Was ist los mit mir? Wer fühlt genauso/Erfahrungen?

Hallo, ich bin neu hier und 21 Jahre alt. Mit 13 Jahren hatte ich meinen ersten epileptischen Anfall. Ich bin hier, weil ich einfach verzweifelt bin. Ich habe das Gefühl einfach von niemanden wirklich ernst genommen zu werden. Aber wie denn auch? Ich kenne niemanden mit Epilepsie, kein normaler Mensch kann nachvollziehen wie sich sowas anfühlt.

Zum Glück, habe ich nicht sehr oft diese Anfälle. Ca. jeden 3 Monat Mal einen. Aber diese sogenannten Absouncen, oder Zuckungen oder dieses abscheuliche Gefühl kurz vor einem Anfall.. das plagt mich mehrmals die Woche. Teilweise weiß ich was mir hilft, in der Arbeit gehe ich kurz auf Toilette, setzte mich hin, fixiere einen Punkt und versuche mich zu ?"kontrollieren"?. Meistens klappt das auch und nach paar Stunden geht's mir wieder gut. Aber manchmal halt auch nicht...

Auf Alkohol verzichte ich komplett. (was nicht wirklich einfach in meinem Alter ist). Bei mir ist das halt so, dass am nächsten Morgen nachdem ich Alkohol getrunken habe, ein Anfall fast schon garantiert ist. Ich bin so schlimm verkatert, ich kann mich die nächsten Tage nicht aus dem Bett bewegen, und falls doch, geht das meistens schief und diese Zuckungen folgen.

Ja die Ärzte sehen im Kernspint, EEG (...) ein komplett gesundes Gehirn. Lamotrigin, anscheinend das schwächste Antiepileptika Medikament habe ich verschrieben bekommen. Ich habe dieses eine Woche ausprobiert, und dann wo die Dosis erhöht werden sollte, abgesetzt. Ich war nicht mehr ich. Ich hab mich gefühlt wie ein Zombie? Wie als ob jemand eine Plastiktüte um meinen Kopf gelegt hätte, wo alles abprallt. Und diese anhaltenden Kopfschmerzen haben mich wahnsinnig gemacht. Ich hab dieses Medikament abgesetzt und mich wirklich so gefühlt, als ob jemand diese Plastikhaube abgenommen hätte. Im Internet habe ich des öfteren gelesen, dass Antiepileptika selten das Krankheitsbild verbessern. Nach so etwas hatte ich die Hoffnung in Medikamente verloren. Wie sollen denn die Ärzte auch wissen was sie mir verschreiben sollen? Mein Gehirn ist ja anscheinend vollkommen gesund und ein Versuchskaninchen in Sachen Antiepileptika will ich auch nicht sein.

Mein letzter Anfall war vor genau einer Woche. Und ich fühle mich ehrlich immernoch beschissen, mein Kopf brennt, aber so extrem, dass kann man nicht mit einfachen Kopfschmerzen vergleichen. Diese anhaltende Übelkeit, Müdigkeit, Schmerzen am ganzen Körper, Stimmungsschwankungen, andauernde Kälte, Appetitlosigkeit... Ich weiß nicht mehr was ich machen soll. Mein Hausarzt schreibt mich krank, empfiehlt mir Ibuprophen und schickt mich von Neurologen zu Neurologen. Ja klar, bei Neurologen in München bekommt man dann auch Mal einen Termin in ein paar Monaten.. Und diese machen die gleichen Untersuchungen, sagen das gleiche.

Was mich wirklich am meisten fertig macht, ist das Gefühl komplett alleine damit zu sein. Ja klar, ich habe mit Freunden geredet darüber. Aber man merkt einfach dass sie keine Ahnung haben, was sie dir daraufhin sagen sollen. Logisch, hätte ich vermutlich auch nicht wenn ich dieses Krankheitsbild nicht hätte. "Du hast Kopfschmerzen? Bist müde und dir ist schlecht? Vielleicht bist du krank, erkältet, leg dich schlafen, das wird schon weggehen." Und du weißt ganz genau, nein, so wird das nicht besser, aber das sagst du doch nicht, weil ich mein, du hast ja "nur" Kopfschmerzen und Übelkeit, etc. und weiteres Reden hilft dann auch nicht mehr. Kann das irgendjemand nachvollziehen? Dieses Gefühlt, du stehst auf, kannst nichts essen, dir ist übel, du hast Tagelang andauernde Kopfschmerzen, deine Psyche leider darunter.

