Epilepsie nach Blutung eines Kavernom und viele viele Fragen
Hallo zusammen,
Ich bin neu hier und habe ganz frisch Epilepsie. Ich hoffe ich mache das hier alles richtig.
Bei mir wurde 2016 nach einem Arbeitsunfall zufällig im CT ein Kavernom entdeckt, dass dann auch das erste mal eingeblutet hatte. Hatte damals allerdings noch keine Beschwerden und es wurden jährliche Kontrollen angeordnet. Am 17.12.18 wurde ich morgens aufgrund eines komischen Zuckens in meinem rechten Bein wach. Ich dachte niemals, dass es sich dabei um einen epileptischen Anfall handeln könnte. Als es am Abend noch immer nicht besser war, sind wir dann doch mal ins KKH. Nach erneutem CT wurde eine neue Einblutung des Kavernom und fokale Epilepsie diagnostiziert. Wurde dann mit Levetiracetam 1000-0-1000 behandelt und sollte im Februar 19 operiert werden. Allerdings hatte ich ab dem 25.12.18 nach einer weiteren Blutung dann täglich 1-2 Anfälle, woraufhin entschlossen wurde mich direkt zu operieren und das Kavernom zu entfernen.
Seitdem hatte ich keine Anfälle mehr, hatte aber fast täglich eine Aura und immer wieder das Gefühl gleich würde mein Bein anfangen zu zucken. Nehme nun Levetiracetam 1500-0-1500.Und Vimpat 100-0-150. Jetzt habe ich immer noch ab und an so ein komisches Gefühl, aber habe auch Angst mir das vielleicht nur einzubilden. Kann das sein? Ich meine bei dieser Medikation sollte ja nichts mehr passieren.
Selbst nach dem 15 Stunden andauernden Anfalls im Dezember war das EEG unauffällig.
Mich macht diese Ungewissheit, epilepsie noch da oder nicht noch verrückt. Es hängt so viel von dieser Diagnose ab. Da man im EEG ja nichts sehen kann, habe ich mir.überlegt mit meinem Neurologen zu sprechen die Medikamente zu reduzieren um so herauszufinden was passiert. Ich will ja auch diese Medikamte nicht nehmen, wenn ich sie vielleicht gar nicht brauche. Kann mir hier jemand einen Tipp geben oder mir sagen, was ich tun könnte? Ich wäre euch sehr dankbar.
Epilepsie nach Blutung eines Kavernom und viele viele Fragen
Vielen Dank!
Ja, mir ist bewusst, dass das Narbengewebe ebenso etwas auslösen kann. Zumindest war bei der Nachkontrolle der OP alles bestens
Ich werde jetzt mit meinem Neurologen besprechen, wie es weitergehen soll. Diese Ungewissheit, ob die Epilepsie noch da ist oder nicht macht mich ganz verrückt. Wahrscheinlich ist es Wunschdenken, aber ich hoffe ich komme irgendwann dazu es heraus zu finden 
Eine Frage habe ich noch, da mir weder Polizei noch Landratsamt, noch der Arzt eine Antwort geben konnte. In meinem Bericht steht 1 Jahr PKW-Fahrverbot und der Arzt meinte das beinhaltet auch die aktive Teilnahme am öffentlichen Straßenverkehr. Heißt das, ich darf auch kein Fahrrad oder E-bike auf dem Radweg fahren? Ich sitze hier in einem kleinen Dorf fest. Der nächste Supermarkt ist eine Stunde Fußmarsch entfernt. Da wäre zumindest ein Fahrrad eine sehr große Hilfe.
Epilepsie nach Blutung eines Kavernom und viele viele Fragen
Hallo
Diese Ungewissheit, ob die Epilepsie noch da ist oder nicht macht mich ganz verrückt.
Die ist noch da ...nur ist sie halt nicht aktiv....bzw. Anfallsfrei.
Es ist wie bei einem Diabetiker...der bleibt immer Diabetiker auch wenn er keine Medis mehr braucht.
Sie dürfen alles fahren was kein Nummernschild braucht also Pedelc ja E-bike bis
25km...ja die die schneller sind leider nicht
Ansonsten Führerschein in die Schublade legen und nicht ab geben....das erleichtert
es wenn Sie wieder fahren dürfen.
