Niemand nimmt meine Epilepsie ernst. Geht es euch ähnlich?

Liebe Community,

bei mir wurde im letzten Jahr generalisierte Epilepsie mit Absencen, Myoklonien und Anfällen im Schlaf festgestellt.

Ich gehe mit der Diagnose nicht hausieren, aber ab und zu kommt das Gespräch eben darauf. Leider mache ich immer wieder die Erfahrung, dass mich damit niemand ernst nimmt.

Angefangen hat es bei einem Arzt, den ich für eine zweite Meinung aufsuchte. Als ich ihm sagte, dass ich die Diagnose auch aufgrund meiner nächtlichen Zungen-und Wangenbisse bekommen habe, wirkte er sehr gelangweilt. Seine Antwort: "Wer weiß, wenn Sie von den Schmerzen durch das Beißen nicht wach geworden sind, könnte das auf epileptische Anfälle hindeuten. Gähn!" Entsprechend wurde ich auf die Psychoschiene geschoben.
Beim Zahnarzt drückte ich mich ein bisschen anders aus. Ich meinte, dass ein Neurologe den Verdacht habe, dass ich wegen meiner kaputten Zunge Epilepsie habe. Der Zahnarzt lachte daraufhin und antwortete, dass ich es schon gemerkt hätte, wenn ich epileptische Anfälle hätte!

Eine Freundin sagte, das könne nicht sein, denn man würde mir nichts ansehen.
Eine andere Freundin hat eine Tochter mit Epilepsie. Als ich ihr meine vernarbte Zunge zeigte, meinte sie, dass sei mit großer Wahrscheinlichkeit psychisch bedingt. Wobei es auch so ist, dass ich mir nur bei großem Stress im Schlaf auf die Zunge beiße.
Ein Bekannter, dessen Schwager die Erkrankung hat, sagte sofort, dass ICH das nicht habe. Meine Symptome würden einfach nicht dazu passen. Ihm sei nur aufgefallen, dass ich manchmal etwas geistesabwesend wirke, wenn mir etwas zu viel würde.

Ich habe viel darüber gelesen, dass Bewerber mit Epilepsie fast nur Absagen bekommen sobald sie ihre Erkrankung erwähnen. Bei mir war es komischerweise nie ein Problem. Ich habe die Epilepsie einige Male bei Bewerbungen erwähnt und da es hieß lediglich: "Was soll's, Sie sind doch sicher gut mit Medikamenten eingestellt". Wobei es vielleicht auch darauf ankommt, auf welche Jobs man sich bewirbt. Bei mir waren es Bewerbungen als Betreuungskraft für ältere und demenzkranke Menschen, als Servicekraft und als Mitarbeiterin in einem Call-Center.
Keine Ahnung, aber ich hatte den Eindruck, als wenn man das bei mir gar nicht richtig ernst genommen hat.

Manchmal empfinde ich es so als wollte man mich als Hypochonderin hinstellen.

Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?

LG
Mareike

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Mach dir da nicht so Gedanken drüber. Die meisten Kommentare von Laien beruhen auf Unwissen
Und der Arzt den du erwischt hast muss ein Idiot gewesen sein.
Ich nehme die Anfälle so wie sie sind und wann sie kommen. Denk auch garnicht darüber nach wann und warum ein Anfall da war.
Die Mutter verwundert mich ein wenig. Ich bin der Meinung dass jeder epileptiker und die Angehörigen wissen dass es unterschiedliche Anfälle gibt.
Ich hab die Erfahrung gemacht dass die meisten Epileptiker nur als Leute kennen die....
- geistig minderentwickelt sind
- wie wild rumkrampfen
- das geerbt wird
Und das Schlimmste für viele ist der fehlende Führerschein.
Ich geh mit den Anfällen bewusst locker um. Habe jetzt mit 39, 38 Jahre Epilepsie das erleichtert den Umgang damit aber deutlich
Erlebe aber auch dass besonders einer meiner Söhne und mein Mann mich ständig beobachten, in der Erwartung dass ein Anfall kommen kann. Das ist übertrieben und versuche ich denen abzugewöhnen.
Besonders bei meinem Sohn der kennt mich doch nur mit Anfällen, müsste also wie bei meinen anderem Sohn als normal empfunden werden.
Also
Alles hinnehmen wie es ist und Laien bei Bedarf richtig aufklären

