Tuberöse Sklerose, nächtliche Anfälle

Mimi1, Thursday, 26.04.2018, 21:37 (vor 3033 Tagen)

Hallo,

bin neu hier, aber vielleicht gibt es jemanden mit ähnlichen Erfahrungen?
Ich habe vor 4 oder 5 Jahren erfahren, dass ich TSC habe, da sich mein "komisches Gefühl" als Aura herausstellte und beim Schädel MRT Veränderungen festgestellt wurden.

Nach einem Gen-Test kam diese erschreckende Diagnose.

Ich nehme Oxcarbazepin 1050 mg morgens und abends, aber seit einiger Zeit bekomme ich nachts Anfälle.
Erst hatte ich nur Auren und fokale Anfälle am Tag, die niemand wahrgenommen hat, die dann als Epilepsie diagnostieziert wurde mit der Diaagnose TSC, doch jetzt seit ein paar Monaten werde ich morgens wach und alles ist voller Blut im Bett und meine Zunge und Wange sind blutig gebissen, schrecklich.

Ich war schon seit 3 Jahren bei keinem Arzt, habe Angst und mache mir Sorgen. Ich bin unsicher wie icch vorgehen sollte, unabhängig vom Arzt.
Erstmal müsste ich auch einen finden der sich mit TSC auskennt, zudem habe ich gelesen 1050 mg OXC sind sehr hoch ...

Kann jemand helfen oder hat ähnliche Erfahrungen? warum haben sich meine Anfälle verändert? usw

Vielen DANK!

Mimi