NW Valproat
renata, Thursday, 28.03.2019, 10:16 (vor 2697 Tagen)
Seit längerer Zeit nehme ich Valproat. Das 8. Medikament, das ausprobiert wird. Weil ich nichts vertrage unterdosiert. Z.Z. 500 mg/Tag.
Schwindel und Kopfweh sind meine täglichen Begleiter. Der Arzt will nicht mehr glauben, dass es sich um medikamentenabhängie Beschwerden handelt.
Ich bitte um eine erfahrungsgestützte Meinung.
NW Valproat
Green, Thursday, 28.03.2019, 10:56 (vor 2697 Tagen) @ renata
Hallo
nutzen sie doch oben rechts die Suchfunktion....viele Ergebnisse.
Das Ihnen der Arzt nicht glaubt....kenn ich dann entscheiden sie welches der
8.Medikamnete Ihnen am besten bekommen ist ...das können sie dann ja nehmen.
Sie dürfen nein sagen zum Arzt.
Lg Green
NW Valproat
pegasus, Thursday, 28.03.2019, 17:38 (vor 2697 Tagen) @ renata
Hast du dir bei sämtlichen Medikamenten, die du bisher bekommen hast, immer den Beipacktzettel durchgelesen?
Warst du mal in einer Epilepsieklinik?
NW Valproat
renata, Thursday, 28.03.2019, 18:51 (vor 2697 Tagen) @ pegasus
Danke pegasus.
Oh ja, ich bin nur in einer Epilepsieklinik und privat versichert dazu. In der Selbsthilfegruppe hat eine Mutter, deren Tochter nach 20 Jahren frei ist von Epi. verkündet: Der... ist der beste Epileptologe der Welt. Erfogsgewohnt, bin ich eine Exotin unter seinen Patienten. Meine fokalen sensorischen Anfälle ohne Bewusstseinstrübung hören sich so nach "bekommen wir schnell in den Griff" an. "Sie sind schon speziell...", ist des Prof. Meinung. Und für das Beipackzettellesen ist er überhaupt nicht. Begründung: Self fulfilling prophecy.
Ausprobiert und nicht vertragen: Lamotrigin, Levetiracetam, Eslicarbazepin-Acetat, Lacosamid, Briviact, Frisium, wiederholt Valproinsäure.
Demnächst werde ich stationär getestet. Ich werde das Spiel mitmachen. Was bleibt mir anderes übrig?
NW Valproat
pegasus, Thursday, 28.03.2019, 19:22 (vor 2697 Tagen) @ renata
Fein, du hast die Frage nicht beantwortet, ob du den Beipackzettel gelesen hast ...
NW Valproat
renata, Thursday, 28.03.2019, 20:27 (vor 2697 Tagen) @ pegasus
Natürlich habe ich den Beipackzettel gelesen. Schließlich bin ich ein wissbegieriger Mensch. Das Thema Epilepsie finde ich spannend mit seiner langen Geschichte und auch literarischen Verarbeitung.
Also Kopfschmerzen und Schwindel werden angeführt (ERGENYL Chrono 500).
Ich nehme tgl. 500 mg. Das ist 1/4 der normalen Dosis. Ich würde diese gerne nehmen, wenn das ginge. Ich bin im fortgeschrittenen Alter, habe sehr gute Nierenwerte und keine Angst irgendetwas noch kaputt zu machen. Aber es geht halt nicht. Ich laufe jetzt schon dauernd rum wie "besoffen" und ein Gewöhnungseffekt tritt nicht ein.
NW Valproat
pegasus, Friday, 29.03.2019, 03:17 (vor 2697 Tagen) @ renata
Nun ja, vielleicht solltest du das tatsächlich einmal lassen ... Ich hatte es Anfangs auch gemacht und dann immer dieses und jenes gehabt und hast du nicht gesehen.
Seit mittlerweile 12 Jahren gucke ich nun erst, ob es hilft und wenn irgendetwas ungewöhnliches aufkommt und nicht weggeht, schaue ich mir erst den Beipackzettel an.
NW Valproat
renata, Friday, 29.03.2019, 09:25 (vor 2696 Tagen) @ pegasus
Hallo pegasus, für mich wäre hilfreich zu hören, ob du anfallfrei bist, wieviel mg du von welchem Medikament nimmst, welche du schon ausprobiert hast, ob du Medikamente wechselst, wie oft du zum Neurologen gehst, welche Nebenwirkungen du zur Zeit hast.
NW Valproat
pegasus, Friday, 29.03.2019, 11:29 (vor 2696 Tagen) @ renata
Ich bin derzeit Medikamentenfrei ... Genommen habe ich bisher Ergenyl normal und Chrono, irgendetwas gaaaaanz altes, was an Nebenwirkungen seinesgleichen sucht, danach Topamax, ebenfalls mit Nebenwirkungen, aber da fiel das erst auf als mal die Dosis erhöhht wurde und mir konnte das nicht auffallen aufgrund einer dieser Nebenwirkungen und zum Schluss, also bis Februar 2019 Keppra mit kaum merkbaren Nebenwirkungen (nur trockene Haut).
NW Valproat
renata, Friday, 29.03.2019, 13:08 (vor 2696 Tagen) @ pegasus
heißt das, du nimmst keine Medikamente, hast aber Anfälle? Wenn ja, sind es Anfälle, die erträglich sind und dich nicht mangels Kontrolle schädigen können? Oder sie treten nur nachts auf?