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Hallo sandytimmy,

Du hast recht, wahrscheinlich sollte man mit dem Halbwissen oder auch Unwissen von Laien wirklich lockerer umgehen.
Es nervt nur einach, wenn bei der Erwähnung von Epilepsie gleich kommt, dass das ja nicht sein könne und ich mich unnötig in etwas reinsteigere. Wenn ich z.B. Diabetes hätte, würde niemand daran zweifeln oder sogar darüber lachen, dass ich dem "Verdacht" auf die Erkrankung Glauben geschenkt habe.

Der Bekannte, dessen Schwager Epilepsie hat, ist so ein Fall, der die Erkrankung als Geisteskrankheit abstempelt. Denn der Schwager hat für ihn eindeutig einen an der Waffel, evtl. auch durch die Medikamente.
Dieser Bekannte hat schon geradezu abwehrend reagiert, als ich ihm sagte, dass ich die Diagnose bekommen habe. Bei einer anderen Erkrankung hätte er sich sicherlich anders Verhalten und nach meinen Beschwerden oder Medikamenten gefragt.

Der Neurologe, bei dem ich mir eine zweite Meinung einholte, muss wohl ein Idiot sein.
Er machte sich gar nicht erst die Mühe, sich meine vernarbte Zunge anzusehen. Auch wollte ich mich nicht so einfach mit einem Fahrverbot abfinden und fragte ihn beim ersten Termin danach. Seine Antwort war: "Wenn Sie nicht so oft fahren, können Sie sich ruhig weiterhin ans Steuer setzen".

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Leute die mit Sprüchen kommen die Epilepsie als geisteskrankheit abstempeln Versuch ich erstmal mit Tatsachen zu überzeugen.
Wenn jmd dafür aber nicht zugänglich ist, kriegt der von mir den lächerlichkeits-Stempel auf die Stirn.
Lächerlich, ungebildet, beratungsresistent, keinen Dialog wert solche Leute. IQ irgendwo im kellerbereich.
Lege selber einen großen Wert auf Allgemeinbildung und hasse populistische Aussagen, was leider seit Erfindung von Facebook und RTL bzw. Private Sender gesellschaftsfähig wird. Denken ist out.

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Hallo!

Als Kind stellte ich mal fest: "Ich lerne ja Sprechen!"
Danach nahm ich eins bewusst wahr: Das ständige kennenlernen von neuen Wörtern. Die Wortdeutung. Wie weit kennen die anderen überhaupt Epilepsie?
"Vom Hören-Sagen" Sie wiederholen nur das, was andere sagen. -- ähnlich wie bei einer Mundpropaganda. (Wenn auch manche meinen, es gibt keine Mundpropaganda, hat er auf der einen Seite recht. Woher weißt du das? Wie weit sind es eigenen Erfahrungen?)

Was weiß ich über meine Epilepsie? Um so besser ich beschreiben kann, was eine Epilepsie ist, um so sicherer bin ich in meinem Auftreten.

"Erste Hilfe bei Epilepsie" -- bei einem Anfall, wurde geschrieben: Besser Epilepsiesyndrom! Die verschiedenen Anfallsarten.

Auch wurde mal gewarnt: "Was gibt es wirklich und was gibt es nur in unserem Kopf?"
Den Tisch gibt es wirklich! -- Die Epilepsie gibt es nur in unserem Kopf.

Grand-Mal-Anfall
Hier ist der Mensch wie unter Narkose! Daher bekommt er die Schmerzen bei einem Zungenbiss gar nicht mit. Die Zunge ist ein sehr empfindliches Organ. Wie heiß oder kalt ist die Speise? Wie schmeckt es?

