Ich bitte um Ratschläge

Hallo zusammen,

ich versuche meine Geschichte kurz zusammenzufassen:

Mit 24 Jahren hatte ich das erste mal einen epileptischen Anfall. Hab das ganze nicht allzu ernst genommen und auch im Krankenhaus sagte man mir, dass jeder mal einmal in seinem Leben einen Krampfanfall bekommen könnte.
Nach knapp 2 Jahren dann ein erneuter Anfall, seitdem leide ich an Schwindel und einer stetig anhaltenden Müdigkeit, die, egal wie lange ich schlafe, sich nie bessert. Hab dann ca. ein halbes Jahr lang Lamotrigin eingenommen 100mg, ohne irgendwelche Nebenwirkungen, meinen Schwindel und die Müfdigkeit hat es nicht beeinflusst, weshalb ich es irgendwann abgesetzt habe. Ab da war ich 6 (!) Jahre lang anfallsfrei, bis ich eines Nachts einen Anfall hatte und dabei vom Stuhl gerutscht bin und mir beim Aufschlag an die Wand eine leichte Gehirnerschütterung zugezogen habe.
Danach wieder Lamotrigin, für ca. ein halbes Jahr, habs dann wieder abgesetzt.
3 Jahre lang anfallsfrei, bis ich dann März letzten Jahres das erste mal öffentlich einen Anfall hatte. Seitdem habe ich alle 1 1/2 Monate einen Anfall. Ich kann mir das sozusagen im Kalendar anstreichen. (Gibts hierfür irgendeine Erklärung?)
Am Anfang habe ich mich nicht sonderlich anders gefühlt aber ab Mitte des Jahres kamen eine Menge Syptome hinzu, die ich bis heute nicht mehr losgeworden bin: Druckgefühl im Kopf, extreme Sensibilität (Licht, Geräusche), noch stärkere Müdigkeit, noch stärkerer Schwindel. Ich habs dann mit dem altbewährten Lamotrigin versucht, aber das verursacht jjetzt plötzlich Zahnfleischentzündung und Kieferschmerzen, also hab ichs abgesetzt und es danach mit Valproat versucht. Aber auch das Zeug bringt nicht viel. Hab zwar keine Anfälle mehr, aber die sind nicht mal das schlimmste, viel schlimmer ist die Zeit zwischen den Anfällen, sprich die eben genannten Symptome. Ich trau mich kaum mehr rauszugehen, da mich alles überfordert und ich, wenn ich es dann doch mal mache, immer Angst habe, dass gleich ein Anfall kommt.
Ich hab es zwischenzeitlich sogar mal mit medizinischem Cannabis versucht, was zwar das Druckgefühl im Kopf erheblich gelindert hat, aber dadurch war ich ständig high, also extrem müde und letztendlich hatte die von mir verwendete Sorte auch zu einem Anfall geführt. Die extreme Sensibilität bin ich dadurch auch nicht losgeworden. Es stand zur Option noch andere Sorten auszuprobieren, allerdings war ich psychisch dazu nicht mehr in der Lage und wollte endlich eine Besserung meines Zustandes erreichen, weshalb ich Valproat (Orfiril long) einnehme derzeit. Insgesamt ist es schon etwas besser geworden aber bei weitem noch nicht gut genug, dass ich wieder arbeiten gehen kann. Zudem habe ich den Eindruck, dass meine Haar immer lichter wird, das wäre eine weitere Frage: Kommt das daher? Ich weiß, dass Valproat diese Nebenwirkung hat, aber wie sieht das konkret aus? Fallen die Haare dann stark aus oder kann es auch bloß lichter werden? Wachsen die Haare irgendwann wieder nach? Hab ohnehin schon mit Haarausfall zu kämpfen gehabt, auch ohne Valproat.

Hat jemand ähnliche Symptome und wenn ja, was hat geholfen? Bei mir wurde im Epizentrum eine Hippocampus-sklerrose diagnostiziert, falls das hilft es einzugrenzen. Ich fühle mich ziemlich alleine gelassen bei der ganzen Geschichte. Die meisten Neurologen sind absolute Fachidioten, wollen einem nichts sagen, man muss denen alles aus der Nase ziehen und als ich zeitweise mal Cannabis erwähnte, musste ich mir sogar die ein oder anderen blöden Sprüche anhören.

Bin für jede Hilfe dankbar.
Gruß,
Friedhelm

Hallo Friedhelm,

es ist schwierig, einen guten Arzt zu finden. Am besten versuchst du mal, in eine Epilepsie-Klinik zu gehen. Die Fachärzte können dich viel besser beraten und dich sicherlich besser einstellen.
Vielleicht hast du einen Neurologen/Epileptologen in deiner Nähe?
Zu den Nebenwirkungen kann man nur sagen, dass sie bei jedem verschieden auftreten (wenn du Glück hast, gar nicht) und man nicht generell sagen kann: das hilft.

Hast du die Medikamente zwischendurch immer selber einfach abgesetzt? Eine Epilepsie ist nicht heilbar, Anfälle können immer zurück kommen.
Eine Psychotherapie nebenbei kann auch sehr helfen.

LG

Hallo

wie will man jemanden helfen der es dann doch besser weis und die Medikamente immer wieder absetzt.

Regelmässig Anfallskalender führen.
Regelmässiger Schlaf ist die halbe Miete bei Epilepsie
www.moses-schulung.de
Vorne auf den Seiten sich die Informationesbroschüren durchlesen.
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Auch Männer haben Hormone...darum könnte das auch was damit zutun haben in der Regelmässigkeit.

Müdigkeit... Schilddrüse ist in Ordnung?

Sie fahren Auto?

Lg Green

Oder bei Müdigkeit besonders bei Männern

Einfach mangelnde tiefschlafphasen durch atemaussetzer/schnarchen?

Mein Mann ist ohne schlafmaske im sitzen am hellen Tage eingepennt. Und ich bin die epileptikerin, nicht er
Ich habe auch eine hippocampus Sklerose rechts dadurch die anfälle und eine extrem schlechte Konzentration

Schlafapnoe

jeb da geht der Weg ...Lungenarzt...eventuell Schlaflabor.

Lg Green