Hat jemand Erfahrungen? Oder kennt das? Wie kommt ihr damit fertig? Oder kennt ihr gute Ärzte? Ich weiß einfach nicht mehr was ich machen soll. In der Arbeit kann ich mich ja auch nicht ständig krankmelden, wegen "Kopfschmerzen". Das nimmt doch kein Schwein ernst, auch wenn sie wissen, dass ich Epileptikerin bin und ich meinen SB- Ausweis vorgezeigt habe.

Wie ist das bei euch?
Vielen Dank für's Lesen und ggbf. Antworten :)

Hallo nani,

als erstes würde ich dir auf jeden Fall eine Fachklinik, eine Epilepsieklinik, empfehlen. Da sprichst du mit Ärzten, die sich genau in diesem Bereich auskennen und dich hoffentlich gut einstellen können.

Soweit ich weiß, kann man ca bei 2/3 der Patienten mit der Einstellung gute Erfolge erzielen, bei 1/3 der Patienten wird es schwieriger. Da muss man leider probieren, bis ein passendes Medikament mit den wenigsten bzw keinen Nebenwirkungen gefunden wird.
Aber man weiß, um so länger eine Epilepsie unbehandelt bleibt, um so schwieriger wird die gute Einstellung.

Lamotrigin ist nicht das schwächste, sondern ein gut verträgliches Medikament. Und es dauert einige Zeit, bis Wirkung eintritt. Der Körper muss sich erst dran gewöhnen und dass da anfangs dein Kopf so durcheinander ist; das kann sich noch bessern.

Deine Beschreibungen der Gefühle kenne ich, außer den Kopfschmerz dabei. Ich wurde ein paar mal umdosiert, bis es mir jetzt besser geht und ich kaum Nebenwirkungen habe.
Nach Anfällen brauchte ich eine Woche, bis ich wieder richtig klar und normal war. Die ersten Tage danach konnte ich nicht essen, nicht schlafen und war völlig durcheinander.

Super ist, dass du teilweise deine Anfälle unterdrücken kannst, dich auf etwas konzentrierst. Ich weiß, dass es so gehen kann, doch bei mir selbst klappte es nie. Aber ich war auch fast immer sofort bewusstlos.

Informiere dich mal, ob es in deiner Nähe einen Epileptologen gibt. Du merkst den Unterschied der Behandlung in Sachen Verständnis, Medikamente usw bezgl eines Neurologen.

Verständnis und Unterstützung findest du hoffentlich erstmal hier im Forum.

LG

Da habe ich noch was vergessen...
Wie sollte Lamotrigin eigentlich bei dir eindosiert werden und bis zu welcher Höhe?
Von der Fachklinik Bethel aus wurde ich mal auf Lamotrigin eingestellt und damit keine Nebenwirkungen eintreten (vor allem wegen der Haut), bekam ich die ersten vier Wochen nur täglich 5 mg. Erst danach musste ich zwei Wochen lang 25 mg, dann weiter aufdosieren.

Und die Höhe der Einnahme wurde am Medikamentenspiegel/Blutspiegel gemessen. Da musst du immer mal wieder zur Blutabnahme.

Mann sollte Medikamente nicht selber einfach absetzen. Das kann auch zu verschiedenen Nebenwirkungen führen.
Eventuelle wäre es besser, du probierst ein anderes Medikament. Leider ist es so, dass man eben manchmal etwas herumprobieren muss bei den Medikamenten. Der Arzt kann ja auch nicht wissen, welches Medikament dir am besten hilft.
Jeder verträgt die Medikamente anders.

LG

Hallo,
Fühl dich erstmal ganz fest von mir gedrückt, das klingt ja schrecklich.
Was das Gefühl angeht nicht verstanden zu werden,informier dich doch einmal ob es nicht in deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe für Epilepsie gibt, sich persönlich mit Menschen auszutauschen die ähnliche Erfahrungen gemacht haben tut sehr gut und hat zumindest mir psychisch sehr gehofen.
Ich würde den Glauben an Medikamente nicht gleich aufgeben, manchmal braucht man leider ein paar Anläufe um etwas zu finden was wirkt, übrigens gibt es Nebenwirkungen die nur am Anfang auftauchen, setz deine Medikamente nicht vorschnell und ohne Rücksprache mit dem Arzt ab.

Ich wünsch dir alle Stärke der Welt, gib nicht auf!
LG L.

Hallo

wie schon geschrieben manche Medikamente müssen erst einen Spiegel auf bauen und die Zeit sollte man Ihm schon geben...auch Nebenwirkungen brauchen Zeit bis sie auf hören.
Weil viel besser geht's dir jetzt auch nicht.

www. moses-schulung.de kann helfen.