Das der Neurologe so gut wie gar nichts über die Epilepsie was weiß und keine weiteren Untersuchungen veranlasst, verwundert mich!
Am besten gehe zu einem Neurologen, der auf Epilepsie spezialisiert ist, einem Epileptologen.

gruss stepl

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Hallo Mareike,

leider ist dieses Problem des Verständnisses anderer Personen nicht selten. Anfänglich, als die Sachlage bei mir noch nicht vollständig aufgeklärt war, hatte ich ähnliche Probleme. Mittlerweile sind die med. Unterlagen so eindeutig, daß selbst ein Nichtmediziner beim Hinschauen in's Grübeln kommt. Auch Ärzte mußten erst überzeugt werden. Dieser Prozeß dauerte bei mir 5 Jahre, da die Basiserkrankung zu den 'Seletenen Erkrankungen' zählt. Hier gibt's aber mittlerweile keine Probleme mehr.

Da die Probleme bei mir als Ganzes ja schon mittlerweile über 20 Jahre vorliegen, hatten die meisten mir nahestehenden Personen in meiner Gegenwart schon ein deja-vu miterlebt...

Es bleibt die Frage: "Wie läuft's im Alltag?". Ich stehe zu meinen Erkrankungen. Man kann sie anerkennen oder auch nicht. Wer nicht bereit ist diese anzuerkennen oder darüber zu sprechen, landet bei mir in dem Ordner: 'Sonstiges'. Für mich ist hier die Trennung notwendig, denn auch meine persönlichen Reserven sind begrenzt. Fazit: Wer Dich annerkennt, so wie Du bist, macht auch keine Einschränkungen. Stehe zu Dir selbst und sei konsequent (ist manchmal schwer). Denk mal darüber nach. :-)

MfG Morti

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bei mir erfolgten die GM-Anfälle nachts, im nassen Bett aus einem "dunklen Schlaf" aufwachen, am darauffolgenden Tag erschöpft. Die Hausärztin sagte nur, ich sollte abends weniger trinken.

Von Epilepsie hatte ich nur als seltene Krankheit erfahren, selten aber keineswegs mit Tadeln oder Scham bewertet. Ein Großvater war anerkannte Neurologe, Epilepsie wurde nie erwähnt, wohl weil sie so selten war, ohne negative Kritik. Ich dachte die Epilepsie sei so was wie angeboren.

Habe selber einen Anfall während einer lockeren Feier (von Sanitätern) erlebt. Er fiel zu Boden und krampfte, Helfer knieten neben ihm, ohne ihn berühren gar festhalten. Er wurde vom Sanka abgeholt.

Die Leute wußten, daß er Epileptiker ist. Keine Verwunderung, keine böse Bemerkungen. Nur bedauert, daß für ihn die Feier leider fertig sein.

Als die Epilepsie entdeckt wurde, waren die Reaktionen verschieden. Bekannten haben sich langsam zurückgezogen, andere fragen jedesmal besorgt, wie es mir geht. Eine Schwester beobachtet mich mißtrauisch - sie versteht sowiewo als besser als alle auch "gesunden" Anderen. Mein Kommentar: "Lieber behindert als bösartig"...

Es gibt auch viele, die es wissen, mich ein für allemal fragen, wie sie sich bei einem Anfall mir gegenüber verhalten sollen und das war's.

Laß klären, ob es sich wirklich um Epilepsie handelt, wie es medizinisch zu behandeln ist. Sprich darüber mit wem Du willst und gib klare Anweisungen: in so einem Fall was zu machen ist, oder umgekehrt eben nicht und daß die "Beobachtung" Dir auf den Keks geht.

"Kleine" Bemerkung: Es gab besonders bekannte begabte Epileptiker. Cäsar, Dostojewski, Napoléon, Paganini usw. Waren gar nicht so übel die Jungs, oder???

mezeg

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Ich verstehe jetzt gerade echt nicht, worüber du dir Gedanken machst.

Wenn man einen generalisierten Anfall mit Zungenbiss hat, dann sagt einem bereits der gesunde Menschenverstand, dass man hier nicht nach Schema X einfach einmal etwas unterstellen kann, denn es kommt auch darauf an wie lange die darauffolgende Bewusstlosigkeit vorhanden ist.

So ist es zwar möglich, dass jemand von dem Schmerz wach wird, wenn es Nachts passiert, aber nicht Garantiert.

Ebenso ist das mit dem reinschauen in den Mundraum. Wie man daran erkennen will, ob es sich um psychisch bedingte Verletzungen handelt oder um eine organische Ursache, sollen die entsprechenden Ärzte dann doch einmal erklären, denn das hat so etwas wie:

Ich schaue mal in meine Glaskugel und sage dann einfach mal, dieses oder jenes.

