Warum seit ihr hier?

ich bin hier, um mich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Nichtbetroffene haben leider für uns Epilepsiepatienten kaum Verständnis. Kaum jemand kennt sich aus mit Epilepsie, in den Medien wird kaum darüber aufgeklärt im Gegensatz zu vielen anderen Erkrankungen. Erst wenn die Nichtbetroffenen von uns etwas über Epilepsie erfahren haben, sprechen sie ganz interessiert darüber.
Auch damit ich anderen Neu-Erkrankten mit meinen Erfahrungen helfen und Mut machen kann oder um Hilfe bitten kann.
Dank meines Epileptologen habe ich gelernt, dass ich mich mit der Epilepsie nicht verstecken darf und dass ich offen damit umgehen muss. Das muss uns nicht peinlich sein!

Hier übrigens die Seite, wo man den Artikel online abrufen kann:
http://www.epilepsie-vereinigung.de/wir/mitgliederzeitschrift/

Ich bin hier um zu lesen, dass ich nicht die einzige mit den Problemen bin. Epilepsie ist ja doch recht selten im Vergleich zu anderen Krankheiten wie hypertonie ....
Von den typischen Problemen zu lesen wie
Berufliches, konzentrationsschwächen usw.
Nicht betroffene hören sich immer an als wäre das ein Todesurteil, was es ja wirklich nicht ist.

Ich versuche aber auch 'neu' epileptiker mit aufzuklären oder zu beruhigen.
Da ich nach 38 Jahren Epilepsie lockerer und offener damit umgehe. In der regel garnicht groß darüber nachdenke.
Einen Anfall nur registriere und dann weiterlebe. Ohne wieso weshalb warum zu fragen.

Hallo Thomas,
gute Frage, zum gegenseitigen Austausch über Epilepsie und deren Begleiterscheinungen. Probleme mit dem Umfeld, Arbeit, Freunde, Beruf etc. Das sind alles Fragen, die einen Epileptiker beschäftigen. Das alles wird hier besprochen und ich habe auch schon manches Neues hier lesen können.
Aber ich möchte auch betonen, dass diese Seite sehr gut geführt wird. Man hat schnell den Eindruck, hier gut aufgehoben zu sein.
Deshalb möchte ich mich einfach mal dafür bedanken
Lieber Gruß
Heidi

Hallo Thomas

Hmm, das ist eine gute Frage.

ich finde es einfach toll mit anderen Leuten zu schreiben die das gleiche Leid wie du haben. Es ist interessant das auch verschiedene Länder da sind. Da erfährt man was es in Deutschland Neues gibt usw.

Es ist Alles super unterteilt in die gewissen Themen.

Also nicht verzagen, Epilepsie-Forum fragen

Lg aus Oberösterreich

Spechti

--
Spechti

hatte ich bereits direkt beantwortet. Eigentlich auch was Ihr jetzt geschrieben habt:

sehr wichtige Informationen, Gemeinsamkeit, sich mal ausweinen können, Erfahrungen von anderen etc.

Und last not least: uneingeschränkten Lob dem Webmaster. Nicht nur für dieTtechnik sondern auch um den guten freundlichen korrekten Ton.

Jungs und Mädeln: Wir sind doch eine fröhliche Bande oder?

mezeg

Hallo Thomas,

auf Deine Frage, wofür das Forum gut ist, kann ich wie folgt antworten. Einmal habe ich dazu geschrieben vor gut 9 Jahren. Dieser Link führt zu dem besagten Beitrag: epilepsie-online.de/forum/index.php?id=39399

Das Forum dient der Vergewisserung dessen, was wir vom Neurologen erfahren. Als Abgleich praktisch. Ähnlich ist es, wenn es um die unterschiedlichen antiepileptischen Wirkstoffe und zahlreichen Anfalls- und Epilepsiearten geht.

Warum nutze ich das Forum? Um auf einfachem Weg an Informationen zu kommen. Vielleicht auch, weil diese Plattform den Austausch mit anderen an Epilepsie Erkranken ermöglicht, öffentlich im Forum aber auch über die Funktion „Private Nachrichten“, „PN“.

Warum bin ich hier? Weil in diesem Forum ein Austausch, ein Aufenthalt möglich ist, ohne ständig von Werbeangeboten überflutet zu werden. Dafür mein Dank an den Betreiber.

Außerhalb des Forums, auf der Eingangsseite (epilepsie-online.de), sind viele von Epilepsiekranken berichtete Fälle zu lesen, diese Seite gibt annähernd Antworten auf alle Fragen zur Epilepsie.

