Schlaganfall und Epilepsie

Chilliwack, Friday, 25.11.2022, 16:34 (vor 517 Tagen)

Hallihallo!

Ich bin 47 Jahre alt und nach 2 Jahren Fehldiagnose (mir wurde gesagt, ich hätte psychogene nicht-epileptische Anfälle) und jetzt wird mir gesagt, ich hätte 2 Schlaganfälle und nicht nur einen (auch mein erster Schlaganfall wurde auch falsch diagnostiziert). Mir wurde erklärt, meine Anfälle seien Epilepsie und nicht PNES. Das wurde mir bewiesen, denn seit ich Epilepsie-Medikamente nehme, sind Anzahl und Intensität der Anfälle deutlich zurückgegangen!

Meine Frage ist: Gibt es da draußen jemanden, der ähnliche Anfälle wie ich hat oder davon gehört hat? Ich spüre, dass es mit einem sehr seltsamen Gefühl beginnt und ich fühle mich sehr fremd. Oft bin ich sehr licht- und bewegungsempfindlich. Auslöser scheinen Lichter oder schnelle Bewegungen vor meinen Augen zu sein. Ich kann immer hören, was um mich herum passiert, wenn ich es habe, aber ich finde es fast unmöglich zu sprechen. Meine Augen sind geschlossen. Ich beiße mir nicht auf die Zunge oder werde inkontinent. Ich habe sehr starke Krämpfe, meistens in den Händen und oft in den Beinen. Ich hatte kurze Anfälle von bis zu 15 Minuten und längere, die bis zu 9 Stunden dauerten. Benzodiazepine wirken bei diesen Anfällen nicht und ich wurde mehrmals auf Propofol gesetzt, um sie zu stoppen. Selbst hier wache ich mit Krämpfen auf und werde wieder in Narkose versetzt. Ich hatte diese Anfälle nicht mehr so oft, aber vor allem seit dem zweiten Schlaganfall. Das längste Mal, dass ich keinen Anfall hatte, waren 12 Tage. Seit ich die Epilepsiemedikamente nehme, bin ich bis zu 19 Tage anfallsfrei und die Anfälle dauern weniger als 1 Minute, ich habe kaum noch Krämpfe und bin nach dem Anfall nur noch sehr müde. Seit meiner Kindheit leide ich unter Migräne und Sehmigräne. Meine Schwester hat auch Epilepsie und ich hatte einen schlimmen Unfall, als ich jünger war und eine Hirnblutung hatte. Erst vor 5 Wochen hat mein neuer Neurologe Medikamente gegen Epilepsie ausprobiert. Die beiden EEGs, die ich hatte, waren negativ und das MRT zeigte nur, wo ich den Schlaganfall hatte.

Ich wäre so dankbar zu hören, ob es noch jemanden gibt, der davon gehört hat, denn es fühlt sich ziemlich einsam an, wenn einem die ganze Zeit gesagt wird, dass man keine Epilepsie haben kann, obwohl die Medikamente so gut wirken. Nebenbei bemerkt: Wenn man PNES hat, helfen die Epilepsiemedikamente nicht gegen die Anfälle, sondern können sie sogar verschlimmern. Ein weiterer Anhaltspunkt für mich!

Liebe Grüße,
Chilliwack