen, denn viele Betroffene haben nun mal ein Interesse daran, die Erkrankung zu verheimlichen.

Wobei ich mir denken kann, dass der HNO MEIN Verhalten nicht einmal besonders gut fand. Ihn hat es mit Sicherheit geärgert, dass ich in Verbindung mit einer eventuell anstehenden Vollnarkose nicht auf die Epilepsie hingewiesen habe. Denn dass meine Bissverletzungen daher rühren, wird er vermutet haben. Er scheint sich nämlich mit Zungendiagnostik gut auszukennen, weil er meiner Zunge ansehen konnte, dass ich unter Sodbrennen leide.

Ich stimme euch zu, dass man offen mit dieser Erkrankung umgehen sollte. Denn wir müssen uns nicht dafür schämen!
Ganz toll zu dem Thema finde ich das Buch von Sarah Bischof "Panthertage", wo sie ganz offen und detailliert ihre Anfälle schildert. Bewundernswert finde ich ihre Einstellung "Die Welt soll davon erfahren. Von Epilepsie. Von Epileptikern. Von Anfällen..."
Es sollte mehr solcher Menschen geben, die sich nicht scheuen, die Probleme der Betroffenen ins öffentliche Bewusstsein zu rücken.

Bis ICH allerdings wirklich offen damit umgehen kann, braucht es sicher noch ein bisschen Zeit. Denn zugegeben, das Verhalten des Arztes, der Sachbearbeiterin beim Jobcenter und meines Bekannten hat mich schon ein wenig verunsichert!

Ich bin jedoch froh, dass meine Schwierigkeiten endlich einen Namen haben.
Endlich kenne ich die Ursache, wenn Kollegen mich angegiftet haben, dass sie mir eine Sache doch gerade erklärt haben, ich aber die Hälfte davon nicht mitbekommen habe. Wenn ich selbst bei Routinearbeiten immer wieder etwas vergaß, Kleinigkeiten zwar, die aber wichtig gewesen wären.
Wenn Freundinnen mich drängten, endlich weiterzugehen, weil ich plötzlich einfach stehenblieb.

Hallo Valeska
wie würden sie sich verhalten bzw.was würden sie denken...
über den Arzt und die Jobcenterfrau.....warum sie sich so verhalten....wenn sie gesund wären....sprich keine Epilepsie hätten?

Lg Green

Hallo Valeska
wie würden sie sich verhalten bzw.was würden sie denken...
über den Arzt und die Jobcenterfrau.....warum sie sich so verhalten....wenn sie gesund wären....sprich keine Epilepsie hätten?

Lg Green

Hallo Green,

wie ich über das Verhalten des Arztes und der Mitarbeiterin beim Jobcenter denken würde, wenn ich keine Epilepsie hätte?
Ich glaube, ich würde mir dann gar keine Gedanken darüber machen, wie ihre Aussagen bzw. Fragen gemeint waren.

Glaubst du, dass ich möglicherweise aufgrund der Tatsache, dass ich Epilepsie habe, die Aussagen anderer überbewerte?
Vor allem, nachdem ich im Internet mehrfach gelesen habe, dass Epilepsie auch heute noch ein Stigma ist?

Hallo

ja genau das denk ich.....da ich das von mir selber auch kenne....nur inzwischen weis ich die Leute machen sich nicht soviele Gedanken.
Mit der Überlegung was wäre wenn ich nicht Epilepsie hätte....komme ich leichter durchs Leben.
....neulich hab ich den Satz gelesen....glauben sie nicht alles was sie denken...

Lg Green

Ich beziehe mich jetzt mal isoliert nur auf das Jobcenter:

Beim Jobcenter arbeiten Ärzte die der Meinung sind, sie wüssten von allem etwas und genauso verhält es sich bei den Mitarbeitern beim Jobcenter. Die wissen aber in der Regel genausoviel wie jeder x-beliebige Mensch den du auf der Straße antriffst und dem als Aufgabe gibst:

Beschreibe die Erkrankung Epilepsie!

