Eses Syndrom und Trisomie 21

Meine Tochter hat die Diagnose ESES Syndrom seit dem 05.11.19
Ich kenne mich damit noch überhaupt nicht aus,und erhoffe mir hier jemanden zu finden der das schon hinter sich hat.
Bei meiner Tochter fing alles mit Einschlafstörungen an und steigerte sich alles ziemlich schnell bis zu Halluzinationen. Im EEG bestätigte sich dann die Epilepsie. Es wurden ihr gleich Medikamente verabreicht und das EEG bessere sich, nur das Schlaf eeg war noch nicht so toll. Das MRT und das nächste Schlafentzugs eeg finden erst Anfang Dezember statt. Gibt es hier Eltern mit gleicher oder ähnlicher Diagnose?