Lg Green
Epilepsie nach Blutung eines Kavernom und viele viele Fragen
Vielen lieben Dank!
Epilepsie nach Blutung eines Kavernom und viele viele Fragen
Epilepsie nach Blutung eines Kavernom und viele viele Fragen
Hi Ysa87,
ich habe auch eine zAVM, allerdings ein anderer Typ und glücklicherweise verschlossen. Aber zu Deinem Problem. Mir fiel die Anfallsbeschreibung vom Dez.2018 auf. Warum? Eine Malformation kann unterschiedliche neurologische Störungen auslösen, wobei nicht jede einen epileptischen Ursprung haben muß. Dieser Aspekt wurde mir im Epi-Zentrum beschrieben. Veruch es doch mal mit deinem Neurologen zu besprechen. Ich kenne auch den Effekt: 'einen Tag durch den Wind zu sein'. Das ist bei einer Malformation nicht selten, aber kein Anfall. Bei mir ist es ggf. eine Vorstufe.
Versuch dich einfach mal schlau zu machen.
MfG Morti 
Epilepsie nach Blutung eines Kavernom und viele viele Fragen
Hallo morti.
Vielen Dank für deine Antwort. Das werde ich machen.
Ich lag nach dem ersten Anfall die ganze Zeit im Dezember bis Mitte Januar im Krankenhaus. Die meiste Zeit auf der Stroke unit zur Überwachung. Mehrere Neurologen haben die Anfälle gesehen und teilweise für das Konsil auch gefilmt. Sie waren sich alle sehr sicher und einig, dass es sich dabei um einen fokalen Anfall handelt. Mein jetzt behandelnder Arzt auch. Vorallem, weil die Anfälle nach der ersten Gabe von Levetiracetam kürzer wurden. Am 27.12. hatte ich dann einen 15 minütigen, der auch wirklich schmerzhaft war, ich dachte ich hänge am Stromzaun, daraufhin wurde dann Levetiracetam erhöht. Nachdem ich noch 50-0-50 Vimpat dazu bekam, wurden sie seltener, schwächer und viel kürzer, der letzte den ich hatte dauerte nur knapp 1 minute und war wirklich sehr schwach. Aber noch eine Meinung wäre sicherlich nicht falsch. Vorallem, weil ich jetzt gesagt bekam, dass ich meinen Beruf als Melkerin nicht mehr ausführen darf/soll/kann. Auch als Industriekauffrau, meinem erlernten Beruf, wird es eher schwierig aufgrund der stundenlangen Bildschirmarbeit. Ich hänge gerade ziemlich in der Luft was meine Zukunft angeht.
Epilepsie nach Blutung eines Kavernom und viele viele Fragen
Hi Ysa87,
es stellt sich eine Frage. Ist das Rupturrisiko beseitigt? Eine vollständige Resektion wäre eine gute Grundlage. Ist das der Fall bei Dir? Weiterhin sollte ja nach der Behandlung noch eine kontinuierliche Beobachtung für mindestens 5 Jahre erfolgen, weil erst danach eine halbwegs sichere Aussage über den Erfolg getroffen werden kann. Bei mir erfolgt alle 2 Jahre ein MRT. ... Das könnte bei Dir ähnlich ausehen.
Was den Job betrifft. Ich wurde berentet. In Deinem Fall ist zu klären, ob die letzten 3 Jahre ein Job ausgeführt wurde (Rentenanspruchsberechtigung). Ebenfalls: "Ist die Malformation vollständig entfernt?". Sollte das nicht zutreffen, so bestehen gute Aussichten für eine EU-Rente, wiel dann das Rupturrisiko def. nicht weg wäre. Das hört sich nicht gut an, aber solange ein erhöhtes Rupturrisiko vorliegt, sollte man nicht spaßen. Eine Epi allein bringt oft nur eine Erwerbsminderungsrente. Es ist eine Einschränkung ... man kann es aber lernen damit umzugehen.
Das klingt sehr bitter... nur wer der Sachlage in's Auge schaut, hat die Möglichkeit sein Leben zu planen. Ich hab's gemacht und meinen persönlichen neuen Weg gefunden.
Du wirst das auch schaffen ggf. mit der Hilfe eng vertrauter Freunde.
MfG Morti