Lg Green

Hallo Mathilda,

Erstmal vielen Dank für deine Antwort und die vielen Informationen.
Lamotrigin wurde bei mir auch mit 5mg angefangen. Dieses sollte dann wöchentlich gesteigert werden. Allerdings wurde bei mir nie Blut abgenommen.

Das mit dem Epileptologen steht jetzt auf meiner ToDo Liste. Ich wusste ehrlich gesagt nichtmal, dass es so etwas gibt. Es hieß immer nur: Neurologe oder Krankenhaus. Aber da gibt es was in meiner Nähe und ich werde da auch gleich morgen anrufen und versuchen einen Termin auszumachen. War es dann bei dir so, dass du da öfter hingegangen bist oder haben sie dich direkt für ein paar Tage aufgenommen?

Ganz liebe Grüße

Hallo Lisa,

Vielen Dank für deine Antwort. Ja das stimmt, manchmal reicht einfach ein "ich weiß wie sich das anfühlt" um zu wissen dass man nicht ganz alleine damit ist und das gibt schon viel Hoffnung.
Danke für deine aufbauenden Worte!
Ganz liebe Grüße

Hallo,

Vielen Dank für den Link! Sehr interessant. Warst du dort?

Ganz liebe Grüße

Wie schon erwähnt wurde, suche dir einen Epileptologen, denn bei über 120 verschiedenen EpilepsieN kann ein normaler Neurologe das nicht auch noch alles stemmen und überblicken, was es da so alles gibt.

Als Hilfe zur Suche wäre eventuell das hier hilfreich:

http://www.izepilepsie.de/home/index,id,153,selid,500,type,VAL_MEMO.html

unten findest du auch noch eine weitere Auswahlmöglichkeit, sofern keine Schwerpunktpraxis in der Nähe ist ist es vielleicht eine Ambulanz oder eine Klink.

Was den Rest angeht, so solltest du tatsächlich mal versuchen eine Moses Schulung zu besuchen. Es lebt sich um einiges besser damit. Hierbei bekommst du ein Arbeitsheft, welches dir dabei hilft deine Form der Epilepsie besser abzuschätzen, sowie auch den Umgang damit.

Auch ist es nicht ungewöhnlich, dass die meisten Menschen in deinem Leben davon keine Ahnung haben. Dieses auf einen Punkt fixieren nennt man übrigens Anfallsselbstzkontrolle

https://www.epilepsie-vereinigung.de/epilepsie/diagnostik-und-behandlung/anfallsselbstk...

und ist schon ein sehr guter Anfang. Du solltest, sofern es den Anfall nur verschieben sollte, darüber allerdings bei deinem behandelnden Neurologen nicht auf taube Ohren stoßen, denn dieses komische Gefühl (es dürfte sich dabei um eine epigastrische Aura handeln, denke ich mal) handelt es sich bereits um einen Anfall.

Hallo

nein...hätte mir sowas gewünscht als ich Krank wurde....damals.

Lg Green

Hallo nani,

als bei mir die Epilepsie bemerkt wurde, war mein Sohn gerade ein halbes Jahr alt und ich hatte zwei Grand mal Anfälle hintereinander. Nächsten Tag rief ich in der Epilepsieklinik an und ich hatte ziemlich schnell einen Termin. Ich weiß nicht mehr, ob gerade ein Platz frei war oder ich als Notfall galt. Doch dort wurde ich erstmal sechs Wochen dort eingestellt und wurde danach noch ambulant von dem Arzt behandelt. Irgendwann sollte ich mir einen passenden Neurologen suchen, was dann schwierig war, doch irgendwann hatte ich einen guten .

In der Klinik bekommst du schneller einen Termin, wenn dich der Arzt dort einweist.

Ich hoffe, du hattest heute morgen Glück und hast einen Termin beim Epileptologen bekommen.

LG

Ohh das klingt wirklich hart. Aber gut, dass du in der Klinik so schnell aufgenommen worden bist und wirklich untersucht wurdest. Wie geht es dir jetzt damit?
Bei mir in der Nähe gibt es zwei Epileptologen. Beim ersten, kam bei meinem Anruf die Durchsage, dass die Rufnummer nicht vergeben sei.. und beim zweiten habe ich 5 Mal angerufen. Zwei Mal hat es ewig geklingelt und niemand ist rangegangen und die 3 weiteren Male war die Leitung belegt. Habe dann bei einem Neurologen angerufen und dort einen Termin am 13 Juni bekommen. (Trotz Überweisungsschein). Vielleicht sollte ich es auch in einer Klinik versuchen..