Und ansonsten, egal wie viel ich über Epilepsie auch weiß, dass bedeutet nicht, dass ich auch tatsächlich auf dem neuesten Stand bin geschweige denn, dass es auch alles beinhaltet. Die meisten von mir ausgefragten Ärzte scheiterten bereits an der simplen Frage, wie viele bisher festgestellte Epilepsieformen es gibt (sind über 120 derzeit bekannte).

Und was den Rest angeht, so würde ich darauf einfach nichts geben. Epilepsie war zu Zeiten des Dritten Reiches tatsächlich als Geisteskrankheit eingestuft worden, im Mittelalter war man von Dämonen besessen und in der Antike war man mit Epilepsie ein Heiliger.

In der Antike wurde Epilepsie noch als "heilige" Krankheit gesehen. Erkrankte wurden hier als Medium oder Orakel für religiöse Rituale eingesetzt. Erst später kam der Glaube auf, dass es sich bei den Anfällen nicht um eine Krankheit handelt, sondern dass in diesem Fall Dämonen den Körper befallen hatten. Grausame Experimente wie Schädelbohrungen und Exorzismen waren die Folge. Bis heute wird Epilepsie tabuisiert....
"Epilepsie ist ein Chamäleon" - weiter lesen auf Augsburger-Allgemeine: http://www.augsburger-allgemeine.de/neuburg/Epilepsie-ist-ein-Chamaeleon-id3678706.html

Es ist so und das einzige was ich dir raten würde wäre, versuche mal eine MOSES Schulung zu machen. Da lernst du eine Menge über dich selbst und auch Epilepsie und kannst dann eventuell besser mit dem vermeintlichen Wissen bzw. Nichtwissen der anderen umgehen.

http://www.moses-schulung.de/

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Hallo pegasus,

ich weiß, warum ich mir über die Reaktionen von anderen so viele Gedanken mache.

Seit vielen Jahren hatte ich das Gefühl, dass mit mir etwas nicht stimmt. So lange habe ich versucht dahinterzukommen, warum ich in allem so verlangsamt bin, welche Ursache die "Verträumtheit" und Konzentrationsstörungen haben, warum ich Koordinationsstörungen habe und ich so ungeschickt bin und mir vieles einfach aus der Hand fällt.
Ich habe lange versucht, mir im Internet eine passende Krankheit zu "ergoogeln". Wenn ich Bekannten davon erzählt habe, meinten sie immer, ich habe nichts. Mein größtes und wahrscheinlich auch einziges Problem sei mein geringes Selbstvertrauen.

Nur eine Freundin hat mir mal gesagt, ich solle versuchen, einen Arzt zu finden, der mir eine Behinderung attestiert. Damals war ich gekränkt, aber irgendwann dachte ich, dass da etwas dran sein könnte.

So war ich schon fast erleichtert, als mir ein Arzt die Antwort auf meine Fragen gab und die Diagnose Epilepsie stellte. Die mir aber niemand zu glauben scheint.

Ich war auch sehr lange im Zweifel, was ich von Anfällen im Schlaf aufgrund meiner kaputten Zunge halten sollte. Denn ich gebe dir Recht, wie soll ein Neurologe einschätzen können, ob die Verletzungen durch epileptische Anfälle entstanden sind oder psychischer Natur sind?
Im Befund steht, dass an beiden Zungenrändern deutliche Verletzungsfolgen durch zahlreiche nächtliche Zungenbisse zu sehen sind. Möglicherweise hat er das nicht mit einer psychiatrischen Erkrankung in Verbindung gebracht, weil die Vernarbungen sehr stark sind und daher eher typisch für Epilepsie?
Jedenfalls schien es für ihn zu passen, da er laut EEG schon Absencen diagnostiziert hatte.
Er wirkte auf mich sehr gewissenhaft, aber wer weiß, ob er nicht schon zu gewissenhaft war.

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Hallo

nehmen Sie Medikamente?

