Freiwillige Personen für Interview :)

Ich würde mich an sich zur Verfügung stellen, allerdings bin ich nicht sicher ob ich deine Voraussetzungen erfülle, willst du jetzt nur mit betroffenen Kindern und Menschen aus deren Umfeld reden, oder auch mit Epilepsiepatienten allgemein?

Hallo
Ich bin 38 Jahre alt und habe vor knapp 1 Jahr die Diagnose erhalten. Ich würde mich auch für das Interview zur Verfügung stellen.

Liebe Grüße

Hallo zusammen,
Uns liegt liegt hierzu als Redaktion und Anbieter keine offizielle Anfrage vor, siehe Nutzungsbedingungen vom Forum. Ich rate dringend vor einer Freigabe von uns ab hier mitzumachen.
Wir melden uns wieder wenn alles klar geht.
Man muss uns vorab anschreiben.
Die Redaktion
Der Landesverband für Epilepsie Selbsthilfe NRW

Hallo

sind sie den selber auch Betroffen.

Haben sie schon vor Ort bei SHG gruppen nach gefragt...so von angesicht zu angesicht ?

Lg Green

https://epilepsie-online-konferenz.de/

Herzlich Willkommen,
Ich bin Gastgeberin der ersten Epilepsie Online Konferenz. Sie findet vom 14.6.bis 21.6.2020 statt.
Informationen gibt es unter www.epilepsie-online-konferenz.de .
Die Epilepsiekonferenz ist der schnellste Weg alles über die Ursachen, Behandlungen, Therapien und den psychosozialen Aspekten von Epilepsie zu erfahren.
Puh, das ist ganz schön viel Arbeit, aber es lohnt sich und macht riesen Spaß so tolle Interviews mit den Expertinnen und Experten aufzuzeichnen. Ich bin dankbar das ich diese Interviews führen darf. Tolle Menschen mit ihren ganz persönlichen Eindrücken und ich spürte deren Leidenschaft und das Herzblut zur Epileptologie. Gänsehaut Feeling! Es ist mir eine Herzensangelegenheit.

Die Digitalisierung schreitet voran und die aktuelle Situation zeigt es uns, dass es durchaus sinnvoll ist auch Online präsent zu sein. Mit diesem Online Tool können wir viel mehr Menschen erreichen, die sonst wahrscheinlich offline nicht erreicht werden. Total mein Ding!
Am Ende steht ein hochkarätiges Wissenspaket zur Verfügung und gibt den Betreffenden, Angehörigen und Interessierten einen erheblichen Mehrwert. Sie werden durch das Wissen selbst bewusst Klarheit bekommen und die Veränderungen meistern weil das Leben dann viel mehr Qualität bekommt.
JETZT anmelden!
Es funktioniert so: Bitte auf www.epilepsie-online-konferenz.de. Registrieren

Es wird dann eine Bestätigungsmail versendet. Innerhalb der Konferenzwoche erhalten die registrierten Teilnehmerinnen und Teilnehmer morgens immer zur selben Uhrzeit 10.00 Uhr eine E- Mail mit den Links für 3 Interviews. Diese sind täglich für 24 Std. freigeschaltet und können von überall auf der Welt auf dem Handy, Laptop oder Tablet angesehen werden. Die Teilnahme an der Onlinekonferenz ist zu 100% kostenfrei. Es gibt zu Beginn der Konferenz ein Time Guide zum Ausdrucken und für Notizen.


Hier ein kleiner Vorgeschmack der Expertinnen und Experten.+

Herr Prof. Schulze Bonhage habe ich im Gespräch zum Thema Epilepsie Chirurgie. Warum lassen sich immer weniger Patienten operieren? Was steckt dahinter?
Milka Loff Fernendes spricht mit mir über ihre Geschichte und über den Selbst WERT. Sie ist einfach ein toller Mensch.
Ich durfte Herrn Dr. Mayer aus dem Epilepsiezentrum Klein Wachau/ Radeberg zum Thema Transition sprechen. Damit Transition gelingen kann, sollte man rechtzeitig beginnen einen erwachsenen Neurologen zu suchen. Für alle Parteien ist es wichtig Vertrauen aufzubauen.
Mit Herrn Prof. Dr.Kurlemann, Kinderneurologe aus Münster, sprach ich über das Dravet Syndrom und Fieberkrämpfe. Seine abschließende Botschaft ist „Eltern brauchen auch Zeit für sich und Zeit für die Geschwisterkinder. Sie sollen sich mal etwas „Gönnen“ um Kraft aufzutanken!

Frau Rosenbaum ist Hundetrainerin aus Bremen. Sie bildet zusammen mit den Hundebesitzern die „Alarmanlage auf vier Pfoten aus.“ Sie sagt, dass sich jeder der Verantwortung bewusst sein sollte was es heißt auch Hundebesitzer zu sein. Sie ermutigt Menschen mit Epilepsie dazu.

Mit Herrn Prof. Steinhoff spreche ich allgemein über Epilepsie, Medikamente, Erste Hilfe und was tun beim Status epilepticus. Ganz wertvolle Aussagen hat der noch mal für die Behandlung gemacht. Seine Abschließenden Worte waren „Liebe Patientinnen und Patienten, behaltet die Hoffnung!“

Herr Prof. Surges aus der Bonner Klinik hat anhand einer PowerPoint Datei einen wunderbaren sehr beeindruckenden Vortrag gehalten. SUDEP Aufklärung ist ein MUSS!

Herr Prof. Reuber von der Uni Sheffield (England) hat sich die Zeit genommen um mit mir über die psychogenen- nichtepileptische Anfälle zu sprechen. Sehr eindrücklich hat er von seinen letzten Studien gesprochen. Es muss einfach mehr für die Betreffenden getan werden.
Frau PD. Strehl von der Uni Tübingen (bis 2013 dort) habe ich zum Neurofeedback gesprochen. Leider wird es zu wenig eingesetzt. Betreffende trainieren ihre Anfälle unterbrechen und erzielen auch Erfolge. Ihr Statement „Das Neurofeedback muss wieder mehr eingesetzt werden!“

https://epilepsie-online-konferenz.de/. ANMELDEN!!!

Herr Dr. Finzel aus dem Epilepsiezentrum Klein Wachau spricht mit mir über die Komorbidität und Epilepsie. Er bewundert die Menschen die ihr Leben mit Anfällen einfach leben.
Frau Dr. Schwenkhagen aus Hamburg spricht über Epilepsie und Verhütung. Was muss die Frau alles
wissen damit sie nicht ungewollt schwanger wird.
Ich könnte hier noch ewig weiterschreiben......
Das Experten Wissen steht ab 14.6.2020 bereit und jeder kann zum Epilepsie Experten werden und sich selbst bewusst Klarheit verschaffen das man selbst die Veränderung ist.
Herzliche Grüße deine Gastgeberin. Heike Hantel