Epilepsie neu und Orfiril
Hallo zusammen
In meiner Jugend hatte ich Absencen, die nach 5 jähriger Anfallsfreiheit eine Absetzung von Ergenyl unter Ärztlicher Aufsicht ermöglicht hat.
Danach war ich 20 Jahre auch weiterhin anfallsfrei.
Am 6.12.19 bekam ich morgens einen grand mal Anfall aus heiterem Himmel und kam ins Krankenhaus. Dort gab man mir Orfiril long 300 in der Dosierung 300-0-300 und schickte mich am Folgetag nach Hause.
Am 12.12.19 bekam ich meinen zweiten Grand mal nachmittags auch wieder ohne Vorwarnung. Diesmal auf der Strasse und hab mir die Schulter verletzt. In einem anderen Krankenhaus stellten sie fest dass der Medikamentenspiegel nur bei 44 lag. Darauf erhöhte man die Dosis auf 600-0-600 und entließ mich nach ein mehreren Tagen mit einem Medikamentenspiegel von 66.
Über meinen Hausarzt wurde der Medikamentenspiegel Anfang Januar 2020 wieder gepruft und er Betrug dann nur 48,6. Daraufhin empfahl mir der Neurologe auf 600-0-900 zu gehen und Mitte Januar den Spiegel erneut testen zu lassen. Dies tat ich am 17.1. Am 18.1 hatte ich früh im 5.15 wieder einen Grand Mal und bin aus dem Bett gefallen. Im Krankenhaus stellten sie einen Medikamentenspiegel von 44 trotz der erhöhten Dosierung fest.daher wurde die Dosis jetzt erstmal auf 900-0-900 erhöht
Organische Ursachen oder Infekte wurden ausgeschlossen einziger offener Verdacht ist noch eine Schlafapnoe, die mit einem portablen Gerät schon festgestellt wurde und nun weiter untersucht werden soll.
Nun meine Fragen an euch:
- ist das Schwanken des Medikamentenspiegel normal und nur als hin und her während der Einstellung zu sehen?
- kann es sein dass die Anfälle auch durch Schlafapnoe ausgelöst werden
- aber warum habe ich sie dann nicht nur nachts sondern zu verschiedenen Zeiten?
Habt ihr da Erfahrungen
Epilepsie neu und Orfiril
Hallo Rene,
wenn du die Anfälle nicht im Schlaf hast, ist es doch eher unwahrscheinlich, dass sie mit der Schlafapnoe zusammenhängen. Zu dem schwankenden Medikamentenspiegel kann ich dir keine Ratschläge geben. Vielleicht brauchst du ein anderes oder ein zweites Medikament, um wieder anfallsfrei zu werden.
Viele Grüße
Florian
Epilepsie neu und Orfiril
Hallo Florian vielen lieben Dank für deine Nachricht Antwort. Vielleicht ist die apnoe auch nur ein Trigger und kann wie von dir angemerkt ggf durch eine Kombi in dem Griff bekommen werden. Ich bin ja schon froh wenn wenigstens die Grand Mals damit aufhören. Mit kleineren wie Absencen ab und zu hab ich weniger ein Thema. Diese Grand Mals sind halt schon sehr erschreckend
Epilepsie neu und Orfiril
Nabend Renehh,
Also Ich hatte auch mal Valproin 1600 0 1600 und da war mein wert bei 80,9
(40-100)
Soll ja Behandlungsbereich sein.
evtl. ist dein Spiegel noch zu Niedrig oder Es Wirkt nicht bei Dir.
Ich musste es Absetzen weil die Nebenwirkungen zu Hoch waren.
Musst Du mal mit deinem Neurologen besprechen.
Also ich hatte von vorn herein Kombi-Terapie mit Lamotrigin-Valproat.
Hoffe das dir die Info´s zur besprechung mit deinem Arzt eine Hilfe sein können.
Gruß Dennis
Epilepsie neu und Orfiril
Hi Dennis vielen Dank für die nette Nachricht. Ja das hilft mir weiter
Epilepsie neu und Orfiril
Hey also ich habe Tatsache ne ähnliche Geschichte auch mit Absencen vorher durch, meine anfallsfreiehit betrug aber nur 2 Monate und dann kam der erste Grandmal. Ist aber so oder so blöd zu denken man ist geheilt und dann naja doch nicht. Also ich habe aufgrund von evtl. Schwangerschaft irgendwann, kein Orfiril bekommen sonder Levetiracetam. Nehme nun noch Vimpat und aus der Absencezeit Petnidan. Eine Kombitherapie wird gerne gemacht, da ein sehr hochdosiertes Medi auch mehr Nebenwirkungen verursachen kann und dann ist es netter 2 zu nehmen und weniger Nebenwirkungen zu haben. Mein Medikamentenspiegel schwankt auch mal, aber das ist auch normal, es wird ja auch ein Bereich angegeben wo der liegen Wert liegen soll. Einige Antiepileptika brauchen auch etwas Zeit, bis diese ihre komplette Wirkung entfaltet haben und sich eingependelt haben.
Vielleicht hilft dir das etwas.
LG
Epilepsie neu und Orfiril
Vielen lieben Dank