Ein Zahnarzt ist nicht zum Diagnose stellen ausser halb seines Bereiches da.
Hat er Ihnen den eine Gebisschiene für die Nacht gemacht, damit sie sich die Zähne im Krampf nicht so kaputt beissen und sich nicht alles so schlimm aufbeisen?

Gruss Green

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Hallo

nehmen Sie Medikamente?

Ein Zahnarzt ist nicht zum Diagnose stellen ausser halb seines Bereiches da.
Hat er Ihnen den eine Gebisschiene für die Nacht gemacht, damit sie sich die Zähne im Krampf nicht so kaputt beissen und sich nicht alles so schlimm aufbeisen?

Gruss Green

Hallo Green,

ich nehme Lamotrigin, morgens und abends jeweils 100 mg.

Seit zwei Jahren habe ich eine Aufbissschiene für den Unterkiefer. Doch ich habe das Gefühl, dass ich mir heftiger auf die Zunge und manchmal auch in die Wange beiße, wenn ich die Schiene trage! Mein Zahnarzt meint, dass es daran liegt, dass mein Mund sehr klein ist und die Zunge dadurch schnell zwischen die Zähne gerät. Wenn ich die Schiene trage, ist natürlich noch weniger Platz im Mund.
Mein Zahnarzt kann an dem Problem also wenig ändern. Nur die Zähne im Unterkiefer sind jetzt mehr geschützt, wenn ich im Schlaf so fest zubeiße. Vor mehreren Jahren habe ich mir einige Zähne richtig rausgebissen. Sie waren plötzlich locker.

Ich habe den Eindruck, dass die Verletzungen häufiger sind, wenn ich viel Stress in Form von Ärger habe.

LG
Mareike

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Hallo

Auf eine Tisch kannst du hauen! -- Aber auf eine Epilepsie nicht!
Was gibt es wirklich und was gibt es nur in unserem Kopf?

Epilepsie ist nur ein Begriff - wie verstehen, begreifen

Ich habe große Konzentrationsprobleme. Ich bekam es schon früh in der Schule mit. Ich wollte meine Aufmerksamkeit im Unterricht erhöhen. Ich habe ein gut ausgeprägtes logisches Denkvermögen mit eigenen Gedanken mit hohem Abstraktionsgrad. Daher grüble ich viel, wodurch im Unterricht oft nicht aufpasse.

Nach einigen anderen Erkenntnissen kam ich auf den Gedanken "Es regnet. Egal ob ich will oder nicht!" Im Gegensatz zu den Erwachsenen dazu zu kommen, mehr wahrzunehmen, dass es Dinge in unserem Leben gibt, die wir nicht ändern können.
Das führte am nächsten Tag dazu "Ich lerne ja Sprechen! Was ist wichtiger? Sprechen zu lernen!" Was ist wichtiger "Sprechen lernen oder schreiben lernen" - das Schreiben lerne ich, weil ich es will und weil andere es wollen. Das Sprechen lerne ich nicht weil ich es will oder andere es wollen. Es ist in mir drin! Wie eine treibende Kraft.

Später bekam ich mit "Sprechen lernen heißt zuhören lernen!"
Im Unterricht bekam ich jetzt das ständige kennenlernen von neuen Wörtern. Die Wortdeutung, das verstehen was mit dem Wort gemeint ist.
Als ich den ersten Anfall bekam. Ich habe Epilepsie. Was ist Epilepsie?
Ich habe Schlafepilepsie. Die Anfälle kommen nur im Schlaf. Damit bekommen die Anfälle nur selten. Anfall - ein Anfall ist nur was Vorübergehendes. Auch bekommen daher auch viele das nicht mit.
In erster Hilfe für Epilepsie wurde vom Epilepsie-Syndrom gesprochen. Als ist der Anfall ein Merkmal der Epilepsie ist. Das es viele Formen des Anfalls gibt.

Viele können mit dem Wort Epilepsie gar nichts anfangen.
Warum lerne ich Sprechen? fragte ich mir, als ich feststellte, das ich Sprechen lerne.
der eine Grund ist der: Wir werden als Kind gefragt "Kannst du schon deine Namen sagen?" "Wie alt bist du denn?" -- Die Frage nach der eigenen Person.
Der Klassenausflug: wie berichten, beschreiben.
Beschreiben können, was eine Epilepsie ist. -- um so besser wir das können, um so mehr steigt unsere Selbstsicherheit.

gruss stepl

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Der Eintrag ist zwar schon etwas her, aber sei es drum.

