Doch hier gelandet.....

Hallo ihr Lieben,

hab mich jetzt 3 Jahre geweigert, in so ein Forum zu gehen...aber irgendwie bin ich jetzt doch hier

Vielleicht ist es einfach diese verdammte Ungewissheit, was mein Kopf und mein Körper sich noch so alles ausdenken in der Zukunft oder vielleicht ist es auch einfach dieser tägliche Kleinkampf. Ich habe 15 kg zugenommen und war doch immer super sportlich und schlank und jetzt streng ich mich jeden Tag an und das nur, dass ich mein blödes Gewicht halte oder mühsam mal 1 kg abnehme, um es 1 Woche später wieder drauf zu haben, weil ich an dem Tag zuvor mal wie ein normaler Mensch gegessen habe. Und manch andere Dinge wie immer wieder gerne Wortfindungsstörungen oder dass mir in letzter Zeit andauernd Sachen aus der Hand fallen, machen mir oft einfach echt Angst. Obwohl ich ein Mensch bin, bei dem das halbvolle Glas halbvoll und nicht halbleer ist

Ich heiße Bine, bin 55 ..klingt erheblich älter als ich im Herzen und Kopf bin.. und versteh es eigentlich bis jetzt nicht. Ich bin eine begeisterte und sehr erfahrene Taucherin gewesen, man könnte wohl sagen, Tauchen war mein Leben. Auch alles Drumherum - absolute Freiheit auf einem Tauchschiff im Schlafsack oben auf Deck mit Dire Straits in den Sternenhimmel schauen. Dann Anfang September 2014 Malediven mit lauter Freunden 2 Wochen Tauchsafari und am 2. Tag nicht tief getaucht, nichts falsch gemacht, macht es peng unten im Kopf und als ich wieder hoch komme, ist alles anders. Alles gezittert, alles gewackelt. 1 Woche musste ich noch auf dem Schiff bleiben, war fast nur mit Sauerstoff zu ertragen. Dann wurde ich endlich heimgeflogen und in Frankfurt sofort in die Druckkammer und anschließend Krankenhaus. Ich machs kurz ..am Ende waren es fast 4 Monate diverse Krankenhäuser. Fast jeden Tag Tests für irgendwelche bedrohlichen Krankheiten wie ALS, Schlaganfall, MS, Demenz, Alzheimer, Kupferkrankheit, AIDS usw...war ne tolle Zeit. Konnte weder laufen noch war ich bei mir, da ich andauernd irgendwelche Psychotabletten bekam. 1 Tag vor Weihnachten kam dann die Diagnose Epilepsie und Myoklonien....endlich. Obwohl ich geweint habe wie ein Schlosshund...nie mehr tauchen. Ich weine auch jetzt noch und diese Trauer wird auch mein Leben lang bleiben. Aber wenigstens wirken die Tabletten - auch gegen das ständige Gewackel und Einknicken meiner Beine!

Warum ich jetzt hier schreibe?

Weil es mich immer wieder einholt. Ich würde mich freuen, Leute kennen zu lernen, denen es ähnlich geht. Die es aus dem Nichts erwischt hat. Aber natürlich freue ich mich auch auf alle anderen!!!

Bin 44 und sie haben Tuberöse Sklerose bei mir festgestellt, daher wohl fokale Anfälle. Ich bin 44 und habe diese Diagnose auch erst seit ein paar Jahren, war ein Schock und ist es auch immer wieder.

Hallo

ja meine Anteilnahme.Es sind so die Dinge vor denen gewarnt wird beim tauchen weis ich..
...das sowas passieren kann...nur wer denkt den an sowas....oder das es ihn erwischt.
Das ist wie Zeckenbiss Hirnhautentzündung und dann Epilepsie das wissen vielen nur wenn es dann einen erwischt...
Letztendlich kannst du auch über die Strasse gehen und angefahren werden.
www.moses-schulung.de empfehle ich gern oder auch Selbsthilfegruppen

Da ist ganz viel Trauerarbeit über das verlorene nötig eventuell auch mit Profihilfe
das könnte es erleichtern.

Die Gewichtzunahme womit bringen sie die in Verbindung? Und anfallsfrei sind Sie jetzt?

Lg Green

Hallo mimi,

durch die späte Epilepsie und die Medikamente kann ich jetzt nicht mehr so lange genüßliche Radtouren machen. Nie mehr alleine meine Provinz mit dem Rad bis ins Detail zu entdecken. Kleiner Trost: seitdem habe ich noch 7 Jahre dazu gewonnen, also nun 70. Und noch jährliche 5.000 km trösten schon etwas.

Viel schlimmer: eine Nichte ist Ende April auf der Straße zusammengebrochen. Riss eines Aneurismus im Gehirn. Hirn tot. Am nächsten Abend wurden Abschalten und Organspende zugestimmt. Keine Warnzeichen davor. Sie war 47.

So kann man die eigenen Probleme relativieren.

Alles Gute

mezeg

Hallo Melusine,

danke für deine Antwort. Ich kannte deine "Krankheit" gar nicht und hab gegoogelt. Tut mir leid - ich nehme dann lieber meineUnd glaub, dass dich da wie mich auch noch immer wieder dieses Unverständnis einholt...aber wir schaffen das schon!

Hallo Mezeg,

genau das ist es! Und das war auch ein Grund, weswegen ich so lange gezögert habe, mal in so ein Forum zu gehen. Schon meine Epilepsie ist ja eigentlich meistens pippifax gegen die Sachen, die die meisten Leute hier täglich erleiden müssen - und das schon seit Jahrzehnten. Und ich bin unendlich dankbar, dass es mir dann doch eigentlich gut geht - auch, dass ich überhaupt den Flug zurück geschafft habe. Ich bin ein absolut bewusst lebender Mensch, der jeden morgen aufsteht und sich irgendwo bedankt, dass es ihm angesichts des ganzen Leids in der Welt gut geht. Und wenn ich traurig bin, sag ich mir immer, du bist doch echt bescheuert. Da gibt es doch Millionen Menschen, denen es viel, viel schlechter geht!!! Aber manchmal klappt es trotzdem nicht. Das tut mir sehr leid mit deiner Nichte!

Hallo liebe mimi,

bei mir wurde mit 18 Jaren Myoklonusepilepsie festgestellt.
Meine Tabletten wurden öfters gewechselt und auch die Dosis wurde
immer wieder erhöht. Mittlerweile bin ich ganz gut eingestellt.
Meinen letzten großen Anfall hatte ich im Dezember 2017 aber leider habe
ich noch meine kleineren Anfälle die sich durch fallen lassen von Gegenständen,
kleinere Zuckungen, zu Boden sacken und kurze Bewusstseinsstörungen äußern.
Bei zu viel Stress kommen sie mehrmals am Tag, trotz erhöhung der Dosis meiner Tabletten kommen sie immer wieder durch. Zur Zeit ist aber eher ruhig.

Ich wünsche dir trotzdem alles gute, viel Glück und lass Dich nicht unterkriegen!