Alles Gute und LG

Guten Abend,

erstmal wow und vielen Dank für die ganzen Informationen und Links!

Bzgl der Epileptologen sind die in meiner Nähe nicht zu erreichen. Der erste hat eine nicht vergebene Rufnummer und beim zweiten geht niemand ran oder die Leitung ist ständig belegt.. Hab jetzt in über einem Monat bei einem Neurologen einen Termin (trotz Überweisungsschein). Vermutlich ist hier wohl eine Klinik der schnellste Weg.

Die Moses Schulungen klingen sehr vielversprechend. Kann mir gut vorstellen, dass dort einem auch viel die Angst genommen wird, einfach weil man mehr darüber lernt, was man eigtl hat und was im Körper vorgeht.

Die Symptome der epigastrischen Aura kommen mir sehr bekannt vor. Allerdings sind da bei mir diese täglichen Kopfschmerzen dabei, als ob jemand mit einer Nadel in meinem Kopf stechen würde, was ich keiner Aura zuordnen kann? Ich weiß nicht wodurch das kommt.. ist meistens schon direkt nach dem Aufstehen da..

LG

Kopfschmerzen können unterschiedliche Ursachen haben, daher hilft hierbei nur der Weg entweder über einen versierten Hausarzt oder auch über den Neurologen.

Hallo

Mirgäne Ambulanz? Wo sagt eine Suchmaschine.

Kann auch von der Wirbelsäule kommen...nah und genug trinken tun sie bestimmt.

Mal Anfall/Kopfschmerz Tagebuch führen ..was gemacht was gegessen...Periode ...Eisprung...Wetter...regelmässiger Schlaf.
So findet man schnell zusammenhänge raus...lästig ich weis aber effektiv.

Lg Green

Probiere es ruhig selbst in einer Klinik. Kann ja nicht schaden und dann stehst du schon auf der Warteliste.
Vielleicht gibt es ja eine weitere Klinik, die du gut erreichen kannst?
Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Glück und dein Termin im Juni verläuft gut.

Mein jetziger Neurologe hat mich gut eingestellt, es hat lange gedauert doch inzwischen habe ich hoffentlich nur noch einen Anfall im Jahr.

LG

Hallo Nani,
ich habe solche Dinge auch hinter mir: Ärzte die sich nicht auskennen, Leute, die einen nicht verstehen usw usw.
Lamotrigin war allerdings bei mir das erste Medikament, was ich super vertragen habe und ich hatte zu dieser Zeit schon sehr viel Antikonvulsiva durch, das ich damals therapieresistent war. Lamotrigin war für mich fast wie Doping, nach 17 Jahren habe ich es leider absetzen müssen wegen allergischer Hautreaktionen.
Ich kann dir nur raten, dass du in eine Epilepsie-Klinik/ -Ambulanz gehst. Die haben mehr Erfahrung. Vielleicht werden auch die im normalen EEG und in der normalen MRT keine Besonderheiten finden (so ist es bei mir auch), aber durch diese Erfahrung wissen diese Ärzte ganz anders damit umzugehen. Und: führe einen Anfalls- und einen Kopfschmerzkalender und schreibe auf wann du wie hoch welches Medikament genommen hast u welche Nebenwirkungen auftraten. Auch dieses Vorgefühl (Aura) solltest du gut beschreiben. Gute Dokumentation ist wichtig und vor allem brauchst du bei der Epilepsie und bei der Medikamenten-Einstellung Geduld: bei einigen Patienten geht es sehr schnell, bei anderen -wie bei mir- dauert es sehr lange, weil man viele Medikamente ausprobieren muss und weil mehrere Erkrankungen gleichzeitig vorhanden sind.
In München sind mehrere Epilepsie-Ambulanzen: in Großhadern hast du auch zusätzlich noch ein gutes Kopfschmerzzentrum, wo ich selber auch schon gute Erfahrung gemacht habe. Ruf in einen von den Zentren an und sag, dass es dringend ist, da du öfter Grand mal hast und andere Neurologen nicht weiter wissen. Für diese Zentren/Ambulanzen musst du allerdings anfangs normalerweise eine Überweisung vom Neurologen bringen, aber du hast ja einen Neurologen.
Noch ein Rat: wenn du ein Medikament bekommst, dann schau nicht sofort im Internet oder im Beipackzettel nach den Nebenwirkungen! Ich sage mir immer: die Nebenwirkungen bekommen die anderen, leider bekomme ich auch manchmal welche, allerdings erst, seitdem ich Chemotherapie hatte und regelmäßig Immunmodulatoren spritzen muss.

Ich wünsche dir alles Gute