Ich kenne das eigentlich ziemlich gleich. Wenn man sich bewirbt, heißt es immer da hätte die Firma überhaupt kein Probleme mit, bis mal was passiert...
So Idioten die einfach in ihr Unwissen in die Welt hinausposaunen wirst du leider immer wieder finden. Für die ist Epilepsie praktisch sowas wie "das kommt vom Kopf also kann die auch nicht ganz richtig sein." Die wissen nicht einmal, dass es nicht nur eine Art von Epi haben. Die ignoriere am besten.

Ich habe schon so Sachen wie "musst du denn keinen Helm tragen" bis "bei dir sieht man ja gar nichts. Bist du dir sicher das du wirklich Epilepsie hast?" Die am besten auch ignorieren, obwohl manche bringen mich damit auch zur Weißglut. Je nachdem ich grade drauf bin.

Einer von euch hat hier geschrieben dass die praktisch von der Familie unter Beobachtung stehen... dass Problem habe ich leider auch und bisher auch nicht rausbekommen. Grade für die Familie oder guten Freunden ist das wahrscheinlich doppelt schwer, die kriegen ja schließlich alles mit. Ich sehe das eigentlich ganz locker - was passiert, passiert eben. Da kann ich eh nichts gegen tun. Allerdings kriege ich davon ja auch nicht alles mit. Da hab ich mir einfach Verständnis angewöhnt, auch wenn es nervt.

Mein Rat wäre einfach nicht auf die Schlaumeier hören, mach was dir gut tut! Du musst schließlich mit der Krankheit leben und kein anderer

LG
Sandra

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Hallo,

bei mir ist als Kind folgendes passiert:
"Ich lerne ja Sprechen! Was ist wichtiger? (Schreiben oder Sprechen lernen) Sprechen lernen!"
In mir ist was für immer hängen geblieben:
kleiner Wortschatz -- großer Wortschatz, Wortgedächtnis.
Epilepsie - Als ich den ersten epileptischen Anfall hatte, hörte ich das Wort zum 1. mal!
Wortdeutung: Was ist eine Epilepsie?
Um so besser ich darüber Bescheid weiß, um so besser kann ich andere darüber aufklären.

"Ich lasse mich nicht belehren!"
hierbei übernehmen wir vieles als ganze Sätze und damit Vorurteile von anderen.
Wie merken wir uns das? Auch dadurch merken wir uns vieles als ganze Sätze und übernehmen wir uns das, so wie wir es gehört haben.

Moral ist wie Epilepsie ein Begriff -- kein Gegenstand!
begreifen was eine Epilepsie ist
Die Epilepsie gibt es nur in unserem Kopf -- die Tasse gibt es wirklich, ich kann sie sehen und anfassen.
Als Kind lernte ich schon früh: mich mit Begriffen, wie der Epilepsie, nicht zu sehr zu beschäftigen, sonst erkenne ich nicht was um mich herum steht oder liegt.
Mich auf das hier und jetzt zu konzentrieren. Worauf muss ich mich konzentrieren?

gruss stepl

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Hallo,

ich erlebe das auch, dass man keine Bekannten hat und von anderen nicht ernst genommen wird. Und ich nehme lange Medikamente und glaube, dass dieses Empfinden mit den Medikamenten zusammenhängen kann.
Sie führen in die Isulation und machen teilnahmslos hat einmal ein Arzt aus der Schweiz geschrieben.
Cäsar und Dostojewski hatten auch Epilepsie und haben trotzedem Großes geleistet. Damals gab es keine Medikamente und Dostojewsky wurde 76 Jahre alt. Nachdem die erste Frau verstarb, hatte er noch einmal eine Frau.
In Punkto Partnerschaft hatte ich immer ein Problem und das ist so schlimm, wenn man wegen dieser Krankheit alleine lebt.
Ich wünsche Dir alles Gute

BRIGITTE

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Hallo

wieso wegen der Krankheit?
Ist das nicht zu einfach?

lg Green

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