NW Valproat
pegasus, Friday, 29.03.2019, 19:10 (vor 2696 Tagen) @ renata
Man kann durch Selbstkontrolle auch selbst die Anfälle auflösen, sofern man das dann halt bemerkt. Bei mir sind es vornehmlich Dejavus die mir zu schaffen machten. Die wurden nicht weniger trotz Medikamente und als ich in Bethel halt mal gehört hatte, dass man das auch selbst unterbrechen kann, habe ich es irgendwann einmal ausprobiert, was da helfen könnte. Anfangs musste ich noch das Wort Dejavu aussprechen, damit das gleich wieder vorbeigeht, jetzt reicht mittlerweile nur die Erkenntnis aus, dass es sich um ein Dejavu handelt, damit es sich auflöst.
Grand Mal Anfälle hatte ich auch hier und da mal, aber diese waren wohl entweder Disosiativ oder eben durch Medikamente ausgelöst.
Der Rest wird halt jetzt geschaut, was noch so kommt.
NW Valproat
renata, Saturday, 30.03.2019, 11:35 (vor 2695 Tagen) @ pegasus
Danke pegasus. Ich muss mich von einer Illusion verabschieden. Bei über 30 Arten von Epilepsie, werde ich nie jemanden finden, mit dem ich auf gleicher Erlebnisebene mich austauschen kann. Ich wüsste gerne so vieles. Was fühlt man bei einem Dejavu z. B.?
Demnächst gehe ich stationär zum Testen. Da wird auch niemand sein. Wenn ich schon sehe, wieviel Tabletten manche schlucken und alles so wegstecken! Tabletten einwerfen, keine Anfälle mehr haben und alles ist geritzt. So kommt es mir vor in der Mehrzahl der Fälle.
NW Valproat
pegasus, Saturday, 30.03.2019, 11:57 (vor 2695 Tagen) @ renata
Was erwartest du denn?
Es hatte bei mir auch lange gedauert bis ich mit dem Ergenyl abgeschlossen hatte. Dabei hatte der damalige Neurologe immer nur ein Rezept gegen meine steigende Anfallsfrequenz:
Dosis erhöhen ohne Rücksicht auf Verluste.
Erst als ich Arbeit verloren hatte und beinahe auch meine Wohnung ist mir so gedämmert, dass das kein Zustand ist und habe das abgesetzt und einen neuen Neurologen gesucht, der dann alsbald merkte, dass ich mir das nicht mehr gefallen lassen. Entweder das Medikament wirkt zeitnah oder ich setze es ab.
So ist aber nicht jeder, wird es auch niemals sein.
Wenn du dich austauschen willst mit selbst davon Betroffenen, so wie du auch selbst, dann wird das eine Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Das einzige was dir in der Zwischenzeit bleibt ist halt der Austausch mit anderen an Epilepsie erkrankten.
NW Valproat
renata, Saturday, 30.03.2019, 13:32 (vor 2695 Tagen) @ pegasus
Ok. Danke!
NW Valproat
Green, Saturday, 30.03.2019, 18:26 (vor 2695 Tagen) @ renata
Hallo Renate
Sie haben Bei über 30 Arten von Epilepsie,spannend
Wie sind die so?
Diese Beschreibung könnte ja so manchem hier helfen.
Vorallem welche Klinik/Arzt hat diese Einteilung vor genommen.
fühlt man bei einem Dejavu z. B.?
Das kommt bei Ihren 3o nicht vor...und Suchmaschinen beantworten es auch nicht.
Ist ganz einfach .mit dem fühlen dabei..huch das hatten wir ja schonmal...nur das das nicht stimmt.
Lg Green
NW Valproat
Green, Thursday, 28.03.2019, 20:21 (vor 2697 Tagen) @
renata
bearbeitet von Green, Thursday, 28.03.2019, 20:26
Hallo Renata.
geschrieben haben Wir ja schon öfter hier im Chat.
Wie gesagt man hat immer eine Wahl.
Nein sagen ist eine Option....warum ist das für sie keine?
Lg Green
NW Valproat
renata, Thursday, 28.03.2019, 20:53 (vor 2697 Tagen) @ Green
Nein, lieber Green. Ich habe keine Wahl. Ich kann nicht Nein sagen. Ich habe mit dem ersten Mittel Lamotrigin eine böse Erfahrung gemacht. Ich kann nur noch unter ärztlicher Aufsicht ein Medikament absetzen. Und das soll stationär demnächst stattfinden. Glaub mir, es gibt niemanden, der nicht lieber Nein sagen würde. Ich bin so schon ein "rotes Tuch".
NW Valproat
Green, Thursday, 28.03.2019, 20:56 (vor 2697 Tagen) @ renata
Okay das hab ich überlesen das es um das absetzen geht.
Was soll passieren?Anfälle ist schon klar.
Sonst?
Lg Green
NW Valproat
renata, Thursday, 28.03.2019, 21:05 (vor 2697 Tagen) @ Green
Das Valproat soll abgesetzt werden, um zu schauen, ob der Schwindel nicht eine andere Ursache hat. Der Doc vermutet dies und würde mich dann zu einem Spezialisten schicken.
Ich kann ja verstehen, dass 4 Jahre Misserfolg einen renommierten Epileptologen nerven
und eine "Weiterleitung" ihn entlasten würde.
Jeder Mensch strebt nach Anerkennung. Und in meinem Fall bleibt ihm die versagt.
NW Valproat
Green, Thursday, 28.03.2019, 21:18 (vor 2697 Tagen) @ renata
ah ja...sie hätten ja auch selber entscheiden können zu gehen.
Sie sind ja frei.
Viel Erfolg.
Lg Green