Das Forum und diese Seite kann vielen Epilepsiekranken, auch den Neuerkrankten, eine „erste Hilfe“ sein. Wenn man an den demographischen Wandel denkt, wird in den nächsten Jahren die Zahl der Altersepilepsien steigen, was eine Erhöhung des Informationsbedarfs zur Folge haben wird. Das sind nur einige Punkte, die den Fortbestand dieses Forums rechtfertigen.

Liebe Grüße
Anton

--
Die Informationen ersetzen auf keinen Fall die Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Bitte wenden Sie sich an ihren Neurologen!

Weitere Beiträge finden Sie in meinem Profil!
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Ich, aus Wien, hab einmal eine Plattform gesucht, wo ich am besten anonym, Erfahrungen sammeln kann. Dieses Forum hat mir am besten gefallen. Es war, gefühlt, nicht zu groß und die Themen, Fragen, Antworten, sind sehr freundlich und sachlich. Da hab ich mich gleich wohl gefühlt. Ich nutze das Forum hauptsächlich zum Erfahrungsaustausch, bzw. hilft es mir einfach sehr wenn ich mit der Epilepsie mal nicht weiter weiß. Dabei hab ich mein ganzes Leben schon Anfälle. Hab von ein paar im Monat, bis zu einigen am Tag, von GM bis Absenden fast alle Anfallstypen. Trotzdem hab ich die Epilepsie nie als Belastung gesehen. Mehr Fragen Probleme hab ich jetzt nach der OP. Da ist dieses Forum noch hilfreicher.
Soweit, warum ich hier bin.

Hallo!

Als Kind stellte ich mal fest:
"Ich lerne ja sprechen! Was ist wichtiger? Sprechen lernen!"
Sprechen Lernen oder Schreiben lernen? -- Was ist wichtiger?

Ich kann mich wohl als Geistig Behindert einstufen, da ich schon
in der Schulzeit merkte, dass ich nicht so kann wie ich will.

Fremdwörter kennenlernen. In der Schule wurden immer mehr
Fremdwörter eingeführt!
"Ich weiß ich bin doof!"
Chemie, Physik, Biologie, Medizin usw. sind Wissenschaften!
Viele wissenschaftlichen Begriffe kommen aus dem Griechischen
oder aus dem Lateinischen.
Epilepsie kommt aus der Medizin und ist ein wissenschaftlicher
Begriff!
"Ich weiß ich bin doof!" Fallsucht -- was weißt du schon!
Mit 14 hatte ich meinen ersten Anfall in der Badewanne.
Der Arzt meinte ich hätte einen Kreislaufkollaps, weil ich zu
heiß gebadet hätte. Mein Mutter wahr Hebamme und wusste, dass
sich der Arzt geirrt hat. Sie sagte mir, dass ich eine epileptischen
Anfall hatte. Ich sagte ihr: Bei einem Kreislaufkollaps bekommt
man doch keine Krämpfe.
Für mich kommen die Ausfallserscheinungen zu kurz. Auch wissen viele
nicht, dass hier auch Verwechslungen mit anderen Anfällen auftreten
können. "Ich bin nicht vollkommen!" - Ich habe keine festen Vorstellungen.
Mehr das Bewusstsein: Ich kann mich nicht von außen sehen! Wie weit
bekomme ich den Anfall mit. Dass der Anfall nur was vorübergehendes ist.

Wozu wird ein EEG gemacht?
Ich lerne ja Sprechen? -- Warum lerne ich überhaupt Sprechen?

Denken und Handel sind bei mir verlangsamt!
Hängt das mit der Epilepsie zusammen? Ja oder nein?

Für mich besteht zu wenig Aufklärung in den eigenen Reihen!

gruss stepl

Hallo Thomas,

warum bin ich hier?

Stelle ich mir vor, mein inneres Kind hat epileptische Anfälle und dessen Geschwisterchen, welches keine epileptischen Anfälle hat, wird von mir bevorzugt, so habe ich das Gefühl, Jahrzehnte lang parteiisch gewesen zu sein.
Ich kann in diesem Forum lesen, was mir lange Zeit nicht aufgefallen ist.
Der Epileptiker in mir hat die Chancen verdient, welche sein Geschwisterchen automatisch erhalten hat.
Seit einer gewissen Zeit stehen sich beide in Augenhöhe gegenüber und kommen sehr gut miteinander aus.
Das Forum hat mir geholfen, die Situation meiner Epilepsie deutlicher zu sehen und damit umzugehen.

Dafür danke ich euch.

LG
papillon