Können die wenigstens wirklich sicher, die meisten wissen nur, dass es sich um Krampfanfälle handeln, dann kommt dazwischen irgendwo etwas über Geisteskrankheiten, dann Fahrverbot etc pp.

Aber zugeben, dass die davon so wirklich überhaupt kein Plan haben, tut keiner, denn in der heutigen aufgeklärten Gesellschaft muss man über alles Bescheid wissen.

Dir würde ich raten, wenn nicht schon geschehen:

Mach mindestens ne Moses-Schulung mit und wenn du mit Medikamenten etc pp eingestellt worden bist gehe auf eine medizinische Reha, denn das hat einige Vorteile:

Bei der Moses-Schulung erfährst du einiges über die Erkrankung und kannst dann auch entsprechend argumentieren.

Bei der medizinischen Reha bekommst du ein Gutachten der Rentenversicherung und das ist nach dem SGB 2 höher bewertet als irgendein Gutachten des ärztlichen Dienstes der Agentur für Arbeit und vor allen Dingen, es ist bindend.

Hallo Pegasus,

danke für deine sehr hilfreiche Antwort.

Ich glaube auch, dass die wenigsten wirklich Ahnung von Epilepsie haben. Das kann ich ihnen auch gar nicht verübeln, weil man sich einfach nicht damit damit befasst, wenn man nicht selbst betroffen ist oder einen betroffenen Angehörigen oder Partner hat.
Vor der Diagnose wusste ich ehrlich gesagt auch nur sehr wenig über die Erkrankung und habe mich erst ab da intensiv damit befasst.

Eine Moses-Schulung und eine medizinische Reha wären für mich auf jeden Fall interessant!

Hallo Valesca

Ein tolles Thema das wohl nie gelöst werden kann, wer darf oder sollte oder besser doch nicht von meiner EPI wissen.
Das sind doch wenn wir mal ehrlich sind in etwas unsere Gedanken wenn wir darüber nachdenken einen Menschen mit unserer Krankheit vertraut zu machen.

Ich war unter anderem auch deshalb in einer Kur da ich geprägt durch Erziehung und das daraus resultierende Verhalten in meinem weiteren Leben nie bei anderen über meine Krankheit geredet habe. Es wusste nur die Familie und eine Handvoll Freunde.

Als ich in einer Gruppensitzung endlich nach 3 Wochen mich öffnete und den Satz sagen könnte " ich bin Epileptiker" wehrte sich mein Körper und ich begann zu Zittern und verlor fast die Kontrolle über meine Reflexe. Nach meinem " Auting" war ich richtig befreit und es tat gut. Ich konnte danach auch dann zu Hause mit einigen Menschen die mir ans Herz gewachsen sind darüber sprechen.

Gleich wohl muss ich sagen dass der Kreis derer schon überschaubar blieb.
Ich denke die Gesellschaft ist noch nicht so weit denn in einer Zeit in der ein anderer Glaube oder Hautfarbe oder auch nur die Herkunft ausreicht um misshandelt zu werden ist die Toleranzgrenze für das andere so gering dass man nur auf Unverständnis stößt.

Wir haben halt keinen Rücken oder Bluthochdruck oder Kreislauf deshalb mein Kredo sagt es jedem aber nicht allen

Zu der Tante im Jobcenter kann ich nur sagen die soll das tun weswegen sie dort sitzt nämlich dir nen Job zu vermitteln alles andere geht die überhaupt nichts an und mit der Anspielungen (Führerschein etc.) zeigt sie nur ihr Unvermögen dadrüber dir Arbeit zu besorgen.

So das war's
Euch allen ne Anfallsfreie Zeit
Euer Petrus

Hallo@all,

woher ich das nur kenne.Andere haben MS oder MP,also auch Krankheiten die mit dem Gehirn zu tun haben,Nerven,etc..Doch hierauf reagiert man irgendwie..hm..seltsam..Ich glaube,weil es im Mittelalter eben ein Tabuthema war,und als schlimm dargestellt wurde.Und das hielt sich in den Köpfen der Menschheit.
Schlimm...alle wollen soooo modern sein..doch..im Kopf...teils veraltet