Eses Syndrom

Redecsy, Sunday, 18.08.2019, 03:06 (vor 2555 Tagen) @ Jakolo

Hallo jakolo.

Ich suche seit vielen Nächten das Netz nach allen Info über eses ab. Mein Sohn er wird im Oktober 4 Jahre alt, hat seit kurzem diese Diagnose.

Ich hasse eses und komme noch nicht gut damit klar, da ich bisher eine gesundes, normales entwickeltes Kind hatte. Ich liebe meinen Sohn über alles und werde alles tun um ihm helfen zu können. Er bekommt zurzeit das Medikament levebon und die neuropädiaterin ist mit cbd öl (selbst rechachiert) einverstanden. Die Kosten, fürs cbd müssen wir selbst tragen.

Ich hab das Gefühl beides (levebon und cbd) tut ihm gut, er macht kleine Fortschritte beim Sprechen und ist kommunikativer geworden.

Mir graut vor jedem neuen schlaf eeg und wünsche mir einfach mal gute Nachrichten. Sollte sich das eeg im schlaf Anfang September nicht gebessert haben, müssen wir Cortison stoss Therapie machen.

Da das eses syndrom so selten ist.... Würde ich mich freuen, wenn wir und ein bisschen austauschen könnten. Wie geht's deinem Sohn welche Therapie macht ihr, wie geht's ihm in seiner Entwicklung?

Liebe Grüße Rede